Больше 17 лет Оксана Приходько сражается с болезнью своей дочери Стеши. У девочки — муковисцидоз. Неизлечимое генетическое заболевание, при котором проблемы возникают буквально в каждом органе, но тяжелее всего приходится дыхательной и пищеварительной системам.

Оксана откликнулась на призыв рассказать свою историю буквально через несколько минут после того, как мы опубликовали его в соцсетях. «Мне хочется поделиться тем, что нам довелось пройти, — написала она, — потому что сейчас мы находимся на стадии абсолютного принятия, но есть и те, кто только в начале пути, и, мне кажется, важно знать, что пройти этот путь - в человеческих силах».

У стадии принятия  — той самой, последней, согласно шкале Элизабет Кюблер-Росс, примиряющей с болезнью, стрессом или горем — есть одна характерная черта. Находясь в ней, человек может спокойно рассказывать о том, что с ним произошло. Подробно, не впадая в драматизм, без слез и, зачастую, даже с юмором. Это спокойствие и есть суть принятия — события становятся просто фактами. Уходит эмоциональный накал, который делает произошедшее невыносимым. 

Принятие не обесценивает переживания. Просто с ними становится возможным жить. 

Оксана и Стеша. Фото из личного архива

Как все начиналось

Стеше поставили диагноз, когда ей был один год. Тогда не было никаких скрининговых программ, и первый год нашей жизни мы провели тяжело: я понимала, что с ребенком происходит что-то не то, но что — никто сказать не мог. «Пазл» сложился, когда мне попалась на глаза статья о муковисцидозе профессора Николая Ивановича Капранова. В итоге диагноз нам поставили в Российской детской клинической больнице. К тому времени Стеша постоянно болела, не росла, не развивалась. У неё просто не было на это физических сил. 

Как только стал известен диагноз, все пошло по-другому. Муковисцидоз — это заболевание, качество жизни с которым зависит от нескольких факторов: должны быть качественные лекарства, высококалорийное питание, кинезитерапия (специальная дыхательная гимнастика) и, конечно, хороший уход, внимание и забота в семье.

Стеша начала получать базисную терапию, и в полтора года уже была пухлым розовощеким карапузом, который постоянно бегал и отлично ел. Со стороны и не скажешь, что у этого ребенка такое тяжелое заболевание.

Оксана и Стеша. Фото из личного архива

Как сейчас складывается наш день?

Стеша встает в 7 утра. Наш день начинается с приёма лекарств, инсулина и ингаляций. Сейчас у неё восемь ингаляций и двадцать наименований препаратов в сутки. Плюс дыхательная гимнастика на специальных тренажерах, чтобы разрабатывать легкие и эвакуировать мокроту. Потом она идёт в школу. В школе она учится по индивидуальному графику, это четыре-пять уроков в день. Если Стеша будет учиться полный день, то ей не хватит сил на что-то другое. Стеша три года занимается волейболом, катается летом на лонгборде, а зимой — на сноуборде. После школы опять процедуры, обед, и она едет на тренировку. Возвращается после тренировки — уроки, процедуры. Наше достижение — мы научились совмещать процедуры, которых всегда много, и комфортный ритм жизни. Даже когда есть внутривенная терапия (а это 5-6 часов лежать под инфузией) — она пройдет фоном, не нарушив нашу привычную жизнь. 

Стеша. Фото из личного архива

Мы живем обычной жизнью

Но болезнь прогрессирует — она такая по своей сути. С годами накапливаются различные сопутствующие диагнозы. Так как из-за поломки гена поражены все внутренние органы, то у каждого ребенка свои осложнения. С 6 лет у Стеши тяжёлая патогенная флора в лёгких. Позже в них «поселились» еще и грибы-аспергиллы. То есть болезнь постепенно утяжеляется, что означает более интенсивное лечение — постоянные курсы антибиотиков (ингаляционные и внутривенные), гормонов, антимикотиков.

В 11 лет добавился диагноз «сахарный диабет». Стеша, уже будучи подростком, очень тяжело это переживала. Диабет усложняет жизнь — становится больше процедур, нужно постоянно измерять и контролировать сахар в крови.

Но каждый раз мы как-то умудрялись соединять лечение и обычную Стешину жизнь: школа, друзья, волейбол, сноуборд, путешествия и масса других событий подростковой жизни.

Стеша. Фото из личного архива

Тогда я ещё считала, что мы победим, что мы боремся и будем бороться до конца

Как самоотверженная мать я была настроена на борьбу. Каждый день я боролась с обострениями, с системой. Я боролась за лекарства. Вся моя жизнь была одной сплошной борьбой. С годами у меня выработался определенный механизм: когда наступает обострение, я мобилизуюсь буквально за секунду. Я должна принять решение, выработать тактику действий, обеспечить ребенку хорошее лечение. Все мои ресурсы направлены на это. Потому что, войдя в обострение, подросток с муковисцидозом может из него уже не выйти. Но заболевание прогрессирует и, к сожалению, обострения становятся тяжелее.

Но однажды я просто не смогла встать с кровати. Это произошло, когда мы со Стешей поехали на каникулы в Минск.  У меня не было сил — ни физических, ни моральных. Слава богу, Стеша уже была достаточно самостоятельной, чтобы выполнять все свои процедуры. Я же могла только доползти до туалета и снова спать. Ни чувств, ни желаний, как будто от меня осталась одна оболочка, а внутри пустота. Так продолжалось несколько дней. Первое чувство, которое вернулось — желание почувствовать запах вишни и яблонь (была весна). Постепенно, с годами, стало приходить понимание, что мои ресурсы не безграничны. 

Жизнь с тяжелобольным ребенком — это не только дать таблетку, проследить, чтобы все было хорошо. Это бесконечный поток энергии, любви, которые надо отдавать. 

Хороший уход за тяжелобольным ребенком значит не меньше, чем хорошее лечение. А для того, чтобы был хороший уход, мы должны себя держать в целостности. Я поняла, что мы не можем бороться каждую секунду нашей жизни. В режиме 24/7 это невозможно физически. Мы просто сгорим. 

Постепенно пришло осознание, что болезнь никогда никуда не уйдет. Она навсегда. Это факт. И моя задача не тянуть ребенка в обычную жизнь, потому что у нас жизнь совершенно необычная! Она у нас своя, уникальная. Какой бы она ни была по продолжительности, она может быть насыщенной смыслами, целями, мечтами, ежедневными делами. И да, ссорами и спорами тоже, потому что у нас обеих — у меня и Стеши — тот еще характер. Но я не хочу больше лежать на кровати и умирать, сражаясь каждую секунду. Я хочу жить так, как мне нравится. 

Мысль о том, что Стеша вылечится, просто живёт внутри меня. Как аксиома, без обсуждений и переживаний. 

Стеша. Фото из личного архива

Где брать силы?

Если я чувствую, что не справляюсь эмоционально, я прошу помощи у своей мамы, у близких друзей или паллиативного психолога. Они мне очень помогают. Если не справляюсь физически, говорю об этом Стеше. Она может что-то сделать по дому, часть обязанностей взять на себя. 

Главное, теперь я знаю, что если будет острая ситуация, то потом мне нужно будет из нее выйти. Не рассыпаться, понимаете, а выйти. Значит мне нужно позаботиться о себе заранее. Вроде очевидная мысль, но я далеко не сразу к ней пришла. И знаете, каким-то образом, когда внутри меняется отношение к себе, освобождается масса энергии для того, чтобы справляться и развиваться. Это удивительно, ведь «глыба» болезни с годами меньше не стала. Даже, наоборот, стала больше — сейчас у Стеши уже одиннадцать диагнозов — основной и еще сопутствующие. 

О переходном возрасте

Я всегда разрешала Стеше буквально все, но есть один незыблемый закон, который я никогда не позволю нарушить. Это лечение. Конечно, ей хотелось гулять, встречаться с друзьями, мы ругались. Я говорила: «Ты можешь привести всю толпу друзей сюда, домой, но ты должна проингалироваться днём». И однажды наступил момент, когда она закрыла дверь перед моим носом и сказала: «В мою комнату не заходить! Больше никаких процедур».

Я была в шоке от того, что моя девочка могла так со мной поступить. Я плакала, думала — ну как же она не понимает, что умрет? И одновременно я понимала, что это её жизнь, что именно ей решать, как жить дальше. Я могу только поддержать её, помочь и быть рядом. Через два дня Стеша сказала: «Мама, давай, что там нужно? Я буду всё делать». 

И все снова наладилось. Но это нужно было пережить. Нам обеим.

Стеша. Фото из личного архива

Про страхи

Я боюсь нарушить баланс между лечением и жизнью. Боюсь, что если буду слишком нажимать на Стешу, то в какой-то момент лечение станет основным, а вся остальная жизнь свернется, и её не будет. Мы постоянно балансируем. Если всё соблюдать по лечению, то я должна запретить Стеше находиться среди большого количества людей, плавать в речке, гулять по лесу. Она должна будет постоянно всего остерегаться… Но это же невозможно! Она, как обычный подросток, живёт своей жизнью, прошла весь район, все «заброшки» и пруды в округе, дружит с мальчишками и может гулять целый день, забежав домой на полчаса для того, чтобы поесть и проингалироваться. Она может засидеться допоздна за компом или за уроками, но в 7 утра обязательно встанет, чтобы принять лекарство. То есть у неё нормальная жизнь. А я мучаю себя мыслью, что, нагружая её лечением, лишаю дочь качества жизни.

Сейчас я уже могу говорить обо всем. Поэтому кому-то я могу показаться жесткой, даже бессердечной. Но это не так. Просто со временем поняла, что если переживать за каждое сказанное слово, никаких ресурсов не хватит.  Даже на тему паллиатива и смерти я могу говорить спокойно. Потому что, неизвестно, что будет в будущем, так зачем переживать за него, тратя на это эмоции и силы? 

Иногда я думаю, что может наступить такой момент, когда я ничего не смогу сделать. Когда от меня ничего не будет зависеть. Это самое страшное. К этому невозможно быть готовым. Единственное, что я могла сказать Стеше: «Ты ничего никогда не должна бояться, если наступят тяжелые времена, ты никогда не будешь в больнице одна, я буду всегда рядом с тобой, всегда. И отец тоже». Это единственное, что я могу пообещать. 

Стеша. Фото из личного архива

Про ресурс

Если сравнивать  меня семнадцать лет назад и сегодня, то это два разных человека.

Тогда я была очень скромной, стеснительной и ранимой. Я плакала по пустякам и многих вещей боялась. За эти годы всё изменилось. Я не могу сказать, что совсем ничего не боюсь, но появились уверенность и вера в свои внутренние силы. У меня есть я, всегда.

Меня в институте называли Мисс Женственность. Сейчас про меня говорят — Универсальный Солдат.

Важно всегда понимать и чувствовать, что даже при полной самоотдаче, я не растворяюсь, я есть. Зеркало это подтверждает тоже. Когда смотрюсь в зеркало, я себе очень нравлюсь. Даже если устала, посмотрю на себя и думаю: ну супер же! Правда! Получается, что я вдохновляюсь сама от себя. 

Еще меня вдохновляет Стеша. Она иногда говорит, как будто бы мимоходом, какие-то вещи, которые меня очень сильно цепляют, и я нахожу в них мощный посыл для себя.

Например, когда она была маленькая, однажды она стояла на балконе, внимательно смотрела вдаль. Я говорю: «Стеша, что ты там увидела?» Она говорит: «Я смотрю, вдруг мир изменился?» То есть, понимаете, каждую секунду мир меняется!

Потом она как-то сказала, что в любой ситуации нужно искать новые смыслы. Для меня это стало мощной ступенью, что действительно, даже в тяжелой болезни есть смысл. Любую сложную ситуацию можно наполнить своим хорошим новым смыслом.

А еще для меня мощный ресурс — повседневность, обыденность. Потому что она статична, она никуда не денется, она будет сегодня и завтра. Я знаю, что приду домой, и здесь все будет так же. Вещи, которые неизменны на протяжении длительного времени — это база, которая «заземляет», когда клокочут эмоции, и все кругом меняется. В хроническом стрессе, в котором мы живем, часто обыденность дает ощущение стабильности.

Стеша. Фото из личного архива

Советы Оксаны родителям, которые только узнали диагнозы своих детей

1. Очень важно, чтобы у нас была эмоциональная поддержка (семья, близкие друзья, доктор, психолог, родители детей с таким же заболеванием… Неважно, кто этот человек, главное, найти для себя эту эмоциональную поддержку). Это необходимо и на первом этапе, когда есть шок и отрицание, это будет нужно и в дальнейшем.
2. Контакт с врачом. Чтобы сразу проработать новый режим дня, кормление, всю терапию. Когда на вопросы мы получаем ответы от доктора, мы понимаем, что и как нужно делать. Это убирает тревогу. Постепенно перестраиваются не только образ жизни, но и наши мысли.
3. Не перегружайте себя лишней информацией. Когда грудничку ставят диагноз, информация о том, как он пойдет в школу или какие перспективы по трансплантации, просто не нужна. Через год все может измениться кардинально. Соцсети, информация из интернета очень часто бывают негативными, неправдоподобными, лучше сократить это до минимума.
4. Время шока и горевания пройдёт быстрее и не растянется на годы, если попытаться сразу учиться переводить эмоции в действия. Эмоции и наши мысли это самое энергозатратное занятие, воронка, попав в которую, бывает сложно выбраться. Действия заставляют нас двигаться, взаимодействовать, всегда приносят результат (даже если это негативный результат, он уйдёт в опыт).
5. Не настраивайтесь на «борьбу». Настраивайтесь на другую жизнь, отличающуюся от прежней. Она не будет «обычной как у всех», она будет только вашей. Да, в ней будет и борьба. Но будут и лечение, и интересы, и возможности, и радости и победы. Воевать постоянно невозможно.
6. Учитесь сохранять и восполнять себя. Находить ресурсы (они будут постоянно меняться), чтобы не разрушиться и не сгореть. От нашего здоровья и самоощущения во многом зависит и состояние нашего ребёнка.

Сейчас во всем мире пациенты с муковисцидозом имеют возможность получать генную терапию. Генномодифицированные корректоры не излечивают, но значительно меняют течение заболевания. Мне очень хочется пожелать, чтобы и нашим ребятам, детям и взрослым с муковисцидозом, в России также стали доступны эти препараты. Чтобы моя дочь и тысячи других ребят были счастливы и здоровы.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.