Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии» — Про Паллиатив

Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Наталья Зуева. Фото из личного архива
Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой
Время чтения: 7 мин.
Наталья Зуева. Фото из личного архива
22 октября 2020
Поделиться
22 октября 2020
Поделиться

Журналист социального проекта «ВТБ - России» взял интервью у Наталией Зуевой, руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным фонда «Вера». По его словам, получился, скорее, монолог, который не хотелось прерывать — только слегка направлять по течению.

Наталья сама пережила опыт потери и теперь направляет и консультирует других. Без такой работы трудно представить паллиативную помощь. Благодарим коллег за возможность опубликовать этот монолог в нашей рубрике «Лица паллиативной помощи».

Встреча с Верой

В фонд «Вера» меня привела личная история. Я была знакома с семьей Веры Васильевны Миллионщиковой, основателем Первого московского хосписа (ПМХ), — знала, что она занимается какими-то важными вещами, «связанными с умирающими пациентами». Слово «паллиативный» я тогда даже и не слышала. Потом Веры Васильевны не стало... Когда моя мама тяжело заболела, я позвонила Нюте Федермессер, ее дочери. Она направила меня к главному врачу ПМХ — и та консультировала меня удаленно.

Я, самостоятельная взрослая умелая женщина, думала тогда, что смогу все сама организовать, делегировать — справиться с помощью родных и сиделки. Я понимала весь трагизм ситуации и, как казалось, знала, что с этим делать. Но когда у мамы рак, а у папы инсульт… Мама лежала дома и уже не вставала. А если вставала, то падала. В таких случаях приходилось ждать до утра, чтобы кто-то из мужчин-соседей мог прийти на выручку — и поднять ее. Я оказалась в тупике и не знала, что делать и куда идти. Помог фонд «Вера» — маму удалось положить в хоспис.

После двух дней в нем мама абсолютно поменялась. Изменилось ее состояние: ушли скрежет зубами, слезы и боль. Потом я привела к ней папу: мы сидели с родителями и нашей собакой под липами в саду, нам накрыли обед, после — пили чай…  Три недели в хосписе состояли из таких вот потрясающих историй, которые навсегда останутся в памяти.

Последние осознанные дни мамы были очень счастливыми. В хосписе ей помогали гораздо лучше, чем я могла бы это сделать дома. Я видела ее благодарность, это невероятно важно!

Через некоторое время я уволилась с работы — и отправила резюме в фонд «Вера». Сначала была PR-менеджером, потом перешла работать в проект «Горячая линия помощи неизлечимо больным людям».

Волонтер в хосписе. Фото: Дмитрий Тихонов / Фонд помощи хосписам "Вера"

Услышать проблему

Думаю, горячие линии во всех благотворительных фондах рождались примерно одинаково — когда те переставали справляться с количеством входящих звонков (которые обычно принимает секретарь). Скоро это случилось и с нами. Стало понятно: этим вопросом нужно заниматься отдельно. И руководство фонда предложило мне взять это направление. Видимо, они понимали, что мне это близко. А я — что мой опыт поможет создать «сетку знаний» по этому вопросу. Сетку, которая сможет «подхватить падающего человека».

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: кто и зачем может обратитьсяКак работает Горячая линия, кто может обращаться туда и какие вопросы операторы помогают решить

Но нельзя просто взять и выплеснуть знания о паллиативной помощи на звонящего. Достаточно быстро мы поняли, что это, прежде всего, работа для психологов. В поиске подрядчиков мы вышли на проект «Со-действие» (Социально Ответственное Действие). У них в то время было несколько горячих линий — они набирали психологов, погружали их в тему, знакомили со спецификой. Операторы линии слышали звонящих; переключали их из негатива в «состояние слушания»; давали полезную информацию, после чего — вместе думали о следующем шаге. Мы погрузили операторов в нашу тематику, предоставили им основные знания по паллиативной помощи — они прошли стажировку в ПМХ, наблюдали за работой медсестер и соцработников — и приступили к работе.

Наша задача — снабдить звонящего информацией: сопроводить его, чтобы он получил все необходимое сам, от государства; отправить его туда, где ему точно помогут. Для этого, помимо всего прочего, мы должны точно знать о том, что происходит по всей стране — не только в больших городах.

Из вопроса, который приходит по телефону, надо уметь вычленить главную проблему. Мы говорим не только о том, что нужно сделать, но и о том, как это сделать. Например, как сформулировать вопросы доктору (а мы всегда ориентируем звонящего на контакт с доктором). Если этот контакт невозможен по ряду причин (скажем, если человек без документов, бездомный), мы подключаем руководство региона, главного паллиативного специалиста. Можем написать письмо в местный Минздрав, позвонить в ближайшую поликлинику. Важно также понимать, паллиативный это случай или социальный. Социальные случаи мы можем передать другим НКО. Не отпихнуть человека, а передать другим! Это часть нашей концепции.

Мы очень хорошо известны в Москве и Московской области: самое большое количество звонков поступает именно отсюда. Людям из регионов мы даем информацию о ближайших учреждениях паллиативной помощи (если в их городах таковых нет). Операторы объясняют, как сформулировать запрос на паллиативную помощь, — и предлагают перезвонить, если не получится добиться своего. Пациент, а чаще его родственник, всегда может обратиться снова — и тогда его обращение перенаправят к нам, чтобы мы подключились к адресному консультированию.

Волонтеры в хосписе. Фото: Надежда Фетисова / Фонд помощи хосписам "Вера"

Ручной режим

Рабочий реестр я веду сама, регулярно читаю журнал звонков. Мне пересылают самые важные случаи — те, что мы обозначили «фокусными» на текущий период. В массе своей это обращения по поводу обезболивания. Это самая больная тема для нас. В прямом и переносном смысле. Мы не в силах повлиять на принятие решений в этом вопросе или кого-то наказать (или приехать и самостоятельно сделать укол), но мы можем собрать при помощи нашей Горячей линии весь этот букет отговорок, который получают люди, которые обращаются к государству за помощью; увидеть, в чем поломка системы, и через СМИ и наших лидеров мнений действовать, объяснять, как она должна работать.

«Пациенты достойны того, чтобы быть обезболенными»Онколог Антон Усов о том, почему врачи боятся назначения опиоидов, несовершенствах медицинского образования и законодательства

Еще одна наша тема — предоставление специализированного питания для ослабленных пациентов. Она касается детей в тяжелом состоянии, которым нужна паллиативная помощь — они должны получать это питание по закону. Со взрослыми все сложнее: нет инвалидности — нет прав. А значит, нет и облегчающих уход за больным вещей. Это такой замкнутый круг. Мы сейчас думаем, что с этим можно сделать.

О том, как получить лечебное питание для детей с инвалидностью, читайте в материале юрисконсульта фонда "Вера" Анны Повалихиной - по ссылке.

Небольшой процент обращений (от 5 до 10 за неделю) переходит в ручной режим, адресное консультирование. Этим занимаемся я и моя коллега. С чем обращаются? «Нам ничего не посоветовали», «Нам не дали направление», «Нам сказали, что мест нет, что не берут из нашего района». Возможно, родственники подчас преувеличивают; возможно, где-то сами не правы, что-то не так поняли. Такое тоже бывает. Важно проверить и разобраться, что произошло на самом деле. Мы стремимся по каждой истории отказа в паллиативной помощи писать жалобы. Это сложно, необходимо согласие пациента или его родственников, много бумажной волокиты… Но, как известно, капля камень точит.

В холле хосписа "Царицыно". Фото: Юрий Губин / Фонд помощи хосписам "Вера"

Заявительный характер

Самые популярные вопросы, которые к нам поступают, связаны с получением информации по поводу паллиативной помощи: как ее получить, где ее получить, куда обратиться и так далее. Также много медицинских запросов, но на них мы по закону не можем отвечать. В таких случаях операторы могут посоветовать изучить информацию на сайте «Про паллиатив», методические рекомендации на сайте Минздрава. Ссылаясь на полученные данные, вы можете прийти к врачу и написать заявление. От письменного заявления уже не отмахнуться.

К сожалению, люди часто думают, что фонд «Вера», если что, вмешается и «настучит» поликлиникам — и все заработает. Но это не так. Все заработает, если человек пошагово выстроит стратегию. Напишет заявление на имя главврача. Будет настойчив в своих требованиях. Перезвонит нам и скажет: «Я сделал это и это, что дальше?»

После многие звонят — как правило, это молодые женщины, у которых нет страха перед бюрократической системой — и говорят: «Вы не поверите! Я все сделала — и к нам изменилось отношение! К маме пришел специалист».

Я не знаю, с чем это связано: нечетко работающая система, человеческий фактор, психология... Если за тобой кто-то стоит, то все делается по протоколу, как надо. Но если это «ничейная бабушка», что тогда?.. Такой заявительный характер носит эта проблема сейчас.

Я очень надеюсь, что все это изменится еще при нашей жизни. Мне нравятся слова Нюты Федермессер: «Это рано или поздно изменится все равно, но с нами это изменится быстрее».

Собаки-терапевта в хосписе. Фото Надежда Фетисова / Фонд помощи хосписам "Вера"

Не скорая помощь

Стоит понимать, что паллиативная помощь — это не скорая помощь. Здесь все планируется заранее.

Качественная паллиативная помощь — это продуманное ведение человека до последнего вздоха с сохранением качества жизни. Без боли, без грязи, без унижения, со всеми необходимыми препаратами. Идеально — дома, в привычных условиях, с близкими и родными рядом.

«Переписка со всеми»: отрывок из книги Нюты ФедермессерНадо, видимо, просто жить. Каждый день. Как последний. Со всей полнотой, с радостью и со слезами, с работой и с развлекухой, с результатом и без. Радоваться надо. Потому что завтра есть не у всех.

Паллиативная поддержка и сопровождение помогает не только человеку, который уходит на тот свет, но и, в первую очередь, его семье.

Я убедилась в этом и на своем собственном опыте, и на опыте звонящих, наших пациентов. Мне постоянно приходят сообщения в духе: «Спасибо, дедушка умер».

К нам всегда можно обратиться с вопросами, которые касаются такой деликатной темы, как смерть человека. Наши операторы обязательно выслушают человека и дадут выговориться.

Фото: Надежда Титова / Фонд помощи хосписам "Вера"

Звонки другого рода

Тема допуска в реанимацию родственников всегда была одной из самых важных для нас. Но сейчас — из-за пандемии COVID-19 — она стала более актуальной. Пошли звонки другого рода: «Меня не пускают к умирающей маме. Чем я могу ей навредить? Она уже уходит…» Конечно, в этот момент человек не думает, что может навредить себе, что 50% нашего персонала болеют. Тяжело объяснять, почему нельзя пройти в хоспис (с марта этого года хосписы закрыты для посещений волонтёров и родственников — кроме случаев, когда нужно навестить пациента в крайне тяжёлом состоянии), а пациентам — почему родные их не могут навестить. Это дико трагично.

Самые тяжелые звонки — от родственников пациентов, которые сейчас не рядом с ним. Когда человек рядом, он понимает, что происходит, чувствует это. А когда человек далеко, он рисует себе безумные страшилки, фантомы. Повторюсь, это самые тяжелые звонки для нас. И сейчас их количество увеличилось.

Самый пронзительный звонок, который был у нас: «Можно забрать маму из реанимации? У нее COVID-19, она уходит — и я хочу, чтобы она умерла дома. Из реанимации ее не отдают».

Я очень жду, когда в хоспис снова начнут допускать наших операторов и волонтеров. Когда они надолго отрываются от нашей жизни, от пациентов, с которыми работают, — происходит «эрозия смыслов», а когда они там — есть постоянная подпитка. Она вдохновляет.

Фото: Надежда Фетисова / Фонд помощи хосписам "Вера"

Горячая линия как страховка

Мне хочется в ближайшие несколько лет выстроить с помощью нашей Горячей линии сетку связей с другими фондами, к которым мы сможем перенаправлять часть наших пациентов. Сейчас мы получаем много звонков, которые связаны с паллиативом лишь по касательной, не напрямую. Кому-то нужна реабилитация, кому-то — специализированная консультация. Есть проверенные фонды и ассоциации, с которыми можно и нужно договориться — и направлять тех, кому нужна помощь, к ним. Хочется, чтобы таких фондов и служб было больше. И не только в Москве.

Человек с проблемным здоровьем — как канатоходец — идет из точки «А» в точку «Б». Если хватает сил — доходит, нет — срывается. Мне хочется, чтобы у него была страховочная сетка в виде нашей Горячей линии, благотворительных фондов, ассоциаций, которая могла бы подхватить его и подкинуть обратно — в лечение — или хотя бы просто поддержала.

Текст: Александра Романцова

22 октября 2020
Поделиться
22 октября 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Пациент и его близкие — единое целое

Нюта Федермессер - о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Подробнее
Лица паллиативной помощи
Пациент и его близкие — единое целое

Нюта Федермессер - о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Подробнее
Лица паллиативной помощи
Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Адаптивная посуда

Когда стаканы, ложки и вилки становятся спецоборудованием. Рассказываем о посуде, которая облегчает жизнь при тяжелых заболеваниях

Подробнее
Взрослые
Адаптивная посуда

Когда стаканы, ложки и вилки становятся спецоборудованием. Рассказываем о посуде, которая облегчает жизнь при тяжелых заболеваниях

Кормление тяжелобольного человека

Как правильно кормить тяжелобольного человека, каким блюдам отдавать предпочтение, что делать, если человек отказывается от еды и воды

Подробнее
Взрослые
Кормление тяжелобольного человека

Как правильно кормить тяжелобольного человека, каким блюдам отдавать предпочтение, что делать, если человек отказывается от еды и воды

Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Подробнее
Важно
Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Инструкция по отправке обращений в государственные органы

Как правильно подавать заявления в государственные органы

Подробнее
Важно
Инструкция по отправке обращений в государственные органы

Как правильно подавать заявления в государственные органы

Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Подробнее
О паллиативной помощи
Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Инструкция по отправке обращений в государственные органы

Как правильно подавать заявления в государственные органы

Подробнее
Пациент и его близкие — единое целое

Нюта Федермессер - о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Подробнее
О паллиативной помощи
Пациент и его близкие — единое целое

Нюта Федермессер - о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Подробнее
Лица паллиативной помощи
Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Адаптивная посуда

Когда стаканы, ложки и вилки становятся спецоборудованием. Рассказываем о посуде, которая облегчает жизнь при тяжелых заболеваниях

Подробнее
Уход
Адаптивная посуда

Когда стаканы, ложки и вилки становятся спецоборудованием. Рассказываем о посуде, которая облегчает жизнь при тяжелых заболеваниях

Кормление тяжелобольного человека

Как правильно кормить тяжелобольного человека, каким блюдам отдавать предпочтение, что делать, если человек отказывается от еды и воды

Подробнее
Уход
Кормление тяжелобольного человека

Как правильно кормить тяжелобольного человека, каким блюдам отдавать предпочтение, что делать, если человек отказывается от еды и воды

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно