В палатах хосписа время сжимается, превращаясь в череду последних желаний, иногда — сожалений и тихих откровений. Медицинские сестры день за днем сопровождают людей на этом финальном отрезке пути. Одна из них — Валерия Уланова — много лет проработала в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи. Сегодня она руководит направлением обучения уходу за тяжелобольными в АНО ДПО «Мастерская заботы»
Мы публикуем размышление Валерии о том, как близость к смерти заставляет пересмотреть жизненные ценности, как могут сосуществовать милосердие и стандарты, и где проходит та хрупкая грань, за которой сострадание встречается с человеческой слабостью и желанием судить. А еще о том, как научиться отделять пациента от его прошлого, чтобы дать ему единственное, что важно в конце, — достоинство и покой.
Наше «не навреди» действует иначе
Когда начинаешь работать с неизлечимо больным пациентом, ты должен всё время отталкиваться от цели того или иного действия, всё время напоминать себе — зачем? В куративной медицине все процедуры направлены на то, чтобы восстановить человеку утраченные функции и отправить его дальше жить свою жизнь. В паллиативной помощи ты как будто заново рождаешься каждое утро как профессионал, ведь ты должен всё время взвешивать — а надо ли это делать сейчас? В полном объеме как вчера, или сегодня нужно сделать по-другому? Может менее интенсивно, более щадяще.
Если в реанимационном отделении плановое мытье пациента раз в неделю, я должна это делать именно так, как указано. Но в паллиативном отделении я каждый раз буду задавать себе вопрос:
«Не сделаю ли я сейчас короче эту жизнь? Не заберу ли я у него последние силы, которые он хотел бы оставить для встречи с дочерью?»
И так с абсолютно любыми манипуляциями.
Если это инъекция, надо ли мне ее делать в ягодицу? Или надо выбрать другое место просто потому, чтобы лишний раз не тревожить поворотом измученного болезнью человека? А если вместо ягодицы выбираю сделать инъекцию в бедро, не будет ли это слишком больно для него сейчас (ведь в бедро может быть чуть больнее), и что из этого «наименьшее из зол»? Иногда наше «не навреди» = вовремя остановиться.
Если это перевязка — да, их нужно делать каждый день. Но если я беру во внимание прогноз жизни и состояние человека, то начинаю выбирать другие повязки, которые надо менять реже, потому что, возможно, скоро человека вообще нельзя будет переворачивать.
Конечно, о таких вещах надо не только в паллиативной помощи думать. Мы же все про «не навреди». Но у нас с куративом «не навреди» разное: если в куративе снижение интенсивности медицинских процедур скорее нанесет вред пациенту, то в паллиативе, наоборот, иногда для блага пациента нужно меньше действий. Эта грань очень тонкая, но она именно про цель. И если тебе нужно всегда балансировать и взвешивать, у тебя просто не остается возможности «сделать на автомате», просто выполнить назначение.
В паллиативной помощи персонал, который принимает решение по уходу, в какой-то момент становится ключевым. Когда купированы боль, тошнота и другие тягостные симптомы болезни, на первое место выходит уход, в котором у медицинской сестры появляется больше автономности. Потому что она видит, знает пациента и понимает, что каждая деталь важна в последние дни и часы жизни: любое движение, буквально изменение света в палате — могут спровоцировать ухудшение. Иногда меньше действий означают больше любви — так звучит паллиативное «не навреди».
Не превратить всё в стандарт
Меня часто спрашивают, как оставаться внимательным к пациенту, учитывать его потребности, если ты делаешь это изо дня в день. Не истощает ли это? Мне кажется, у разных людей все происходит по-разному. Кто-то выстраивает внутреннюю защиту: начинает работать на автомате, черствеет, становится циничнее или безразличнее. А кто-то в заботе о пациенте, наоборот, черпает силы, энергию. Таких людей немного. Обычно, это те, в ком есть внутренняя зрелость, понимание ценности жизни. Для кого важен смысл в работе, важно видеть, что от его работы кому-то становится лучше.
Это может показаться неплохо, когда человечность становится автоматическим действием: сухие губы — увлажни, болит — не вези купаться… И вроде действительно выполняется всё хорошо, но чем больше люди действуют на автомате, чисто по протоколу, тем сильнее они закрываются в себе и перестают искренне разговаривать с пациентами. Общение становится поверхностным, а ведь многие хотят поговорить с персоналом о жизни. Я порой видела, как мои коллеги на попытки разговора по душам отвечали «Да, здорово, классно, ладно, будем купаться скоро». И дальше уходили в свои мысли. Это не про бессердечность, это про усталость, истощенность режимом быть «включенным» 24/7. И стандарты здесь могут прийти на помощь, чтобы дать передышку, но главное в этом не застрять насовсем. Самое страшное — это когда за профессиональным фасадом скрывается глухота.
Но какие-то вещи действительно должны быть переведены из категории понимания в категорию стандарта, это сэкономит ресурс, который нужен, чтобы видеть человека в пациенте в тех ситуациях, которые в СОП не пропишешь. Но тогда есть и риск всё превратить в стандарт. Тогда получится история «Заведующая сказала гулять». Люди обычно хотят гулять, поэтому у нас есть золотое правило — обязательно со всеми выходить на воздух. Но один человек из ста не захочет. А мы ему: «У нас по стандарту человекоцентричности каждый человек хочет на прогулку». Он такой: «Да я не хочу». «А заведующая сказала, что все хотят». Поэтому, и те, кто занимается стандартизацией должны быть чувствующими людьми: чувствующий в помощь чувствующему.
Милосердия заслуживает любой
Бывает, знаешь о пациенте что-то ужасное. Например, был мужчина, к которому не приходила дочь. Оказалось, что он бил ее мать, и та умерла от побоев. Такому человеку бывает сложно сострадать, трудно захотеть сделать для него больше, чем положено по протоколу, например, подумать о том, что его ягодицы болят от уколов и как бы это облегчить. Как быть в этой ситуации? На мой взгляд, лучше признать свои чувства. Не надо заставлять себя имитировать что-то. Надо просто хорошо делать свою работу.
Мы в хосписе не для того, чтобы оценивать, кто достоин милосердия, а кому — страдать. Мы не боги, не судьи, мы — убежище.
Я в подобных ситуациях думала о том, что человек находится в хосписе не из-за своих поступков, а потому что его тело сейчас умирает. Мне хватало этого, чтобы настроиться на милосердие, выполняя процедуры. Милосердие бывает трудно в себе «наскрести», но мировой порядок немилосердие еще никогда не наводило.
У меня была история, когда я вышла из себя на работе — наверное, один единственный раз. Младшая медсестра запретила пациенту курить. Он был сильно тяжелый, должен был умереть вот-вот. До тогокак его состояние ухудшилось, он садился в кресло и сам ехал курить. Мы знали, что этот мужчина когда-то сидел в тюрьме, а у младшей медсестры, очень возрастной женщины, была сильная неприязнь к таким людям. И вот я сижу на посту и вижу: мужчина каким-то волшебным образом сам садится в свое кресло и едет по коридору курить. Я наблюдаю за этим как за каким-то чудом, понимаю, что это, скорее всего, последнее, что он сделает в жизни самостоятельно. А младшая медсестра начинает на него кричать, чтобы он тут не ездил, не мешал ей мыть полы.
Я тогда очень жестко с ней поговорила, сказала, что она не имеет права запрещать людям, которые хотят что-то для себя сделать. Она стала со мной спорить, мол «что я должна перемывать из-за него, у меня тут спина отваливается». И вот у меня появилась в ту секунду эта граница, что если я взялась за человека, то его прошлое я могу использовать только как что-то помогающее, но я уж точно не Бог, чтобы вершить какую-то справедливость в конце его жизни. А пациент в ту ночь действительно умер.
Желание разобраться в человеке
Есть какие-то стандартные вещи, которые работают как подсказки. Это семейное положение, наличие родственников, заинтересованных в уходе, профессия, привычки в еде, в одежде, какие-то интересы — они могут помочь лучше узнать человека. Но главное — как человек определяет себя сам. Например, если он говорит, что спортсмен, значит ему, вероятно, важно сохранять физическую независимость. Начинаешь думать, каким образом ему настроить какие-то очень деликатные моменты. Например, лучше обойтись без подгузников. Такой человек скорее всего будет проявлять физическую активность до самого конца, пока у него есть силы. А значит, мы должны это поощрять, создать условия. Поэтому и план ухода я буду строить исходя из этого. Скажем, включу в него ежедневные посильные упражнения, потому что это для спортсмена привычный паттерн.
Может, с медицинской точки зрения это и неважно, но это будет успокаивать человека.
Или еще пример: если пациент в прошлом военный. Это люди железобетонной дисциплины, им нужна полная прозрачность, протокольность. Мы будем с ним работать почти как со спортсменом, но отличие будет в том, что у него должен быть четкий план, расписание. То есть мне надо будет объяснить, что в 8:30 вот это, в 9:00 вот это, в 20:00 вот это. Как человеку, привыкшему выполнять приказы, ему это будет понятно и привычно. Но если я ему что-то сказала, я обязана сделать ровно так, как договорились.
Мне кажется, что хорошо бы понимать о человеке то, что он сам считает для себя важным. Когда я работала перевязочной сестрой, у нас был один пациент с очень сложными ранами. Было ощущение, что он хочет от меня чего-то особенного. Всё время говорил какими-то намеками про себя. И как-то я выяснила, что этот мужчина — цирковой артист, один из очень известных в прошлом дрессировщиков лошадей, и что оказывается про него есть документальный фильм, его снимали братья Запашные. Я подумала, что было бы здорово дать ему возможность посмотреть этот фильм. Мы с координатором все организовали, и вот он как бы смотрит кино, но без особых эмоций. И тут я понимаю, что дело не в том, чтобы показать ему этот фильм. Всё это время он хотел, чтобы я проявила к нему «фанатский интерес». Он же публичный человек, знаменитость. Ему нужно было, чтобы я смотрела этот фильм вместе с ним, восхищалась, задавала вопросы. У меня не было столько времени, но мы договорились, что будем по кусочкам смотреть.
Нам не удалось посмотреть фильм до конца — он вскоре умер, но важно другое. Тот человек, что страдал от сильной боли до просмотра фильма и тот, что после вдохновенно рассказывал про цирк, про гастроли, про поклонников — это были два совершенно разных человека. Но главное — у него появилось доверие ко мне. Во время перевязок, а они были очень болезненные у этого мужчины, нужно было просто расспрашивать, и он как будто переставал чувствовать всё, что я делаю.
Как увидеть за пациентом человека
Рассказываем, для чего нужен лист предпочтений пациента
«Наш» или «не наш» человек
Когда на работу выходит новая медсестра, первое, на что я смотрю — не боится ли она, не демонстрирует ли брезгливости. Может ли она прикоснуться без перчатки? Я имею в виду не выполнение процедур без перчаток, а просто, может ли она прикоснуться к руке, которая не очень приятно выглядит и «пахнет болезнью».
Второе — торопится ли медсестра? Это тоже очень показательно. Лучше пусть она будет медленная в начале и станет быстрее со временем, чем придет такая дерганая, быстрая, хаотичная. Потому что в работе с тяжелобольными нужно всё время подстраиваться под их темп. Если медсестра находится в палате час, беседует с пациентом — это для меня хороший сотрудник.
Третье — она не должна сбегать, когда с ней начинают разговаривать. Например, пациент задает какой-то тяжелый вопрос про свою болезнь. И для меня показатель: сотрудник сбежал в моменте этого вопроса или позвал кого-то, или как-то попытался найти ответ, решение.
Очень важно наблюдать, как новый сотрудник действует. Например, когда кормит пациента. Предлагает ли он еду? Поправит ли одеяло? Спросит удобно ли, вкусно ли, горячо ли? Предложит какой-нибудь десерт съесть. Или просто — покормил-ушел.
«Наш» или «не наш» человек проявляется в мелочах, которые, по сути, не требуют чего-то сверхъестественного — просто способности остановиться на секунду и увидеть мир «из постели пациента». Профессионализм в хосписе измеряется не техникой, а покоем в душе твоих пациентов.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
