«София, ты вообще адекватная?»
История учительницы музыки, которая налаживает систему паллиативной помощи в Калининграде«София, ты вообще адекватная?»
История учительницы музыки, которая налаживает систему паллиативной помощи в КалининградеСофия Лагутинская — директор Благотворительного центра «Верю в чудо». Это организация, которая помогает неизлечимо больным детям в Калининграде и Калининградской области достойно жить и достойно умирать и знает, как сделать последние месяцы — не самыми кошмарными в жизни уходящего человека и его близких. Поговорили с Софией о том, почему нельзя скрывать правду и прятать людей от горя.
София родилась в многодетной верующей семье. Вспоминая о детстве, она рассказывает, что помощь другим была частью повседневности, не особенно обсуждаемой, без морализаторства и надрыва. Вместе с братьями и сёстрами София разносила сваренный мамой суп пожилым и одиноким соседям. Такая «курьерская служба» отдельно взятой семьи поддерживала людей: знакомых и незнакомых.
«Какого-то культа помощи в нашей семье не было. Когда я стала старше, получила образование и стала преподавать музыку, поняла, что тоже хочу организовать какую-то помощь», — рассказывает София. Она стала приходить в дома престарелых, приюты, другие организации, где не хватало внимания и живого общения. Вела занятия для подростков, которых принято считать трудными: опасные парни под её руководством соглашались помогать с уборкой и ремонтом, участвовать в мероприятиях.
Что видит регент и что слышит главврач
Среди учреждений, куда София приходила сама и приводила друзей, оказалась детская областная больница. Там, в больничной часовне, София стала регентом: руководила небольшим хором.
«Я стала обращать внимание на детей, которые приходят на службу. Один бледный малыш, с тонкой зеленоватой кожей, безволосый. Второй. Третий. Я стала спрашивать у медиков, что с этими ребятами. Узнала, что это дети после облучения, дети с онкологией. Мне самой тогда в голову не приходило, что рак может быть не только у взрослых. Меня это удивило и потрясло», — вспоминает София.
Тогда София собрала резюме, описала свой волонтёрский опыт и отправилась к главному врачу с прописанным проектом, который хотела вести в больнице. По выходным она планировала встречаться с детьми, заниматься творчеством и музыкой.
«Главный врач задал мне только один вопрос: София, а ты вообще адекватная? Я и сама тогда не могла объяснить, зачем мне это нужно, но знала, что могу и хочу это делать», — говорит София.
Вокруг нее постепенно сформировалось сообщество друзей: однокурсников, родных и близких. Кроме организации творческих встреч София и её помощники собирали для детей подгузники и пеленки, продукты и лекарства. Постепенно стали помогать санитарам и ухаживать за детьми. Всё это стало возможно благодаря теплым отношениям, которые сложились у девушки с главным врачом, воодушевленным ее идеями.
«Атмосфера в больнице была довольно мрачная: это было здание бывшей немецкой психиатрической лечебницы» — рассказывает София. Тогда, в 2007 году, она и решила зарегистрировать организацию и курировать помощь от начала и до конца. Так появился Благотворительный центр «Верю в чудо».
Место в шкафу
В 2012 году в команду волонтеров взяли первого сотрудника на зарплату 4,5 тысячи рублей. Деньги выплачивали из личной стипендии Софии, которую девушка получила как лауреат губернаторского конкурса талантливой молодежи.
«Рабочее место нашего первого сотрудника было в шкафу. Буквально. Открывались створки, а внутри стоял стол, ноутбук. Мы думали взять человека на год, пока есть стипендия, а дальше — думать. Но ни от одного сотрудника с тех пор мы не отказались, только прирастали новыми людьми».
Так началась работа Благотворительного центра «Верю в чудо», важной частью которой оказалась задача: помочь врачам и родителям не скрывать правду. София всё чаще стала замечать, что выгорающие врачи стараются избегать разговоров о прогнозах течения болезни и утешают родных дежурным «всё будет хорошо». Родители приносят это же обманчивое обещание детям и строят с ними планы, которые не сбудутся, и это известно заранее.
Из архива благотворительного центра «Верю в чудо»
За время работы с онкобольными детьми и их семьями, она поняла, что помощь нужна не только ребенку: его близкие нуждаются в поддержке не меньше.
Чтобы узнать, как можно организовывать поддержку и что такое «хорошая смерть», София отправилась в соседнюю Германию. Эта поездка перевернула её представления о паллиативной помощи.
«Мы помогали девочке с нейробластомой на четвертой стадии. Требовалось лечение, которого в России тогда не было. Малышку отвезли в Германию на собранные деньги. Лечение вначале дало хороший результат, но вскоре, увы, перестало помогать. Врачи честно сообщили об этом родным, и те решили всей семьей приехать, чтобы побыть с уходящим ребенком. Я смотрела на то, как в Германии выстроена паллиативная работа и надомный уход, и поражалась, что так может быть. Что родителям не нужно ходить и выпрашивать обезболивающие препараты, кому-то что-то доказывать. Просто приходила медсестра, делала пшик морфином в нос и уходила. Родителям не нужно было ничего подписывать. А еще врачи честно говорили с семьёй и ребёнком. Семье обещали два месяца вместе с девочкой, и мы сделали всё, чтобы эти два месяца стали тёплыми, семейными», — рассказывает София.
Осторожно, двери закрываются
Контраст с тем, что София видела и иногда продолжает видеть сегодня, оказался слишком заметным.
«Они до сих пор у меня перед глазами: те дети, которых закрывали в палатах, когда они кричали от боли», — София ненадолго замолкает, встаёт из-за компьютера, чтобы набрать воды и взять салфетки. Практика запирать чужое горе из благих побуждений встречается и сегодня: когда система не знает, что делать с болью, когда получение препаратов, которые снимают приступы, бюрократизировано до крайности, люди находят для себя жуткий выход.
«Так делали, чтобы другие дети не слышали, но это невозможно. Никто не должен умирать так: в одиночестве, голый, беззащитный, наедине с болью и смертью». Родителям, которые хотят забрать ребёнка домой, чтобы окружить его теплом и заботой, запахом бульона, любимыми игрушками и чтением вслух, приходится бороться с системой и страшным обвинением: «вы его убьете». Так неизбежная смерть, за которую никто не хочет отвечать, становится виной, вменяемой родным.
«Вы, мать, дома убьёте своего ребенка и вас посадят по уголовному делу. Комментарии в таком стиле иногда приходится выслушивать. И я хорошо помню маму, которая всё это выдержала, наверное, только потому, что ее первый ребенок умер в реанимации от того же заболевания, которое выявили и у второго малыша, с которым мы были знакомы. Имея этот опыт, она точно знала, что больше так не хочет. Ей удалось добиться своего: теперь ребенок дома, под заботой паллиативной выездной службы», — рассказывает София.
Случается, правда, встречать и тех, кто готов попробовать собственными ногами пройти путь родителей неизлечимого ребёнка.
«У нас сложились отношения с региональным министром здравоохранения и губернатором, которые понимают, что такой вид помощи нельзя искусственно создать, не обращаясь к опыту реальных людей. Год назад у нас был кейс: мы приводили властям пример, что нужно сделать маме, чтобы получить обезболивающее для своего ребенка. Тогда министр здравоохранения предложил лично испытать маршрут. Каждый шаг матери мы дублировали ему. Пришлось пройти одиннадцать точек: аптеки, поликлиника и её филиал, кабинет заведующей. В каждой части маршрута отказывали то из-за того, что подпись не та, то потому, что рецепт оформлен неверно, здесь не та цифра, тут не тот бланк. На словах такие истории выглядят как преувеличение, но когда ты своими ногами идешь тем же путём, сомнения отступают».
Из архива благотворительного центра «Верю в чудо»
Буфер между больницей и домом
Сегодня работа Благотворительного центра «Верю в чудо» строится в трех ключевых направлениях. Это поддержка детей-сирот и детей, имеющих опыт социального сиротства; поддержка семей, где есть дети и молодые взрослые с тяжелыми, но излечимыми заболеваниями и тех детей и молодых взрослых, кто болен неизлечимо, а также их родных.
Команда Благотворительного центра поддерживает семьи дома, в больнице и после смерти ребёнка. Людям, столкнувшимся с болезнью, помогают оборудовать пространство эргономично и комфортно; помогают проходить обследования, получать направления в федеральные медицинские центры; приглашают семьи в терапевтический лагерь «Фрупполо», устраивают занятия по игротерапии. Проводят мероприятия для братьев и сестер больных или ушедших детей. В память о тех, кому помогали, устраивают вечера и встречи.
В 2015-м Благотворительный центр «Верю в чудо» открыл Надомный хоспис для детей и молодых взрослых «Дом Фрупполо».
«Наша задача — помогать семьям адаптироваться к новым условиям жизни. Мы — буфер между больницей и домом. Мы помогаем людям с ремонтом, закупкой оборудования, мебели. Наш юрист помогает семье привлечь всё, что можно, от государства. Вместе с врачами мы делаем план сопровождения семьи: обучаем уходу за ребёнком, управлению новой техникой. После этого ребенок может вернуться домой, а наша врачебная команда сопровождает семью. Это может быть круглосуточный пост или посещение раз в месяц, в зависимости от состояния ребенка», — рассказывает София.
Дом на склоне
В 2017-м появился проект стационарного хосписа. С участком помогли власти.
«Это был крохотный отрезок земли на склоне. Все трудности, которые можно собрать при строительстве, на нём собрали. Но с нами рядом были и остаются люди, которые могли помочь собственными знаниями и профессиональными навыками. Они составляли проекты, чертежи, размечали коммуникации, помогали одолеть ландшафт», — вспоминает София. «Дом Фрупполо» — это «дом жизни», как сказано на сайте организации. Когда строительство завершится, он станет безопасным и безболезненным пространством для 15 человек. С палатами и дневным центром. Проект уже включили в областную программу развития здравоохранения.
Сам Фрупполо — волшебный человечек с сундуком, где лежит плащ-невидимка, очки-дозоры, храбрость. Персонаж-защитник, который помогает детям не бояться. Он же — неизменный воображаемый помощник психологов на занятиях по куклотерапии, драматерапии, сказкотерапии.
Нам тоже страшно, или благотворительность в цоколе
Из архива благотворительного центра «Верю в чудо»
Сегодня Благотворительный центр «Верю в чудо» — крупнейшая организация паллиативной помощи в Калининградской области. София и её коллеги делятся опытом с теми, кто создает подобные проекты в регионах. Поддержка единомышленников и профессионалов — то, без чего, по мнению Софии верить в чудо было бы гораздо труднее.
«В 2007-м году я приезжала в Москву, чтобы встретиться и познакомиться с Костей Седовым, больничным клоуном. Мы сидели на лавочке у метро Парк Культуры и обсуждали, как их пускают в больницы. Я приходила к Лене Ольшанской, которая тогда со своей коллегой ютилась в кабинетике на каком-то заводе, который им выделили. И фонд «Подари жизнь», который тогда размещался в цоколе, заваленном документами. Я очень хорошо помню начало сектора, которое зародило системную благотворительность. И для меня, воспитанной в семейных ценностях, всегда было очевидно, что лучше взаимодействовать, чем соревноваться», — говорит София.
В 2012-м году случилась первая коллаборация «Верю в чудо» с благотворительной организацией «Солнечный город» из Новосибирска. Вместе они стремились остановить калейдоскоп лиц, который обычно приходится видеть детям-отказникам. Совместная программа должна была ограничить число тех людей, что помогают детям, чтобы укреплять личные отношения и доверие между ними, не теряя в качестве помощи.
Дальше связи становились крепче, число фондов, с которыми «Верю в чудо» делают общее дело, росло. Профессиональное сообщество оформилось. Сама София и её коллеги делятся моделью своего длительного сопровождения и верят, что не стоит изобретать велосипед, куда лучше — научиться у других.
«Мы видели, как в “Доме с маяком” сделали бассейн, в котором могут купаться дети с ИВЛ, и это норма. И мы, видя этот опыт, опираясь на него, могли на своей территории хотя бы просто домой забрать ребенка с таким аппаратом. Нам тоже было страшно, ужасно страшно: настраивать, пробовать, и всё-таки мы прошли этот путь, потому что знали, что так тоже возможно», — делится София.
Размышляя о том, для чего сегодня работает Благотворительный центр «Верю в чудо» и в чём цель это работы, София говорит: «Мне всегда было очень важно, чтобы Калининградская область не плелась в конце рейтинга доступности паллиативной помощи и обезболивания, но довольно долго так и было, и это было стыдно. Сейчас мы если не на лидерских позициях, то точно в середине. И это важно не ради самого рейтинга. Это важно, чтобы ни одна из наших семей не оказалась в одиночестве в самый непростой период своей жизни».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
