Детскому хоспису «Дом с маяком» — 10 лет
Детскому хоспису «Дом с маяком» — 10 лет
В 2023 году Детскому хоспису «Дом с маяком» исполнилось 10 лет. Он был создан, чтобы помочь детям и молодым взрослым, чьи болезни признаны неизлечимыми. Помочь не только снять боль или остановить судороги, но и сделать так, чтобы в жизни этих ребят было много счастья и радости. Помочь сохранить детство до самых последних дней.
О том, что «Дому с маяком» удалось сделать за 10 лет, в этом материале.
Здание Детского хосписа «Дом с маяком». Фото из архива пресс-службы
Мама Эмми сосредоточенно обводит карандашом, а потом выжигает на деревянном кораблике фигурки: сердце, птичку, звёздочку и корону. Обязательно корону. Потому что Эмми была принцессой. Все члены команды Детского хосписа, которые вели девочку, – врач, координатор, игровой терапевт, психолог – соглашаются: и правда, принцессой. Кораблик мама Эмми вешает на забор хосписа, который похож на морские волны, ей помогает врач: это такая традиция в «Доме с маяком» – родители ребёнка, умершего под опекой хосписа, могут приехать в стационар, встретиться со своей командой и повесить в память о ребёнке кораблик.
Фото: пресс-служба Детского хосписа «Дом с маяком»
Эмми родилась в 2013 году – тогда же, когда появился «Дом с маяком», – а ещё через год девочка стала его подопечной. Родители ребёнка обратились в хоспис, когда Эмми, у которой была спинальная мышечная атрофия, попала в реанимацию. Девочка была одной из первых, кого мы забрали из больницы домой на аппарате искусственной вентиляции лёгких.
Год назад Эмми умерла. Сложно представить, как бы сложилась жизнь девочки, если бы Детского хосписа не было. Наверное, как-то по-другому. Но вместе с «Домом с маяком» Эмми прожила почти восемь лет дома на аппарате ИВЛ. Восемь лет вместе с мамой и папой, бабушками, собакой Ричи, любимыми игрушками и мультиками. В жизни Эмми были дни рождения с тортом, шариками и аниматорами, занятия с игровым терапевтом, причёски и платья как у феи, а ещё прогулки, во время которых можно смотреть на небо и деревья. Было много радости и любви, несмотря ни на что.
Фото: пресс-служба Детского хосписа «Дом с маяком»
Детский хоспис продолжает поддерживать семью Эмми и сейчас: с мамой девочки общается психолог, на связи другие члены команды. В «Доме с маяком» работает беривмент-программа для семей хосписа, дети которых умерли: проходят встречи в стационаре, загородные выезды, День памяти, когда родители встречаются, вспоминают своих детей и сажают деревья в память о них. А ещё родители вешают кораблики: сейчас на волнистом заборе их 86, и один из них – с маленькой короной и именем «Эмми».
«Дом с маяком» существует уже 10 лет. За это время хоспис оказал помощь 2 600 тяжелобольным ребятам – таким, как Эмми. Вместе с их родными – мамами и папами, бабушками и дедушками, сёстрами и братьями – это больше 10 000 человек. «Дом с маяком» помогал семьям забирать детей из больниц и устраивать жизнь дома, помогал справляться с болью и тяжёлыми симптомами у детей, помогал ребятам и их близким оставаться активными, гулять на улице, учиться, ездить на мероприятия, исполнял мечты. К сожалению, под опекой хосписа за это время умерли 1 024 ребёнка и молодых взрослых. Мы сделали всё возможное, чтобы ребятам было не больно и не страшно.
«Дом с маяком» всё время менялся. Но каждое изменение происходило благодаря нашим подопечным детям и их семьям. Они показывали нам, как сделать хоспис лучше, а мы старались следовать за их желаниями и потребностями.
Так, например, появился Детский хоспис Московской области. Мы его создали, потому что понимали, что в паллиативной помощи нуждаются дети, проживающие в Подмосковье. Сейчас под опекой хосписа находятся 326 семей. География Детского хосписа Московской области обширна: от Каширы до Дубны, до границ Смоленской, Тверской, Калужской и Ярославской областей.
Так появился и стационар Детского хосписа, открытия которого ждали все подопечные семьи. Он меньше всего похож на обычный больничный стационар, а больше – на уютный светлый дом. В стационаре «Дома с маяком» всё связано с морем: палаты – это каюты, кухни – камбузы, есть «море» – бассейн и сестринский пост в виде жёлтой подводной лодки. Вокруг стационара – сад с широкими дорожками, по которым можно гонять на электроколясках, а во дворе – большой деревянный маяк. В нашем стационаре дети могут находиться вместе со своими близкими. Родители могут научиться здесь обращаться со сложным медицинским оборудованием, чтобы вернуться с ребёнком домой без страха и тревоги, уверенными в своих навыках. В стационаре можно устроить двухнедельную социальную передышку, если кому-то из родителей необходимо уехать по делам или в отпуск. Сюда можно приехать в последние дни жизни ребёнка, чтобы не было страшно и одиноко. Первые пациенты стали заезжать в стационар «Дома с маяком» в феврале 2020 года, а за три года в нём побывало 1 196 ребят.
Мы старались организовывать для семей качественную помощь на дому: медицинскую, психологическую, социально-правовую и благотворительную. Выездная служба, которая оказывает эту помощь, – это то, с чего начинался «Дом с маяком». Она работает уже 10 лет. За это время специалисты выездной службы совершили около 225 000 визитов к детям. Чтобы семьи всегда могли получить поддержку, в «Доме с маяком» появилась горячая линия, на которой в выходные дни и в ночное время дежурят медики хосписа. А ещё индивидуальный пост – посменное дежурство в семье умирающего ребёнка: сотрудники хосписа приезжают в семью в кризисный момент и остаются там столько, сколько потребуется.
Нам было важно, чтобы дети и молодые взрослые хосписа не были заперты дома, а жили активно – общались со сверстниками, учились, ходили в парки, музеи, на концерты.
Чтобы помочь ребятам в этом, в 2020 году мы создали дневной центр «Центральная бухта», а в 2021 году появилась «Северная бухта» – дневной центр на севере Москвы. Дети могут приехать в дневной центр на целый день вместе со своей семьёй или в сопровождении няни хосписа. В дневном центре всегда весело и интересно: здесь можно завести друзей, отпраздновать день рождения со своими близкими, поиграть с волонтёрами и поплавать в бассейне. А ещё можно научиться чему-то новому: так, благодаря занятиям в дневном центре пятилетний Саша начал ходить с поддержкой, хотя раньше только ползал, 21-летний Рома не может говорить, но научился общаться с помощью коммуникативных карточек, а четырёхлетняя Аруузат перестала бояться собак. В дневном центре есть группа подготовки к школе и три учебных класса с зачислением в школу, а для родителей проводятся консультации по вопросам обучения и группы психологической поддержки.
Для нас ценна любая жизнь, даже самая короткая.
Поэтому в 2018 году мы открыли программу перинатальной паллиативной помощи, которая помогает семьям, ожидающим ребёнка с тяжёлым диагнозом. Первым ребёнком, который родился под опекой программы, была Маруся. Ещё внутриутробно девочке диагностировали синдром Эдвардса. Родители очень ждали Марусю и праздновали каждую неделю беременности. Девочка прожила всего три месяца, но это было очень счастливое время: Маруся была дома, вместе с мамой и папой, познакомилась с братьями и сестрой, часто гуляла на улице, купалась в ванне. За 4,5 года команда перинатальной программы сопроводила 86 семей. 86 любимых и долгожданных детей подарили родителям возможность почувствовать себя мамами и папами. 16 детей мы сняли с учёта после рождения – их состояние оказалось лучше, чем ожидалось, они не нуждаются в паллиативной помощи. Несколько детей стали подопечными Детского хосписа. Кто-то из малышей прожил после рождения несколько минут или часов, кто-то умер ещё до рождения. У всех родителей была возможность побыть со своим ребёнком, пока он жив, попрощаться и побыть с ним после смерти. В 11 семьях, переживших перинатальную потерю, родились здоровые дети, а скоро должны родиться ещё два ребёнка.
В том же 2018 году был создан Хоспис для молодых взрослых. Подопечные «Дома с маяком» росли, взрослели, их интересы и потребности менялись, проблемы у ребят тоже возникали другие. Стало понятно, что их должна вести отдельная команда специалистов. Помимо медицинских вопросов, хоспис помогает ребятам в социализации и в решении социально-правовых вопросов: взаимодействие с государственными учреждениями, получение льгот, пенсии, учёба, работа, обслуживание в поликлинике и многое другое. Сейчас под опекой Хосписа для молодых взрослых 120 ребят и девушек в возрасте от 18 до 30 лет. Они удивительные: несмотря на болезнь, многие из них учатся, работают, путешествуют, заводят семью – в общем, живут обычной жизнью. Например, Даня снял свой клип, Илья занимается волонтёрством, Алина рисует мультфильмы, Даша написала книгу, а Илья ведёт аккаунт в соцсетях с миллионной аудиторией.
Мы старались поддерживать и тех, кому трудно вдвойне, – тяжелобольных ребят в интернатах. В 2020 году, чтобы обезопасить детей из интернатов от коронавирусной инфекции, сотрудники «Дома с маяком» стали забирать их к себе. Так у 13 ребят появилась настоящая семья, они живут дома, окружённые заботой и любовью. А ещё в хосписе был создан «Социальный дом»: в рамках этого проекта мы забираем ребят с тяжёлыми заболеваниями из интернатов в квартиру сопровождаемого проживания. Сейчас в этой квартире живут четверо молодых взрослых – Вася, Костя, Эля и Аня. Они много гуляют, ходят с бассейн и дневной центр «Дома с маяком», в кафе и парки. Во всём этом им помогают сопровождающие. В прошлом году начал работать с интернатами и Детский хоспис Московской области: уже в трёх интернатах Подмосковья дети с тяжёлыми заболеваниями стали подопечными «Дома с маяком».
Фото: пресс-служба Детского хосписа «Дом с маяком»
Когда мы оглядываемся назад, то удивляемся, сколько всего удалось сделать. И немного переживаем из-за того, сколько ещё предстоит. Все эти десять лет, каждый день, каждую минуту, мы чувствовали вашу поддержку, и только благодаря ей всё получилось: Маруся успела познакомиться со своей семьёй, Костя больше не живёт в интернате, маленький Саша начал ходить. А у мамы Эмми есть место, где всегда помнят её самую прекрасную принцессу на свете. Спасибо вам за это.
Поддержать «Дом с маяком» можно любым пожертвованием на сайте: https://mayak.help/help/. Ваша помощь позволит нам двигаться дальше и делать больше.
Текст: Надежда Журавлёва
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
