Подобрать верные слова нам очень сложно — Про Паллиатив

Подобрать верные слова нам очень сложно

Ирина Новикова. Фото из личного архива
Монолог женщины, которая борется с онкологическим заболеванием — о том, какие слова поддерживают, а какие ранят
Время чтения: 8 мин.
Ирина Новикова. Фото из личного архива
Поделиться
04 февраля 2021
Поделиться

Тест. Умеете ли вы утешать человека в горе?Чужое горе обезоруживает, пугает, заставляет отдаляться. Как поддержать человека и не сделать ему еще больнее?

Когда человек борется с серьезной болезнью, его внутреннее равновесие очень хрупко. Все силы уходят на сохранение самообладания. И хотя в голове постоянно крутятся тревожные мысли, нужно продолжать заботиться о близких, проводить с ними время, делать разные бытовые дела: в общем, жить и по возможности радоваться. 

Неуместное слово, даже сказанное как бы в поддержку, может разрушить этот деликатный баланс.  

Об этом в своем аккаунте в социальной сети пишет Ирина Новикова, онкологическая пациентка из Самары.

Мы уже публиковали ее эссе о личном опыте использования обезболивающих, pro и contra применения морфина. Теперь почитайте о том, какими словами можно поддерживать, а какими не стоит. 

Услышав вчера в очередной раз «Всё будет хорошо, держись!» — в очередной раз вспылила. Конечно, поблагодарила за сочувствие — человек-то искренне это говорит. Проблема в том, что подобрать верные слова нам очень сложно. И сама я грешу этим «Держись!», когда хочу показать человеку, что сопереживаю. На самом деле эти привычные и распространенные выражения — не самое лучшее, что стоит говорить в таких ситуациях.

Лично меня «держись» не сильно раздражает. Может, потому, что я и правда каждую ночь держусь? За маленькую ладошку, нащупав её сквозь сон. И порой шепчу «Держи меня, сынок. Держи меня».

Гораздо больший дискомфорт от этого «всё будет хорошо». Да, будет. Я очень-очень хочу в это верить. Когда-нибудь будет. Но не у меня. Не в скором времени у сыновей, мамы, близких… Ну не будет, не будет всё хорошо, и фраза эта звучит неискренне, даже если человек и правда верит в чудо, но мою ситуацию, будем честны — адово страшную, эта фраза обесценивает.

Но и слышать что-то вроде «Я понимаю, как тебе плохо, ведь шансов нет», тоже не хочется. Я трачу нечеловеческие силы, чтобы не думать об этом, каждый день заново понимаю, принимаю с миром, как в первый раз. Иначе просто лечь, скрежетать зубами от страха, лить слезы и ждать конца, понимаете? На то, чтобы делать обычные дела, требуется каждый раз перешагивать через апатию, задвигать её в дальний угол. Не стоит лишний раз напоминать мне об отсутствии шансов, даже с целью показать, как близко к сердцу принимается моя ситуация. 

Ирина Новикова: В этом фото для меня сосредоточен смысл поддержки — когда чье-то сердце бьется рядом с твоим.

Да, мне станет теплее от этого морального объятия, но плакать я буду не от избытка благодарности, а оплакивая себя. А я не хочу хоронить себя заранее.

Но победитель в номинации «Как поддержать, чтобы не поддержать?» — «Борись!». По-крайней мере, для меня это «Борись» как красная тряпка. Да я бы рада! Как мне бороться с  т а к и м  врагом? Дайте мне его, поставьте передо мной. Бороться в тёмной комнате с завязанными глазами, в наушниках, с прищепкой на носу против убийцы-профессионала, не придерживающегося никаких правил. Вот, о чем говорит для меня это «Борись». То есть, без остановки размахивая палкой, может и удастся его задеть, но сколько шансов, что он, поиграв с тобой, потыкав тут и там, в итоге прикончит? Примерно, эдак все. 

И плохой результат подразумевает, что ты плохо боролась, плохо держалась, недостаточно верила — в общем, как ни крути, а самадуравиновата, понимаете, да, как слышу это выражение я? Нет, не я. Многие из тех, с кем говорили на эту тему. Понимаете, многие из нас в той или иной мере уже чувствуют себя виноватым в болезни. Иррациональность этой вины нам не очевидна, да и всегда найдётся тот, кто именно это и заявит.

Я знаю случаи, когда матерей смертельно больных детей обвиняли в грехах, расплата за которые пала на их ребенка. Что уж говорить о взрослом, непременно успевшем наворотить дел, чтоб заболеть: не так жил, не так говорил, не так ел-молился-любил...  А теперь вот и лечится не так, жить недостаточно хочет, не борется. 

Мне очень не хочется задеть кого-то этим текстом. Наоборот, я пытаюсь рассказать, какие слова помогут человеку, которого хотите поддержать. Вернее, какие слова было очень приятно и необходимо слышать мне. Часто эти слова произносили совершенно незнакомые люди, увидев мою историю в интернете. Казалось бы, ну какое действие могут иметь слова от посторонних? Это же просто слова. Не-а. Не просто.

Я с тобой.

Я рядом.

Я молюсь за тебя (это при том, что я даже не воцерковлена), но не «молись и Бог спасёт». Человек на пороге, поверьте, он как-нибудь сам разберётся со взаимоотношениями со своим богом или своими богами.

Оставайся с нами как можно дольше.

Я очень хочу, чтобы ты вылечилась/жила/произошло чудо — но не победила! 

Не знаю, может, кому-то, наоборот, нужны именно воинствующие выражения типа победи, борись и т.д., но большинство знакомых онкопациентов в разговоре признавали, что вот этот момент возложения на тебя всей ответственности неприятен. Ты можешь быть мегапрофи в своём диагнозе, можешь использовать все самые новейшие методы, можешь держаться огурцом и искренне верить в исцеление — этого будет недостаточно.

Чего категорически не надо — пытаться взбодрить примером «У моей тёти был рак и она вылечилась!». Да, я понимаю, что люди, незнакомые с онкологией, считают рак общим диагнозом. И конкретно в моем случае я слышала множество снисходительно удивленных «Да щас уже лёгкие пересаживают, че она операцию не сделает?», «Да у меня мама болела, пять химий прошли и вот 15 лет в ремиссии, а у неё, видать, врачи плохие».

Просто поверьте: нет двух одинаковых раков. Серьёзно. К одному диагнозу примешивается куча нюансов, включая и человеческий фактор, да. Онкослучаи — как отпечатки пальцев. При одних и тех же вводных ни один врач не даст гарантий на то, что дела пойдут по одному сценарию. Поэтому ваша поддержка в виде примера вызовет лишь раздражение и вежливое «спасибо». 

Ирина Новикова с сыновьями. Фото из личного архива / Facebook

Сюда же отнесем поддержку по поводу лечения. Это разнообразные «Маша проходила химию, перенесла вполне терпимо, так что не дрейфь, всё будет гуд» или «говорят, это хорошие таблетки, кошку от опухоли вылечили, наверняка помогут» и прочее. 

Какое мне дело, как перенесла свою химию Маша со своим диагнозом и своим организмом? Я во время химии мирно дремлю, а в соседней палате девушка корчится от желудочных спазмов, а другая соседка каждые 10 минут волочет свою систему в туалет... В общем, поддержку с примерами забываем. Есть ваш знакомый, есть его болезнь, его вводные, его характер — и слова поддержки должны быть только его.

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» — как не стоит утешатьКризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Знаете, что меня поразило? После выхода видео Ильдара (год назад автоблогер Ильдар подарил Ирине машину — прим.ред) мне многие писали и пишут до сих пор. Большинство из написавших мужчины. Те самые мужчины, которые, как мы часто считаем, старые солдаты, не знающие слов любви. Не способные сформулировать эмоциональные переживания, да что там — неспособные эти переживания испытывать. Какие они пишут сообщения! Девочки тоже пишут, и я тоже читаю сквозь плаксивую пелену. Но над мужскими я плачу чуточку сильнее. Настолько это неожиданно, искренне и прекрасно.

Если вам очень важно не просто отметиться, что вы в курсе, то потратьте пару минут, чтобы написать пару предложений. Личных. Скажите в этих предложениях, за что вы цените человека. Что в нем восхищает, вдохновляет, быть может. И выразите надежду на то, что ваши отношения будут длиться долго.

Если вы близки, то ещё хорошо добавить что-то, за что — и вы это точно знаете — этот человек переживает больше всего. Мне очень греет душу, когда подруги говорят о том, что мои дети не останутся одни. Кому-то важно его дело, кому-то — его след. 

У каждого есть то, что труднее всего оставлять, то, с чем никто не справится лучше. Сделайте этот груз чуточку легче. Это тонкий момент, ведь здесь присутствует признание, что вероятность смерти всё-таки допускается. Поэтому, конечно, вы должны быть близки и по общению понять, что человек готов обсуждать свой уход.

Вчера я снова услышала «все будет хорошо» по поводу заключения КТ грудной клетки и брюшной полости. Наверное, будь КТ другим, я и не придала особого значения услышанному. Но, увы. КТ плохое. Очень плохое. Большой вопрос, увижу ли я весну — настолько плохое. И «все будет хорошо» — издевка. 

Первой мыслью, застучавшей в голове сразу, как вышла из кабинета врача, было «Потрачено!». Дней, секунд, мгновений. На мысли, эмоции, действия в градациях серого. От угольного до грязного, но ни в одной своей точке некрасивого. 

И как ни стараешься не думать об этом, все равно думаешь, ведь эти мысли неотделимы от совершенно других «Сколько хорошего было за эти два года, благодаря чужим. Эти два года вообще — были, благодаря чужим».

Даже на воспоминаниях о былом счастье, которое стало возможным благодаря многим, многим, многим людям, чувствуешь себя счастливой.

Ирина с семьей. Фото из личного архива / Facebook

Сейчас мне сложно назвать себя так, но это лишь из-за эмоциональной ямы, в которую упала вчера и пока не выбралась. Надеюсь, что пока. Наверное, мое состояние сейчас — норма. Наверное, оно сейчас так и должно быть. Логично реветь бесконечно. Ведь каким бы ты не был реалистом, надежда жива, пока жив человек. И моменты её обрушения болезненны. Вот и дала себе время. Раз уж и сыновья гостят кто где, можно попробовать воем вылить страх, обиду, горечь, не стараясь держать лицо. Потом как-нибудь вытащу за волосы. А пока плачу.

А где-то плачет по мне моё морюшко.

Поделиться
04 февраля 2021
Поделиться
Люди не выдерживают чужую боль

О том, что можно сделать для человека, потерявшего близкого. Личный опыт.

Подробнее
Личный опыт
Люди не выдерживают чужую боль

О том, что можно сделать для человека, потерявшего близкого. Личный опыт.

Дышите дальше

Публикуем фрагмент из книги Шаши Мартыновой «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног»

Подробнее
Личный опыт
Дышите дальше

Публикуем фрагмент из книги Шаши Мартыновой «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног»

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Взрослые
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Фредерика де Грааф: «Разлуки не будет»

Важно понимать, что болезнь и смерть — не поражение

Подробнее
Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

Подробнее
Важно
Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

«Хоспис умягчает всех: и тех, и других, и меня»

Мне не о чем беспокоиться, когда я в хосписе рядом со своей мамой. Но беспокоиться я буду всегда, потому что живая...

Подробнее
Важно
«Хоспис умягчает всех: и тех, и других, и меня»

Мне не о чем беспокоиться, когда я в хосписе рядом со своей мамой. Но беспокоиться я буду всегда, потому что живая...

Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

Подробнее
О паллиативной помощи
Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

«Хоспис умягчает всех: и тех, и других, и меня»

Мне не о чем беспокоиться, когда я в хосписе рядом со своей мамой. Но беспокоиться я буду всегда, потому что живая...

Подробнее
Принципы паллиативной помощи
«Хоспис умягчает всех: и тех, и других, и меня»

Мне не о чем беспокоиться, когда я в хосписе рядом со своей мамой. Но беспокоиться я буду всегда, потому что живая...

Люди не выдерживают чужую боль

О том, что можно сделать для человека, потерявшего близкого. Личный опыт.

Подробнее
Психология
Люди не выдерживают чужую боль

О том, что можно сделать для человека, потерявшего близкого. Личный опыт.

Дышите дальше

Публикуем фрагмент из книги Шаши Мартыновой «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног»

Подробнее
Общение
Дышите дальше

Публикуем фрагмент из книги Шаши Мартыновой «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног»

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Психология
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Фредерика де Грааф: «Разлуки не будет»

Важно понимать, что болезнь и смерть — не поражение

Подробнее

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно