В холле хосписа «Царицыно» все так же, как пять лет назад: большой стол и белые стулья с перекрестиями на спинках, стеллажи с книгами, детский уголок. Тогда, правда, при входе еще стояла грифельная доска, на которой мелом был написан анонс визита корги-терапевтов. 

В августе 2018 года в хосписе умерла моя свекровь. В последний ее день она была уже без сознания. Когда мы с мужем вошли в палату, рядом с кроватью стояла медсестра и мазала ей локти увлажняющим кремом. Почему-то эта деталь поразила: ведь это не обезболивающее, не лекарство, не попытка «откачать». 

Человек без сознания. Но «кожа очень сухая, это доставляет дискомфорт» — пояснила медсестра. Никто не знает, чувствует ли умирающий человек в забытьи, что у него сухие локти. Но тут не задают таких вопросов и действуют по умолчанию: все, что может дать чувство комфорта, заботы, поддержки пациенту и его семье, должно быть использовано. 

В этот эпизод, по сути, умещается весь смысл паллиативной помощи и определения «качество жизни». «Качество жизни» — не равно «паллиативная помощь», но наоборот — равно всегда. Так должно быть.

В холле меня ждет Екатерина Чекмаева,  координатор хосписа «Царицыно». Мы встречаемся, чтобы поговорить о том, из чего складывается это «должно».  

Селедка из Красной книги 

Екатерина Чекмаева проводит в свой кабинет на втором этаже.  Он совсем маленький, уютный, с маленькими диваном для посетителей, на столе корзинка с хорошими конфетами и чайный поднос. В углу холодильник. 

«У нас тут стратегический запас, — Катя улыбается и открывает дверцу. На верхней полке столбиками уложены несколько круглых банок сельди в масле. — Селедка — один из частых запросов подопечных». Исполнение желаний больных — часть ее работы. 

«У нас была пациентка, слепая, ей было под сто лет.  Ее спросили, чего бы она хотела. “Ох, я бы хотела заокской селедки! В молодости ее ела!”. Гуглю, а этой рыбы уже нет, а если и осталась где-то, то внесена в Красную книгу. Но я купила филе жирной хорошей сельди, нарезала туда красный лучок перышками, добавила растительное масло, подали бабушке с с черным хлебом. Она попробовала: “Ой, где ж вы нашли заокскую селедку! Столько лет о такой мечтала”. При этом мы не врем пациентам, я не сказала, что это селедка заокская, она сама так решила, потому что для нее идеал вкусной селедки — та, что она ела когда-то». 

Катя отвечает в хосписе за немедицинскую помощь: она обеспечивает комфортную работу медсестрам и врачам, отвечает за коммуникацию с пациентами, курирует волонтеров, занимается фандрайзингом — поиском благотворительной помощи на нужды, которые не покрывают бюджетные средства. 

«Если пациенту полезно сидеть, то под рукой должны быть разные подушки для высаживания: большие и маленькие, разные столики. Если пациент хочет на завтрак яичницу, потому что так любит, а у нас в меню другое блюдо с утра, моя задача донести до поваров это желание». 

Из этих фрагментов, считает Екатерина, и складывается качество жизни пациента. Это многогранное понятие и сложно выделить, какие составляющие в нем важнее всего. 

«Паллиативная помощь — это и есть обеспечение максимально возможного качества жизни пациента. Что это значит? Жизнь должна до конца быть без боли, без страха, без унижений. Вот это три кита. Проблему боли решают медики. Как только получается ее убрать, проявляется личность человека. Его индивидуальность, интересы. Люди в хосписе просят краски и холст, потому что любили всю жизнь рисовать. Или читают запоем. Делают что-то, что давно хотели.

Екатерина показывает склад хосписа — под него выделена отдельная комната. Здесь хранится косметика, средства ухода за больными. 

«У человека, который попадает к нам, может не быть с собой ни зубной щетки, ни мыла, ни бритвы. А он всю жизнь каждый день брился, для него быть побритым — значит быть чистым, аккуратным. Ему важно вернуться к этому облику, его “я” невозможно без того, к чему он привык. Неужели мы не поможем ему в этом?» 

Вся косметика хорошего качества: в хосписе считают, что это важно. Шампунь, мыло, крем должны приятно пахнуть.  Нередко пациенты и их родственники не придают значения деталям, касающимся внешнего вида: борьба с болезнью так их истощает, что уже не до красивой стрижки, маникюра, любимых духов и косметики.  

Но бальзам для волос, крем для депиляции, тоник для лица, дезодорант — на первый взгляд, не столь важные для здоровья и жизни больного опции, — на самом деле помогают ему поддерживать ощущение ухоженности, чистоты и собственного достоинства. 

«К нам порой попадают люди из малоимущих семей, их привозят, например, из больницы в одном подгузнике, накрытых одеялом. Конечно, у нас есть для них хорошие пижамы, халаты, но при выписке мы не можем человека отпустить в халате, — объясняет Екатерина. — А родственники, хотя мы просим привезти вещи, могут не  приехать. А бывает, что и родственников нет. На этот случай у нас есть банк хорошей одежды, чистой, аккуратной, не заношенной, которую мы можем в таких случаях подарить. И это тоже про качество жизни». 

Болеть, но улыбаться — это нормаАлексей Васиков, директор Дома милосердия кузнеца Лобова, о том, что значит «норма» для тяжелобольного человека и почему нас иногда это удивляет

Сегодня хоспис располагает тридцатью койками в стационаре, но большей части подопечных — это около 1350 человек — помогает на дому. Выездной службе порой приходится решать совсем не медицинские проблемы, особенно если подопечный — одинокий человек. 

«Бывают очень разные истории: слепая мама, у нее сын болеет раком и им просто не хватает продуктов, — говорит Екатерина Чекмаева. — Мы находим благотворителей, которые закупают еду. У нас есть социальный работник, который ездит по адресам, ему помогают волонтеры. Бывает, надо просто приехать убраться дома, привести квартиру в порядок. И бывает, что у человека нет даже постельного белья и нормальной кровати. Такой случай у нас был, я нашла благотворителя, который смог купить простую кровать в Икее, а постельное белье, подушки, одеяла есть у нас на складе, мы этого больного всем нужным обеспечили». 

Чистота и обезболивание — это много 

Выездная служба при Доме милосердия кузнеца Лобова, что в Ярославской области Ростовского района, помогает в основном паллиативным пациентам, которые живут в деревнях. Директор Дома Алексей Васиков говорит, что среди подопечных много социально запущенных, необследованных пожилых людей, которые нуждаются в самой базовой помощи. 

«Порой мы — единственные, кто доезжает до тяжелобольного человека. Часто мы там, где нет соцработника, медицины. Надо зайти в эти квартиры, в полуразрушенные избы, чтобы это понять. Были случаи, когда мы заходили в дом и переживали, не рухнет ли на нас крыша. Печка полуразбита, поэтому топят практически по-черному. Люди спят на полу. И такое встречаем часто. В этих условиях обеспечить отсутствие боли, чистоту и ухоженность — это уже много». 

Медики выездной службы Дома кузнеца Лобова подбирают пациентам обезболивающие препараты, обрабатывают и лечат пролежни, обеспечивают больных лекарствами, помогают поддерживать гигиену: мыться прямо в кровати, бриться, стричь ногти. И разговаривают. 

«Нашим пациентам хочется выговориться, потому что они не чувствуют себя людьми и они устали от этого. Глаза на уровне глаз, участие, внимание, неравнодушие — для них это очень важно. И каких-то особых желаний у них, к сожалению, нет. Мы пытались на Новый год выяснить у подопечных, чего они хотят, и это были очень скромные желания. Ночнушка, фонарик, мобильный телефон с крупными кнопками, постельное белье. Счастье для них правда в мелочах». 

Но уровень жизни не сильно влияет на стоимость желаний больных, говорит Екатерина Чекмаева. Даже вполне обеспеченные люди чаще всего хотят простых вещей. 

«Людям важно быть собой. Делать то, что они делали всегда, или, напротив, о чем давно мечтали. Одна наша пациентка всю жизнь рисовала. Когда мы смогли купировать боль, она попросила кисти и профессиональные краски. И пока она была у нас, каждый день проводила за рисованием, а еще доработала картины, которые висят у нас в хосписе. Другая пациентка всегда хотела прочитать полное собрание сочинений Диккенса, но не было времени. И она сделала это, а потом попросила принести ей книги немецкого автора Кнута Гамсуна. У нас в библиотеке есть книга, которую она не дочитала, с закладкой в месте, где она остановилась». 

Возможность быть услышанным

Окружить заботой и вниманием близкого, который тяжело болеет, — естественное желание любящего человека. Но часто любовь и забота перерастают в гиперопеку, а отношение становится все более похожим на родительское — семья начинает общаться с близким, как с маленькими ребенком. За него пытаются принимать решения, вводить запреты, например, курильщику со стажем запрещают курить, или исключают из рациона определенные продукты, соль, сахар, потому что боятся навредить. Не разрешают ехать на дачу или лететь на море. 

«Одна из самых сложных задач сотрудников хосписа —объяснять родственникам, что их близкий — взрослый человек, — говорит Екатерина. — Однажды у нас лежал пациент. Он очень хотел покурить, но его жена запрещала ему это, хотя он был в терминальной стадии рака. И вот однажды, после ее визита, он все же настоял, чтобы ему дали сигарету. Он затянулся всего пару раз, но с удовольствием. Очень благодарил. Я думаю, это самая драгоценная сигарета в его жизни». 

Снисходительное, покровительственное отношение легко переходит в фамильярность, при этом опекающий человек может даже не почувствовать этого. Это часто встречается в больницах, домах престарелых, когда персонал обращается к больному на «ты», использует уменьшительно-ласкательные суффиксы в словах или вместо имени ласковые обращения. 

«Однажды я стала свидетелем сцены в больнице, — рассказывает Екатерина Чекмаева. — В палате лежал пожилой мужчина, в тяжелом состоянии. С ним была жена. И вот к ним заходит медсестра, большая громкая женщина, и так бодро говорит: “Так, Петечка, давай делать укол”. А жена, совершенно пораженная, со слезами на глазах ответила: “Какой он вам Петечка, это Петр Викторович, он академик, он кавалер французского ордена Почетного легиона!” Медсестра, конечно, не хотела их обидеть, мне кажется, ее тогда проняло». 

Поэтому, говорит Екатерина, в хосписе есть требование к персоналу: любого пациента называть на «вы», по имени отчеству, даже если это молодой человек, и переходить на «ты», только если он сам попросит об этом. 

Важно не допускать отношения к больному как к объекту лечения и ухода: нельзя без предупреждения раскрывать больного, чтобы поменять ему постельное белье или подгузник, нельзя поднимать спинку кровати, переворачивать, пересаживать человека, не сообщив, что планируется делать. Нельзя, видя сопротивление больного, продолжать свои действия. Не спрашивая, пренебрегая его желаниями, чувством стеснения, приватностью, ухаживающий разрушает больного, даже если все процедуры выполнены качественно.

«Обеспечить приватность можно даже в большой палате, — говорит Екатерина. — Для этого достаточно иметь ширму. Мы загораживаем пациентов, когда меняем им подгузники. Это важно». 

Не причинять добро

Другая крайность, в которую иногда приводит желание помочь близкому — стремление развлечь, отвлечь, сделать жизнь больного яркой.

Родственники начинают требовать от него: «Тебе надо больше ходить», «Тебе надо больше есть», «Ешь эту еду, тебе нужны витамины», «Что ты лежишь, вставай», считая, что действуют ему во благо, при этом не задумываются, хочет ли этого сам человек. 

«Очень важно спросить пациента, что ему нужно. И эти его желания принимать за базис. Не думать за него, не причинять ему добра. Потому что родственники часто начинают реализовывать свои страхи, подсознательно закрывать свои потребности в помощи через гиперзаботу. А она не соответствует тому запросу, который есть у человека.— говорит Юлия Матвеева, член правления фонда «Вера». — О каком качестве жизни можно говорить в таком случае?»

Юлия подчеркивает, что качество жизни — это очень индивидуальное понятие, не может быть унифицированного, подходящего для всех. То, что будет создавать высокое качество жизни для одного, не годится для другого. Поэтому единственный верный путь — желая помочь, всегда смотреть через призму конкретного человека, через его понимание хорошего.

«Наши специалисты часто даже больше работают с семьей, чем с самим пациентом, — говорит Юлия. Мы должны поддержать, и объяснить, когда надо перестать спасать, отпустить. Что даже если не будут пытаться свернуть горы, то они все равно молодцы. И если человек просто хочет смотреть в окно — ему это в этот момент важно, и это его право, так распорядиться своим временем. Возможность быть услышанным — обязательное условие, при котором мы действительно сможем помочь человеку».

Путники в пустыне

Мне кажется, что больные и их родственники, которые, спустя месяцы (а иногда и годы) мучений, боли, ограниченных возможностей, металлических голосов работников регистратуры самых разных заведений получают, наконец, адекватную помощь, то испытывают то же самое, что и заблудившиеся в пустыне путники, наконец нашедшие оазис. Когда очень хочется пить, не можешь думать ни о чем, кроме воды. Но когда добираешься до родника и утоляешь жажду, появляются силы вспомнить о других своих потребностях и желаниях. 

Я знаю это по себе. Весной 2023 года, я снова переживаю уход близкого — моей бабушки. Последние два года у нее была глубокая деменция. Но, даже забыв своего любимого мужа, даже не понимая, где и в каком времени она находится, протестовала, когда сиделка надела на нее пуховый платок на прогулку. 

«Что это на меня напялили? — жаловалась она дочери. — Как бабке на завалинке». Мы смеялись, потому что бабушке перевалило в тот момент за 90. Но она всегда была модницей, красавицей, она правда никогда не носила платки — только шляпки, шапочки и береты. И это в ней даже беспощадная болезнь не смогла стереть. Платок попросили больше никогда не надевать. 

В день бабушкиной смерти оператор горячей линии фонда «Вера» терпеливо, раз за разом, объясняла мне по телефону, как, куда, в какой последовательности ехать для оформления документов, а я не могла запомнить, переспрашивала, извинялась, переспрашивала вновь. И слышала в трубке спокойный голос: «Не волнуйтесь, я повторю, мне не сложно. Если у вас будут еще вопросы, пожалуйста, звоните, в любое время». 

После морга мы с мамой проезжали наше любимое семейное кафе у Воронцовского парка. Там мы обычно отмечаем праздники и детские дни рождения. Предложила заехать, поесть, впервые за день. Про еду просто забыли. 

— Разве сейчас время?

— Мне кажется, самое время. Бабушка бы одобрила. 

Навстречу вышел официант, повел к столику. Вид у нас был не очень. Скромно улыбнулся, спросил, нравится ли нам место. Принес воды. Деликатно отошел в сторону. 

— Как важно, когда тебя просто встречают с улыбкой. — сказала мне мама. 

Каждая улыбка. Каждый внимательный взгляд. Каждая крупица участия. Каждое «Не волнуйтесь, я повторю, мне не сложно» — это маленький оазис. Крохотный кусочек тверди под ногами, когда вокруг вода без дна. Я запомню это навсегда. 

 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

Фото на обложке: Екатерина Чекмаева