Там, где не страшно: экскурсия в новый "Дом с маяком" — Про Паллиатив
Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

Там, где не страшно: экскурсия в новый «Дом с маяком»

Маяк во дворе Детского хосписа "Дом с маяком". Фото: Ефим Эрихман / Архив фонда "Дом с маяком"
Узнаем, как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда, каким образом обучают детей, лишенных зрения и слуха. И как меняют особенные дети мир взрослых.
Маяк во дворе Детского хосписа "Дом с маяком". Фото: Ефим Эрихман / Архив фонда "Дом с маяком"
06 октября 2019
Поделиться
06 октября 2019
Поделиться

Вчера, 5 октября 2019 года, открыл свои двери стационар Детского хосписа «Дом с маяком» – в центре Москвы, на улице Долгоруковская. О том, как выглядит самая человечная детская «больница», рассказали на экскурсии сотрудникам благотворительных организаций директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава и директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва.

Глухой забор и море

Впрочем, конечно, это не совсем больница. Детский хоспис предназначен для неизлечимо больных детей и молодых взрослых. Новое здание было реконструировано за 6 лет на пожертвования компании Crocus Group: оно совсем недалеко от метро, в московском дворике. Такое соседство поначалу не вызвало энтузиазма у местных жителей: к сожалению, слово «хоспис» все еще пугает настолько, что многие предпочитают отгораживаться. В буквальном смысле: расположенная по соседству школа настояла на строительстве между своей территорией и хосписом глухого забора, чтобы «не видеть больных детей». За 6 лет строительства возникали разные протесты, вплоть до того, что один из жителей перегородил проезд к стройке камнем, техника не могла подъехать, строительство остановилось. Такой реакции не было даже в те годы, когда здание на Долгоруковской занимало нелегальное общежитие. Но, как объясняет Лида Мониава, похожее отношение было и к первому в России взрослому хоспису, со временем оно поменялось, и с детским должно быть так же. «Кстати, когда мы искали, кто нам лавочки в сад перетащит, пришли восемь мужчин, работающих в офисе напротив, перетащили лавочки и обещали помогать впредь», - рассказывает Лида.

Новое здание Детского хосписа "Дом с маяком". Фото: Юлия Посашко

Даже глухой забор обернулся хорошей историей: художники превратили его в море. Здесь же – маяк! Морская тематика всюду: от пространства двора до административных помещений. Во дворе - «настоящий» большой деревянный маяк, а внутрь может заехать ребенок на инвалидной коляске. Гардероб – не гардероб, а «трюм для одежды», комната – «каюта», кабинет социального отдела - «ледокол», отдел фандрайзинга - «пиратский корабль». В коридорах совсем не по-больничному стоит самая разная мебель, от диванов почти что в викторианском стиле до простых банкеток, потому что часто мебель жертвуют благотворители. А выглядит, как будто пираты привезли сюда трофеи из знатных домов и маленьких приморских таверн.

Вопреки распространенном заблуждению, хоспис – это не обязательный пункт назначения любого ребенка с неизлечимым заболеванием.

Сравните эти цифры: в самом хосписе, стационаре, всего лишь 15 коек, и вместе с тем его выездная служба обслуживает за год около 1000 детей. Так и должно быть: какой бы прекрасной ни была больница, дома лучше.

Паллиативная помощь – как детская, так и взрослая – во всем мире движется именно в сторону модели «стационар на дому», когда пациент может оставаться в кругу семьи и в то же время получать всю необходимую помощь. «Мы занимаемся симптоматическим контролем: все, что можно сделать в стационаре, можно делать и дома, - говорит директор по методической работе Наталья Савва. – Поэтому нам нужны квалифицированные врачи и медсестры, которые не боятся работать с нашими детьми дома». Обычно участковый врач зачастую – боится и просто не знает, чем помочь тяжелобольному ребенку.

Детский хоспис и зародился тогда, когда стало невозможно мириться с бессилием медицинской системы и тяжелыми страданий детей. Лида Мониава вспоминает мальчика Жору, которому ни Скорая, ни лечащий врач в течение двух недель не могли выдать обезболивающие. Рецепт на нужное лекарство пришел через день после его похорон. «Мы поняли, что дальше так продолжаться не может, надо что-то менять», - говорит Лида. Надеялись, что ситуацию изменит государство, но ничего не менялось, тогда активисты хосписного движения начали действовать сами.

Каникулы для мамы

Вообще-то, каким должен быть детский хоспис, придумывали еще Вера Васильевна Миллионщикова, главврач Первого московского хосписа, и Галина Чаликова, создатель фонда «Подари жизнь». Обеих уже нет с нами. С их фотографий на первом этаже начинается знакомство с хосписом. Потому что без них ничего бы не получилось. Вот Вера Васильевна на фоне урожая невероятных размеров белых грибов, а вот Галина Чаликова в обнимку с вальяжным котом. «Мы долго думали, какой должна быть их мемориальная доска, и решили распечатать самые смешные их фотографии», - объясняет Лида Мониава.

Вера Миллионщикова - "профессор грибных наук". Фото из архива фонда помощи хосписам "Вера"

Детский хоспис – именно что живой, человечный. И гибкий – в том числе благодаря тому, что это первое в России частное благотворительное медицинское учреждение: не берут плату с пациентов, но существуют, в основном, на частные пожертвования. «Это дает свободу, - объясняет директор фонда «Дом с маяком». – Не надо ждать торгов, согласований, выхода новых федеральных законов, чтобы достать ребенку то нужно, что ему нужно прямо сейчас».

В Детском хосписе продумано все, до мельчайших деталей. Например, на стенах коридора, около лифтов оборудованы специальные доски, busy-boards. Пока мама с ребенком ждут лифта, малыш может заняться передвижением шариков, завязать и развязать веревочки, ощупать и покрутить яркие подвижные фигурки.

  • Один из многочисленных бизи-бордов на стене Детского хосписа. Фото: Валерия Михайлова

«Когда ребенок долго болеет, ему не хватает новых впечатлений, ощущений, в том числе тактильных, - объясняет Наталья Савва. – Такие доски помогают ему развиваться, стимулируют нервную систему».

Сами палаты напоминают выставочные спальни в Икее. Все продумано таким образом, чтобы удобно было передвигаться на кресле-коляске: широкие дверные проемы, пологие пандусы, просторные комнаты. На первом этаже прямо из палаты можно выехать в сад через балконную дверь. Сюда могут приходить друзья и родственники, разрешают держать домашних животных.

Хоспис работает и как фактор социальной передышки для семей. «Зачастую отдых для мамы - это просто возможность выспаться, или самой подлечиться, например, вылечить зубы, – объясняет  Наталья Савва. - Мамы часто пренебрегают собственным здоровьем, им некогда, потому что ухаживать за паллиативным ребенком – это работа нон-стоп, 24 часа в сутки, 365 дней в году». Чтобы родители отдохнули, хоспис предоставляет услуги няни. Другой вариант – ребенок остается в стационаре, под присмотром, а мама с папой могут сделать ремонт в квартире или поехать отдохнуть. По статистике социальная передышка дает возможность на 50% уменьшить проявления депрессии.

Зачем тяжелобольным детям бассейн

Как сочетаются высочайшие стандарты медицины и человеческое отношение - наглядно можно увидеть, например, в комнате физического терапевта на первом этаже. Здесь под каждого ребенка подбирают кресла-коляски, делают ортезы. При спинально-мышечной атрофии и других заболеваниях это не так легко сделать: спастика, мышечная слабость, деформации позвоночника приводят к тому, что у каждого пациента своя поза. Так же делаются и кресла-коляски – индивидуально, по слепкам, подгоняются под особенности конкретного ребенка и заказываются в Дании. Результат того стоит: если на стандартной кресле-коляске ребенок через 20 минут начинает стонать, ему больно, неудобно, поэтому вся жизнь семьи меряется 20-минутными отрезами, то с индивидуальной он может гулять хоть два часа, учиться, общаться.

Или попробуйте представить, что такое для пациента с мышечной атрофией, не владеющего своим телом, пересесть в электроколяску. Можно ехать, куда захочешь! «Очень часто первая реакция, - рассказывает директор по работе с благотворителями фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева. – Это вопрос: «Мам, куда мне ехать?». Потому что ребенок не привык что-то решать за себя. Мама говорит: «Куда хочешь!». Тут у нас такие гонки на колясках происходят!».

Молодые взрослые с диагнозом СМА на выездном мероприятии. Фото: Ефим Эрихман / "Дом с маяком"

В этом смысл хосписа: каков бы ни был срок жизни ребенка, это должна быть жизнь, это должно быть детство. Поэтому подопечные хосписа, например, учатся. Даже если ребенок не говорит и не может двигаться, - специалисты по альтернативной коммуникации найдут к нему подход. «У нас есть, например, мальчик, который не видит и не слышит. Игровой терапевт научила его нажимать кнопку на вибрационной игрушке – так он может на что-то повлиять, сделать свой выбор. Такие мелочи очень важны».

Игровые комнаты – опять же, синтез человечности и науки. Здесь есть, например, специально разработанные кресла, которые позволяют тяжело больным детям играть на уровне пола: сидеть на полу, как обычные дети, они не могут, не держат спину. А в таком кресле, меняющем угол наклона, - могут.

Здесь есть матрас, наполненный 300 литрами воды – отдельное удовольствие и восторг. Для ребят старше 14 лет – будет своя игровая, куда малышам, конечно, вход будет заказан. И родителям – тоже!

Конечно, в Детском хосписе не могли обойтись без бассейна. Хоть он и небольшой, но есть. Для многих детей с болезнями опорно-двигательной системы пребывание в воде – это обретение возможности управлять своим телом. Мышечной силы «на суше» не хватает, а в воде – можно двигать руками, ногами, перемещаться, и это, конечно, радость. В бассейне научили плавать даже детей с трахеостомой – это трубка, которая вставляется в трахею и позволяет дышать при нарушении функции дыхания. А почему нет?

Фото из архива Детского хосписа "Дом с маяком"

Мы не первопроходцы, многие вещи перенимаются за рубежом. Вообще паллиативная помощь требует постоянной учебы, повышения квалификации. Поэтому в стационаре есть лекторий, «маленький институт», раз в две недели сотрудник хосписа целый день посвящает учебе.

«Я не хочу жить. Отключите меня»

Наглядно разницу между Детским хосписом и больницей показывают два ряда фотографий на третьем этаже: верхний ряд –  ребенок в больнице, нижний – он же в хосписе или дома. Самая, пожалуй, берущая за душу история – мальчика Вани, подростка, который на две недели попал в реанимацию, на аппарат ИВЛ, не видел родителей – их не допускали. Через 14 дней он передал через медсестру записку маме: «Вы меня бросили. Я не хочу жить. Отключите меня». Парня забрали домой, обеспечили ему уход: и вот совсем уже другой взгляд, другая жизнь. «Для ребенка больница – это тюрьма, - говорит Наталья Савва. – Даже будучи на самом высокотехнологичном оборудовании, в самых шикарных условиях, они все равно заточены в это узкое пространство и не нужны никому, родителей туда не пускают».

Еще один фотоколлаж – трогательные снимки маленькой Саши Глаголевой. У Саши синдром Эдвардса, она не может самостоятельно дышать, есть, не умеет ходить, и для родителей ее состояние, конечно, стало потрясением. «Дом с маяком» помог Глаголевым справиться, научил жить с Сашей и помогать ей. Однажды ее маме захотелось сфотографировать малышку так, чтобы запечатлеть обыкновенные младенческие радости, показать Сашу просто умилительным ребенком, а не паллиативным пациентом с трубочками. Так появились эти фотоработы.

Сашенька Глаголева, фотоколлаж. Фото: Валерия Михайлова

Врачи давали малышки несколько месяцев жизни, и если б не было хосписа, девочка провела бы свою совсем короткую жизнь в реанимациях. Сейчас Саше уже 6 лет, она живет дома и каждый год ездит с папой, мамой и братом в путешествия.

Обычно считается, что лечить надо любой ценой, до самого конца. С паллиативом – не так. Паллиатив – про жизнь для жизни, и ради жизни, и в этом смысле последняя поездка на море может оказаться важнее, чем химиотерапия с очень небольшим шансом на выздоровление.

Так случилось с 13-летней Маржаной Садыковой. После лечения онкологии, оказавшегося неэффективным, они с мамой решили отказаться от изматывающей химиотерапии и больничных стен и поехали в отпуск на Кубу. Маржана уже не могла ходить, передвигалась в коляске, но - могла плавать. И вот здесь, на стене, ее фотографии: она счастлива. Здесь же ее собственные фотоработы – девочка оказалась талантливым фотографом. Детский хоспис помог ей купить фотоаппарат и организовать дома маленькую фотостудию.

Маржана на отдыхе / Архив фонда "Дом с маяком"

У Маржаны возникали идеи, а хоспис находил волонтеров, готовых их воплотить: женщину, готовую сниматься обнаженной с пауками, балерину. Так появилась ее персональная выставка. Вскоре девочка умерла. В последние месяцы жизни она отложила фотоаппарат, чтобы побыть наедине с собой и с семьей. «Тот опыт, который я получила благодаря этой болезни, возможно, превышает ценность этой жизни», - говорит Маржана в своем последнем видео-обращении.

Быть рядом до конца

Последнее помещение, куда приводит нас экскурсия, то самое – белый кафель, стерильные стены, холодильные установки. Оно как будто отдельно от всего остального. «Мы сделали морг по стандарту, но поняли, что надо делать что-то другое», - говорит Лида Мониава. И рассказывает о том, что придумали в немецких детских хосписах: когда ребенок умирает, его не отвозят в отдельное помещение, не кладут в «холодильник», а используют специальные охлаждающие матрасы. «Они кладутся под кроватку, таким образом родители могут побыть рядом с телом ребенка столько, сколько захотят. Сюда могут приехать другие родственники и тоже побыть рядом, успеть попрощаться. В Германии до двух недель тело ребенка может оставаться так, в хосписе, прежде, чем его похоронят. Это очень важно, и мы планируем заказать такие матрасы».

Когда ясно, что ребенок скоро уйдет, родители могут попросить индивидуальный пост: это значит, к ним на дом приедет медицинский работник, что 24 часа в сутки с ними рядом будет специалист – значит, будет не так страшно.

«Нужно, скорее, плечо, чем медицинское сопровождение. И наши самые лучшие специалисты в последние дни находятся рядом с мамой и ребенком», - рассказывает Лида.

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»Интервью с психологами Александром Кудрявицким и Натальей Клипининой о том, почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

В нашей системе здравоохранения о смерти говорить не принято. Часто врачи выписывают ребенка из больницы с формулировкой «продолжать лечение дома», - не могут сказать в глаза родителям: «Он умирает». А как об этом говорить внутри семьи?! «У нас был мальчик, - вспоминает Лида Мониава. - Его мама считала, что он ничего не знает, и говорить, что он умирает, не надо, потому что он расстроится. Мальчик, конечно, все понимал. Весь персонал хосписа делал все, чтобы побудить их поговорить друг с другом откровенно. Они все-таки поговорили. Потом мальчик написал письмо родителя: обещал, что будет о них заботиться с неба».

«Была еще другая семья: бабушка, мама и сын, - рассказывает Наталья Савва. - Они открыто разговаривали с ним и друг с другом. Когда появились явные признаки ухудшения, мальчик спросил: «Я умру?». Они сказали: «Да, к сожалению, терапия не помогает». Тогда он позвал одноклассников, и они устроили праздник. И уже после того, как он ушел, в его школе организовали день памяти: дети писали своему другу послания на корабликах и отправляли их в плавание. И все было очень светло».

Название - Дом с маяком – придумала основательница и первый директор фонда «Подари жизнь» Галина Чаликова. В том шторме, буре и тьме, в которой оказываются люди после постановки тяжелого диагноза их ребенку, виден сигнал: есть место, где вам могут помочь. А помочь такому месту существовать и развиваться может каждый из нас.

Валерия Михайлова

Детский хоспис "Дом с маяком" работает круглосуточно, без выходных.

Поддержать его работу можно здесь

 

 

 

06 октября 2019
Поделиться
06 октября 2019
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
О паллиативной помощи
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Подробнее
Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Всем
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Важно
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Психология
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Подробнее
Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации