Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения — Про Паллиатив

Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения

Инклюзивная кукла компании A Doll Like Me / www.facebook.com/nannysbabiestoodollslikeme
Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна
Время чтения: 20 мин.
Инклюзивная кукла компании A Doll Like Me / www.facebook.com/nannysbabiestoodollslikeme
Поделиться
18 января 2021
Поделиться
Содержание
Как две сестры придумали куклу-помощника для тяжелобольных детей
Почему детям в больнице обязательно нужно играть 
Как кукла помогает ребенку, когда медицина бессильна
Куклотерапия доктора Гнездилова в хосписе для взрослых
Кукла-ребенок для человека с деменцией 
Дети с особенностями развития все делают через игру 
Как волонтеры перевернули индустрию игрушек 
Первые инклюзивные куклы в России

Подготовить ребенка к процедуре, помочь ему выразить эмоции и стать другом во время тяжелой болезни. Вернуть смысл жизни человеку с деменцией, сблизить семью и научить «особого» ребенка новым навыкам. Помочь детям принять свою внешность и показать, что люди разные, а особенности - это нормально. 

Все это могут делать терапевтические и инклюзивные куклы, а еще - игра в целом. Рассказываем, почему детям и родителям в больницах и хосписах обязательно нужно играть, чем кукла может быть полезна взрослому человеку и как индустрия игрушек повернулась в сторону инклюзии.

Как две сестры придумали куклу-помощника для тяжелобольных детей

В середине 1980-х полуторагодовалого внука Кэтрин Миллер - совладелицы небольшого семейного бизнеса по изготовлению тканевых кукол - госпитализировали в детское онкоотделение с нейробластомой, злокачественной опухолью головного мозга. Как вспоминала Кэтрин, все манипуляции, например уход за центральным венозным катетером, близким показывали на подушке, но это было страшно и не очень понятно. Женщина решила, что «должен быть более добрый и мягкий способ продемонстрировать процедуры пациентам и родителям». 

Сестры Кэтрин Миллер и Элис Вебер и раньше размышляли о том, что их рукодельные игрушки можно было бы предлагать детским больницам, так как куклы легко стирались и дезинфицировались. Внук выздоровел, а сестры стали разрабатывать выкройку для новой модели - медицинской игрушки-помощника. 

Первый прототип такой куклы они показали на ежегодной конференции профессионалов Child Life - сертифицированных специалистов, которые работают с детьми и их близкими в больницах. Их задача там - помочь семье во время лечения, сделать так, чтобы стресс у ребенка был меньше, а развитие не останавливалось. Идея обучающей игрушки понравилась всем. 

«Участники подходили к нам и спрашивали: “Не могли бы вы сделать дырку для такой-то трубки?”» - рассказывала Кэтрин Миллер. Однако соединить все запросы в одной кукле не получилось, и тогда сестры решили сделать несколько обучающих помощников, которые рассказывали бы про разные заболевания. Так появилась компания MediKin. 

Куклы Medikin / legacyproductsinc.com

76-сантиметровый Медикин - это гендерно нейтральная мягкая кукла без волос (к ней можно приобрести парик) с комплектом насадок. Сейчас компания развивает более 15 специализаций, среди которых - астма, лечение ожогов, кардиология, муковисцидоз, диабет, инфекционные заболевания, онкогематология, ампутация и спинномозговая грыжа. Например, у нейроонкологического Медикина голова открывается с помощью молнии, обнажая срез мозга.

У Медикина с лейкозом есть накладка-адаптер для пункции костного мозга, а кукле с лимфомой можно наложить бусины, словно это увеличенные лимфатические узлы.

Таких помощников используют в больницах 49 штатов США и 11 странах мира. Первая задача этой куклы - подготовить детей к процедурам, которые им нужно проходить. Вторая - стать другом ребенку с таким же диагнозом. 

Почему детям в больнице обязательно нужно играть

Медицинский психолог Алина Хаин, заведующая отделением психологии Центра детской онкологии, гематологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, психолог благотворительного фонда «Подари жизнь», впервые увидела такого Медикина на стажировке в госпитале Сент-Джуд (St. Jude Children's Research Hospital) в 2015 году. Вскоре «Podari Life», сестринский фонд «Подари жизнь» в Америке, приобрел Медикина с онкологической специализацией в помощь сотрудникам отделения. Уже более 15 лет они развивают разные виды психологического сопровождения детей с тяжелыми заболеваниями и длительным лечением, в том числе игровую терапию. 

«Игра - это естественное и универсальное для детей занятие, без которого развитие ребенка нельзя представить, - объясняет Алина Хаин. - В этом процессе можно установить контакт, провести диагностику, ребенок получает возможность выразить свое состояние, с разных сторон, из разных ролей прочувствовать и проиграть какую-то значимую для себя ситуацию, чему-то научиться и к чему-то подготовиться». 

Алина Хаин с пациентом и куклой / Фото с сайта фонда "Подари жизнь", podari-zhizn.ru

Детские психологи и психотерапевты давно используют игры и игрушки в своей практике. «Лечебный потенциал игры описал еще Зигмунд Фрейд, рассказывая, как его племянник в ожидании мамы символически справлялся со своей тревогой сепарации, многократно закатывая катушку с нитками под кровать, как клубок, и доставая ее обратно», - рассказывает медицинский психолог Центра им. Дм.Рогачева и фонда «Подари жизнь» Наталья Клипинина

Считается, что в 20-х годах прошлого века британский невропатолог Малкольм Райт ставил кукольный спектакль, чтобы успокоить детей перед уколом прививки. Впоследствии оформилось отдельное направление психологической помощи детям - игровая терапия. 

Исследования последних 40 лет показывают, что медицинская игра помогает ребенку в больнице чувствовать себя более комфортно: снижается его тревожность, дети начинают активнее общаться с врачами, меньше боятся и сопротивляются лечению. Во многих российских детских больницах и хосписах только сейчас появляются психологи, социальные педагоги и игровые терапевты, которые умеют использовать игру в терапевтических целях и учат этому врачей и медсестер.

«Одиночество детей – это с очень страшно, это смерть до смерти»Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

«Лечение в больнице не обязательно станет для ребенка травмой, - объясняет Алина Хаин. - Травматичным этот опыт делает чувство беспомощности, потери контроля над своей жизнью, а также утраты ощущения заботы и защищенности со стороны значимых людей. И чем они сильнее, тем выше риск того, что событие может стать травматичным. Поэтому игра выполняет очень важную роль в психологической поддержке и информировании ребенка в процессе лечения. Это способ восстановить привычный ход жизни, где совместные игры и удовольствие от них занимали важное место. Это способ рассказать ребенку историю о том, что произошло, чем он болеет, почему нужно лечение, та или иная его процедура. Ребенку с его образным мышлением так легче понять и принять информацию. К тому же когда в процессе игры он может сделать что-то сам, играть активную, ведущую роль, то чувствует больший контроль над ситуацией, становится членом команды, участником лечения, а не его объектом». 

В операционной. Врачи объясняют, что будет происходить во время процедуры, на кукле / podari-zhizn.ru

Игровая комната Центра им. Дм. Рогачева заполнена разными медицинскими игрушками. Есть кукла с центральным венозным катетером и без волос, как у ребенка после химиотерапии. Есть наборы доктора, детский медицинский халат, машины скорой помощи, конструкторы, книжки и настольные игры, помогающие изучить строение тела. Есть фигурки зверей и людей, с которыми можно проводить ролевые игры. Есть мягкая вена-игрушка в разрезе - ребенок может посмотреть, из каких элементов состоит кровь.

Помимо Медикина медицинские психологи клиники используют большого тканевого медведя. Например, с его помощью сделали фотоэкскурсию по основным видам лечения. Медвежонок помогает готовить детей и к сеансам лучевой терапии - для этого специалисты Центра изготовили для игрушки индивидуальную фиксирующую маску.

«Процесс изготовления этой маски и ее надевания на сеансе лучевой терапии не очень приятны, - поясняет Алина Хаин. - И возможность потренироваться на игрушке, поделать то, что не очень комфортно, но будет необходимо, помогает детям психологически подготовиться. Можно также сделать в игре свою маску или даже раскрасить настоящую, предложить ребенку побыть в роли доктора или медсестры, подсказав специалистам и родителям, как они могли бы лучше поддерживать его в ходе сеанса и при подготовке к нему. И таким образом снизить напряжение, вернув детям ощущение собственной силы, поддержки и внимания со стороны взрослых». 

Подготовка к лучевой терапии / podari-zhizn.ru

Два года назад Медикин с ожоговой специализацией появился в крупнейшем детском ожоговом центре страны при московской больнице им. Сперанского. София Каменская, руководитель педагогической службы фонда «Детская больница», который помогает этому отделению, привезла куклу из США, после конференции специалистов Child Life.

С помощью игрушки-помощника психологи и педагоги рассказывают детям об ожогах разных степеней, накладывают лечебные повязки, показывают, как может выглядеть участок кожи после пересадки, объясняют, что такое рубцы, послеожоговая компрессионная одежда и реабилитация. 

Медикин с ожоговой специализацией. В ожоговом отделении Детской больницы им. Г.Н. Сперанского / Фонд "Детская больница", сhildhospital.ru

«Один мальчик у нас целыми днями играл с этой куклой, делал бесконечные перевязки, лечил всех подряд, и когда настало время для его процедур - уже по-другому на них реагировал, не так сильно нервничал, - рассказывает София Каменская. - Наша мечта - купить Медикина с протезированными конечностями, потому что ампутация тоже бывает, к сожалению». 

Впрочем, лечебный потенциал терапевтической куклы есть в каждой игрушке, уверена Наталья Клипинина: «В большинстве случаев мы используем игрушки самих детей, и они дают не меньше возможностей, чем специализированные куклы. Своих мишек и зайчиков дети сами начинают лечить, на них что-то показывают. И в игрушечный аппарат МРТ чаще всего уезжает их мишка». 

Мишка со стомой / www.facebook.com/tubiefriends/

По словам Натальи, терапевтические возможности игры могут использовать и врачи или медсестры, и родители, и больничные волонтеры

Три года назад детская больница штата Висконсин опубликовала в фейсбуке фотографию, как уролог Тревис Грот оперирует игрушку. Оказалось, что 9-летний мальчик принес плюшевого монстра в операционную, чтобы не так бояться, а доктор увидел «рану» и предложил зашить.

Доктор Грот оперирует игрушку. Фейсбук детской больницы / www.facebook.com/childrenswi

Пост прокомментировали многие родители, дети которых когда-то лечились в больнице:

«Да, они сделали рентген нашему зайцу Элмо десять лет назад, и этот снимок у нас все еще есть!»

«Мой двухлетний сын перенес операцию в детской больнице. Его лучшим другом был Микки Маус. Хирург подготовил к операции и Микки, чтобы мой ребенок не испугался. Когда он проснулся, у Микки тоже была повязка!»

«Когда моя дочь Холли была маленькой, медсестры и хирург обращались с ее плюшевым мишкой так же, как они обращались с ней. Шапочка, повязка и все такое. Так Холли чувствовала себя гораздо спокойнее!»

Доктор Грот удивился вниманию и сказал, что подобные «игрушечные операции» делают многие детские хирурги.

Как кукла помогает ребенку, когда медицина бессильна

Одна из главных задач игры в больнице - помочь ребенку пережить сложную ситуацию, выразить напряжение.

Правда, иногда дети начинают играть в страшные игры, которые пугают их родителей: например, ломают с большим удовольствием, чем строят, рисуют черным цветом. «И мы объясняем, что напряжение и даже злость - это нормальные, естественные чувства, особенно в стрессовой ситуации лечения, и здорово, если ребенок сможет выразить их в игре, - поясняет Алина Хаин. - Нет хороших или плохих чувств, правильных или неправильных игр».

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезниЗачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Через игру ребенок может говорить и о смерти. «Один из моих первых пациентов - мальчик четырех лет - практически сразу после нашего знакомства спросил, знаю ли я, что такое смерть, - рассказывает Алина Хаин. - И пока я думала над ответом, он предложил мне игру, в которой показал, что думает сам. То есть ему не столько был нужен мой ответ - ему было важно разделить свои переживания и мысли, почувствовать, что этим можно делиться, это можно разделять с взрослым, чувствуя принятие, заботу и поддержку». 

Наталья Клипинина вспоминает, как ее пациент, которому не помогал никакой вид лечения, стал играть в тонущий корабль, и как бы мирно ни начиналась игра, в ней всегда появлялся этот объект.

«Такое ощущение, что ребенок в игре так метафорично представлял свою жизнь. Какими бы прекрасными ни были капитаны корабля - врачи, как бы старательно ты ни выполнял все назначения, все равно оказываешься в лапах болезни. Мама убирала этот корабль из игры, но потом мы объяснили ей чувства ребенка, и это ее успокоило и дало возможность разговаривать с ним с большим пониманием и поддержкой». 

По словам Натальи, очень важно сохранить игру вне зависимости от состояния ребенка и прогноза на его жизнь: «Я помню подростков, которые лежали в реанимации и с удовольствием откликнулись на игру с радиоуправляемыми машинками. Машинка обладала той свободой, которой не было у детей, и стала их виртуальным продолжением. То есть игра может немного компенсировать реальный дефицит чего-то, и если твоя жизнь не очень управляема, ты можешь поуправлять хотя бы чем-то: лучиком фонарика порисовать по потолку». 

Кстати, мы рассказывали об особенностях психологической помощи подросткам, которые тяжело или неизлечимо больны. Читайте об этом в статье психологов Зои Усковой, Юлии Болейнингер и Марины Шкарбун.

Наталья Клипинина убеждена: чем ближе подходит драматичный этап лечения, когда радости становится меньше, тем более ценным становится удовольствие, которое ребенок может получить от игры, особенно если в нее включена вся семья. 

Есть еще один важный момент. Когда родители становятся помощниками в лечебном процессе, они нередко перестают играть с ребенком, как в обычной беззаботной жизни, объясняют медицинские психологи. Поэтому так важно проводить совместные игры, объединяющие семью, даже если традиции играть не было. И особую ценность они приобретают в историях неизлечимых заболеваний.  

Фото: www.facebook.com/tubiefriends

«У меня был пациент, мальчик, которому становилось хуже, и его родители знали, что, к сожалению, не удастся помочь, - рассказывает Алина Хаин. - В боксе ему подключили игровую приставку, и последние две недели, всегда, когда мальчик был в силах, он играл с родителями: они бегали в виртуальных мирах, как одна команда. Игра стала для всех возможностью быть вместе, заниматься чем-то интересным, дарящим радость даже в такой сложной ситуации».  

Для семьи неизлечимо больных детей проекта «Качество жизни» волонтеры фонда «Подари жизнь» дистанционно проводят игротеки и мастер-классы. Родители, братья и сестры вместе делают, например, новогодние снежинки или елочные украшения. «Вроде бы все просто играли, творили, получали удовольствие, а в итоге осталось лечебное средство, реликвия, память для всей семьи даже после смерти ребенка, - объясняет Наталья. - Детям, уезжающим из больниц на паллиативное лечение домой, мы также часто дарим настольные семейные игры, чтобы семье было чуть легче сплотиться, порадоваться общением с друг другом».

Как еще игра может помочь ребенку, медицинские психологи Алина Хаин и Наталья Клипинина объясняют здесь

Игрушка в память о ребенке - это часть программ перинатальной паллиативной помощи. Например, в детском госпитале города Экрон (штат Огайо, США) есть практика дарить плюшевого мишку всем семьям, чей ребенок умер до рождения, в родах или после них. Считается, что родители не должны уезжать из госпиталя «с пустыми руками», а по весу и размеру игрушка напоминает новорожденного.  

Мишка, которого дают родителям, потерявшим ребенка во время родов или вскоре. Akron Children’s Hospital, США / Фонд "Вера"

Куклотерапия доктора Гнездилова в хосписе для взрослых

Куклотерапия в работе с паллиативными пациентами стала основным методом врача-психиатра Андрея Владимировича Гнездилова. Основатель первого в России хосписа в Петербурге стал приходить к умирающим людям с куклой еще в советское время. «Доктор Балу» (как прозвали врача пациенты) объясняет эффект куклы так: «Кукла – это один из атрибутов сказки. А поэзия сказки спасает, создает внутренний мир, который человека поддерживает в трудную минуту». 

В детстве кукла становится для ребенка лучшим другом, своеобразным талисманом, с которым «идешь бесстрашно в темноту…», рассказывает Андрей Владимирович. А так как «внутренний ребенок живет в каждом из нас всегда», то даже взрослые люди, оставшись один на один со смертью, находят утешение к куклах. 

Андрей Владимирович Гнездилов / nsad.ru

Доктор Гнездилов часто вспоминает случай, как его позвали к 22-летней девушке с онкологией, не поддающейся лечению: 

«Я пришел, заглянул в ее комнату, а она даже головы не повернула. Ну, думаю, зачем я ввязался: что я скажу, чем успокою эту девушку? И вдруг я вспомнил, что у меня в портфеле - кукла принца очаровательного. Я вытащил этого принца, подошел к ней и протянул. Она смотрит на меня и не понимает: думает, я шучу над ней. И нахмурившись, говорит:

- А что это Вы мне показываете?

«Побудьте со мной» — в этом смысл хосписаЛегендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Я ей говорю:

– Я принц Щелкунчик, я услышал о твоих несчастьях и пришел к тебе, чтобы быть с тобой и защищать тебя от всех неприятностей, от дурных снов.

Она минуту смотрела на меня, потом вдруг зарыдала, схватила эту куклу, прижала к груди и больше не отпускала ее. <...> И вот с присутствием куклы, которую она не выпускала из рук, ушла в мир иной успокоенной». 

Полную историю и рассказ о методах доктора Гнездилова читайте здесь

Кукла помогает установить близкий контакт с человеком, раскрыться, считает ассистент доктора Гнездилова, арт-терапевт Алена Шиманская: «Люди погружены в свои болезни, и вдруг в этой больничной среде, где шприцы, капельницы и люди в белых халатах, появляется какая-то кукла, игрушка из детства. Это совсем другие эмоции - живые, приятные! Совсем другая включенность».  

Алена Шиманская рассказывает, что однажды кукла помогла и ей: много лет назад у нее - нового психолога в хосписе - не складывались отношения с опытной медсестрой.

«А у меня был какой-то клоун с порванной шеей, и думаю, ну что делать, надо контакт устанавливать. Взяла клоуна, подошла к медсестре и говорю: "Посмотри, у меня горло порвано, и я не знаю, что с этим делать". Медсестра ответила: "Ну кто же тебя так порвал? Пойдем, зашью". Мы пошли в сестринскую, и с тех пор контакт у нас душевный»

Кукла-ребенок для человека с деменцией

Куклотерапия известна и как метод немедикаментозной психологической поддержки больных с тяжелой патологией нервной системы - например, с умеренной и тяжелой деменцией, болезнью Альцгеймера

Пожилая женщина с куклой от Pearl Memories Babies, США / www.facebook.com/PearlsMemoryBabies

Пятнадцать лет назад американка Сэнди Кэмброн заметила, что ее свекровь с болезнью Альцгеймера после переезда в дом престарелых становилась все более замкнутой. Однажды в магазине игрушек женщина подумала: «Почему бы не подарить свекрови куклу, чтобы она снова смогла о ком-то заботиться?». Как рассказывала Кэмброн, «увидев игрушечного младенца в мягком розовом одеяле, свекровь просияла, снова заговорила. И никуда уже не выходила без этого ребенка. Она брала “малышку” с собой в столовую и каждую ночь спала с ней. Когда женщина умерла год спустя, мы даже похоронили ее с любимой куклой». 

Следующие десять лет на каждое Рождество супруги Кэмброн привозили жителям того дома престарелых подарки - кукол по типу baby born и игрушечных щенков, а в 2018 году основали благотворительную организацию Pearl's Memory Babies. Свою миссию они видят в «обогащении жизни таких пациентов».

Александра Щеткина: «Если ничего не знать о деменции, уход превращается в испытание»Президент фонда «Альцрус» о том, как общаться с пожилыми родственниками с деменцией.

Исследования показали, что благодаря игре с куклой у пожилых людей улучшилось самочувствие и уменьшилась тревожность, повысилась социальная активность, настроение и готовность получать медицинскую помощь. Пациенты иногда используют куклу в качестве коммуникативного инструмента, например, могут сказать «мой ребенок замерз», если им самим холодно. Однако не первый год идут споры об этичности этого метода: правильно ли позволять людям с нарушением мышления думать, что кукла - это настоящий ребенок? 

Учредитель фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус» Александра Щеткина соглашается с тем, что «пожилой человек начинает заботиться о кукле, как о младенце, и у него появляется смысл жизни». Тем не менее опыт фонда показывает, что такая кукла подходит не всем.

Сестры привезли кукол в дом престарелых / www.facebook.com/PearlsMemoryBabies

«Это не то, что подарил куколку, и бабушка сразу начала с ней играть, - объясняет Александра. - Наши ухаживающие рассказывали, что пробовали приучить маму к куколке, но никакая модель ей не понравилась. Поэтому я думаю так: если человек выберет игрушку и начнет о ней заботиться - почему нет? Это хороший досуг. Но не надо думать, что у человека с деменцией нет своих желаний и предпочтений. Так что куклы - это не панацея».  

Важно

Тем, кто решил попробовать подарить куклу своему родственнику с деменцией, психологи дают такие советы:

  • Относитесь ко всем взрослым как к взрослым, с уважением к их знаниям и вкладу, который они сделали за эти годы. Диагноз слабоумия не отменяет необходимости достойного обращения.
  • Лучше поместить куклу в такое место, где человек с деменцией ее сможет найти, а не просто вручить игрушку.
  • Если человек не проявляет интереса к кукле, не заставляйте его.
  • Не стоит говорить, что кукла - это «ребенок». Если у человека есть вопросы, избегайте лжи, если это возможно.
  • Покупая куклу, убедитесь, что ее глаза могут открываться, чтобы человек с деменцией не подумал, что игрушка умерла.
  • Имейте в виду, что некоторые люди могут чрезмерно беспокоиться о том, где спит кукла и хорошо ли ее кормили.

Специалисты по уходу также рекомендуют предложить пожилому родственнику мягкую игрушку, если кукла-младенец не подошла, и не использовать шумные, плачущие куклы, так как они могут напугать.  

Дети с особенностями развития все делают через игру

Игра и игрушки открывают огромные возможности для работы с детьми с особенностями развития, считает педагог Центра лечебной педагогики «Особое детство» Юлия Зарубина. По ее словам, весь тридцатилетний опыт центра опирается на игровую терапию, и куклы используются для разных задач.

  • Двигательная задача 

С помощью игрушки ребенок учится координировать движения. «Например, мы хотим, чтобы ребенок освоил наклоны и повороты, - рассказывает Юлия. - С одной стороны от ребенка кладем собачку или куклу, а с другой - корзинку с конфетками. И ребенок должен наклониться, взять конфетку и “покормить” собачку, то есть повернуться и перенести конфетку в другую сторону. Если мы скажем ему “Делай наклон и поворачивайся направо и налево”, будет неинтересно. С использованием персонажей занятие становится более увлекательным. 

Игра с ребенком онлайн / Центр лечебной педагогики

Для ребенка с глубокими умственными нарушениями и трудностями деятельности кукла помогает организовать занятие с простыми действиями - на кукле можно нарисовать краской, а потом сказать ребенку “Ой, смотри, она испачкалась! Давай ее помоем!” У нас есть комната, где можно разыгрывать разные сюжеты с использованием воды». 

  • Коммуникативная задача 

«У меня на занятии была девочка с синдромом Ретта: такие ребята много понимают, но с трудом могут управлять своим телом. И моя цель - научить девочку как-то выражать свои желания, например, отвечая взглядом. Если дети осваивают такую форму коммуникации, то с ними можно обсуждать разные темы.

Мы снова учим через игру. Говорю: “Катюша, какое имя мы дадим кукле? Посмотри на карточки с именами” - и она двигает глазами вправо или влево и таким образом выбирает имя для куклы. Дальше я спрашиваю: “Катюша, что мы будем делать с куклой - пойдем на бал или отправимся на кораблике покататься?”. Она снова выбирает. Так мы осваиваем выбор глазками и играем с куклами, как играла бы любая другая девочка».

Как разговаривать с человеком, который не может говоритьЕсли человек утратил способность устной речи, это не значит, что он перестал понимать и чувствовать. Как общаться с такими людьми - рассказал психолог Антон Анпилов

  • Задача наблюдать, участвовать и понимать себя

«Очень часто в нашей работе мы используем кукольные спектакли. С их помощью учим ребят наблюдать, переживать, иногда участвовать в постановке и в результате лучше осознавать себя. На групповых занятиях для подростков с аутизмом педагог предлагает ребятам при помощи кукол разыгрывать сюжетно-ролевые игры, и таким образом они обсуждают то, что их волнует, учатся искать выход в разных ситуациях». 

  • Кукла-друг

«Для развития ребенка бывает важно завести игрушку, которая будет с ним рядом всегда. Многие дети больше любят не кукол, а зверей, поэтому другом может быть зайчик или собачка. На самом деле не важно, какой именно персонаж, главное - отношение к игрушке. Ребенок может покормить друга, взять его с собой на прогулку, позаботиться, чтобы он не замерз, пожалеть, если что-то случилось. У многих детей бывают трудности с осознанием себя, и в этом случае полезно иметь куклу, похожую на ребенка, чтобы с помощью взрослого он мог проигрывать то, что с ним происходит».

Фото: Центр лечебной педагогики

Как волонтеры перевернули индустрию игрушек

Идея куклы-друга, похожей на ребенка, куклы, с которой можно себя ассоциировать, легла в основу многих авторских hand-made проектов. 

Фото: www.facebook.com/nannysbabiestoodollslikeme

Так, в 2011 году в Вашингтоне появилась волонтерская организация «Tubie Friends». Мамы детей с гастростомами заметили, что ребята успокаиваются, обнимая похожие на них игрушки, и решили через кукол «избавлять ребят от страхов перед разными трубочками». Волонтеры Tubie Friends бесплатно адаптируют любимую плюшевую игрушку для конкретного ребенка - устанавливают гастростому, трахеостому, колостомический мешок, назальную канюлю или центральный венозный катетер - и за счет пожертвований отправляют почтой. 

«Каждый ребенок должен видеть себя на полках магазинов, каждый имеет право получить куклу, которая представляет его самого, независимо от его этнической принадлежности, способностей или социального статуса». Так считает мать троих детей, бывший социальный педагог детского онкоотделения и автор проекта «Кукла как я» (A Doll Like Me) Эми Джандрисевиц из США. 

Шесть лет назад она сшила куклу, увидев которую, знакомый воскликнул: «Она так похожа на мою дочь! А вы можете сшить такую же куклу, только с ампутированной ногой?».

A Doll Like Me / www.facebook.com/nannysbabiestoodollslikeme

Эми согласилась. Она хорошо помнила чувство неловкости, когда девочке-афроамериканке после химиотерапии дарила на Рождество белокурую куклу-принцессу. Но двадцать лет назад других вариантов игрушек на рынке не было. 

Фотографии hand-made куклы с ампутированной ногой разошлись в сети, и Эми стала получать другие заказы. Одна из ее любимых работ - кукла для сирийской девочки, пострадавшей при бомбежке.  

A Doll Like Me / www.facebook.com/nannysbabiestoodollslikeme

В 2020 году этим проектом вдохновилась 17-летняя школьница Ариэлла Пачеко из Калифорнии. Она сшила четыре куклы-копии подопечных местного благотворительного фонда: мальчика со шрамом на голове после трепанации, девочки с родимым пятном на лице, малыша с синдромом Аперта, который вызывает деформацию черепа, и девушки с синдромом Гольденхара, из-за которого родилась с расщелиной губы, смещенной челюстью и одним ухом. «Я надеюсь, что через этих кукол они смогут увидеть себя в новом свете и по-настоящему принять свою внешность», - говорила о проекте школьница.   

Фото: www.facebook.com/tubiefriends

За последние пять лет крупные производители игрушек тоже выпустили линейки инклюзивных кукол. Главным образом на это повлиял флеш-моб #ToyLikeMe, который в 2015 году запустила британская журналистка Ребекка Аткинсон. 

Под хэштегом #ToyLikeMe родители детей с ограниченными возможностями публиковали в соцсетях фотографии самодельных инклюзивных игрушек и призывали компании поддержать их.

В ответ Mattel выпустила новую линейку кукол Барби - с витилиго, алопецией, протезом и на коляске. Lego представила мини-фигурку на коляске. Makies сделала 3D-напечатанных кукол со слуховым аппаратом, родимым пятном и в очках. Lakeshore - серию пластиковых человечков с адаптивным оборудованием и большую мягкую игрушку «Собака-поводырь». Недавно бренд Minimono представил игрушки с чертами, характерными для детей с синдромом Дауна. 

Инклюзивная линейка кукол Барби. Фото: www.thesun.co.uk

Инициативу подхватила не только индустрия игрушек. Так, компания-разработчик протезов начала бесплатно модифицировать куклы American Girl для детей с потерей конечностей. Для этого нужно лишь прислать куклу на фабрику. Сами же кукольные протезы компания проектирует наряду с «настоящими».

Вскоре организаторы флешмоба #ToyLikeMe основали одноименную некоммерческую организацию, которая создает арт-проекты об инклюзивности, проводит образовательные семинары и консультирует производителей игрушек.  

Первые инклюзивные куклы в России

Рукодельную инклюзивную куклу с гастростомой по имени Обама врач паллиативной помощи Наталья Савва, главный врач Елизаветинского детского хосписа и директор по научно-методической работе фонда «Детский паллиатив», получила в подарок от компании Avanos Medical. 

«Это обычная кукла, в маечке и штанишках, только у нее отверстие для гастростомы на животике и разрезана спинка, чтобы гастростома была видна не только снаружи, но и внутри игрушки», - рассказывает Наталья Николаевна.

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз

За два года с игрушечным пупсом Наталья Савва объездила полстраны и на образовательных семинарах показывала его врачам и медсестрам, ухаживающему персоналу в интернатах. Периодически куклу просят подопечные хосписа, чтобы поиграть, и однажды дети вернули Обаму с самодельным кукольным памперсом. 

Но чаще всего врач показывает Обаму родителями и родственникам паллиативного ребенка. По словам доктора, эта кукла помогает адаптировать людей к внешности детей с такими трубочками или катетерами, помочь им преодолеть страх перед установкой гастростомы, увидеть, что «ребенок остается ребенком даже при наличии трубочки».

Наталья Савва с куклой Обамой / Fb

 Наталья Савва вспоминает недавний случай в Елизаветинском хосписе, куда поступил четырехмесячный мальчик с гастростомой, трахеостомой и калостомическим отверстием:  

«Мама сначала спросила, могут ли приехать сюда муж и старший сын. А второй ее вопрос: не испугаются ли они этого ребенка? И прежде чем показывать трубочки на ребенке, мы можем продемонстрировать их на игрушке», - объясняет доктор.

«Важно, что Обама - это не манекен, а именно игрушка, обаятельный пупс. И родители, которые очень боятся устанавливать гастростому, посмотрев, покрутив Обаму, смягчаются на глазах».

«Да, поначалу кто-то может испугаться, но потом приходит понимание, что дети всегда остаются детьми, несмотря ни на что. Гастростомическую трубочку можно красиво спрятать под маечкой, а трахеостомическую - под шарфиком». 

Эти игрушки «позитивные в своей инклюзивности», поэтому никого не оставляют равнодушными, и, глядя на них, люди улыбаются, продолжает Наталья Савва. Она советует использовать их не только как врач и преподаватель, но и как мама: «Если бы такие куклы продавались в обычных детских магазинах, думаю, они пользовались бы успехом. Начало бы расти поколение детей и родителей, которые толерантно относятся к детям с особенностями. Встреча с таким ребенком не была бы для них травмирующей. А сейчас, к сожалению, мамы детей с назогастральными зондами не гуляют по улицам из-за косых взглядов прохожих, не ходят в гости, а чаще всего сидят по домам».  

Кукла Обама на семинарах Натальи Саввы/ www.facebook.com/natallia.savva.71

Еще одну подаренную куклу с гастростомой Наталья Савва оставила на прошлом месте работы - в Детском хосписе «Дом с маяком». Недавно ее коллеги из паллиативной службы пермского фонда «Дедморозим» сделали тканевую игрушку с трахеостомой и гастростомой, а муж (Юрий Савва, директор Ассоциации респираторной поддержки и паллиативной помощи - прим. ред.) предложил установить трахеостому Обаме. «Говорю: давай у меня будет кто-нибудь еще, и сделаем, - рассказывает Наталья Николаевна, - а Обама пусть пока так живет - у него шейка очень коротенькая, для трахеостомы нужен другой тип куклы».  

В 2020 году шаг в сторону инклюзии сделали и российские производители игрушек. Ивановская фабрика игрушки выпустила куклу «СМАМАША», прототипом которой стала девочка со спинальной мышечной атрофией. Директор фабрики Дмитрий Котов много лет дружит с ее родителями, и изначально куклу сделали в одном экземпляре - как подарок для Маши. Поэтому цвет глаз, прическа и платье игрушки такие же, как у девочки. В феврале началось массовое производство этой модели.   

Маша и СМАМАША / nablagomira.ru

На коробке «СМАМАШИ» - фотография настоящей Маши и рассказ о СМА. Как поясняет Дмитрий Котов, «без коробки кукла не покидает фабрику», так как в этом ее социальная польза. «Родители могут показать, объяснить, рассказать своему ребенку, что есть и другие дети. Они тоже хотят, чтобы у них были друзья. Это и есть, на мой взгляд, воспитание толерантности».

Подготовила Надежда Прохорова.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

18 января 2021
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

Подробнее
Международный опыт
«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»

Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью