Мария пережила рак и после этого решила стать волонтером в хосписе — помогать тем, кого болезнь ослабила и сделала зависимыми от окружающих. Этот опыт позже помог ей ухаживать за мамой, когда той поставили онкологический диагноз. Сейчас Мария снова вернулась к волонтерству и готова поделиться своей историей о том, как близость смерти меняет взгляд на жизнь и том, что важно знать, когда родной человек болеет.
Искренность в хосписах зашкаливает
У меня онкологический диагноз, сейчас я в ремиссии. Лечение было очень продолжительным, и я понимала, что есть шанс не выздороветь. Но самым сложным оказалось — чувствовать себя беспомощной, зависимой от других.
«Самому попить воды – мечта»
Как улучшить качество жизни тяжелобольных людей
Нет, я не могу сказать, что я была прикована к постели, что мне нужны были, например, подгузники. Но дни бывали разные. Бывало, что я действительно не вставала, не говорила — не могла.
Мне повезло — я выжила. И пообещала себе, пока есть силы, помогать тем, кто оказался в еще более тяжелой ситуации. Я глубоко сочувствую таким людям и, благодаря моему опыту, часто понимаю их лучше, чем кто-либо еще: сведенные брови, поза, взгляд — мне они могут сказать очень многое, потому что я хорошо помню собственные ощущения.
О фонде «Вера» я узнала, пока читала в интернете о своих возможных перспективах — о паллиативе. Потом случайно увидела волонтеров фонда на музыкальном фестивале, подошла… и решила, что хочу заниматься тем же, чем и они.
Меня поразило то, что они делают и то, как они это делают. Они принесли туда, на фестиваль, «частичку хосписа»: внимание к людям, к деталям и то, что человек смотрит на тебя, это какой-то совсем другой уровень общения.
В хосписе мир более замедленный, более концентрированный и эмоциональный, наполненный вниманием, благодарностью, безусловно, искренностью. Искренность в хосписах зашкаливает.
И, мне кажется, когда люди в этом «варятся», они это проецируют на всю свою жизнь, даже вне хосписа.
«У вас хочется жить». Хосписные истории
Грустные и смешные рассказы о жизни
На собеседование в волонтерский проект я пришла еще довольно слабая после операции, в компрессионных чулках. Но несмотря на это, я чувствовала в себе невероятно много силы, желания и возможности помогать!
Я считаю, в волонтерстве очень важно испытывать это искреннее желание помогать. Оно дает силы, которых человек сам от себя раньше не ожидал.
Сначала я стала автоволонтером — «Некрасовка» на тот момент была очень труднодоступным местом, метро там еще не было. А потом так получилось, что мне предложили поучаствовать в рождественской тележке радости. Помню, я испекла рождественское полено — такой немецкий рулет.
Я много времени провела в онкоцентрах, я знаю, как выглядят люди, которые находятся на длительном лечении. Но все равно, когда зашла в палату, для меня это было сильное впечатление. Тогда я собрала в кулак свою волю, чтобы не выдать страха и растерянности.
В тот день я познакомилась с мужчиной, который был в тяжелом состоянии, не вставал с кровати, и я кормила его, потому что сам он не мог двигать руками. И постепенно мы разговорились.
Больше всего я боялась обидеть неверным словом. Я боялась напомнить о том, в каком зависимом положении человек оказался. Я знаю по себе, как это тяжело.
Этот первый раз был самый эмоциональный, самый тяжелый, самый страшный. Потом я освоилась, поняла, как и о чем стоит говорить, всему научилась.
Мама выбрала лето
Мама всю жизнь проработала преподавателем игры на скрипке. Она была невысокая, очень хрупкая, мягкая, творческая… писала стихи. И в то же время — с очень сильным стержнем. Мне хочется верить, что и у меня такой стержень есть.
В тридцать пять лет у нее начал ухудшаться слух. Ей пришлось носить слуховой аппарат — советский еще, древний, он искажал звуки, а работать ей приходилось в маленьких классах… Но она очень любила свою работу и не оставила ее. Возможно, поступи мама иначе, слух удалось бы сохранить дольше. Конечно, до пенсии она не доработала. После сорока пяти лет у нее резко ухудшилось здоровье. Мы стали жить вместе.
Когда я заболела, она меня очень поддерживала. И в первую очередь своим примером, своим спокойствием.
И, когда она сама заболела, то говорила мне: мы с этим справимся.
Самым сложным в тот период для меня оказалось совмещать работу и уход за мамой. Когда я болела, на работе меня очень поддерживали, очень во многом пошли мне навстречу. И теперь тоже отпускали при каждой необходимости — у мамы были еженедельные химии, плюс нужно перед каждой сдавать анализы, получалось по три поездки к врачу.
В результате удаленку я взяла только в последние 10 дней.
А еще мне вспоминается ситуация, когда мы сидели в кабинете у врача, и он объяснял, что лечение очень агрессивное, да, опухоль уменьшается, но все остальное «сыпется». В тот момент — я понимаю, мы лечились по ОМС, врач уставший, выгоревший… Но эти его слова и то, с каким равнодушием он говорил, — в тот момент я почувствовала, что больше просто не выдержу, вот он, предел моих возможностей. Я поймала себя на мысли, что хочу просто молча встать и выйти из кабинета.
Забота о себе в период ухода за вашим близким
Как лучше справляться с эмоциями, как распределять дела и почему критически важно отдыхать
После того разговора мы еще лечились, и химию делали, хотя в меньшей дозировке, и к другим врачам ходили, так как многие системы организма засбоили. А потом мы с мамой сели, и я ей все объяснила. Если коротко: мы можем продолжать лечение, но качество жизни ухудшится, и прогнозы неутешительные. А если остановим лечение — у нас будет только это лето.
Мама выбрала лето.
Мой отец тоже умер от рака. Тогда он уже развелся с мамой и жил с новой женой. И она запретила говорить ему правду о его диагнозе. Мы все скрывали.
Он много раз пытался обсудить со мной всякие бытовые вопросы вроде наследования, недвижимости… А я каждый раз отвечала, как идиотка, прекрасно зная, что вру: что ты такое говоришь?! Ты поправишься! Это было ужасно.
А потом я и сама заболела. И утвердилась в мысли, что больной имеет право знать свой диагноз.
Поэтому с мамой я всегда была честна. У меня даже никогда вопроса не возникало, говорить или не говорить ей что-то о ее состоянии.
Доброжелательный покер-фейс
Моя мама была человеком огромного мужества. Для меня, как и для нее, существует слово «надо», и я иду и делаю, не думая про «не могу» и тем более «не хочу».
Помню, когда врач выездной службы, объяснял мне, как колоть морфин, я сказала: «Я не смогу». А он… не помню точно, что он мне ответил, но как будто запрограммировал. Я очень ему благодарна, колоть морфин я, конечно же смогла.
Но мне было очень тяжело.
Были моменты, когда я кричала от бессилия.
Но мне действительно помогло то, что я была волонтером в хосписе. Во-первых, я знала, что такое паллиативная помощь. Я понимала, на что мы можем рассчитывать.
Я понимала, что болезнь будет прогрессировать, не обманывалась тем, что сейчас мама еще довольно неплохо себя чувствует. Мы сразу встали на учет в Центр паллиативной помощи.
И еще я очень боялась, что маме будет больно. И знала, какие проблемы могут возникнуть с обезболиванием. У нас дома всегда были сначала трамадол, потом морфин.
Когда к нам приезжала бригада скорой помощи, они очень удивлялись, когда видели наркотические обезболивающие. И это медики.
Еще за время волонтерства у меня выработался навык общения с людьми, которые болеют. И хосписный навык «замедления», умение подойти и не нависать, держать паузу… все это очень пригодилось.
Научиться кормить, мыть, менять подгузник, ты можешь по видеоурокам. Но именно такие бесценные мелочи, «принесенные» из хосписа, сильно улучшили наше с мамой общение в последние месяцы.
«У вас хочется жить». Хосписные истории
Грустные и смешные рассказы о жизни
А еще очень сложное испытание — все время держать доброжелательный покер-фейс — то есть не показывать, насколько сильно, невыносимо ты устал, что ты уже просто не вывозишь, не выдерживаешь.
Это был очень тяжелый период, когда «батарейка села», а пополнить ее нечем и некогда.
Пожалуй, силы мне давало то, что, если упаду, я смогу попросить о помощи — если я начну сходить с ума, сдамся, маму могут госпитализировать в хоспис.
Я просто знала, что мама не хотела бы уезжать из дома, ей было комфортнее в родных знакомых стенах. И для меня это было важно. Тем более, что у нее начало угасать сознание, и переезд стал бы для нее большим стрессом.
Но уже совсем в конце я и сама начала понимать, что мое состояние опасно не только для моего собственного здоровья, но и для моей жизни.
Личная миссия
Спустя два года после смерти мамы я вернулась к волонтерству. Я самой себе дала обещание, что, пока могу, буду помогать. Слово мое крепкое, купеческое.
В моем внутреннем желании и моих мотивах ничего не изменилось, но мне это стало гораздо тяжелее.
Я переехала и волонтерить пришла в другой хоспис, он гораздо больше, там несколько этажей, и есть очень тяжелые пациенты, на ИВЛ, с БАС (боковой амиотрофический склероз — прим. ред).Это очень страшно, когда человек в сознании, но полностью обездвижен, когда у него разные трубки в теле. Мне тяжело находиться рядом с ними. Физически тяжело. Я вспоминаю то чувство, когда отходишь от наркоза, и из тебя еще не вынули назогастральный зонд. В этом отделении я снова чувствую в себе эту трубку и начинаю задыхаться.
Самопожертвование ненормально
Кто становится постоянным волонтером в Детском хосписе и почему они не выгорают
Поэтому мы с координатором решили, что я пока к таким пациентам не хожу — нужно соблюдать какие-то свои границы и думать о собственной безопасности.
А еще у меня появилась моя личная миссия — я стараюсь рассказывать, популяризировать эти темы.
Люди сейчас не готовы, не хотят слышать о смерти и болезнях. И я считаю, что у нас такое общество потребления — все хотят только позитива, только чего-то приятного, только хороших новостей. Я не осуждаю, просто констатирую.
Но случиться с каждым может что угодно. Нужно быть готовыми и знать, что делать.
Например, я, как человек, прошедший сложное лечение, и с моим опытом ухода за мамой, опытом принятия болезни и смерти — я бы посоветовала, если вы узнали о диагнозе, своем или близкого, не строить иллюзий, готовиться ко всем вариантам развития событий. И принять их спокойно. Да, это непросто, но гораздо важнее понять, какие шаги сейчас нужно предпринять.
Тяжелый диагноз: что дальше
Чего ожидать, как помочь себе и своему заболевшему близкому, с чем можно столкнуться по мере прогрессирования болезни
Обязательно встаньте на паллиативный учет. Да, вам кажется, что у вас еще есть время, что незачем торопиться, почему-то многие боятся слова «паллиатив». Ситуация меняется по щелчку. Вы и оглянуться не успеете, а у вас на руках уже человек без сознания — а вы не знаете, что делать.
Если вы не одни, как мы с мамой, я бы предложила собраться на семейный совет и обговорить важные вопросы: кто в какой степени может участвовать в уходе, чтобы это не ложилось на плечи одного человека.
Честно, если бы я могла, я подсказала бы самой себе нанять платную сиделку, хотя бы на несколько часов в сутки на пару дней в неделю.
И ни в коем случае не допускайте, чтобы человек терпел боль. Подготовьтесь заранее. Боль может накрыть в любой момент и вы ничего не сможете сделать, если у вас не будет нужных препаратов под рукой. На скорую помощь не всегда можно рассчитывать.
Вы должны обеспечить своему близкому безболезненный уход из жизни.
А еще — цените моменты рядом с близкими. Человеческая психика очень гибкая, она нас защищает: все сложности и страдания постепенно затираются, а время, проведенное вместе, остается с нами навсегда.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
