Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии» — Про Паллиатив

Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Наталья Зуева. Фото из личного архива
Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой
Время чтения: 7 мин.
Наталья Зуева. Фото из личного архива
Поделиться
22 октября 2020
Поделиться

Журналист социального проекта «ВТБ - России» взял интервью у Наталией Зуевой, руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным фонда «Вера». По его словам, получился, скорее, монолог, который не хотелось прерывать — только слегка направлять по течению.

Наталья сама пережила опыт потери и теперь направляет и консультирует других. Без такой работы трудно представить паллиативную помощь. Благодарим коллег за возможность опубликовать этот монолог в нашей рубрике «Лица паллиативной помощи».

Встреча с Верой

В фонд «Вера» меня привела личная история. Я была знакома с семьей Веры Васильевны Миллионщиковой, основателем Первого московского хосписа (ПМХ), — знала, что она занимается какими-то важными вещами, «связанными с умирающими пациентами». Слово «паллиативный» я тогда даже и не слышала. Потом Веры Васильевны не стало... Когда моя мама тяжело заболела, я позвонила Нюте Федермессер, ее дочери. Она направила меня к главному врачу ПМХ — и та консультировала меня удаленно.

Я, самостоятельная взрослая умелая женщина, думала тогда, что смогу все сама организовать, делегировать — справиться с помощью родных и сиделки. Я понимала весь трагизм ситуации и, как казалось, знала, что с этим делать. Но когда у мамы рак, а у папы инсульт… Мама лежала дома и уже не вставала. А если вставала, то падала. В таких случаях приходилось ждать до утра, чтобы кто-то из мужчин-соседей мог прийти на выручку — и поднять ее. Я оказалась в тупике и не знала, что делать и куда идти. Помог фонд «Вера» — маму удалось положить в хоспис.

После двух дней в нем мама абсолютно поменялась. Изменилось ее состояние: ушли скрежет зубами, слезы и боль. Потом я привела к ней папу: мы сидели с родителями и нашей собакой под липами в саду, нам накрыли обед, после — пили чай…  Три недели в хосписе состояли из таких вот потрясающих историй, которые навсегда останутся в памяти.

Последние осознанные дни мамы были очень счастливыми. В хосписе ей помогали гораздо лучше, чем я могла бы это сделать дома. Я видела ее благодарность, это невероятно важно!

Через некоторое время я уволилась с работы — и отправила резюме в фонд «Вера». Сначала была PR-менеджером, потом перешла работать в проект «Горячая линия помощи неизлечимо больным людям».

Волонтер в хосписе. Фото: Дмитрий Тихонов / Фонд помощи хосписам "Вера"

Услышать проблему

Думаю, горячие линии во всех благотворительных фондах рождались примерно одинаково — когда те переставали справляться с количеством входящих звонков (которые обычно принимает секретарь). Скоро это случилось и с нами. Стало понятно: этим вопросом нужно заниматься отдельно. И руководство фонда предложило мне взять это направление. Видимо, они понимали, что мне это близко. А я — что мой опыт поможет создать «сетку знаний» по этому вопросу. Сетку, которая сможет «подхватить падающего человека».

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: кто и зачем может обратитьсяКак работает Горячая линия, кто может обращаться туда и какие вопросы операторы помогают решить

Но нельзя просто взять и выплеснуть знания о паллиативной помощи на звонящего. Достаточно быстро мы поняли, что это, прежде всего, работа для психологов. В поиске подрядчиков мы вышли на проект «Со-действие» (Социально Ответственное Действие). У них в то время было несколько горячих линий — они набирали психологов, погружали их в тему, знакомили со спецификой. Операторы линии слышали звонящих; переключали их из негатива в «состояние слушания»; давали полезную информацию, после чего — вместе думали о следующем шаге. Мы погрузили операторов в нашу тематику, предоставили им основные знания по паллиативной помощи — они прошли стажировку в ПМХ, наблюдали за работой медсестер и соцработников — и приступили к работе.

Наша задача — снабдить звонящего информацией: сопроводить его, чтобы он получил все необходимое сам, от государства; отправить его туда, где ему точно помогут. Для этого, помимо всего прочего, мы должны точно знать о том, что происходит по всей стране — не только в больших городах.

Из вопроса, который приходит по телефону, надо уметь вычленить главную проблему. Мы говорим не только о том, что нужно сделать, но и о том, как это сделать. Например, как сформулировать вопросы доктору (а мы всегда ориентируем звонящего на контакт с доктором). Если этот контакт невозможен по ряду причин (скажем, если человек без документов, бездомный), мы подключаем руководство региона, главного паллиативного специалиста. Можем написать письмо в местный Минздрав, позвонить в ближайшую поликлинику. Важно также понимать, паллиативный это случай или социальный. Социальные случаи мы можем передать другим НКО. Не отпихнуть человека, а передать другим! Это часть нашей концепции.

Мы очень хорошо известны в Москве и Московской области: самое большое количество звонков поступает именно отсюда. Людям из регионов мы даем информацию о ближайших учреждениях паллиативной помощи (если в их городах таковых нет). Операторы объясняют, как сформулировать запрос на паллиативную помощь, — и предлагают перезвонить, если не получится добиться своего. Пациент, а чаще его родственник, всегда может обратиться снова — и тогда его обращение перенаправят к нам, чтобы мы подключились к адресному консультированию.

Волонтеры в хосписе. Фото: Надежда Фетисова / Фонд помощи хосписам "Вера"

Ручной режим

Рабочий реестр я веду сама, регулярно читаю журнал звонков. Мне пересылают самые важные случаи — те, что мы обозначили «фокусными» на текущий период. В массе своей это обращения по поводу обезболивания. Это самая больная тема для нас. В прямом и переносном смысле. Мы не в силах повлиять на принятие решений в этом вопросе или кого-то наказать (или приехать и самостоятельно сделать укол), но мы можем собрать при помощи нашей Горячей линии весь этот букет отговорок, который получают люди, которые обращаются к государству за помощью; увидеть, в чем поломка системы, и через СМИ и наших лидеров мнений действовать, объяснять, как она должна работать.

Еще одна наша тема — предоставление специализированного питания для ослабленных пациентов. Она касается детей в тяжелом состоянии, которым нужна паллиативная помощь — они должны получать это питание по закону. Со взрослыми все сложнее: нет инвалидности — нет прав. А значит, нет и облегчающих уход за больным вещей. Это такой замкнутый круг. Мы сейчас думаем, что с этим можно сделать.

О том, как получить лечебное питание для детей с инвалидностью, читайте в материале юрисконсульта фонда "Вера" Анны Повалихиной - по ссылке.

Небольшой процент обращений (от 5 до 10 за неделю) переходит в ручной режим, адресное консультирование. Этим занимаемся я и моя коллега. С чем обращаются? «Нам ничего не посоветовали», «Нам не дали направление», «Нам сказали, что мест нет, что не берут из нашего района». Возможно, родственники подчас преувеличивают; возможно, где-то сами не правы, что-то не так поняли. Такое тоже бывает. Важно проверить и разобраться, что произошло на самом деле. Мы стремимся по каждой истории отказа в паллиативной помощи писать жалобы. Это сложно, необходимо согласие пациента или его родственников, много бумажной волокиты… Но, как известно, капля камень точит.

В холле хосписа "Царицыно". Фото: Юрий Губин / Фонд помощи хосписам "Вера"

Заявительный характер

Самые популярные вопросы, которые к нам поступают, связаны с получением информации по поводу паллиативной помощи: как ее получить, где ее получить, куда обратиться и так далее. Также много медицинских запросов, но на них мы по закону не можем отвечать. В таких случаях операторы могут посоветовать изучить информацию на сайте «Про паллиатив», методические рекомендации на сайте Минздрава. Ссылаясь на полученные данные, вы можете прийти к врачу и написать заявление. От письменного заявления уже не отмахнуться.

К сожалению, люди часто думают, что фонд «Вера», если что, вмешается и «настучит» поликлиникам — и все заработает. Но это не так. Все заработает, если человек пошагово выстроит стратегию. Напишет заявление на имя главврача. Будет настойчив в своих требованиях. Перезвонит нам и скажет: «Я сделал это и это, что дальше?»

После многие звонят — как правило, это молодые женщины, у которых нет страха перед бюрократической системой — и говорят: «Вы не поверите! Я все сделала — и к нам изменилось отношение! К маме пришел специалист».

Я не знаю, с чем это связано: нечетко работающая система, человеческий фактор, психология... Если за тобой кто-то стоит, то все делается по протоколу, как надо. Но если это «ничейная бабушка», что тогда?.. Такой заявительный характер носит эта проблема сейчас.

Я очень надеюсь, что все это изменится еще при нашей жизни. Мне нравятся слова Нюты Федермессер: «Это рано или поздно изменится все равно, но с нами это изменится быстрее».

Собаки-терапевта в хосписе. Фото Надежда Фетисова / Фонд помощи хосписам "Вера"

Не скорая помощь

Стоит понимать, что паллиативная помощь — это не скорая помощь. Здесь все планируется заранее.

Качественная паллиативная помощь — это продуманное ведение человека до последнего вздоха с сохранением качества жизни. Без боли, без грязи, без унижения, со всеми необходимыми препаратами. Идеально — дома, в привычных условиях, с близкими и родными рядом.

«Переписка со всеми»: отрывок из книги Нюты ФедермессерНадо, видимо, просто жить. Каждый день. Как последний. Со всей полнотой, с радостью и со слезами, с работой и с развлекухой, с результатом и без. Радоваться надо. Потому что завтра есть не у всех.

Паллиативная поддержка и сопровождение помогает не только человеку, который уходит на тот свет, но и, в первую очередь, его семье.

Я убедилась в этом и на своем собственном опыте, и на опыте звонящих, наших пациентов. Мне постоянно приходят сообщения в духе: «Спасибо, дедушка умер».

К нам всегда можно обратиться с вопросами, которые касаются такой деликатной темы, как смерть человека. Наши операторы обязательно выслушают человека и дадут выговориться.

Фото: Надежда Титова / Фонд помощи хосписам "Вера"

Звонки другого рода

Тема допуска в реанимацию родственников всегда была одной из самых важных для нас. Но сейчас — из-за пандемии COVID-19 — она стала более актуальной. Пошли звонки другого рода: «Меня не пускают к умирающей маме. Чем я могу ей навредить? Она уже уходит…» Конечно, в этот момент человек не думает, что может навредить себе, что 50% нашего персонала болеют. Тяжело объяснять, почему нельзя пройти в хоспис (с марта этого года хосписы закрыты для посещений волонтёров и родственников — кроме случаев, когда нужно навестить пациента в крайне тяжёлом состоянии), а пациентам — почему родные их не могут навестить. Это дико трагично.

Самые тяжелые звонки — от родственников пациентов, которые сейчас не рядом с ним. Когда человек рядом, он понимает, что происходит, чувствует это. А когда человек далеко, он рисует себе безумные страшилки, фантомы. Повторюсь, это самые тяжелые звонки для нас. И сейчас их количество увеличилось.

Самый пронзительный звонок, который был у нас: «Можно забрать маму из реанимации? У нее COVID-19, она уходит — и я хочу, чтобы она умерла дома. Из реанимации ее не отдают».

Я очень жду, когда в хоспис снова начнут допускать наших операторов и волонтеров. Когда они надолго отрываются от нашей жизни, от пациентов, с которыми работают, — происходит «эрозия смыслов», а когда они там — есть постоянная подпитка. Она вдохновляет.

Фото: Надежда Фетисова / Фонд помощи хосписам "Вера"

Горячая линия как страховка

Мне хочется в ближайшие несколько лет выстроить с помощью нашей Горячей линии сетку связей с другими фондами, к которым мы сможем перенаправлять часть наших пациентов. Сейчас мы получаем много звонков, которые связаны с паллиативом лишь по касательной, не напрямую. Кому-то нужна реабилитация, кому-то — специализированная консультация. Есть проверенные фонды и ассоциации, с которыми можно и нужно договориться — и направлять тех, кому нужна помощь, к ним. Хочется, чтобы таких фондов и служб было больше. И не только в Москве.

Человек с проблемным здоровьем — как канатоходец — идет из точки «А» в точку «Б». Если хватает сил — доходит, нет — срывается. Мне хочется, чтобы у него была страховочная сетка в виде нашей Горячей линии, благотворительных фондов, ассоциаций, которая могла бы подхватить его и подкинуть обратно — в лечение — или хотя бы просто поддержала.

Текст: Александра Романцова

Поделиться
22 октября 2020
Поделиться
Пациент и его близкие — единое целое

Нюта Федермессер — о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Подробнее
О паллиативной помощи
Пациент и его близкие — единое целое

Нюта Федермессер — о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Подробнее
О паллиативной помощи
Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Адаптивная посуда

Когда стаканы, ложки и вилки становятся спецоборудованием. Рассказываем о посуде, которая облегчает жизнь при тяжелых заболеваниях

Подробнее
Всем
Адаптивная посуда

Когда стаканы, ложки и вилки становятся спецоборудованием. Рассказываем о посуде, которая облегчает жизнь при тяжелых заболеваниях

Кормление тяжелобольного человека

Как правильно кормить тяжелобольного человека, каким блюдам отдавать предпочтение, что делать, если человек отказывается от еды и воды

Подробнее
Всем
Кормление тяжелобольного человека

Как правильно кормить тяжелобольного человека, каким блюдам отдавать предпочтение, что делать, если человек отказывается от еды и воды

Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Подробнее
Важно
Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Инструкция по отправке обращений в государственные органы

Как правильно подавать заявления в государственные органы

Подробнее
Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Подробнее
О паллиативной помощи
Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации - и другие юридические права пациента

Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?

Инструкция по отправке обращений в государственные органы

Как правильно подавать заявления в государственные органы

Подробнее
Пациент и его близкие — единое целое

Нюта Федермессер — о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Подробнее
О паллиативной помощи
Пациент и его близкие — единое целое

Нюта Федермессер — о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Подробнее
Лица паллиативной помощи
Все мы кисточки в Божьих руках

С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Адаптивная посуда

Когда стаканы, ложки и вилки становятся спецоборудованием. Рассказываем о посуде, которая облегчает жизнь при тяжелых заболеваниях

Подробнее
Уход
Адаптивная посуда

Когда стаканы, ложки и вилки становятся спецоборудованием. Рассказываем о посуде, которая облегчает жизнь при тяжелых заболеваниях

Кормление тяжелобольного человека

Как правильно кормить тяжелобольного человека, каким блюдам отдавать предпочтение, что делать, если человек отказывается от еды и воды

Подробнее
Уход
Кормление тяжелобольного человека

Как правильно кормить тяжелобольного человека, каким блюдам отдавать предпочтение, что делать, если человек отказывается от еды и воды

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно