Качество жизни – одно из ключевых понятий в медицине, интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования больного.

Отношение к сохранению качества жизни может быть очень разным, в зависимости от заболевания пациента и риска потери здоровья и жизни. Если заболевание не ограничивает продолжительность жизни (например, ОРВИ), то сохранение качества жизни считается главной целью лечения. Если же заболевание ограничивает продолжительность жизни (онкология), качество жизни – дополнительная цель лечения. Скажем, бесспорно негативное влияние на качество жизни химиотерапии, но с ее помощью врачи-онкологи планируют вылечить пациента, увеличить его продолжительность жизни. 

Для пациентов с неизлечимыми заболеваниями в терминальной стадии улучшение качества жизни – единственная цель.

Как определить качество жизни

 Качество жизни пациента – это субъективное чувство благополучия. Оно изменяется во времени в зависимости от состояния больного. При этом важно понимать, что оценка состояния, данная врачом, может не совпадать с оценкой больного: обе позиции позволяют составить полную картину болезни.

Чтобы оценить состояние пациента, врачи используют разные инструменты, их существует более 70. Одна из самых часто используемых шкал была предложена американским клиническим онкологом Дэвидом Карновским. Шкала варьируется от 100% – ограничения физической активности отсутствуют, жалоб нет, до 0% – смерть. Шкала Карновского, как и Шкала ECOG-ВОЗ  (те же критерии, но в баллах, а не %), широко используются, поскольку очень просты и понятны.

Интересным с точки зрения субъективно-объективного измерения качества жизни является опросник SF-36 (The Short Form-36). Такой неспецифический опросник для оценки качества жизни пациента используется при проведении исследований качества жизни в странах Европы и в США. Предварительно были проведены исследования отдельных групп людей и получены результаты по нормам для здорового населения и для больных с различными хроническими заболеваниями (с распределением на группы соответственно возрасту и полу).

Опросник отражает общее благополучие и степень удовлетворенности теми сторонами жизни человека, на которые влияет состояние здоровья. SF-36 состоит из 36 вопросов, сгруппированных в восемь шкал: физическое функционирование, ролевая деятельность, телесная боль, общее здоровье, жизнеспособность, социальное функционирование, эмоциональное состояние, психическое здоровье.

Констатация статуса пациента и качество жизни человека в конкретном состоянии и ситуации – совершенно разные вещи. Прежде, чем стараться улучшить качество жизни человека, нужно предварительно спросить его, какие факторы влияют на его благополучие. При проведении опроса в Самарском хосписе мы воспользовались методологией исследования Национального института здоровья и Национального института рака в Канаде по определению качества жизни. Мы провели в хосписе 60 индивидуальных свободных интервью с пациентами.

«Что важно для вашего качества жизни? Что делает ваш день хорошим? Что делает день плохим?». Пациента спрашивали, какую помощь он хотел бы получить, спрашивали мнение об обустройстве палаты, предпочтениях в проведении свободного времени, распорядке дня. Большинство участников опроса были рады рассказать об этом, для них было значимо, что их слушали. Также для пациентов было важно, что интервью проводил хорошо знакомый человек.

Физическое состояние

Улучшение физического состояния – это первоочередная медицинская задача. Должна быть решена базовая потребность пациента в купировании боли или других симптомов, приносящих страдания, таких как одышка, кровотечение, проблемы полости рта, пролежни, диарея и любых других:

«Что-то во рту не дает мне глотать, говорить, дышать. Целая пустыня во рту. И это как боль, или хуже…».

Для улучшения этого аспекта жизни больного необходимо максимальное купирование/решение каждого симптома/проблемы, постоянная коррекция лечения, внимание к деталям.

Когда заболевание приводит к снижению или невозможности физической активности пациента, это вызывает у него отчаяние. Опрос, проведенный среди пациентов нашего хосписа, показал, что слабость и отсутствие возможности быть независимым вызывает тревогу:

«Я была такой энергичной, я все делала. А теперь я не могу делать и малого. Это очень беспокоит меня, не дает жить».

«Даже возможность самому попить воды, когда этого хочешь ты сам, без того, чтобы сообщать и просить – огромное благо, мечта. Особенно ночью».

Очень важно, чтобы для пациентов были созданы все необходимые комфортные условия, в отделениях были ходунки, поильники, специальное оборудование. Кроме того, персонал может обучать пациентов жизненно важным навыкам и оказывать помощь в принятии новых реалий.

Психологическое состояние

В психологический статус включены различные эмоции: депрессия или печаль, беспокойство или озабоченность, и реакция разных людей на изменение своего состояния, аппетита, подвижности – разные:

«Я не могу сказать никому, что чувствую, как из меня уходит жизнь, каждый день. Я злюсь и обижаюсь сам на себя… но даже с собой я неправдив…»

«Вы, конечно, сняли мне боль. Рука не болит сегодня. Но душа-то болит и болит, болит …».

Важно оказать психологическую помощь пациентам, поддержать их, сформировать позитивный статус и приятное для них окружение. Теплые и искренние взаимоотношения с окружающими людьми, возможность открыто обсуждать страхи, чувства, проблемы, оказывают огромное влияние на настроение пациента. Очень сложно помочь пациенту, если он чувствует себя оставленным.

Состояние когнитивной сферы, точнее, страх потерять ясность мышления, или уже имеющийся опыт нарушения сознания (часто это может быть побочный эффект лечения), оказывают отрицательное влияние на качество жизни. Как показывают результаты нашего опроса, пациенты, которые боялись стать ментально неполноценными, положительно оценивали, что в настоящий момент они были в разуме, и это улучшило их качество жизни:

«Я очень боялся, что при опухоли головного мозга могут быть проявления, как при болезни Альцгеймера. Я всегда имел ясный разум, и это очень важно для меня ‒ понимать, что происходит. Рад очень, что понимаю»

«Все перенесу, только бы голова не подвела. Мой отец, когда умирал от рака, три последних месяца был не в себе. Это было так тяжело для нас. Поэтому и не сплю ...»

Задача персонала в данном случае – сформировать уверенность в поддержке. В случае когнитивных расстройств пациента важна активная поддержка родственников, забота о них и безусловное принятие. Нередко изменившееся поведение пациента воспринимается его близкими как притворство, попытка манипуляции и давления. Постоянное напоминание, что это не так, и такое поведение – объективное следствие болезни; пример заботы и внимания со стороны медперсонала, независимо от когнитивного статуса пациента; работа с ментальными нарушениями медицинскими методами с привлечением близкого человека для оценки динамики состояния, – успокаивают и примиряют с ситуацией.

Невозможно не отметить, что наличие средств и приспособлений, облегчающих уход за пациентом, помогает самому больному снять симптомы и не чувствовать себя обузой, человеком, причиняющим страдания близким. Также это помогает ухаживающим за пациентом людям не выгореть эмоционально и физически, избежать чувства вины и душевной боли после смерти родного человека.

Качество помощи и обстановка

Качество жизни во многом зависит от того, как, когда и где пациенту оказывается помощь. Паллиативная помощь создает чувство безопасности (если она доступна нуждающимся 24 часа в сутки, 7 дней в неделю), действительной и действенной заботы, доверительных отношений с теми, кто оказывает помощь:

«У меня огромная уверенность в моем враче и медсестре: они видели столько случаев; я думаю, что они видели всевозможные ситуации. Я действительно чувствую, насколько безопасно с ними, потому что я вижу, что они хотят помочь мне и могут это сделать. И при том, мы работаем рука об руку».

«С первого визита они стали частью нашей семьи. Мы можем говорить обо всем, на самые-самые трудные темы. Это не просто хороший врач и медицинская сестра, хотя они – лучшие, но и советчики, помощники, учителя – друзья».

Необходимо позаботиться об обстановке, в которой находится пациент.

Многие из наших пациентов во время опроса говорили, что ценят возможность выходить на прогулку, слушать пение птиц и музыку, радоваться поздравлениям, приходу волонтеров – парикмахеров, специалистов маникюра, концертам – намного больше и ярче, чем в обычной прошлой жизни.

Отношения пациента с окружающими людьми в этот период могут стать как крепкими, так и более формальными. Помощь, общение, смена ролей, сближение или отдаление из-за критической ситуации напрямую влияют на удовлетворенность пациента своей жизнью.

«Это – то, что все говорят так, как будто бы тебя уже нет – это самое тяжелое. Тебе меняют белье, как младенцу, и говорят, как с младенцем, но ведь я… по-прежнему – я…».

Хоспис может оказать психологическую помощь помогающим, помочь в формировании новых отношений между членами семьи и предоставить возможность отдыха и передышки близким людям пациента.

Внутренний настрой пациента

Вершина пирамиды в улучшении качества жизни (трудно определяемый, но важнейший на данном этапе фактор) – перспектива, внутренний настрой пациента. При одинаковых физических обстоятельствах качество жизни может быть или ужасным, или вполне хорошим, в зависимости от настроя человека. Внутренний настрой может быть определен одной или несколькими характеристиками: чувство общего благополучия, надежда и вера, принятие смерти, смирение, способность находить радостные моменты, уверенность в вечной жизни:

«Даже если мне скажут, что ничего нельзя сделать, я приму это. Главное – что сделано всё… нет боли и страха… и я не один».

«У меня осталось крошечное количество времени, конечно, я хочу привести всё в порядок. Не только финансовые вопросы и личные дела, но и духовные, только через веру я могу достичь мира в душе. И это важнее самочувствия».

Повлиять на внутренний настрой пациента достаточно сложно, необходима психологическая и духовная помощь, возможно, с участием священнослужителей, работа с примирением, открытость, построение круга поддержки, особый индивидуальный подход.

В хосписах всегда исходят из того, что каждый пациент уникален и прекрасен. Нужно стремиться по-настоящему узнать каждого пациента для того, чтобы помочь ему прожить это время с наименьшими потерями и наибольшим комфортом. В хосписе не бывает незначимых слов, действий, чувств, поступков, а милосердие и любовь не менее важны для пациента, чем лекарство.