«Настоящее время». Правильные истории для сердца

Фрагмент из книги Нюты Федермессер и сотрудников фонда «Вера»

«Настоящее время». Правильные истории для сердца

Фрагмент из книги Нюты Федермессер и сотрудников фонда «Вера»

Мы не можем победить страх смерти.
Но мы можем сделать не страшными последние дни жизни.

В 2024 году в издательстве КоЛибри вышла новая книга о том, как живут люди в хосписах. Она называется «Настоящее время». Авторы этой книги — Нюта Федермессер и сотрудники фонда «Вера», в разное время работавшие в московских хосписах. За годы работы у них накопилось множество историй, которыми они делились друг с другом в специальном рабочем чате. Некоторые  истории грустные, другие — смешные, но абсолютно все искренние и трогательные. Все эти истории можно прочитать в книге «Настоящее время». 

«Эта книга — мой учебник “сейчастья”. — написала в предисловии к книге Нюта Федермессер. — Оно не в достижениях, не в ожиданиях и не в воспоминаниях. Оно в настоящем времени. Оно тут, прямо сейчас. Мы живем тем, что будет, или тем, что было. А герои этой книги живут сейчас. И другого времени для них нет. Так младенцы переживают каждое событие — на всю катушку. Слезы — самые горячие, если игрушка упала на пол. Радость — совершенно неповторимая, если папа кружит тебя по комнате.

Так глубокие старики наполнены созерцанием и радуются всему, что происходит с ними здесь и сейчас: дождю, солнцу, знакомой мелодии, бутону на каждом цветке, червяку на асфальте… И так живут пациенты хосписов. Для них существует только одно время — настоящее. И в «memento mori» не страх смерти, а радость жизни. Истории в этом сборнике — экспресс-курс «сейчастья» для желающих найти смысл в неприметности каждого дня».

Книга «Настоящее время» продается в трех форматах: бумажном, электронном и аудио. Их можно купить на различных маркеплейсах и в книжных магазинах «Читай город» и «Буквоед». А аудиоверсию, начитанную Нютой Федермессер, на сервисе электронных книг Литрес

А мы публикуем небольшой фрагмент.

 

История от Дилнозы Муйдиновой, координатора Первого Московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой. Дилноза работает в хосписе с 2010 года 

За четырнадцать лет моей работы координатором в хосписе самое первое впечатление до сих пор не теряет своего вкуса. На ум приходит именно это сравнение. Вкус сладкой горечи.

В тот момент я открыла книгу отзывов просто из некоторого любопытства, уважительного, но именно из интереса: что же можно написать в хосписной книге отзывов. На первой же записи я как будто нырнула в бездонный колодец. Она мне напомнила самый короткий рассказ Хемингуэя про продажу детских ботиночек, неношеных.

Только слова сына бывшего пациента меня не просто растрогали, а выдали все силы авансом для работы в этом месте: «Наш отец и дед — ветеран войны, генерал-майор в отставке, за время своей болезни испытал многое: и равнодушие, и хамство, и полное безразличие к своей судьбе. У вас он почувствовал себя человеком! Он с огромной благодарностью говорил о вас и ушел из жизни спокойно, без обиды».

Уйти из жизни спокойно, без обиды и с благодарностью — я думаю, это единственное, ради чего стоит жить, какой бы жизнь ни сложилась.

Верю каждому зверю: для чего животные-терапевты приходят в хосписО том, как коты, собаки и лошади помогают людям чувствовать себя живыми

***

История от Татьяны Лобановой, координатора хосписов «Дегунино» и «Некрасовка» с 2015 по 2018 год. Сейчас Татьяна работает старшим менеджером Службы содействия развитию НКО

Это было в самом начале моего пути, все было впервые. На меня тогда особенное впечатление произвел один молодой пациент. Его только привезли в хоспис, медсестры подготовили ему палату, он тяжело сел на кровать и сидел, опустив голову. Смотреть на него было нелегко: невероятно худой, затуманенные глаза, резкие движения и много агрессии в тех коротких фразах, которыми он успел обменяться с медсестрами.

Наступило время обеда, и мне нужно было принести ему еду в палату, а войти было немного страшно. Я поставила тарелку супа на его столик, спросила, нужна ли ему помощь, чтобы поесть, и он грубо ответил мне: нет. Начал есть сам и опрокинул тарелку на пол. Я сходила за тряпкой, стала вытирать, он сидел и молча смотрел. А потом встал с большим трудом, посмотрел на меня неожиданно ясным взглядом и сказал:

— Простите меня, я очень сильно устал.

И обнял…

Наверное, в тот момент для меня открылась вся суть паллиативной помощи.

***

Оставаться собой до конца. Из чего складывается качество жизни тяжелобольного человекаЧто такое качество жизни, и почему так важно сохранять его до последней минуты

История от Валерия Першукова, координатора хосписа «Савеловский» с 2017 по 2019 год. Сейчас Валерий — руководитель Службы привлечения и обучения волонтёров

Флексид Миракл Авенин приходит в хоспис регулярно с интервалом в один месяц. Он волонтер фонда уже лет пять, и, похоже, эти визиты и сегодня доставляют ему радость и удовлетворение, как и на заре его волонтерской карьеры. Поскольку имя у него длинное, на его бейдже написано просто: «Веня». Венечка — это пес породы ши-тцу.

Венечку все знают и любят. Медперсонал хосписа встречает его еще при входе, и тут же пес-волонтер идет по рукам: все его гладят, тискают и целуют. Венечка неустанно машет хвостом и тычется мокрым носом в халаты медсестер, а хозяйка волонтера скромно дожидается в сторонке.

Затем начинается обход. Веня с хозяйкой обходят все палаты, предварительно спрашивая разрешения войти. Где-то Веньку давно знают и очень ждут, приготовив тайную колбаску (вообще-то хозяйка запрещает ему угощаться чем попало), где-то с удивлением и с настороженностью встречают необычного гостя: как-то поведет себя с новым человеком хоть и маленькая, но собака. Однако Веня — профессионал своего дела и самый наш внимательный волонтер. Понаблюдаем за ним.

Вот Веня встретился со своим приятелем Игорем Семеновичем, ноги которого не работают, но руки вполне в деле. Веня взбирается на грудь Игоря Семеновича, ложится, смотрит в лицо и подставляет голову под руки: гладь меня. Вот Веня на кровати у Веры Николаевны, женщины строгой, но воспитанной. Авенин сдержан и сосредоточен, он устраивается клубочком с краю кровати и терпеливо ждет, пока на него обратят внимание. На кроватях тяжелобольных людей со стомами и кислородными масками Веня предельно собран и спокоен — он ложится далеко в ногах пациента, внимательно следит за пациентом и окружающими и готов подойти по первому зову. И вы совсем его не узнаете, если увидите на кровати Николая Сергеевича: Венька прыгает и мечется по кровати и по самому́ счастливому Николаю Сергеевичу, тычется ему в лицо и вылизывает щеки, нос, лоб — всё, куда может дотянуться.

— А в-в-ведь я р-рос с пятью с-с-собаками, — после инсульта с трудом выговаривает Николай Сергеевич, — к-к-как он чувствует это, не п-п-понимаю.

Да просто Веня — профессионал.

***

История от Миры Тристан, ведущего координатора хосписа «Куркино». С 2016 по 2019 год Мира была координатором Московского многопрофильного центра паллиативной помощи 

Аня привезла много сладостей и разного необходимого для хосписа. Они с сестрой написали в чат соседей дома, где живут. И собрался целый чемодан. Анин папа, Алексей, умер две недели назад у нас в хосписе. У Ани прекрасная маленькая восьмимесячная дочка, и Аня всегда приезжала к папе с малышкой. Мы ее все нюхали. Да, да, нюхали. Я как-то взяла ее на руки и пошла с ней гулять по хоспису, пока родные были рядом с Алексеем. Мы зашли к докторам, пошли к медсестрам, и все спрашивали: можно понюхать? Это такая терапия для персонала в хосписе…

Сегодня Аня сказала, что раньше, когда она думала о смерти, то хотела бы, чтоб это случилось быстро и внезапно. А сейчас, особенно после смерти папы, полностью изменила свое мнение. Она не хочет внезапности, потому теперь что у нее не осталось сожаления, что она хоть какую-то малость недодала отцу.

— Я сказала ему все, что хотела сказать. И сделала для него все, что только могла сделать. Не знаю, как бы мне сейчас было, если бы у меня не было такой возможности…

Болеть, но улыбаться — это нормаАлексей Васиков, директор Дома милосердия кузнеца Лобова, о том, что значит «норма» для тяжелобольного человека и почему нас иногда это удивляет

***

История от Надежды Фетисовой, старшего координатора хосписов «Бутово», «Некрасовка», «Царицино» и Первого Московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой. Надежда работает координатором с 2017 года

Хоспис каждый день учит чему-то новому. Например — быть счастливым здесь и сейчас, радуясь, казалось бы, мелочам. Когда в новых очках видишь мелкие журнальные буквы и смеешься, читая вслух статью «Мой муж и его родственники». Или можно не участвовать в мастер-классе, но быть вместе, гадать кроссворд, пока другие, закусив кончик языка, творят новогодние подарки или украшают бутылки с шампанским. Когда пациент благодарит волонтеров хосписа за то, что те всячески «отвлекают от него» жену, потому что ему хочется, чтобы она улыбалась, потому что любит ее больше жизни, от ее улыбки ему легче… Или когда дочь пациентки отходит от постели уходящей мамы буквально на тридцать секунд в холл, чтобы сделать вдох и улыбнуться трудягам-муравьям, обнять рядом стоящего, а потом с новыми силами вернуться к маме.

Где-то год назад жена нашего пациента сказала мне: «Наверное, это странно прозвучит, но я благодарна всему, что тут происходит. Попрощавшись с мужем, вышла в холл, а там концерт… И только так смогла выплакаться рядом с вами со всеми… я не могла плакать раньше, не получалось. Спасибо, что вы рядом и поддерживаете».

Быть счастливым, радоваться каждому дню и мелочам, плакать, отпуская.

 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

https://pro-palliativ.ru/blog/nastoyashhee-vremya-pravilnye-istorii-dlya-serdtsa/
Поделиться

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно