Когда у ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, установлена гастро- или трахеостома, его жизнь зависит от многих вещей, например, от того есть ли у мамы запасная трубка. Закон не обязывает медицинские учреждения выдавать дополнительные расходные материалы на экстренный случай, а родители часто даже не знают, что может понадобиться, пока не случается ЧП.
Вероника Ворочек, ведущий специалист службы сопровождения случая (дети) благотворительного фонда«Вера», на примере одной из подопечных семей, рассказала, почему запасная трубка всегда должна быть под рукой и как правильно ее подобрать.
Миша
Мише 13 лет. У него врожденное органическое поражение центральной нервной системы — мальчик не может говорить, ходить и даже сидеть без поддержки, сильно отстает в развитии. Несмотря на сложности, мама Миши делает все, чтобы их жизнь была активной и насыщенной: к мальчику приходит учитель из школы, к которой он прикреплен, и специалист по адаптивной физкультуре, они с мамой ездят в санатории, а летом на пару месяцев выезжают на дачу.
Когда Мише было четыре года, ему установили гастростому. Но это не мешает им с мамой жить так, как они хотят — у мальчика низкопрофильная гастростома — компактная, не «болтается», не мешает и ее почти не видно под одеждой.
Когда мама Миши впервые обратилась в фонд, кейс-менеджер выяснил, что у них нет запасной трубки для гастростомы.
«Вопрос про трубку — обязательный при разговоре с родителем ребенка с гастростомой. – рассказывает Вероника Ворочек, — так же, и с трахеостомой. Родители часто не думают о том, что нужна запасная трубка, пока не случится первое ЧП. Да и не у всех есть на это деньги. Поэтому мы не ждем, что у нас попросят, покупаем сами».
ЧП в поезде
Миша с мамой ехал в санаторий на поезде. За завтраком у мальчика выпала гастростомическая трубка. Мама вставила ее обратно, но она выпала снова — оказалось что в баллоне дырка, он сдувался и не мог удержать трубку в стоме. Тут-то и пригодилась запасная трубка, которую Мише выдал фонд.
Что было бы, не окажись у них запасной трубки
Гастростома без трубки, по сути — просто дырка в животе. Из нее может вытекать содержимое желудка, в нее могут попасть бактерии, инфекция.
Маме пришлось бы искать проводника, чтобы скоординировать свои действия с командой поезда. Это непросто, когда ты не можешь оставить ребенка одного, а проводника может не оказаться на месте. Потом нужно было бы вызвать скорую, чтобы она приехала прямо на станцию. Их сразу забрали бы в больницу, где, возможно, пришлось бы ждать получения подходящей трубки. И после всего еще и покупать новые билеты на ближайший поезд, чтобы все же добраться до санатория.
Важно
Даже если вовремя (раз в 4–6 месяцев) менять гастростомическую трубку, случиться может всякое: баллончик на конце трубки может лопнуть, ребенок может выдернуть ее, и от заводского брака тоже никто не застрахован.
Лучше всего купить в качестве запасной «хвостатую» трубку. Она почти в четыре раза дешевле низкопрофильной и точно подойдет, даже если у ребенка с момента покупки изменилась толщина жировой ткани.
Если купить в качестве запасной низкопрофильную трубку, она может не понадобиться в течение долгого времени и, когда все же настанет время ее использовать, может оказаться, что ее длина уже не подходит ребенку.
Главное: запасная трубка должна быть того же диаметра (френча), что и основная и всегда рядом с ребенком.
Трахеостома, про которую никто не говорит
Меньше полугода назад Мише поставили трахеостому. Это добавило семье и новых забот, и рисков.
Как и с гастростомой, запасной трубки у семьи не было, кейс менеджер, который работал с ними, обратил на это внимание, и запасную трахеостомическую трубку для Миши тоже закупили.
«Ситуация с трахеостомой еще серьезнее, чем с гастростомой, — объясняет Вероника Ворочек, — без гастростомической трубки сложно, неприятно, опасно, но это не убивает. Без трахеостомической трубки человек может прожить от нескольких секунд до нескольких минут. Но почему-то, специалисты паллиативных служб очень редко об этом упоминают — большинство родителей наших подопечных до обращения в фонд об этом не знали».
Критически важно, чтобы под рукой была запасная трахеостомическая трубка.
Как выбрать?
Запасная трубка для трахеостомы должна быть без манжеты и на размер меньше. Меньший размер легче вставить, если отверстие сузится — такое бывает из-за спазма, когда ребенок начинает задыхаться. Поэтому же старая трубка может уже не подойти по размеру.
Запасная должна лежать рядом, в доступе. В идеале — в наборе безопасности вместе с пульсоксиметром и всем необходимым.
Набор безопасности для ребенка
Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить
Трахеостомическая трубка должна быть без манжеты
Манжета — это надувной «баллончик» на трубке. Он раздувается воздухом через отдельный канал внутри трубки, когда трубка уже установлена.
Манжета может быть полезна в реанимации, когда ребенок дышит с помощью аппарата ИВЛ — она не позволяет воздуху уходить через верхние дыхательные пути.
Но в повседневной жизни манжета — вредна и даже опасна:
раздутая манжета давит на стенки трахеи, повышая риск образования пролежней, которые, если начнется кровотечение, приведут к мгновенной смерти. Заглянуть в трахею без специального обследования невозможно, а значит и своевременно увидеть проблему не удастся.
многие считают, что манжета защищает дыхательные пути от попадания слюны и кусочков пищи в легкие. На самом деле, если что-то попало на манжету, при ее сдувании, оно неминуемо попадет и в легкие.
менять трахеостому с манжетой самостоятельно на дому крайне опасно.
К сожалению, часто бывает, что в реанимации ребенка подключают к аппарату ИВЛ, используют трахеостому с манжетой, а потом с ней же выписывают домой.
Правильно: перед выпиской перевести ребенка на трахеостому без манжеты.
Что должна выдавать паллиативная служба
Паллиативная служба обычно выдает две гастростомических и двенадцать трахеостомических трубок в год — в соответствии с решением врачебной комиссии медицинского учреждения. По инструкциям производителей, гастростомическую трубку нужно менять раз в 4-6 месяцев, а трахеостомическую — раз в 29 дней. То есть это ровно то количество, которое нужно, если не произойдет никаких непредвиденных ситуаций.
То, что запасные трубки необходимы, очевидно, но юридически нигде не регламентировано, что паллиативная служба должна их выдавать. То есть все зависит от людей на местах: кто-то сразу выдает хотя бы одну запасную трубку в год, кто-то выдает по факту обращения, а кто-то не выдаст, даже если есть свидетельство чрезвычайной ситуации: фотографии и выписка из больницы.
Мама Миши, с помощью юриста фонда, писала обращения на имя главного врача медицинской организации оказывающей паллиативную помощь Мише. После этого ей не только выдали дополнительные гастростомическую и трахеостомическую трубки, но и внесли изменения в решение врачебной комиссии, и в следующем году Миша получит запасные трубки.
История Миши — не уникальная, она отражает системную проблему. Запасная трубка — это страховка, которая может спасти жизнь. Не нужно ждать, когда случится ЧП. Проверьте, есть ли она у вашего ребёнка. Если нет — добейтесь, купите или обратитесь в фонд. Не ждите экстренной ситуации.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайтеpro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
