Философские вопросы биоэтики, коммуникация, изменения в правилах допуска родных в реанимацию и разговоры о том, как встретить ребенка, которому суждено родиться неизлечимо больным. Поговорили с директором фонда «Детский паллиатив» Екатериной Таракановой о том, как смягчать «контрактуры» системы и почему открывать двери реанимаций выгодно.
Время искать новые смыслы
Экономист по образованию, Екатерина Тараканова многие годы занималась вещами, очень далекими от медицины и благотворительности. Когда ей было около 35 лет, наступил новый «период взросления и переосмысления», как его называет сама Екатерина. Время, в которое захотелось отыскать новые смыслы. Среди ее друзей было немало тех, кто вел бизнес и строил успешную карьеру, но интересовался благотворительностью и помогал работе НКО собственными профессиональными навыками. В разговорах с ними Екатерина задумалась о том, чтобы тоже попробовать себя в помощи другим. Специально ничего не искала: вспоминает, что всё складывалось своим чередом.
«Это одна из тех историй, которые начинаются словами “сидела девушка скучала”. У меня подрастал сын, мне было любопытно получше узнать жизнь, посмотреть на разные ее стороны, и в разговоре с друзьями я услышала о том, что можно волонтерить в фонде “Подари жизнь”», — вспоминает Екатерина. Среди её волонтерских задач было сопровождение детей и подростков в музеи, помощь с организацией их досуга. Вскоре те же друзья рассказали, что в фонде «Детский паллиатив» открыта вакансия координатора волонтеров, и Екатерина решила откликнуться.
Бережное общение
«Я точно не мечтала работать в благотворительности и ничего не искала специально. У меня, по счастью, не было никакой личной истории утраты и боли, которая вела бы меня в этой траектории. Но мистическим образом мое собственное осознанное желание что-то изменить в своей жизни и обрести больше смыслов встретилось с реальными возможностями», — размышляет Екатерина.
Мистика сопровождала ее и в день собеседования в фонд «Детский паллиатив». Ожидая приглашения на разговор, Екатерина ответила на телефонный звонок с незнакомого номера. Неизвестная женщина говорила о своем сыне, благодарила за помощь, рассказывала, что мальчик с теплом вспоминал Екатерину и их путешествие. Вслушавшись в сбивчивый монолог, Екатерина поняла: ей звонила мама Димы, одного из подопечных фонда «Подари жизнь». Его вместе с собственным сыном Екатерина отвозила на экскурсию в Политехнический музей, по дороге болтали про книжки, обменивались мнениями. Обычный волонтерский день, который едва ли мог запомниться, не случись этого звонка.
На момент разговора Димы уже не было в живых, но этот неожиданный привет от маленького человека, которому короткая встреча оставила так много воспоминаний, стал напутствием на пути Екатерины в мир профессиональной помощи неизлечимо больным детям.
Паллиативная помощь на дому. Руководство для медицинских сестер
«Был ли тот звонок знаком — не знаю. Когда я пришла работать в “Детский паллиатив”, то увидела фантастическую команду. Это были лучшие из лучших специалистов в тот момент в России среди которых был Алексей Вадимович Пшонкин, детский онколог, гематолог; Элла Вячеславовна Кумирова, заместитель главного врача Морозовской детской больницы и многие другие невероятные люди. Все работали не «на слезе», а на смысле, и мне было совершенно понятно, зачем нужна такая работа. Огромное счастье заниматься тем, во что веришь», — говорит Екатерина.
Что в портфеле
Когда 14 лет назад фонд «Детский паллиатив» только появился, он занимался прямой помощью детям и семьям. В Москве, где и сейчас находится офис организации, работала одна из первых в стране выездных служб для неизлечимо больных детей. Под опекой фонда было 109 семей. Когда стали появляться другие сильные помогающие организации, взявшие на себя адресную помощь, «Детский паллиатив» сосредоточился на формировании системных процессов.
«Так здорово, что у нас есть благотворительные фонды, которые занимаются прямой помощью. Это суперлюди, большие молодцы, но иногда я думаю — сколько же их должно быть, чтобы помочь каждому ребенку? Пока они выполняют фантастическую работу, мы решили заняться тем, что позволит выстроить большой процесс: обучать специалистов, налаживать системы работы детского паллиатива в регионах, контактировать с чиновниками», — размышляет Екатерина Тараканова.
По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире
Классическая книга по детской паллиативной помощи британского терапевта Джастина Эмери
Сегодня в портфеле фонда — пять больших продуктов. В него входит программа «Открытая реанимация», «Работа с детскими интернатными учреждениями», «Школа паллиативной помощи детям», «Обезболивание» и «Перинатальная паллиативная помощь». В каждой из них — десятки разработанных и опубликованных клинических и методических рекомендаций, исследования; обучающие семинары для медицинских специалистов по всей стране; консультации лучших специалистов в области детского паллиатива и рекомендации, которые позволяют облегчить жизнь не только больного ребенка и его близких, но и медиков, окружающих семью.
Контрактуры системы
Задача фонда «Детский паллиатив» сделать так, чтобы каждый ребенок, где бы он ни находился, в семье или в учреждении, в крупном городе или в маленьком селе, мог своевременно получать качественную и адекватную паллиативную помощь, а родители — находить поддержку. Чтобы все это стало возможным, Екатерина и ее коллеги предлагают собственные знания в помощь медикам и ухаживающим за детьми людям.
«Мы живём в реальности, где всё несимпатичное, всё страшное по старой недоброй советской привычке выносилось куда-то далеко, на опушку леса. Иногда буквально», — размышляет Екатерина. Так, к примеру, детские интернаты нередко находятся далеко от крупных городов, а следовательно и от профильных медицинских центров, паллиативных служб и отделений. Не всегда выездные службы доезжают до адресатов. Специалисты, которые работают за пределами центральных регионов и вдали от мегаполисов, нередко вычеркнуты из профессионального сообщества. К ним эксперты фонда «Детский паллиатив» отправляются сами. Кто-то приглашает экспертов фонда, услышав об их компетенциях, к кому-то едут знакомиться сами: наводят мосты отношений с местными министерствами здравоохранения, ищут управленцев-единомышленников и врачей, которые хотят научиться сопровождать детей, которым суждено было родиться с неизлечимым заболеванием.
В конечном счёте все решают люди. «Если встречается хоть один человек — главврач, медсестра или заведующий отделением реанимации, готовый что-то менять, — это успех. Он будет привлекать своих сотрудников, чтобы те взаимодействовали с нами. Но если такого человека нет, а те, кто принимают решения, считают, что у них и так всё в порядке, что реанимация открыта с 10:43 до 11:08 и это нормально, нам остается наблюдать и снова пробовать донести свою мысль. Точить каплей камень», — делится Екатерина.
Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи
Доносить мысль пробуют по-разному. В арсенале фонда крепкая доказательная база, где помимо этических аргументов о ценности человеческой жизни, есть, к примеру, социально-экономические исследования. А они показывают, что работать человечно и открыто ещё и выгодно.
Реанимация: открыто
Весной 2019 года поправки к Федеральному закону от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» официально открыли двери отделений интенсивной терапии для родных находящихся там людей. С одной оговоркой: порядок посещения регулируют сами медицинские учреждения. Сегодня, по словам Екатерины, не часто встречаются полностью закрытые реанимации, но те, что открыты, как правило, принимают посетителей по строгому графику на 2-3 часа в сутки.
Немедикаментозные методы для коррекции поведения у детей с выраженными формами ментальных и двигательных расстройств
Отрывок из книги «Алгоритм заботы»
Одно из собственных масштабных исследований фонд «Детский паллиатив» посвятил анализу открытости реанимаций для родственников больных детей. Авторы проекта решили выяснить, какой эффект на экономику медицинских учреждений окажет полная открытость реанимаций. Вывод оказался закономерным для сотрудников НКО и неожиданным для медицинских чиновников.
«Главное наблюдение в том, что в открытых реанимациях сокращается количество койко-дней, а значит, и расходы на содержание. Пациенты быстрее идут на поправку. В дискуссиях вокруг открытия реанимаций есть предположение, что раз будут больше ходить, то нужны дополнительные тапочки, бахилы, халаты и так далее. Но в реанимации это не нужно. Все прекрасно знают, что внутрибольничная инфекция куда опаснее для того, кто приходит туда и контактирует с персоналом. Я вряд ли принесу с собой что-то с улицы, наоборот, скорее перемешаю палитру инфекций и немножко оздоровлю её.
Памятка: совместное пребывание с ребенком в реанимации
О чем следует помнить родителям, находясь в отделении реанимации у своего ребенка
Кроме того родитель, который находится рядом с ребенком в реанимации, берет на себя часть функций среднего медицинского персонала и разгружает сотрудников. Вместе с тем, он параллельно обучается ухаживать за своим ребенком, а значит выйдет с меньшими страхами и тревогами», — поясняет Екатерина.
От правописания до биоэтики
Масштабные прикладные исследования перемежаются в работе фонда с выпуском простых и понятных пособий. В том и заключается системность, чтобы переключаться между уровнями и подходами и создавать продукты, помогающие и санитаркам в интернатах, и чиновникам министерств здравоохранения.
Так во время очередного интенсива с сотрудниками одного из детских домов-интернатов, команда фонда собрала удобный гайд о том, как заботиться о тяжелобольном ребенке. В небольшой яркой книжке на крупных петлях собрали инструкции и иллюстрации, подсказывающие, как работать с детьми: кормить, мыть, не причиняя боли. Как оказать первую помощь, даже если ты не врач. Параллельно записали шесть коротких видеороликов, чтобы добраться до нужных знаний можно было любым удобным путём. Материалы эти позже охотно брали в обиход и родители тяжелобольных детей, и те, кто ухаживает за собственными пожилыми родителями. Так «Алгоритмы заботы», созданные в «Детском паллиативе» вышли далеко за пределы изначально предполагаемого поля.
Оборудование и расходные материалы для инвазивной и неинвазивной вентиляции на дому
Дополнительное оборудование и расходные материалы для выписки ребенка домой на ИВЛ
Параллельно с разработкой пособий сотрудники фонда разбирали вопросы биоэтики на философском факультете МГУ. «Представьте, какое это удовольствие: в позапрошлом году на конференции мы уже говорили про биоэтические вопросы паллиативной помощи. А также о специфике коммуникации между врачами и пациентами. Когда-то мы начинали с того, что рассказывали коллегам, как правильно пишется слово “паллиатив”, а сегодня вместе можем выходить в открытый космос», — рассуждает Екатерина.
Поезд следует со всеми остановками
Придя в фонд «Детский паллиатив» двенадцать лет назад, Екатерина Тараканова возглавила отдел волонтерской помощи: организовывала работу людей, которые бесплатно помогали семьям с неизлечимо больными детьми внутри выездной службы. Также Екатерина занялась программой «Осуществи мечту», где удавалось воплотить в жизнь самые смелые желания. Вспоминает, к примеру, девочку, которой очень хотелось побывать в Испании. Свой восемнадцатый день рождения она, благодаря фонду, отметила там. А ещё — парнишку, который очень хотел сходить на концерт «Уральских пельменей».
Путь Екатерины Таракановой в «Детском паллиативе» прошёл через все этапы взросления фонда, встретил трансформацию от адресной к системной помощи. Сегодня она руководит организацией, но говоря о каждой важной вехе оговаривается: всё делает только командой, только вместе с другими коллегами. «У нас собралась команда реалистов, которые хорошо понимают, что надо делать не метафорически, а вполне конкретно, хоть и мы работаем с главными философским вопросом пути от жизни к смерти», — рассуждает Екатерина.
Алгоритмы оценки и лечения боли у детей
За окном ее кабинета шумит электричка. «Мне иногда кажется, что мы живем на вокзале», — шутит она и продолжает рассказ. К сегодняшнему дню в работе фонда — 69 регионов страны от Калининграда до Дальнего Востока. Екатерина и её коллеги — врачи, специалисты по коммуникациям, медицинские менеджеры — приезжают туда, чтобы делиться опытом, готовить специалистов, вести обучающие мероприятия, помогать с разработкой нормативов, стандартов, клинических методических рекомендаций и внедрять лучший международный опыт работы. Всё для того, чтобы не только реанимации стали открытыми, но и сами люди по всей стране осмелились открыться теме детского паллиатива и увидеть в ней кроме страха, надежду и человеческое достоинство.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
