В подростковом возрасте у ребенка мгновенно меняется настроение, он начинает сомневаться в себе, мучительно искать смысл жизни и свое место в мире. Масса непростых переживаний и состояний, конфликтов с родителями и миром в целом. Как быть, если в этом возрасте подростка настигает еще и неизлечимое заболевание? Что надо знать о его потребностях и реакциях, чтобы помочь ему? 

С согласия Ассоциации профессиональных психологов и психотерапевтов публикуем фрагмент дипломной работы психологов Юлии Болейнингер, Зои Усковой и Марины Шкарбун на эту важную тему. 

Болезнь и смысл

Поиск смысла

В своей книге «Разлуки не будет» Фредерика Де Грааф [2018] говорит о том, что душевное страдание человека связано с тем, что он не может понять смысл происходящего с ним. Не столько сами физическая боль и мучение заставляют страдать, сколько непонимание, что они значат, когда они закончатся, зачем они нужны и какое место они занимают в жизни болящего. Фредерика опирается на логотерапию Виктора Франкла, одним из центральных постулатов которой является цитата из Ницше: «У кого есть «зачем», тот выдержит любое «как».

«Как», которое надо выдержать, в нашем случае – болезнь и связанные с ней процессы. В паллиативной помощи ценностная составляющая является во многом фундаментом для всей работы. Р.Маколей и С.Раштон [2012] утверждают, что «духовность является одной из главнейших составляющих паллиативной помощи». Под духовностью здесь понимается сфера жизни человека, направленная на поиск и выражение смысла и цели и ощущения им связи с самим собой, окружающими миром и с тем, что можно назвать сакральным, или трансцендентным.

Чаще всего столкновение со смертью и страданиями и есть то, что актуализирует духовный запрос человека. И от качества ответа на этот запрос зависит не только состояние самого больного, но и состояние всех, связанных с ним.

Подростковый период сам по себе полон вопросов экзистенциального характера. По В.Волкану [1993], «подростковый возраст является психобиологической репетицией горевания». Чтобы начать самостоятельную жизнь, молодым людям необходимо ослабить связи с домом и родными, что может переживаться тяжело как самими детьми, так и (тем более) их родителями («синдром опустевшего гнезда»). В случае паллиативных заболеваний динамика отношений будет иная, так как чаще всего подрастающий ребенок остается под опекой родителя. Однако еще раз нужно сказать, что подростковый возраст – возраст обретения самостоятельности, внешней и/ или внутренней, и эта задача ставит перед ребенком вопросы о смысле, о жизни, значении и цели.

Этот аспект может вызывать тревогу у окружающих, когда тема смерти и страдания кажется слишком страшной и болезненной, чтобы ее касаться.

Однако на самом деле потребность ребенка говорить о смысле – это важнейший ресурс, который влияет на качество жизни самым прямым образом.

В западном опыте существуют опросники для оценки духовного состояния, разработанные для безопасного и одновременно сущностного прикосновения к этой теме. В нашем опыте духовная и психологическая помощь находятся на большом расстоянии, поэтому у нас можно говорить о направлениях психологии, рассматривающими вопросы смысла и ценностей (экзистенциальная и гуманистическая психология, особенно логотерапия, экзистенциальный анализ, дизайн-анализ, понимающая психотерапия и др.) Эти направления относятся к духовности как к важной составляющей человеческой жизни и говорят о том, как ее игнорирование обедняет существование и приумножает страдание.

«Задача экзистенциального анализа – помочь пациенту в том, чтобы он оказался способным проживать свое духовное измерение: а именно, вступил в открытый диалог с миром, который является основой для чувствования ценностей, а также в диалог с самим собой, который является основой для принятия решений, согласующихся с собственной совестью, - решений, воплощение которых имеет смысл исходя из тех жизненных взаимосвязей, которые человек считает для себя важными. Успешные результаты экзистенциально-аналитической терапии выражаются в жизни с чувством внутреннего согласия.» [А.Лэнгле, 2014]

Стоит обратить внимание, что поиск смысла носит личностный характер. Парадоксальным образом, смысл, который объединяет нас с окружающими и со всем миром, необходимо должен быть пережит лично («Это лично мой опыт»). Если вспомнить, что подросток находится как раз в том возрасте, когда он познает себя как личность, личный опыт как опора хорошо ему понятен, это язык, на котором он говорит. Обращаться к собственному пониманию подростка значит дать ему пространство и для самовыражения, и для укоренения в своем личном смысле.

Photo: Anton Darius / Unsplash

Чувства и смысл

Когда мы говорим о сложностях подросткового возраста, одна из самых первых в упоминании – это неумение подростка контролировать свои эмоции. Диапазон чувств становится намного шире, и во многом именно за счет негативных чувств – человек входит в общество и начинает интенсивно впитывать все, с чем сталкивается. Более того, гормональная перестройка тоже приносит много совершенно новых чувств, таких как тревога, неудовлетворенность, много стыда и подобное.

Подросток, страдающий от ограничивающих срок жизни заболеваний, встречается со всем этим, но совершенно по-особому. К общей нестабильности, присущей подросткам, добавляется постоянная неудовлетворенность, так как большую часть потребностей удовлетворить трудно, если не невозможно (это и потребности, связанные с приобретением независимости, и желание общения со сверстниками и нахождения с ними в одном культурном пространстве, и потребности полового развития, и др.). Более того, если одна из основных задач подросткового возраста заключается в планировании своей будущей жизни, то ребенок с ограничивающими срок жизни заболеваниями оказывается в растерянности – как смотреть в будущее, как выстраивать свою жизнь. Поговорим об основных чувствах, с которыми сталкивается человек в такой ситуации.

Страх. Болезнь всегда полна страха – страха боли, потери контроля, небытия, потери идентичности и физического облика, разлуки с близкими, наконец, неизвестности. Боится не только болеющий человек – боятся окружающие его, и зачастую боятся больше его самого. «…Состояние родителей очень сильно влияет на физическое состояние и покой детей», - утверждает Фредерика Де Грааф. Именно страх может быть настоящей причиной, почему родные не обсуждают с ребенком заболевание и то, что с ним происходит. С другой стороны, страх ребенка за родителей также может удерживать его от откровенных разговоров с ними. Отчасти поэтому подростку так нужны «независимые» собеседники, те, о чьих чувствах ему не придется беспокоиться. Смысл страха заключается во встрече с новым – пугающим новым, которому хочется сказать: «К этому мы не готовы». Но правда заключается в том, что человек не может быть готов к новому (иначе оно не было бы новым) – и поэтому человек готов ко всему.

Гнев. Молодой человек всегда представляется нам бунтарем: он восстает против прошлого, чтобы строить будущее. Молодым так свойственно гневаться, что в Британии в 1950-х возникло литературное течение «молодых разгневанных людей». Однако мы также помним, что гнев – это одна из стадий горевания [Э. КюблерРосс, 1969]. Горевание – это процесс переживания утраты. Неизлечимое заболевание – это сразу множество утрат, с которыми приходится иметь дело, причем если некоторые очевидны с начала, то другие могут обнаруживаться неожиданно, что дополнительно травмирует. Поэтому подросток с ограничивающим срок жизни заболеванием переживает сложнейший комплекс чувств, связанный с тем, что, с одной стороны, он начинает осознавать себя автором своей жизни и естественно хотеть ее развития – и сразу же он должен принять утрату отдельных сторон жизни или жизни самой. Такое тяжелое переживание будет поднимать много гнева (на себя, на близких, на Бога/судьбу, на весь мир, на тех, кто здоров, на тех, кто не оказывает должной помощи и т.д.) Следует помнить, что в гневе много энергии. Эта энергия может пугать (поэтому мы говорили, что в основе запрета на выражение чувств лежит страх), но она требует внимания и выслушивания.

Пока человек хочет бороться, у него сохраняется другое важное чувство.

Надежда. «Надежда – это неотъемлемая составляющая здорового и естественного развития» [Ф. Крейг, В. Лидстоун, 2012]. Мы уже говорили, что подростковый возраст полон планов на будущее, и поэтому в нем самом по себе много надежды. Но так как ограничивающие срок жизни заболевания в некотором смысле лишают нас контроля над будущим, надежда начинает играть еще более важную роль. Надежда связана одновременно с верой и неуверенностью. Подросток может рассказывать о несбыточных мечтах - и ему важно, чтобы эти мечты были приняты. «Уравновешивать недостижимые цели достижимыми - это важный и естественный процесс независимо от того, насколько короткой может оказаться жизнь» [Ф. Крейг, В. Лидстоун].

Чувства крайне важны в подростковом возрасте, так как через них молодой человек учится понимать себя. Как мы видим, детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями ждет много трудностей в переходе от детства ко взрослой жизни. Отчасти они познакомились со «взрослыми» проблемами – страданием и смертью – слишком рано. Отчасти они никогда не смогут стать «взрослыми» в смысле самостоятельности и успешного выполнения различных социальных функций. Поэтому чувства могут быть той безопасной зоной, где человек может смотреть на все эти трудности с точки зрения их смысла и значения для себя. Но подростку нужна помощь, чтобы научиться эти чувства осознавать, выражать и принимать.

Память и ее смысл

Ф.Е. Василюк говорит о горевании как о процессе, основной особенностью которого становится память. И проживая жизнь, мы задаемся вопросом, какую память мы по себе оставим. Смерть нередко называют завершающим этапом жизни. Завершение – важная часть любого цикла. Сложность в паллиативной помощи детям заключается в том, что завершение жизни в раннем возрасте не кажется нам естественным, то есть, мы не можем осмыслить это завершение.

Дополнительную сложность создает неопределенность прогноза относительно продолжительности жизни заболевшего ограничивающим срок жизни заболеванием. Становится понятно, что для человека важно внести свой вклад в жизнь, оставить в мире какие-то следы своего присутствия, обычно – добрые следы. Подростковый возраст связан обычно с ростом возможностей и желаний подобной деятельности. Во всех проявлениях культуры мы слышим подростковое стремление – «изменить мир». Ребенку с ограничивающими срок жизни заболеваниями важна эта деятельность еще и потому, что обычно он лучше, чем его сверстники, осознает конечность своей жизни.

Также свидетельства говорят о том, что дети иногда больше собственной смерти боятся разлуки с родителями и что те перестанут их любить и помнить.

Поэтому одним из важных смыслов для подростка становится желание делать что-либо продуктивное. Это желание осложнено ограничениями, связанными с состоянием ребенка. Однако важно понимать, что в продуктивной деятельности скрывается огромный ресурс для подростка. Он перестает чувствовать себя «обузой», находит способ самовыражения и создает то, что будет памятью о нем и свидетельством о его жизни, свидетельством его личности.

Паллиативная психологическая помощь подросткам

Что такое паллиативная помощь?

Согласно определению, данному Всемирной организацией здравоохранения, паллиативная помощь – это деятельность, направленная на улучшение качества жизни пациента, предупреждение физических, эмоциональных, духовных и психологических страданий людей с различными неизлечимыми заболеваниями. В паллиативной помощи важную роль играет мультидисциплинарная команда, в которую входят различные специалисты, которые могут оказать помощь и поддержку пациенту и его семье в период болезни и, если это потребуется семье, в работе с утратой и горем после смерти ребенка. В настоящее время сложно определить точный перечень заболеваний или состояний ребенка, когда он нуждается в помощи мультидисциплинарной команды. Например, дети с различными формами ДЦП или синдромом Дауна. Есть дети, которые достаточно развиты и социализированы, а есть те, кто не в состоянии самостоятельно передвигаться и ухаживать за собой, кто не умеет или не может общаться в социуме, в таком случае, им также необходима помощь. Таким образом, течение разных заболеваний у детей сильно различается по тяжести их проявлений, и это также важно учитывать.

Решение о необходимости паллиативной помощи лучше принимать, исходя из потребностей ребенка, а не названия его заболевания. Однако список заболеваний, связанных с высоким риском смерти, помогают специалистам паллиативной помощи определить необходимость оказания такой помощи ребенку и его семье. Важно при этом учитывать не только сам диагноз, но и симптомы, страдания ребенка и качество его жизни.

С чего начинается паллиативная помощь детям

Когда заболевает ребенок, как правило, это касается не только его самого, но и затрагивает всех членов семьи. С течением времени болезнь прогрессирует, лечение может переноситься все тяжелее и тяжелее, причем это касается не только физических проявлений и переносимости заболевания, но и душевных, эмоциональных и духовных страданий ребенка. В это же время становится тяжелее братьям и сестрам, родителям, которые, как правило, во время лечения ребенка живут порознь и переживают ситуацию болезни по-разному. В период лечения, который может у некоторых быть недолгим, а у кого-то длиться десятилетиями, можно использовать следующие элементы паллиативной помощи (имеется в виду всеми специалистами мультидисциплинарной команды):

• коммуникация и беседа с подростками и молодыми взрослыми,
• содействие в принятии решений и в выборе терапии, как с подростком, так и с родителями ребенка,
• уход за ребенком и предупреждение болезненных симптомов,
• коммуникация между всеми членами команды паллиативной помощи для оказания своевременной помощи и поддержки ребенку и его семье,
• социальная, психологическая и духовная помощь ребенку и членам его семьи, а также та помощь, которая необходима им в данной ситуации.

Самое важное, что нужно учитывать, это то, что оказание паллиативной помощи должно быть сосредоточено именно на потребностях ребенка. Этот пункт особенно важным становится, когда мы говорим о подростках и молодых взрослых. Ведь в состоянии болезни переход к взрослому состоянию непрост. Кто-то из них будет развиваться нормально, а кто-то из-за болезни будет отставать в физическом и психическом развитии. Поэтому всем подросткам необходима помощь в адаптации к взрослой жизни, особенно в тот период их жизни, когда они страдают заболеваниями, угрожающими их жизни или ограничивающими ее.

Сложно предсказать момент окончания жизни ребенка, получающего паллиативную помощь. Иногда состояние ухудшается внезапно и очень стремительно, а иногда симптомы нарастают постепенно и ухудшение состояние происходит очень медленно. Если говорить об онкологических заболеваниях, то родителям, как правило, в этот период очень сложно решиться между тем, что нужно, как они считают, продолжить лечение и поиски помощи в других лечебных учреждениях, и в этом случае они могут потерять те последние дни, которые они могли бы провести с ребенком, или же остановиться и провести это время всем вместе дома.

В первом случае, как правило, смерть ребенка происходит в реанимации, куда, к сожалению, в российской действительности, не всегда пускают родителей, и тогда ребенок может умереть вообще в одиночестве. Опыт специалистов паллиативной помощи показывает, что чем раньше они начинали взаимодействовать с семьей, тем чаще родители, взвесив все положительные и отрицательные последствия своего выбора, предпочитали, чтобы их ребенок провел последние свои дни дома, в окружении родных.

Сравнительная характеристика детей подросткового возраста
без заболеваний, ограничивающих срок жизни, и подростков с
паллиативным диагнозом

Роль специалиста паллиативной команды

Мы уже упоминали, что паллиативная помощь детям оказывается на разных этапах болезни. И из вышесказанного ясно, насколько важно на всех этапах оказания помощи работа именно мультидисциплинарной команды, которая в период болезни, умирания и горевания после смерти ребенка, готова будет оказать психологическую помощь и поддержку не только ребенку, но и его близким.

Когда мы говорим о помощи и поддержке ребенка, это не означает, что только психолог с помощью психологических консультаций может оказать эту помощь. Всегда следует учитывать, насколько тесные отношения с командой специалистов или с одним из ее участников установились у ребенка. Ведь иногда бывает так, что ребенок вступает в доверительные отношения не с психологом, а, например, с игровым терапевтом, реабилитологом или координатором, с которым он познакомился в больнице. Также и с семьей, иногда им проще поговорить со специалистом, который не называет себя психологом, особенно в нашей стране, когда мы зачастую сталкиваемся со стереотипным отношением к профессии психолога. Таким образом, паллиативная команда специалистов, профессиональные психологи консультируют члена команды, который находится в контакте с ребенком, помогает ему в коммуникации и взаимодействии со своим подопечным, особенно когда речь идет о так называемых трудных разговорах.

Также профессиональные психологи должны в этом случае оказывать помощь и самому сотруднику, потому что зачастую такие разговоры с ребенком очень сложны и могут привести к эмоциональному выгоранию.

Паллиативный психолог также работает, как мы и говорили выше, с семьей больного ребенка. Очень важно консультирование родителей, как им самим принять болезнь ребенка и помочь ему, как не разрушить отношения между членами семьи, как общаться с братьями и сестрами ребенка. Иногда помощь родным нужна и во взаимоотношениях с ребенком, ведь часто дети довольно откровенно могут говорить со своими родителями и близкими и взамен ждать также откровенности. Тогда у мамы или папы часто возникает ощущение нехватки слов и знаний, как объяснить, как сказать так, чтобы не разрушить то доверие, которое существует между ними. В такие моменты помощь психолога часто нужна и ребенку, и родителям.

В больнице мы довольно часто сталкиваемся с тем, что мама ребенка, может быть, и хочет сказать ему о том, что с ним сейчас происходит, что его признали паллиативным и он умирает, но довольно часто она не может этого сделать одна.

Иногда этот разговор, если он имеет место быть, происходит при помощи психологов и врача, то есть кто-то из специалистов начинает, психолог может мягко, чтобы не испугать ребенка, пояснить, что с ним сейчас происходит, а мама рядом, готовая в любой момент поддержать своего ребенка. Но, к сожалению, еще чаще такие разговоры не происходят. Мама от страха сделать только хуже выбирает путь молчания или сообщает ребенку, что они едут домой на перерыв в лечении. А доверие между родителем и ребенком, как и доверие специалистам паллиативной команды, очень важно и ценно.

Конечно, важно говорить с ребенком о диагнозе и суметь ответить на его вопросы. А если не интересоваться его мнением, его чувствами и желаниями, ребенок может разозлиться, он может почувствовать себя уязвленным, изолированным от всех, одиноким. Или, как часто это происходит с подростками, они могут прекрасно все знать и понимать, но, боясь расстроить маму, просто не говорить с ней об этом. Тогда эта ситуация приносит мучения обоим: мама, живущая в иллюзии, что ее ребенок ничего не знает, и рассказывающая ему неправду из благих побуждений, и подросток, который слышит эту неправду и не может это ни с кем обсудить, переживая за маму.

Таким образом, одна из значимых проблем, с которой могут столкнуться специалисты паллиативной помощи, - недостаток искренности в отношениях между ребенком и родителем. И когда ребенок признается инкурабельным, зачастую родители страшатся разговора не как такового, а его последствий, причем не только реальных, но и выдуманных. Иногда эти опасения и молчание родителей могу привести даже к конфликтам.

Photo: Lucaxx Freire / Unsplash

Задача паллиативного психолога - помочь родителю осознать важность общения, важность принятия подростка и его особенностей, его стремления к самостоятельности и участию в решении вопросов касательно своей жизни.

Мама девушки двадцати лет была очень благодарна работе с психологом, после смерти своей дочери она часто говорила об этом. Когда молодую девушку признали паллиативной, мама долго не говорила ей об этом. Пока не появились болезненные симптомы. Координатору больницы удалось убедить маму принять помощь специалистов хосписа и паллиативного психолога. Мама девушки разрешила психологу пообщаться и с самой девушкой. В итоге специалисты паллиативной помощи смогли не только обезболить девушку, но и помочь ей услышать правду и поговорить с мамой. Девушка сама смогла выбрать то, чем ей хотелось заниматься и кем быть в последние недели своей жизни. Она вышла замуж за своего молодого человека, они сыграли красивую свадьбу, сделали замечательные фотографии. Именно за эти минуты счастья, проведенные со всеми членами семьи, мама девушки после ее смерти была благодарна.

Этот пример очень ярко показывает, как важна искренность в отношениях с родителями и как важно, чтобы подросток или молодой взрослый не оказался один на один со своими страхами и невозможностью проговорить их с кем-то, невозможностью прожить полноценно, насколько это возможно, последние дни своей жизни.

Кроме общения с детьми, ведения диалога и умения слушать, специалистами паллиативной помощи могут использоваться и другие возможности. Музыка, рисование, игра часто помогают ребятам выразить свои эмоции или справиться с ними. В отделении для девочки, которая очень давно лечилась, и лечение не помогало, было очень важно иметь возможность играть на пианино. До болезни она посещала музыкальную школу, и отрыв от любимого занятия был достаточно травматичным. Невозможность быть обычным подростком, самой принимать решения, быть постоянно зависимой от мамы, сильные изменения во внешности, все это привносило тревожность и бессилие в ее жизнь. В какой-то момент у девочки появилась возможность в отделении играть на любимом инструменте. Она мало общалась с волонтерами отделения и специалистами, но очень часто играла на пианино. По словам ее мамы, это помогало ей справиться с эмоциями. Для девочки это было своего рода общение, через которое она могла выразить свои эмоции.

Photo: Clark Young / Unsplash

Очень важно попытаться найти сильные стороны ребенка и его интересы. Ведь паллиативные дети - это те же дети, и очень часто мы сталкиваемся с тем, что у них открываются таланты, появляются какие-то новые навыки и умения в больнице.

Подростки хотят быть “нормальными” и даже в условиях жизни, далеких от естественности, для них важно иметь возможность заниматься тем, что для них интересно.

Так, один мальчик пятнадцати лет, проходящий долгое лечение в отделении онкологии, сочинил песню и спел ее своим друзьям и докторам. Да, строки песни отображали его опыт болезни и лечения, но возможность сочинить песню и сыграть ее под гитару дала ему возможность хоть ненадолго почувствовать себя “обычным”, оказаться в центре внимания и продемонстрировать свой талант, отвлечься, в конце концов, от болезни и связанных с ней мучений.

Кто-то из ребят давно может мечтать попробовать себя в фотографировании. Этот опыт также может иметь терапевтический эффект, ведь с помощью фотоаппарата можно почувствовать себя наблюдающим за происходящим, а не быть наблюдаемым, как это обычно происходит во время болезни.

Иногда дети с удовольствием рисуют. Для подростка очень важно было бы не только нарисовать картину, но и, например, увидеть ее на выставке, пусть проведенной даже для узкого круга зрителей. За счет признания их способностей, когда они сами видят, что они могут сделать что-то, что найдет отклик у публики, у подростков повышается самооценка, что придает, в свою очередь, силы и стойкость для того, чтобы и дальше справляться с болезнью.

Это важно и для родителей подростков. Они очень рады, когда кто-то еще признает их ребенка способным на что-то, когда они видят душевный прием окружающих подростка людей, когда видят достижения своего ребенка. Ведь очень часто и родители болеющего ребенка лишены возможности прочувствовать эти переживания.

Иногда подростки настолько слабы, что не могут активно заниматься чем-то. Тогда можно использовать фантазию и воображение. Так, например, когда одна молодая девушка лежала в реанимации и не могла даже открыть глаза, она фантазировала вместе с волонтером. Потом она рассказывала, что представляла себе море вокруг, а медсестры, которые постоянно заходили в палату, это были загорающие в разных купальниках. Такая фантазия позволила на время забыть ей о реальности, о боли и получить небольшую передышку.

Задача паллиативного психолога или специалиста паллиативной команды состоит в том, чтобы еще и поддерживать теплые отношения между подростком и его близкими. Можно придумать совместные занятия: рисование, комиксы, пение, послушать музыку, посмотреть фильм или поиграть в настольную игру. Все это не только поддержит подростков и его близких, но и ляжет в основу воспоминаний родителям, проживающим вместе с ребенком его последние дни жизни.

Запросы к психологу

К ключевым запросам, с которыми обращаются к психологу, в случае паллиативной психологической помощи подросткам являются:

1. Как говорить с подростком о болезни/смерти;
2. Если родители не рассказывают о диагнозе детям;
3. Как построить взаимодействие с подростком в сложившейся ситуации;
4. Обезболивание;
5. Работа с психологом, когда ребенок уходит. Более подробно разберем некоторые из ситуаций.

Диалог с ребенком. Знакомство

Не важно, где находится ребенок, в стационаре или дома, очень важно, чтобы между ним и его родными до конца поддерживаются доверительные отношения. Ведь только в этом случае ребенок сможет открыто поговорить о страхах и тревогах, которые его мучают.

Почти все дети, особенно подростки, узнав о своей болезни или оказавшись в специализированном стационаре, будут искать подробности своего заболевания в Интернете. К сожалению, информация из Интернета может быть настолько пагубной, что ребенок из-за страха смерти и всех ужасов болезни, которые его ожидают, может замкнуться в себе, закрыться, а это означает, что все предстоящие дни он проведет в одиночестве и ужасном страхе.

Специалисту необходимо с первой встречи попытаться показать ребенку, что здесь он исключительно ради него и готов разделить с ним его страхи. Также очень важна откровенность в разговоре.

Специалист: Привет, меня зовут_________ и я бы очень хотела с тобой познакомиться, ты не против?

Комментарий: как мы уже говорили, здесь очень важна, действительно, заинтересованность специалиста в ребенке и в том, что он может вам рассказать или показать невербально. Есть несколько вариантов, как может отреагировать ребенок на нового человека, который к нему зашел.

Ситуация 1: внешне ребенок агрессивно настроен или показывает, наоборот безразличие.

Подросток: Я не хочу ни с кем общаться!

Либо подросток просто отворачивается к стене.

Комментарий: главное здесь научиться владеть собой, не расстраиваться и не обижаться на ребенка, ведь скорее всего его такая реакция связана с болью и страхом от того, где он оказался и почему.

Специалист: Знаешь, я понимаю, что тебе сейчас, наверное, не хочется никого видеть и тем более знакомиться, но мне, действительно, очень интересно с тобой познакомиться и узнать тебя поближе.

Комментарий: В этом случае можно сказать ребенку, почему вам так важно с ним познакомиться, что он, действительно, важен и уникален для вас, и вам бы хотелось помочь ему и маме, поэтому вы обязательно зайдете позже.

Специалист: Если ты не против, я зайду к тебе еще вечером, сейчас мне нужно будет отойти. Спасибо тебе большое за встречу, я обязательно вернусь.

Комментарий: Когда специалист будет прощаться, важно сказать ребенку спасибо за встречу и как вам было приятно познакомиться.

Ситуация 2: вы понимаете, что его агрессия – это только видимость или безразличие превращается в небольшую заинтересованность.

Специалисту важно понимать, что в первые дни, а иногда и недели, ребенку нужно больше времени, чтобы привыкнуть к новым людям, чтобы осознать, что теперь у него, по сути, нет личного пространства, и в его палату или комнату могут зайти почти все и в любое время суток. Поэтому, скорее всего, сначала он может воспринимать нового человека с настороженностью и страхом, а проявляться это может по-разному, иногда и в агрессии. Но предположим, поняв, что вы не доктор и пришли к нему, действительно, познакомиться, он немного заинтересован.

Специалист: А можешь рассказать немного о себе? Я знаю, что ты приехал к нам из города N, я там никогда не была, что ты можешь рассказать о нем интересного? А есть ли у тебя домашние животные? А чем ты увлекаешься?

Комментарий: В данном случае задача специалиста показать, что в настоящий момент вы, действительно находитесь рядом и вам интересно все то, о чем вы спрашиваете. Только так строится доверие между специалистом и подростком.

Подросток (после рассказа о себе): Какой смысл об этом сейчас говорить? Я здесь, совсем один, а мои друзья дома, готовятся к экзаменам и выпускному в школе.

Специалист: Знаешь, к сожалению, есть какие-то события, которые мы не всегда можем изменить, например, сейчас, к сожалению, твоя болезнь застала тебя врасплох, а еще нарушила твои планы. Но очень важно понимать, что при этом, даже в стенах больницы, жизнь продолжается, и как ты ее будешь проживать, зависит только от тебя.

Подросток: Какая жизнь, о чем вы говорите?

Комментарий: Опять мы встречаемся со страхом неизвестности, с отчаянием и одиночеством.

Специалист: В нашем отделении (если ребенок, конечно, находится в больнице) лежит много ребят, с ними можно познакомиться, ребята каждый вечер встречаются в холле отделения и вместе играют, смотрят фильмы или просто болтают.

Подросток: Я не хочу ни с кем знакомиться, вообще не буду выходить в холл.

Специалист: Почему?

Подросток: Потому что все равно с каждым из них мне придется прощаться, а я не люблю прощаться с друзьями. И вообще, у меня уже есть друзья, мне не нужны новые.

Специалист: Ты знаешь, что друзей много не бывает? И потом, тебя же никто не заставляет с кем-либо дружить, но можно весело провести время. Помнишь, мы говорили о том, как ты будешь проживать каждый день здесь, зависит только от тебя.

Комментарий: Подросткам в этот момент не только страшно за себя, его мучают не только кошмары о том, что ждет его в будущем и есть ли у него это будущее, но и страх потери и одиночества. Возможно, он уже почитал в Интернете о своем диагнозе и прогнозах, возможно, с ним уже обсудил это доктор, поэтому ему страшно заводить новых друзей, которые тоже больны, так как это может принести боль потери.

Специалист: Скажи мне, а есть что-то, чем бы ты хотел или уже планировал заняться до болезни?

Подросток: Я хотел хорошо заниматься, чтобы сдать экзамен, ну и была у меня мечта - научиться играть на гитаре, выпускной же впереди.

Специалист: Ну, это же проще простого! Ты знаешь, что здесь можно и то, и другое? Можно заниматься в школе (или с помощью волонтеров) и, если ты хочешь, я тебе принесу гитару.

Подросток: Гитару? Здесь? Вы серьезно, это правда можно?

Специалист: Конечно, можно.

Комментарий: Конечно, если специалист говорит о чем-то, он должен понимать, что сможет выполнить обещание, поэтому все предложения зависят от возможностей. Но здесь главное - дать возможность подростку реализовать себя в том, что ему ближе. Это может быть не только гитара или другой музыкальный инструмент, это может быть рисование, чтение, музыка, сказки, фотографии. Важно, чтобы подросток почувствовал, во-первых, что он сам в этот раз решает, хочет ли он это делать; а во-вторых, он понимает, что может это делать, и это у него отлично получается.

Диалог с подростком о болезни/смерти

В стационаре часто происходит так, что подросток обращается с такими вопросами к персоналу. Это может быть связано с тем, что, когда у ребенка возникает вопрос, тогда он и задает его тому, кто оказался ближе всех в данный момент; однако часто это также связано с тем, что по тем или иным причинам ребенок осознает, что близкие не готовы услышать этот вопрос от него.

Подросток: Что со мной происходит?

Комментарий: Если вопрос задан, значит, ребенок готов услышать на него ответ. Если бы он хотел, чтобы от него скрывали правду, он бы и не спросил. Важно услышать желание ребенка знать правду.

Специалист: Мне очень жаль, но у нас не очень хорошие новости. (Пауза) У тебя____________. Это значит, что___________.

Комментарий: Здесь возможна долгая пауза, возможны слезы и другие реакции горя. Будьте к ним готовы и не останавливайте их проявления.

Подросток: Значит, я умру?

Специалист: Это заболевание неизлечимое. Это значит, что в итоге оно приводит к смерти. Мне очень жаль. Мы можем поговорить об этом, если ты хочешь.

Комментарий: Ответ на этот труднейший вопрос во многом зависит от характера конкретного заболевания. В любом случае, важно не обманывать ребенка и дать ему возможность выразить свое переживание.

Подросток: Почему мне раньше никто не сказал?

Специалист: Я не знаю. Но это важно, что ты мог спросить об этом сейчас.

Подросток: Я совсем скоро умру?

Специалист: _____________________________________.

Подросток: Почему я?! Что я такого сделал?

Специалист: У меня нет ответа, почему так случилось. И я понимаю, что ты сейчас, наверное, можешь очень злиться.

Подросток: Это точно неизлечимо?

Специалист: Боюсь, что пока медицина не изобрела лекарств от этой болезни.

Подросток: А вдруг изобретут? Вдруг успеют?

Специалист: Я понимаю, хочется надеяться, что такое чудо может случиться.

Комментарий: Всегда при первой встрече с тяжелыми новостями возникает надежда: а вдруг это ошибка? А вдруг есть шанс? С одной стороны, эта надежда удерживает человека от того, чтобы свалиться в отчаяние, но, с другой - за надежду можно ухватиться и уйти в отрицание, поэтому важно все же сохранять ясность, что реально, а что нет.

Подросток: Как мама это сможет пережить?

Специалист: Да, конечно, твои близкие очень любят тебя и так же тяжело переживают эту новость. Но я не думаю, что они хотели бы, чтобы ты боялся за их состояние.

Подросток: Потому что у них-то жизнь продолжается?

Специалист: Я думаю, что сейчас отношения с тобой – самое важное, что есть в их жизни. И поэтому они не хотели бы причинять тебе дополнительную боль.

Подросток: То есть, я не буду ходить в школу, не вырасту, не буду ни с кем встречаться – ничего хорошего не будет!..

Специалист: Мы сейчас можем позаботиться о том, чтобы в твоей жизни, неважно как долго она будет длиться, было то хорошее, что для тебя важно. Может, есть что-то важное, чего бы ты хотел?

Подросток: Я бы хотел поговорить с мамой.

Комментарий: У ребенка в данном диалоге возникало много чувств – гнев, обида, страх, надежда. Эти чувства важно увидеть и дать им быть. При этом, когда специалист позволил пациенту высказываться, у того не возникло сопротивления и вместо него смогли проявиться реальные потребности – желание побыть с любимыми людьми.

Диалог со взрослым

Очень часто подросток ожидает поддержки и помощи именно от близкого взрослого, который находится с ним в момент болезни, конечно, чаще всего, это родители. И от родителей подростки ожидают честности и полного доверия. В то же самое время, например, один из частых страхов у подростков, это страх разлуки. В этот момент они, главным образом, заботятся не о себе, а о своих родителях, которые останутся, возможно, без них. Поэтому часто бывает еще больнее, когда родитель выбирает путь молчания и не разговаривает с ребенком, подросток чувствует себя брошенным, обманутым и одиноким.

Мы часто сталкиваемся с проблемой, что родители не знают, как говорить с подростком на эту тему. По этой причине предпочитают слова заменять действиями или фразами, типа “У нас все хорошо, ты сегодня вообще выглядишь прекрасно и идешь на поправку”. Но, как правило, интонация или другие внешние проявления (например, заплаканные глаза мамы) дают понять ребенку, что это неправда, тем самым он теряет доверие к взрослому и замыкается в своих переживаниях.

Чтобы не допустить этого, мы считаем очень важным в работе - уметь разговаривать не только с ребенком, но и со взрослым.

Специалист: Добрый день! Ваш доктор сказал, что вас готовят к выписке.

Родитель: Да, нас выписывают.

Специалист: Могу я чем-то вам помочь?

Комментарий: Очень часто вместо неопределенного “Чем я могу помочь?” стоит спросить именно так, потому что родителю зачастую сложно собраться с мыслями и сказать, какая помощь конкретно им необходима.

Родитель: Да чем тут поможешь, уезжаем мы.

Специалист: Вы уже решили, как вы поедете?

Родитель: Нет, совсем не знаю, я вообще сейчас ничего не соображаю.

Специалист: Хотите, мы вместе с вами сейчас сядем и обсудим это?

Родитель: Мне очень сложно собраться с мыслями, я не понимаю, что мне сейчас делать, я даже не знаю, как мне зайти в палату к N.

Специалист: Давайте по порядку: что вам сказал доктор?

Родитель: Я не все поняла, только то, что лечение не помогло, что это все, мы едем домой на паллиатив.

Специалист: Вы понимаете, что такое паллиатив и чем занимаются специалисты паллиативной помощи?

Родитель: Какая еще помощь? Мне никто уже не нужен, одни сплошные разговоры.

Специалист: Давайте я вам расскажу, чем занимаются специалисты паллиативной помощи, и вы сами решите, нужна ли вам их помощь?

Далее специалисту нужно очень корректно, мягко, но в то же самое время доступно рассказать маме о том, чем конкретно специалисты паллиативной помощи могу помочь именно ее ребенку, приводя конкретные примеры.

Специалист: Самое важно для нас сейчас, сделать так, чтобы N было не больно и максимально комфортно.

Родитель: У него что, еще и боли появятся?

Специалист: Что вам рассказал доктор о том, как будет протекать болезнь?

Родитель: Я совсем не помню, он что-то говорил, но все как в тумане.

Комментарий: Здесь очень важно уточнять у родителя, что он услышал, после разговора с врачом, потому что, когда доктор сообщает плохие новости, очень часто мама не слышит остального.

Родитель: Что же мне делать, я ведь совсем одна.

Специалист: Именно для того, чтобы вы не были одни, чтобы вы знали и понимали, что происходит, чтобы имели возможность быть со своим ребенком, и нужны специалисты паллиативной помощи. Ведь N нужна сейчас как никогда ваша любовь и поддержка.

Комментарий: Очень часто мы сталкиваемся с ситуациями, что родители в гневе или все время чем-то недовольны, они как бы ищут виновного: врач не вылечили, Бог не уберег и т.д. Специалисту важно понимать и не забывать о том, что, как правило, это проявления боли и отчаяния. Необходимо с пониманием относиться к родным, стараться не реагировать на их отрицательные эмоции, а стараться их успокоить, принимать такими, какие они есть.

Специалист: Скажите, а вы разговаривали с N?

Родитель: Я ему сказала, что у нас пауза в терапии и мы едем домой. А он заплакал.

Специалист: Он вас спрашивал о чем-то?

Родитель: Нет, больше не спрашивал, хотя обычно очень подробно расспрашивает.

Специалист: Как вы думаете, почему?

Родитель: Я не знаю. Говорит мне: почему я все обсуждаю за его спиной, а не с ним.

Специалист: Может быть, ему хотелось бы поговорить с вами и спросить о том, что происходит?

Родитель: Если бы захотел, спросил бы, он же раньше всегда спрашивал.

Специалист: Может быть, сейчас ему очень страшно, не только за себя, но и за вас, он видит ваши заплаканные глаза, он видит, что вы все время с кем-то что-то обсуждаете и очень расстроены. Может быть, он боится спросить, чтобы еще больше вас не расстроить?

Родитель: Может быть. Он всегда заботился обо мне.

Специалист: Подумайте, может быть, вам обоим будет легче, если вы сможете поговорить.

Родитель: Правда его убьет.

Специалист: Подумайте о том, как бы вы себя чувствовали в ситуации, если бы самый близкий вам человек скрывал от вас правду. Вы бы хотели ее услышать или предпочли бы, чтобы он продолжал от вас ее скрывать?

Родитель: Но как я ему скажу?

Специалист: А хотите, попробуем с вами сейчас. Представьте, что он - это я, вы можете попробовать объяснить то, что сейчас с ним происходит.

Комментарий: Иногда родителю очень страшно оказаться одному в такой ситуации, часто он, действительно, не понимает и не знает, с чего можно начать. В таком случае иногда бывает очень полезно проиграть такие ситуации, чтобы родитель чувствовал себя более уверенным. Кроме того, можно спросить взрослого, хотел бы он, чтобы при разговоре присутствовал еще кто-то, кто помог бы ребенку все объяснить, это может быть любой специалист, которому доверяет родитель.

Заключение

Развитие паллиативной помощи детям в России во многом связано с культурой отношения к страданию и смерти. И если эта тема вызывает тяжелые чувства и нежелание сталкиваться с ней, то детская смерть провоцирует все то же и многократно сильнее.

Культура общения с ребенком в России претерпевала серьезные изменения в последнее время, и сейчас еще можно встретить настолько разное отношение к детям, как партнерские, дружеские отношения родителей и детей или отношение как к «чистой доске», «сырому материалу».

Ничего удивительного в том, что, когда сталкиваются такие сложные вопросы, как отношения с детьми и детские паллиативные заболевания, говорить о них стоит с предельной бережностью и вниманием. Статус подростка дополнительно усложняет ситуацию, так как подростковый период – переходный от детского состояния ко взрослому. Он во многом связан с ожиданиями и планами, которые приходят в болезненное столкновение с реальностью скорой смерти или ограничения возможностей ребенка. Все эти трудности требуют деликатного обращения, но вместе с тем и честного, открытого разговора...

Лучший способ узнать потребности болеющего ребенка – открыто поговорить с ним о них. Невозможно переоценить важность честного разговора для подростка, особенно если принимать во внимание, что с годами его осознанность и умение выражать свои потребности растет (если мы не говорим о заболеваниях, предполагающих несохранность интеллекта). Более того, одним из условий психологического благополучия является наличие теплого эмоционального контакта с близкими, и этот контакт поддерживается откровенностью и прозрачностью родительских посланий.

Приведенные протоколы бесед, хотя и являются условными, могут помочь как специалистам в стационаре, так и родителям, ухаживающим за ребенком на дому.