В июне 2022 года мы опубликовали большое интервью с Яной Дидковской, мамой мальчика Геши с редкой, генетической болезнью Канаван. В нем она рассказала, как тяжело удалось поставить верный диагноз, как в больнице спрашивали, будет ли отказываться от сына и убеждали, что он вряд ли проживет больше четырех лет. Как обратилась в фонд помощи хосписам «Вера» и нашла там понимание и поддержку. Как вместе с юристом фонда Анной Повалихиной добилась получения противосудорожных препаратов, а позже бесплатного обеспечения специализированным питанием — причем не только для Геши, но и для всех неизлечимо больных детей Свердловской области. 

Геша прожил 14 лет. Он умер в марте 2023 года. 

А недавно Яна прислала нам в фонд письмо. С ее разрешения мы его публикуем.

Каждая коляска, полученная от государства, учит чиновников относиться к работе иначеЯна Дидковская, мама ребенка с редкой генетической болезнью Канаван — о поиске паллиативной помощи в Екатеринбурге и борьбе с бюрократией за лекарства, коляску и спецпитание

Дина Батий

Личный опыт

***

Сегодня Радоница. А вчера Геше — 40 дней.

Знаю, у Геши светлая дорога, и мне за него спокойно. И я чувствую, что он с нами, повсюду и везде, и что он любит нас, и мы его, и что он это чувствует, и я знаю, что так будет всегда.

Такие дети, как Геша ​—​ удивительные. Они не умеют говорить, не могут сами двигаться, но, как же они умеют менять всё вокруг себя, это что-то необыкновенное. Такие делатели с суперспособностями. Не говоря ни слова, не делая ни шага, не имея возможности даже повернуть голову в нужную сторону, они открывают нам свой прекрасный мир — мир доброты, любви, нежности, милосердия. 

Если подумать, то они, пожалуй, круче профи-коучей и религиозных служителей учат нас, что ценность жизни — в самом простом, в каждом её мгновении, в улыбке, в возможности прикоснуться и увидеть красоту в самом обыденном, сейчас и здесь. 

Ведь для этих открытий они не используют ни одного слова или малейшего движения, они просто живут свою жизнь, и этого достаточно. И какие же они при этом потрясающие: они обожают быть рядом, им нравится делать что-то вместе, они всегда тебе рады, не отталкивают и не грубят, и в любом возрасте готовы к объятиям и поцелуям. Дети — подарки. И это большое счастье быть вместе с таким ребёнком. Конечно, многое непросто в их жизни, и потом нам больно очень, но сначала ​ много-много счастья.

Менять нас, а потом, через нас и мир вокруг — это одна из их суперспособностей. И благодаря ​ Геше, и с помощью фонда «Вера» тоже, ​было сделано много хорошего, а некоторые дела, надеюсь, будут продолжаться и дальше, и это замечательно. И мы все тоже уже не будем прежними, Геша изменил нас навсегда, значит, и в наших делах будет Геша.

Рисунок Геши, который он нарисовал вместе с учительницей

А еще такие дети свободны от наших обычных родительских амбиций и родительских реализаций, и мы даем им просто жить свою жизнь, не ожидая от них других свершений, это их самая важная задача. И от этого они еще больше раскрываются и радуются и дарят нам в ответ ещё больше любви, снова меняя этим своим огромным потоком любви нас — родных и близких, знакомых и незнакомых людей, кого-то совсем чуть-чуть, а кого-то кардинально, обращая всех на свою, светлую сторону, где главные слова — доброта, уважение, сопереживание, любовь. Вот такой поразительный круговорот любви и радости по нарастающей.

А еще они умеют находить прекрасных людей и знакомить нас с ними. ​Благодаря Геше я познакомилась, а с кем-то и подружилась, с таким числом невероятных людей, что без него, сама, навряд ли бы это смогла.

Нам повезло, Гешина болезнь даёт детям возможность радоваться и улыбаться до самых последних дней, и все очень старались, чтобы эта возможность воплотилась в его жизни. Так все и было.

И то, что у Геши в жизни было столько хороших моментов и столько поводов для радости, это, в том числе, и благодаря фонду «Вера», в конкретной помощи Геше и во всей его колоссальной работе в целом. 

Невероятно, но вы рядом, даже если мы так далеко друг от друга. И с вами, честно, на самом деле не так страшно, даже когда очень страшно, и не так одиноко, даже когда кажется, что совсем один. Это правда. От всего сердца благодарю каждого из вас за то, что вы делали для Геши, что были проводниками в его делах, что помогали наполнять его жизнь жизнью, это бесконечно ценно. Спасибо! Знаю, и Геша тоже знает, как вы добры к нему. Он сейчас и ваш ангел тоже. Геша — чистый светлый мальчик, прошу, если вспомните его, то вспоминайте, пожалуйста, с улыбкой, думаю, что он так и хотел бы. И я, думая о нем и вспоминая, тоже улыбаюсь.

​Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru