Случается так, что болезнь становится сильнее человека. Лишает его привычных возможностей тела и сознания — двигаться, помнить, общаться. Если с вашим близким сейчас происходит подобное и вы заботитесь о нем дома, прежде всего, я хочу вас обнять. Это трудное, но бесценное время. Вы проведете его вместе и подарите близкому человеку возможность уйти спокойно, без боли, в родных стенах, в окружении любящих его людей.

Публикуем личную историю нашей читательницы Юлии Жилиной о том, как провести последнее время рядом с родным человеком, как облегчить его состояние, как принять неизбежное угасание и уход. Юлина мама была под опекой выездной службы Первого московского хосписа. Она ушла в конце 2020 года.

Паллиативная служба

В первую очередь, обратитесь в паллиативную службу. Врач будет проводить осмотр на дому, выписывать необходимые лекарства. Медсестры покажут, как поворачивать больного безопасно, как проводить профилактику пролежней или лечить уже появившиеся, проконсультируют по методам ухода.

Не оставайтесь с вашими вопросами один на один. Есть люди, которые могут вам помочь!

Про нежелание что-то менять

У моей мамы был рак молочной железы с метастазами в легкие, печень, позвоночник. Когда боли в спине стали настолько сильными, что она не могла больше стоять и сидеть, мы не были готовы к этому. Пришлось устроить маму на обычном раскладном диване. Она поворачивалась с боку на бок и самостоятельно надевала подгузники, подсказывала нам, как облегчить ее боль. Мы вместе придумывали приспособления, чтобы поворачиваться на кровати и приподниматься. Постепенно возможность двигаться уменьшалась, силы иссякали. 

В то время я пожалела, что мы так и не поставили дома медицинскую кровать. Но мама каждый раз отказывалась от этой идеи, будто боялась что-то менять и подтверждать свою немощность. Я так и не установила медицинскую кровать. Даже когда мама все время проводила во сне под действием лекарств. Я знала, что сейчас особенно важно не нарушать ее покой и желание лежать в своей собственной кровати.

Конечно, медицинская кровать — это удобство для больного и тех, кто за ним ухаживает. Но даже если человек категорически отказывается от такой кровати, его можно удобно устроить в его собственной постели, к которой он привык.

Помните, у лежащего человека часто замедляется перистальтика. Поэтому в его меню важно добавить больше клетчатки, например отруби, кисломолочные продукты, протертые овощи. На всякий случай дома лучше держать клизмы и простые облепиховые свечи. Пожалуйста, по всем изменениям рациона и применению лекарств консультируйтесь с лечащим врачом или с сотрудниками выездной паллиативной службы.

Про изменения в жизни

Несмотря на то, что у вашего близкого человека сейчас изменился привычный образ жизни, он все еще может, а возможно, и хочет жить как прежде, пользоваться любимыми предметами, есть любимую еду, смазывать руки и лицо кремом, чистить зубы.

Непростая, но важная задача для вас сейчас — поддерживать желания больного, помогать ему в уходе за собой, но не настаивать, когда он этого не хочет. Найти баланс между необходимостью и возможностями. Невероятно трудно для больного человека осознавать, что наступает его время уйти, и одновременно продолжать общаться, реагировать на происходящее вокруг, делать привычные вещи.

Моя мама часто повторяла такую фразу: «Оставьте меня в покое, но не оставляйте меня одну». Иногда и правда важно именно то, что вы просто находитесь рядом, даже если в этот момент вы ничего полезного, кажется, не делаете.

Обычно мы с ней делали одно важное дело в день. На большее у нее не хватало сил. Регулярные и необходимые задачи вроде приема лекарств, переворотов, обработки пролежней разбавляли маникюром, педикюром, массажем головы…

Про изменения вкуса, слуха, быструю утомляемость

В какой-то момент мама стала просить нас говорить тише, а затем и вовсе шепотом. Громкие звуки стали ее раздражать. Шторы мы тоже держали закрытыми, в комнате включали настенную лампу теплого желтого света и зажигали свечи. Затем мама постепенно отказалась от привычных процедур. Ей все больше хотелось спать. От еды она тоже отказывалась. И буквально за три-четыре дня ее рацион сузился до простой воды.

Врач из центра паллиативной помощи сказала мне, что такие изменения бывают при метастазах в мозг. Как-то интуитивно я поняла, что это постепенное угасание. И все, что я могу и должна делать, это быть рядом и давать маме то, что ей нужно сейчас. Пожалуй, это самое сложное время, когда вы осознаете, что уже не нужна еда, какие-то методы спасения, потому что исход известен, а вот когда он точно будет — нет.

Из этой статьи вы, как и я, узнаете, когда больного нужно выпаивать, а когда настаивать на воде уже не стоит.

Очень важно, чтобы больного регулярно осматривал врач. Он оценит, есть ли у вашего близкого отеки, нужно ли поставить мочевой катетер, не увеличились ли пролежни, нужно ли поднять изголовье выше.

Мама с каждым днем все меньше и меньше двигалась, за пять дней до ухода она перестала двигаться совсем, а дыхание становилось все более частым и жестким, неспокойным.

Я не ожидала, что пролежни появляются так быстро. Если человек лежит неподвижно в одной позе больше двух часов, то на местах с самым тонким слоем кожи (локтях, ступнях) и в местах соприкосновения кожи с кожей (если рука лежит на груди или животе) уже появляются небольшие розовые пятнышки.

Даже если ваш близкий все время проводит во сне, вы можете аккуратно умывать его, смазывать лицо кремом, расчесывать волосы. Если больной не реагирует на ваши действия голосом или жестами, значит, вы ему не мешаете отдыхать. Главное, каждый раз предупреждайте вашего близкого о том, что вы собираетесь сделать.

Моя мама реагировала на все неприятные для нее действия стонами. За пять дней до ее ухода я решила только гладить ее по голове и волосам, а так как глотать ей тоже уже было тяжело, я просто смачивала ей губы влажной ватой, немного выжимая воду на язык. В какой-то момент она начала говорить во сне и даже бредить. Тогда я стала все делать молча, а если нам с папой нужно было что-то обсудить, то мы делали это в другой комнате, чтобы не волновать маму.

При метастазах в мозг происходит угнетение центральной нервной системы, из-за чего дыхание становится более жестким и частым. За 3 дня до ухода мамы ее комната превратилась в тихую, теплую колыбель с приглушенным светом горящих свечей, уютным покрывалом. Рядом были только мы с папой. Больше никого. Звук наших телефонов в квартире всегда был выключен.

В день, когда мамы не стало, я сидела в ее комнате в кресле. Горели свечи. Краем глаза я увидела, как ее всегда закрытые глаза внезапно широко открылись. Тогда я уже знала, что это конец. В стадии агонии происходят удивительные вещи: например, долго лежавший человек может внезапно сесть или даже встать. А мама резко открыла глаза.

Я села к маме на кровать и попыталась прикрыть глаза. Через несколько секунд они закрылись сами. Дыхание стало более шумным и частым, а затем последовали два редких глубоких вдоха и длинных сипящих выдоха, ставших последними.

Все эти последние вдохи и выдохи я сидела рядом, гладила маму по голове и шептала, чтобы она не боялась, ведь я рядом. Чувствовала ли она меня, слышала? Надеюсь, что так. А мне так точно было легче. Думаю, именно так и должен уходить человек — в своей постели, в тепле и покое, рядом с близкими, которые будут держать его за руку и шептать слова любви.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.