Паллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом
Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командойПаллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом
Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командойВ статье, вышедшей в третьем номере журнала Pallium за 2019 год, изложены современные представления о клинической картине и методах симптоматической терапии у детей с различными формами буллезного эпидермолиза. Особое внимание уделено ведению пациентов в периоде новорожденности. Представлены пилотные результаты добровольного анкетного опроса врачей по различным аспектам помощи детям с буллезным эпидермолизом. Благодарим редакцию Pallium за предоставленный материал.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) – неизлечимое кожное заболевание, ограничивающее продолжительность жизни. Пациенты с БЭ отвечают всем критериям нуждаемости в паллиативной медицинской помощи, хотя не всегда и не всюду понимаются врачами как таковые. Тяжелый хронический характер их полиорганной патологии и отсутствие этиопатогенетического лечения
Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.
Почему это важно
