8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

Паллиативная помощь детям: когда подключать?

Нужно ли рассказывать о паллиативной помощи родителям детей с онкологическими заболеваниями на первых этапах лечения

Паллиативная помощь детям: когда подключать?

Нужно ли рассказывать о паллиативной помощи родителям детей с онкологическими заболеваниями на первых этапах лечения
Содержание
Нужно ли родителям тяжелобольного ребенка заранее знать о возможности паллиативного сценария?
Что происходит с детьми, болезнь которых прогрессирует, а куративное лечение постепенно исчерпывает свои возможности?
Об интеграции паллиативной помощи в процесс лечения ребенка
Так как же правильно?
Что в итоге?

Когда ребенок лечится от онкологического заболевания, ни его родители, ни даже врачи не хотят слышать о возможных паллиативных сценариях. Их главная цель — добиться выздоровления ребенка. Действительно, сегодня большинство детей с онкологией побеждают болезнь, но есть и небольшой процент тех, кого признают инкурабельными. И только в этот момент к помощи им подключаются паллиативные врачи.  

Однако в мировой практике широко применяется модель, в которой паллиативная помощь сопровождает детей с онкозаболеваниями с первых же этапов лечения. Почему врачи паллиативной помощи считают, что именно такой подход помогает детям и их родителям справляться в самые тяжелые периоды? Готовы ли онкологи интегрировать паллиативную помощь в процесс лечения заболевания? И что происходит с детьми, которые не успевают эту помощь получить?

Об этом мы поговорили с Григорием Климовым, главным врачом Детского хосписа «Дом с маяком», и Алексеем Пшонкиным, врачом-гематологом, детским онкологом, заведующим отделением НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Нужно ли родителям тяжелобольного ребенка заранее знать о возможности паллиативного сценария?

Григорий Климов, главный врач Детского хосписа «Дом с маяком»:

В модели онкопомощи, распространенной в части развитых стран, родителей знакомят с понятием паллиативной помощи на ранних этапах лечения опухоли, когда еще не полностью исчерпаны возможности куративного лечения. Задача паллиативного врача — это купирование тягостных симптомов, сопровождающих основное заболевание, повышение качества жизни болеющего ребенка и его семьи. Когда правильно давать информацию о возможностях паллиативной медицины в нашей стране — это большой вопрос. Я думаю, что это должно решаться совместно врачом-онкологом и врачом по паллиативной помощи. Следует учитывать разновидность опухоли, ее распространенность, стадию заболевания и прогноз выздоровления на этой конкретной стадии у этого конкретного ребенка.

Думаю, что первое обязательное информирование о возможностях паллиативной помощи должно быть после неуспеха первой/второй линии химиотерапии или после рецидива опухоли. В любом случае — этот вопрос должен решаться индивидуально с учетом мнения лечащего онколога.

Возможный к обсуждению вариант интеграции паллиативной помощи в онкологическую, на мой взгляд, это когда в онкологическом отделении с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, но с еще не исчерпанными куративными опциями, работает специалист – паллиативный врач, наряду с основным лечащим врачом-онкологом. И все пациенты отделения, и их родители видят и знают, что, если лечение не поможет, ребенок не останется без помощи, он будет обезболен, у него будет купирована одышка, рвота, судороги и т.д. Родители тяжелобольного ребенка будут обучены медицинским приемам по уходу за ребенком, они смогут дать ему обезболивающие препараты, купировать рвоту или запор, или судорожный приступ. Они поймут, что их сыну или дочке не обязательно находиться на больничной койке, чтобы получать обезболивание или противосудорожные препараты.

Григорий Климов. Фото из личного архива

Сейчас задача, требующая решения, — ранняя интеграция паллиативной помощи в процесс лечения онкологических заболеваний у детей.

Среди плюсов такой интеграции можно выделить следующие:

Во-первых, если родители узнают о существовании паллиативного сценария заранее, то в момент, когда врачи сообщают им об этом, семья уже хоть немного подготовлена. Им будет чуть легче справиться в такой ситуации, принять определенные решения, не впасть в отчаяние и ступор, сохранить силы для того, чтобы продолжать заботиться о своем ребенке.

Во-вторых, родители и ребенок не будут чувствовать, что их хороший, любимый врач-онколог, который столько сил вложил в их лечение, теперь бросает их или передает незнакомому паллиативному врачу, такому «вестнику смерти». Если паллиативный врач сопровождал семью на протяжении всего лечения, то у семьи есть доверие к нему, контакт с ним, и родители с ребенком понимают, что о них и дальше будут заботиться.

В-третьих, родители будут знать, что их ребенок сможет прожить оставшееся ему время качественно: дома с близкими, без боли и страданий, он может выполнить свои заветные желания, сделать что-то важное для него.

В-четвертых, у родителей будет время на то, чтобы подготовиться к смерти ребенка, понять, какие сценарии возможны и выбрать наиболее приемлемый для их ребенка и семьи.

Ребенок на ИВЛ: как жить полноценной жизнью домаПодробная инструкция, как организовать респираторную поддержку ребенку при переводе из реанимации домой. Опыт Детского хосписа «Дом с маяком»

Алексей Пшонкин, врач-гематолог, детский онколог, заведующий отделением НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева:

Пока дети лечатся, большинство родителей не готовы обсуждать паллиативный сценарий. Они настроены на лечение, их ребенок получает агрессивную, интенсивную терапию. Готов ли онколог рассказывать родителям, что он будет делать в случае неудачной терапии, и нужно ли начинать с этого разговора?

Мы обязаны информировать родителей, как будем лечить нашего пациента. Семьи очень сложно адаптируются к лечению, многим трудно воспринимать и усваивать большие объемы информации. Мы рассказываем им о том, какие протоколы лечения выбираем и почему, какие препараты используем, как это будет влиять на ребенка, какой ответ организма ожидаем. Одни не знают, что такое химиотерапия, у других десятки мифов о раке. Многие вещи приходится пояснять многократно, мы разговариваем с родителями часами. Потому что родители должны быть вовлечены в процесс лечения ребенка.

Лечить ребенка без родителей мы не можем. Нам нужен адекватный, ухаживающий, помогающий врачу, медсестрам, младшему медперсоналу родитель.

И я как доктор, который бессчетное количество раз разговаривал с родителями о первичной постановке диагноза в рамках детской онкологии, не вижу в этом разговоре места для обсуждения паллиативного сценария.

Не потому что паллиатив не нужен, а потому что он понадобится очень малому количеству пациентов. Зачем родителей на этапе интенсивного лечения перегружать дополнительной сложной информацией?

Терминальный период у тяжелобольных детей: как распознать и облегчить?Практические рекомендации по купированию тягостных симптомов в терминальном периоде и советы по коммуникации с родителями ребенка

Что происходит с детьми, болезнь которых прогрессирует, а куративное лечение постепенно исчерпывает свои возможности?

Григорий Климов:

Рассмотрим крайний случай – онкологи, ребенок и родители боролись с опухолью, ребенок получал различные виды химио- и радиотерапии, но опухоль прогрессировала. Онколог уже понимает, что лечение не помогает и что его надо прекращать, но родители вообще не готовы рассматривать вопрос прекращения лечения, они хотят наращивать терапию и победить опухоль. Противоопухолевую терапию продолжают. Состояние ребенка быстро ухудшается — и от прогрессирования опухоли, и от агрессивной противоопухолевой терапии, а лечение уже не действует, и наступает момент декомпенсации, ребенок перестает дышать, и его переводят в реанимацию, чтобы дальше поддерживать функционирование организма всевозможными средствами — от аппаратов до сильнодействующих лекарств. 

За ребенка начинает дышать аппарат ИВЛ, сердцу помогают биться кардиотоники, вместо разрушенного иммунитета работают 5-7 мощных противомикробных препаратов, чтобы ребенок синхронизировался с аппаратом ИВЛ, ему вводят миорелаксанты и психотропные препараты.  Ребенку продлевают жизнь, это важно для родителей. Но какая это жизнь? Жизнь в малом сознании, под шум и пиканье приборов, с иглами и катетерами в венах.

А опухоль продолжает свое страшное дело. Это уже не жизнь, а продление агонии. Отключить никакой аппарат нельзя, прекратить введение препаратов нельзя. Ребенок остается запертым в теле, разрушенном опухолью. Один. Как ему там?

Меня не раз приглашали в реанимацию к тяжелым детям и спрашивали, не можем ли взять их к себе, в паллиатив. Девочка-подросток, у которой организм уже буквально выеден раком, но благодаря аппаратам, помогающим работать почкам, сердцу и легким, она продолжает жить. Мальчик, которому заклеивают веки, потому что опухоль в его мозге выдавливает глазные яблоки. Младенец, у которого отмирают ткани кожного покрова.

Нет, мы не можем взять таких детей в паллиатив, потому что в хосписе нет реанимационного оборудования. Эти дети могли бы попасть в хоспис раньше. Да, они прожили бы меньше. Но ушли бы без боли, без страданий. И последние дни, недели, месяцы жизни были бы максимально наполнены любовью и комфортом.

Это один из путей, который могут выбрать родители. Без реанимационных мероприятий, без искусственно поддерживаемой жизни в умирающем теле. В хосписе или дома под опекой выездной хосписной службы. С возможностью обнимать родителей и братьев-сестер, играть с друзьями, гладить любимую собаку или хотя бы чувствовать, как она лижет пальцы.

«Одиночество детей — это смерть до смерти»Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

Мы должны проговаривать с родителями возможности паллиативной помощи. Описывать им перспективы, сценарии, обсуждать, что лучше для их семьи. Это не простой разговор, но очень важный, он происходит в интересах ребенка и его семьи. Ведь паллиативная помощь оказывается всей семье.

Именно поэтому мы считаем, что паллиативных врачей необходимо привлекать к сопровождению семей на этапе куративного лечения. Паллиатив должен быть интегрирован в процесс лечения онкологического заболевания, а не появляться в момент, когда куративное лечение завершилось.

Алексей Пшонкин:

В Москву на лечение в федеральные онкологические центры приезжают из регионов дети с тяжелыми формами онкологических заболеваний. Больше 80 % детей пролечатся и забудут, что у них было злокачественное образование. Но есть и те, кому лечение не поможет. Таких пациентов очень мало в связи с высокой эффективностью специфической терапии. Даже с учетом того, что в Центре лечатся дети со сложными случаями (рецидивы заболеваний, проводится до 200 трансплантаций гемопоэтических стволовых клеток в год, распространенные стадии злокачественных новообразований, требующих наиболее интенсивного лечения),  количество детей, признаваемых инкурабельными, у нас в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева не превышает 1,5–2 %.

Что с ними происходит дальше, когда куративного лечения больше нет? Большинство таких пациентов мы выписали для прохождения паллиативного лечения по месту жительства.

Качество жизни инкурабельного ребенка зависит от того, где он будет находиться после выписки из федерального центра. Считается, что наиболее правильным будет, чтобы ребенок оставался дома, в комфортных для него условиях, в семье и привычном ему окружении. При этом ему должна быть обеспечена, в том числе и медицинская помощь.

Врачей из регионов, куда уехали дети, мы готовы консультировать по телефону или онлайн, а также благодаря помощи паллиативной службы фонда «Подари жизнь» — очно. Мы сами звоним в те поликлиники, где они будут наблюдаться.

За рубежом в некоторых крупных клиниках врач паллиативной помощи обязательно присутствует при первичном разговоре детского онколога с родителями. Это такое правило. В случае неудачи лечения этот врач паллиативной помощи и продолжит вести ребенка.

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк — об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

В России дети могут лечиться не только в родном городе, но и в федеральных центрах, которые расположены, например, в Москве или Санкт-Петербурге. Расстояния между городами огромные. Именно поэтому сложно обеспечить присутствие врача паллиативной службы из региона в федеральном центре, ждать приезда такого врача, как правило, нет времени, лечение ребенка должно начинаться максимально быстро.

Конечно, я могу пригласить специалиста из московского детского хосписа. И мы именно так и делаем, когда наши пациенты признаются инкурабельными и ребенка нельзя отправить домой по месту жительства из-за тяжести состояния. Но и этот путь недостаточно результативен. Надо понимать, что эффективность работы любой паллиативной службы заключается в том, чтобы обеспечивать пациенту качество жизни вне стационара. Когда мы приглашаем паллиативного врача из Москвы для иногородней семьи, мы не обеспечиваем эту семью паллиативной помощью на дому. Мы только обеспечиваем их информацией, помогаем понять, что означает паллиативный сценарий. 

Единичные дети, которых вылечить невозможно, вынуждены оставаться в Москве по тяжести состояния, так как не могут перенести транспортировку. И в этих ситуациях основная трудность получения ими паллиативной помощи от государства связана с тем, что в Москве нет федеральных коек для паллиативных пациентов. Вся паллиативная помощь в г. Москве предназначена жителям столицы. Поэтому если мы хотим перевести инкурабельного ребенка из нашего стационара на паллиативную койку, мы должны написать письмо в Департамент здравоохранения г. Москвы, срок рассмотрения данного письма составляет до 30 дней. При этом надо понимать, что средний срок жизни паллиативного ребенка с онкозаболеванием — около двух месяцев.

Для решения данной проблемы необходим простой договор между Минздравом РФ и Правительством Москвы, по которому будет прописан упрощенный и, главное, ускоренный механизм госпитализации паллиативного не транспортабельного по медицинским или социальным показаниям ребенка в хосписы или паллиативные отделения Департамента здравоохранения Москвы.

Сейчас для этих детей единственный вариант —  благотворительные медицинские организации типа «Дома с маяком» или Елизаветинского хосписа.

Может ли онколог предусмотреть момент, когда у инкурабельного ребенка еще есть выбор между реанимацией и хосписом? В каких-то случаях может, и тогда мы срочно приглашаем врачей из негосударственных хосписов — Елизаветинского и «Дома с маяком». Но в некоторых случаях ребенок прогрессирует очень быстро, и мы вынуждены переводить его в интенсивную терапию, это единственно возможный путь.

«Поддержать родителей, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Об интеграции паллиативной помощи в процесс лечения ребенка

Алексей Пшонкин:

Когда мы начинаем лечение, мы всегда говорим родителям, что сделаем всё, чтобы ребёнок был излечен. Но мы никогда не даем гарантии на излечение — мы же не банк.

Более того, есть некоторое, очень небольшое, количество сложных диагнозов, при которых мы не можем не обсуждать паллиативную помощь. Тогда я разъясняю родителям все детали течения заболевания, рассказываю, какие у меня есть возможности сдержать опухоль, поясняю, почему я не могу ее вылечить. И в этом разговоре, каким бы тяжелым он ни был, я обязательно буду говорить родителям про паллиативный сценарий.

Где ещё я вижу место для интеграции паллиативной помощи в основное лечение? Например, если у пациента случился рецидив. Болезнь вернулась, и это значит, что эффективность терапии будет ниже, потому что та опухоль, которая уже получила определенное терапевтическое воздействие, сумела снова активизироваться. И мы объясняем родителям, что есть особенности течения заболевания. И, наверное, в этом месте обсуждать паллиативную помощь возможно.

Также если у ребенка есть сопутствующая патология, из-за которой он не перенесет терапию. Тогда мне приходится вместо терапии излечения подбирать такую условно мягкую терапию, которая будет сдерживать рост опухоли, но не сможет вылечить. Соответственно, в этой ситуации не обойтись без информирования родителей о паллиативном сценарии.

Там, где не страшно: экскурсия в «Дом с маяком»Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна — никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

Так как же правильно?

Григорий Климов:

Даже в ситуации, когда ребенка признают неизлечимым, он сам и его семья могут чувствовать себя защищенными, понимать, что на этом тяжелом пути они не останутся без поддержки и заботы специалистов. Знать, что последний период жизни ребенка может быть наполнен не только горем и страхом, но и любовью, теплом, что ребенок не будет страдать, не останется в одиночестве.

Мы думаем, что если бы врачи-онкологи, родители и дети заранее познакомились с возможностями паллиативной помощи, с ее влиянием на качество жизни человека, узнали бы о возможности курировать паллиативного ребенка с терминальной стадией онкологического заболевания на дому, тогда многие неизлечимо больные дети иначе проживали бы последний, самый трудный и в то же время очень значимый период жизни.

Еще важно, что паллиативная помощь не заканчивается со смертью маленького пациента. После смерти ребенка семьи получают психологическую и духовную поддержку и в самом остром периоде горевания, и далее в течение года-двух. 

Для решения задачи ранней интеграции паллиативной помощи в онкологическую нужно расширять диалог между двумя профессиональными сообществами: врачей по паллиативной помощи детям и врачей-онкологов. Это могут быть специализированные семинары на тему ведения онкопаллиативных детей на онкологических конференциях, участие паллиативных врачей в школах врачей-онкологов, плановые посещения врачами-онкологами хосписов и знакомство с организацией работы паллиативной службы.  Очень важно налаживать горизонтальные связи между онкологами и паллиативными врачами, чтобы они работали совместно для лечения заболевания и поддержания качества жизни больного ребенка в любой точке траектории болезни. Мы приглашаем врачей-онкологов к диалогу и предлагаем сотрудничество.

Детский хоспис — это остров здравого смысла в пучине безумияМонолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком» Алхаса Селезнева

Алексей Пшонкин:

Паллиативная служба должна быть доступна. Я очень хорошо знаком с детской паллиативной помощью в регионах. Еще в далеком 2013 году, выписав из нашего Центра очередного паллиативного ребенка, я увидел, что же в этой ситуации больше всего страшит родителей. Они боятся не того, что лечения больше нет и им придется возвращаться домой, а того, что останутся там одни, брошенные, без компетентной поддержки.

Поэтому мы стали консультировать семьи наших пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, которые возвращаются к себе домой в регионы. Суммарно за несколько лет мы провели не одну тысячу очных консультаций, не меньше пяти на каждого ребенка. Именно поэтому у родителей не было ощущения, что их выкинули из федерального центра и отправили в никуда получать какую-то непонятную паллиативную помощь. 

Примерно с 2014 года ситуация в регионах начала меняться, паллиативную помощь стали оказывать в рамках государственных программ. И в том числе благодаря нашей работе к этому моменту в регионах уже были врачи с опытом оказания паллиативной помощи детям. И я продолжаю считать, что лучший сценарий для инкурабельного ребенка — это доступная паллиативная служба там, где он живет.

Что в итоге?

На первый взгляд, у паллиативных врачей и онкологов разнятся взгляды на то, в какой момент уместно привлекать паллиативную службу. Но если присмотреться, то мы увидим, что врачи всегда выбирают тактику, ориентируясь на интересы ребенка и его семьи. Поэтому разговор о ранней интеграции паллиативной помощи важно продолжать.

 

Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

Фото: Анастасия Андрюхина

https://pro-palliativ.ru/blog/palliativnaya-pomoshh-detyam-kogda-podklyuchat/
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Звоните круглосуточно и бесплатно, если:
· не знаете, как помочь вашему тяжелобольному близкому,
· хотите узнать, как ухаживать за вашим близким дома,
· вы растеряны, потеряны и вам нужна поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно