8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

Терминальный период у тяжелобольных детей: как распознать и облегчить?

Практические рекомендации по купированию тягостных симптомов в терминальном периоде и советы по коммуникации с родителями ребенка

Терминальный период у тяжелобольных детей: как распознать и облегчить?

Практические рекомендации по купированию тягостных симптомов в терминальном периоде и советы по коммуникации с родителями ребенка
Содержание
Что такое терминальный период и есть ли какая-то закономерность в его развитии у пациентов с разными заболеваниями? 
Предвестники терминального периода. Как понять, что он скоро наступит?
Тягостные симптомы терминального периода. Как с ними справиться?
Лекарственная терапия в терминальном периоде
Ошибки, которые чаще всего допускают специалисты при ведении терминального периода 
Сколько может длиться терминальный период?
Могут ли родители сами справиться с тягостными симптомами?
Когда обсуждать с семьей вопросы умирания?
Как на наступление терминального периода реагируют родители?

Умирание и смерть ребенка — всегда тяжелое переживание для семьи, какую бы помощь им не оказывали. Но понимание и прогнозирование ситуации позволяет минимизировать страдания ребенка и его близких. О том, как протекает процесс умирания и чем могут помочь врачи, рассказал Юрий Викторович Суханов, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения города Москвы, руководитель филиала «Первый Московский детский хоспис» ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ», кандидат медицинских наук.

Что такое терминальный период и есть ли какая-то закономерность в его развитии у пациентов с разными заболеваниями? 

Терминальный период — это состояние, при котором утрачиваются все компенсаторные механизмы функционирования организма и возможности повлиять на них уже нет. Фактически, это завершение болезни и переход к смерти. 

Этапность терминального периода и симптоматика зависят от патологии, с которой мы имеем дело. Если это пациент с онкологическим заболеванием, терминальный период будет протекать по сценарию, который зависит от локализации процесса, обуславливающего основную тяжесть состояния. 

Например, у пациента с опухолью головного мозга, терминальный период может развиваться очень динамично из-за вклинения головного мозга в большое затылочное отверстие. 

При заболеваниях печени, симптоматика может развиваться волнообразно. Могут появляться симптомы утраты сознания, потом пациент будет приходить в себя, и снова утрачивать сознание. И с каждой волной будут появляться новые симптомы.

Пациент с ДЦП, имеющий сформированный фиброз легких и страдающий хронической гипоксемией будет угасать медленно. Его терминальный период будет обусловлен вторичными кардиальными проблемами и гипоксемией смешанного (из-за рестриктивного поражения легких и ХСН) генеза.

Соответственно и подходы к ведению таких пациентов будут разными. Всегда стоит начинать с анализа патологии каждого пациента. 

Предвестники терминального периода. Как понять, что он скоро наступит?

Для того, чтобы увидеть приближение терминального периода, надо понимать процессы, которые происходят в организме при умирании. Они, в первую очередь, связаны с нарушением кровоснабжения органов. 

Все начинается с того, что по разным причинам снижается сократительная способность миокарда. «Насос» перестает эффективно работать, и все зависимые органы недостаточно кровоснабжаются. 

Самый энергозатратный орган — это кора головного мозга. Поэтому один из первых симптомов-предвестников на пути к летальному исходу — это нарушение сознания. Утрата сознания может происходить по-разному в зависимости от патологии. 

Например, у пациента с онкологическим заболеванием без повреждения головного мозга нарушение кровообращения может возникнуть остро и выглядеть как кратковременный эпизод судорог с последующей утратой сознания. У пациентов с патологией головного мозга может быть медленное постепенное засыпание без предшествующего судорожного припадка. 

Все мы кисточки в Божьих рукахЮрий Викторович Суханов, заведующий Первым московским детским хосписом, о работе, личных качествах врача и о том, как говорить с детьми о смерти

Следующий орган, который активно кровоснабжается — это почки. Снижение темпа диуреза приводит к тому, что в организме начинает задерживаться жидкость. Это может сопровождаться гипоксемией (в результате задержки жидкости в интерстициальном пространстве легких, увеличения секреции мокроты и обструкции дыхательных путей), поэтому не следует в этот период стремиться к обеспечению пациента физиологической потребностью в жидкости. Того количества жидкости, которое уже присутствует в организме пациента, достаточно для поддержания обмена. В терминальном периоде при нарушении кровоснабжения почек речь идет уже не о кормлении и питье, нужно стремиться обеспечить человеку комфортный уход.

Еще один орган, который в обычных условиях хорошо кровоснабжается — это кишечник. Нарушение кровоснабжения приводит к парезу кишечника, проявления которого у пациента мы видим в виде рвоты, вздутия живота, нарушения отхождения газов и стула. Увеличение живота в объеме неизбежно приводит к росту внутрибрюшного давления, которое в свою очередь смещает купол диафрагмы, давит на грудную клетку, ухудшая вентиляционные показатели. Если какие-то компенсаторные механизмы еще работают, то пациент при этом будет испытывать дыхательную недостаточность. 

Из-за прогрессирующей дисфункции органов состояние пациента ухудшается — появляются новые тягостные симптомы. Именно по ним можно заподозрить приближение терминального периода.

Тягостные симптомы терминального периода. Как с ними справиться?

Есть симптомы, специфические для умирания — это кровотечения, судороги, боль, кишечная непроходимость, рвота, дыхательная недостаточность и патологические типы дыхания. Их появление обусловлено присутствием у ребенка того или иного заболевания.  

Кровотечения

Очень пугающий ребенка и семью симптом. Кровотечения часто встречаются у пациентов с гемобластозами, с печеночной недостаточностью. В таких случаях кровотечение может быть первым симптомом, который укажет на начало терминального периода. И мы можем оказаться неспособны с этим кровотечением справиться.

Прогнозируя такой вариант ухода пациента, мы должны быть готовы к нему и начинать следует с самых банальных вещей, которые помогут снизить уровень беспокойства: убрать белое белье — использовать зеленое, цветное, на котором кровь не будет так сильно видна.

Кровотечение своим видом может вызвать у ребенка психомоторное возбуждение, которое повысит артериальное давление, что в свою очередь будет усиливать кровотечение. Поэтому для снижения беспокойства можно использовать седативные препараты. 

Кроме того, можно попробовать уменьшить количество теряемой крови, используя транексамовую кислоту. В терминальном периоде не стоит использовать таблетированные формы, но подойдет внутривенное введение (если у вас есть венозный доступ), а также назальные капли/турунды при носовом кровотечении. 

Мы также можем столкнуться с петехиальным кровотечениеим при изъязвлении опухоли. В таком случае можно использовать аппликацию гемостатической губки, перекиси водорода, в некоторых ситуациях может быть использована аппликация адреналина, как симпатомиметик он спазмирует сосуды и тем самым уменьшает количество теряемой крови. 

Вероятнее всего, мы не сможем остановить кровотечение из кишечника, но можно попробовать снизить количество кровопотери, используя продленную инфузию октреотида. 

Справиться с кровотечением при поражении печени реально только с использованием массивной медикаментозной и трансфузионной терапии. Однако, это не те терапевтические опции, которые стоит использовать в терминальном периоде. 

Есть доказательства, что трансфузии не влияют на качество жизни в терминальном периоде, следовательно, нет смысла в их проведении. Но в России нет отдельных документов, регламентирующих инициацию трансфузии при оказании паллиативной помощи.

И здесь важна коммуникация с родителями. Мы должны открыто говорить с ними, спрашивать чего они хотят — продолжать «спасать» или заниматься купированием симптомов, чтобы не было страшно и больно.

Симптоматическое лечение в детской паллиативной помощиОб особенностях назначения лекарственных препаратов детям разного возраста, принципах лечения судорог, боли, спастики у детей

Судорожный синдром

При различных заболеваниях может развиваться судорожный синдром. 

К счастью, для купирования этого тягостного симптома, у нас есть целый арсенал препаратов: 

  • 1 линия терапии — бензодиазепины;
  • 2 линия — вальпроаты; 
  • 3 линия — барбитураты;

Причем, эти препараты могут применяться как по отдельности, так и в различных комбинациях. 

У нас был пациент на аппарате ИВЛ с рефрактерным судорожным синдромом, и ему вводились запредельные дозы противосудорожных препаратов. Комбинации вальпроатов, бензодиазепинов, барбитуратов использовались лишь для того, чтобы достичь купирования судорожного синдрома, чтобы мама была спокойна и акцентировала свое внимание на прощании с ребенком. 

Хроническая боль у детей: причины и симптомыМедицинский директор фонда «Детский паллиатив» Элла Кумирова о хронической боли у детей

Боль

Боль может преследовать человека до самого конца. Выраженность болевого синдрома также зависит от патологии. 

Так, пациента с онкологическим заболеванием с большим количеством метастазов боль будет преследовать до самого конца жизни и мы должны ее купировать. Очень интенсивная нейропатическая боль возникает при метастазировании в нервные стволы, спинной мозг и его корешки. 

Часто бывает так, что для купирования выраженного болевого синдрома приходится использовать комбинации препаратов: опиоиды, габапентиноиды, антидепрессанты. Также при интенсивной нейропатической боли приходится прибегать к продленной инфузии лидокаина или к разовым болюсам на прорывы. 

Еще один препарат, который в паллиативной помощи используется в том числе для купирования болевого синдрома — дексаметазон. Он сокращает объем опухолевой массы, уменьшает перитуморозный отек и опосредованно снижает давление на невральные структуры, тем самым сокращая интенсивность нейропатического компонента боли.

Бывает, что стандартная обезболивающая терапия не приносит желаемого эффекта. В таком случае имеет смысл подумать о комбинации опиоидных анальгетиков и кетамина. Кетамин может влиять как на соматический, так и на нейропатический компонент боли, блокируя NMDA-рецепторы, посредством которых реализуется боль. 

Оценка боли у невербальных пациентов детского возраста: брошюраПонять, болит ли что-то у ребенка — сложная задача как для специалистов, так и для родителей. Если дети не говорят о боли, не отвечают на вопросы родителей или врача, это не значит, что они не испытывают боли

Кишечная непроходимость

Кишечная непроходимость — неприятный симптом, приводящий к нарушению вентиляции и усилению соматического компонента боли.

Первое, что мы должны сделать в таком случае — создать декомпрессию желудочно-кишечного тракта: открыть назогастральный зонд или гастростомическую трубку. Никакой пищи или жидкости давать пациенту не нужно, в этой ситуации кормление или питье могут навредить пациенту. 

Как дополнительная терапия может использоваться октреотид с целью снижения активности экзокринных желез желудочно-кишечного тракта, что в свою очередь позволит снизить внутрикишечное и внутрибрюшное давление. 

Тошнота и рвота: подход к диагностике и лечению в детской паллиативной помощиПрактические рекомендации по выявлению этиологии и лечению тошноты и рвоты у детей, нуждающихся в паллиативной помощи

Рвота

В случае если рвота возникает на фоне обструкции желудочно-кишечного тракта, пареза, то это является противопоказанием к применению прокинетиков. 

Следует помнить, что прокинетики могут вызывать экстрапирамидный синдром, особенно, при комбинации их с нейролептиками. 

Хорошим антиэметическим эффектом обладают блокаторы серотониновых рецепторов (например, ондансетрон), также очень неплохой противорвотный и антиэметический эффект оказывают нейролептики в небольших дозах дозах (например, дроперидол, хлорпромазин, галоперидол). 

Патологические типы дыхания

Также в терминальном периоде из-за утраты функций головного мозга и поражения дыхательного центра появляются патологические типы дыхания: дыхание Куссмауля, Чейна-Стокса и так далее. Такое дыхание тяжело воспринимается родителями. Обычно такие нарушения дыхания сопровождаются клокотанием (шумом, связанным с присутствием мокроты в дыхательных путях или слизи в верхних дыхательных путях, в ротоглотке). 

Считается, что такое дыхание не приносит страданий пациенту, но мы должны стремиться контролировать этот симптом. В первую очередь, важно сократить до минимума жидкостную нагрузку. Своевременная санация дыхательных путей и укладка пациента позволит устранить клокотание и уменьшить степень беспокойства родителей.

Психомоторное возбуждение

В состоянии психомоторного возбуждения пациент обычно не воспринимает окружающую действительность. Купировать психомоторное возбуждение мы можем только медикаментозно. 

При выраженном психомоторном возбуждении используется паллиативная седация посредством комбинации нескольких лекарственных препаратов. 

Например, на фоне продленной инфузии бензодиазепинов используется фракционное введение нейролептиков.

Способы введения препаратов зависит от пациента и конкретной ситуации: это может быть прием препарата внутрь, внутримышечная, подкожная или внутривенная инъекция. Для продленной паллиативной седации чаще используются подкожные или внутривенные инфузии, в зависимости от того, какой у нас есть доступ. 

«Поддержать родителей, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Лекарственная терапия в терминальном периоде

В терминальном периоде мы однозначно пересматриваем терапию и сокращаем лекарственную нагрузку, стремясь не ухудшить качество жизни ребенка. Используем препараты для купирования симптомов именно терминального периода

Мы отменяем те препараты, которые никак не повлияют на исход — антигипертензивные, кардиотропные препараты, терапию, направленную на поддержание функции желудочно-кишечного тракта. При этом сохраняем те, что обеспечивают ребенку дыхательный комфорт, контролируют боль, уменьшают респираторные проблемы. Пациент ведется в соответствии с так называемым «протоколом комфорта». Обычно это буквально 3-4 препарата, для которых должен быть выбран адекватный способ введения. 

Ошибки, которые чаще всего допускают специалисты при ведении терминального периода 

Я бы отметил несвоевременное подключение паллиативной седации. Это связано с трудностью в принятии решения. 

На память приходит несколько пациентов с нейролейкозом. До определенного момента у таких пациентов присутствует какое-то количество лейкозных клеток в мягкой мозговой оболочке, в ликворе, а потом их становится катастрофически много, и они выбрасывают свои метаболиты, возбуждающие головной мозг. Пациент становится абсолютно неадекватен, возбужденным и задача врача максимально устранить этот неприятный симптом. Безусловно, такой пациент будет нуждаться в седации. И порой приходится использовать достаточно большие дозы седативных препаратов.

Полноценную паллиативную седацию можно провести только в стационаре. Поэтому мы должны заранее прогнозировать возможную необходимость в седации, иметь дома препараты для первичной помощи — например, галоперидол. Для каждого пациента должен быть быть разработан определенный план, в соответствии с которым мы будем действовать. Так семья сможет пережить момент ухода ребенка менее болезненно.

Каждая секунда имеет значение и смыслИстория Ани и Славы Черепановых. Родителей, потерявших двоих детей

Сколько может длиться терминальный период?

Однозначного ответа нет. Все очень индивидуально. У нас был опыт, когда терминальный период продолжался неделю. Мы видели, что и сатурация 60%, и диурез 0,5 мл/кг/час, и ничего не усваивалось, но все это тянулось очень долго. Это непредсказуемо и очень тяжело для родителей и для персонала. 

«Ты говоришь родителям, что ребенок вот-вот уйдет, но проходит день, другой, третий. Ты уже сам начинаешь думать, что что-то просмотрел, но нет. Нет улучшений со стороны показателей жизнедеятельности, постепенно становится хуже». 

Могут ли родители сами справиться с тягостными симптомами?

Мое глубокое убеждение, что если мы пациента начинаем вести на дому, то в терминальный период должна быть либо связь с родителями, либо присутствие медработника. Эта человеческая и профессиональная поддержка очень сильно помогает родителям и пациенту. К сожалению, это не всегда удается реализовать в полной мере.

Родители могут самостоятельно справляться с кризисными ситуациями (например, купировать судороги), если речь идет о пациентах, обеспеченных лекарственными препаратами. Ребенок с хроническим болевым синдромом должен быть обеспечен опиоидными анальгетиками, в том числе для купирования прорывной боли, и родители должны уметь справляться с ней самостоятельно. 

Мы должны научить родителей и самым банальным вещам — как уложить ребенка в комфортное положение, как санировать дыхательные пути, если появляется такая необходимость.

Родители по-разному реагируют на умирание, сложно заранее сказать, кто как поведет себя в этой ситуации. 

Кто-то захочет проститься, не обращая внимания на симптомы. Другой наоборот будет акцентировать внимание на медицинской составляющей. 

В любом случае нужно постоянно быть рядом. Когда наступает терминальный период, родителям важно с медицинским работником обсуждать вопросы: кормить или не кормить, держать зонд открытым или закрытым. Когда есть доверие, родители всегда стараются выполнять рекомендации доктора.

Нисхождение во ад. Почему Бог допускает болезнь и смерть детей?25 лет назад один из первых настоятелей храма при Российской детской клинической больнице Георгий Чистяков (1953-2007) написал эссе-рассуждение о том, как жить и верить в мире, где умирают дети

Когда обсуждать с семьей вопросы умирания?

Обсуждать нужно заранее. Как только пациент появляется в поле зрения паллиативной службы, мы должны аккуратно проговаривать с родителями в том числе вопросы умирания. Обязательно следует обращать их внимание на ухудшение состояния ребенка и появление новых симптомов, свидетельствующих о прогрессировании заболевания. И говорить об этом должна вся команда.

Если мы откладываем такой разговор, то получается очень неприятная ситуация. Медработники все понимают, а родителям кажется, что ухудшение — это очередной этап, с которым мы вот-вот справимся.

Психологическая готовность родителей к уходу ребенка — важный момент. Он отражает качество оказания паллиативной помощи всей командой. Мы на самом деле занимаемся не только лечением, мы всегда с пациентами прощаемся, но нужно подойти к этому профессионально. 

История Маши

Маша ушла дома, будучи на ИВЛ. Девочку отправили из больницы на очень серьезных параметрах искусственной вентиляции легких. Это решение было принято совместно с родителями. И папа и мама сильно друга друга поддерживали, разговоры с ними были очень откровенными. Родители понимали, что катастрофа может произойти и в машине, но им было важно уехать домой и прожить с Машей столько, сколько ей отведено.

Три месяца Маша с родителями прожили дома. Когда я приезжал к ним, я видел насколько они рады быть вместе. Когда Маша умерла, родители были очень благодарны службе паллиативной помощи и в беседе упомянули: «Мы поняли, для чего она была нам дана».

 

Как на наступление терминального периода реагируют родители?

У родителей могут быть разные реакции на информацию о том, что ребенок уходит. Тут большое значение имеет и то, насколько родители ранее были информированы о состоянии ребенка, и их личные особенности, потребности, усталость от болезни. Как выльется внутренний конфликт, отягощенный тяжелой болезнью ребенка, в конечном итоге абсолютно непредсказуемо. 

К сожалению, часто бывает так, что коммуникация налажена только с одним родителем, а в терминальном периоде к уходу за ребенком подключаются оба.

Чаще больше участия в жизни ребенка принимает мама. Папа погружен в работу, избегая таким образом контактов и разговоров на эту тему. И только лишь в самом конце он понимает, что что-то надо сделать, как-то реагировать, больше не может выдерживать накопившееся напряжение, оказывается неподготовленным. В таких случаях бывает так, что мама достаточно спокойно относится к уходу ребенка, а у папы происходит истерика.

И тут ты с одной стороны видишь результаты работы с мамой, с другой — огромный пробел в отсутствии коммуникации с папой. 

Лучше, когда ребенок уходит при папе и маме — они друг для друга очень большая поддержка. Вообще, важно общаться со всеми, кто участвует в жизни ребенка.

 

Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

Фото: Adobe Stock

https://pro-palliativ.ru/blog/terminalnyj-period-u-tyazhelobolnyh-detej-kak-raspoznat-i-oblegchit/
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Звоните круглосуточно и бесплатно, если:
· не знаете, как помочь вашему тяжелобольному близкому,
· хотите узнать, как ухаживать за вашим близким дома,
· вы растеряны, потеряны и вам нужна поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно