Жизнь на всю оставшуюся жизнь — Про Паллиатив

Жизнь на всю оставшуюся жизнь

Мастер-класс по изготовлению кукол в Центре паллиативной помощи. Фото: Надежда Фетисова
Фрагмент из книги «Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Настольная книга человека»
Время чтения: 4 мин.
Мастер-класс по изготовлению кукол в Центре паллиативной помощи. Фото: Надежда Фетисова
Поделиться
15 сентября 2021
Поделиться

Эту книгу не обязательно читать от начала и до конца. Ее можно открыть на любой странице и сразу же прикоснуться к ярким, звонким мгновениям жизни самых разных людей. Эти мгновения могут быть грустными, смешными или трогательными, и всегда — искренними и настоящими. 

Их собрали координаторы немедицинской помощи в хосписах — сотрудники Благотворительного фонда «Вера», которые помогают пациентам оставаться собой, создают уют, исполняют заветные желания, организуют праздники. Если надо, просто находятся рядом — ведь никто не должен из-за тяжелой болезни быть в одиночестве. 

Из мгновений — историй — получилась книга «Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Настольная книга человека». Она про то, что жизнь состоит из мелочей, и сколько бы дней в ней ни оставалось, их можно наполнить любовью, заботой и уважением к человеку. Про то, что счастье возможно здесь и сейчас. 

На днях книга вышла в издательстве АСТ. Ее можно купить по этой ссылке.

С разрешения издательства публикуем фрагмент.

***

Нина наблюдается выездной службой хосписа почти год, что для наших паллиативных пациентов долго-долго, ведь обычно это — всего несколько недель. Только. Или целых? Каждый отвечает на этот вопрос по-своему… Но — чем больше времени, тем больше можно успеть.

«У вас хочется жить». Хосписные историиГрустные и смешные рассказы о жизни

За этот трудный год мы с Ниной стали близкими, практически родными людьми. Ей сорок два года, она не разговаривает уже полгода. И не может есть, потому что — рак языка. Была выполнена операция, но гастростома (отверстие с трубочкой для кормления) получилась проблемная, и только благодаря заботе медицинской сестры хосписа кожа перестала невыносимо болеть и мокнуть. Со сложной и сильной болью во рту мы тоже справились. Но Нина очень переживает за дочь, которой всего пятнадцать. Как поговорить о важном, если невозможно говорить? Как сказать о том, что ее мама много думает и переживает о будущем дочери? Нина спросила об этом в сообщении, поделиться решилась, а я рассказала о другой молодой женщине, маме четверых детей, тоже нашей пациентке, которая подготовила каждому своему ребенку по письму. Дети прочтут их, когда им будет по восемнадцать лет. 

Как обрадовалась Нина, как вдохновилась! Она написала своей девочке несколько писем: на совершеннолетие, на свадьбу, на рождение первого ребенка и на сорокадвухлетний день рождения. 

В письме на сорок два года она написала: «Теперь ты будешь старше меня, моя родная. Ты увидишь своих внуков (ой, а вдруг они у тебя уже есть?). Люблю тебя, и буду любить всегда, и обязательно крепко обниму при встрече. Не спеши». 

И такая любовь в этих словах, и такая вера, что — больно сердцу и — высоко. Нина пишет, что помощь хосписа дала ей возможность думать и любить, убрав боль: «Вы развязали мне руки».

***

Знаете, как со спины с большой долей вероятности понять — ребенок мамин или детдомовский? Ну вот пока не видно его лица, потому что по лицу такие вещи считываешь мгновенно. Волосы. Наличие хоть какой-никакой прически. Если она есть — значит, мамин, значит, любимый, значит, есть человек, которому нетрудно помыть ребенку лишний раз голову. Несложно нежно расчесать. Несложно заплести красивую косу после или уложить челку набок. 

У сирот из детского дома выбора прически нет: короткий ежик 5 мм, всем. «Мэ» ты или «Жо» — не важно. Так что, глядя на Марусину косичку, сразу можно сказать — она ма-а-а-а-амина. Да и имя ее произносят «Маруся» даже врачи. И косичка у нее ладная, и щечки пухлые, и кофточка розовая и аккуратная, по размеру, и кожица тонкая, гладкая. И сама Маруся похожа на хорошенькое яблочко, которое случайно катилось-катилось и закатилось на больничную койку. Даже глазки, глазки мамины, — девочки, которая просто девочка. 

Такое бывает, когда ребенка любят. Тогда вокруг него возникает будто купол. И все окружающие смотрят через этот купол, призму родительской любви, — и перестают видеть изъяны: сведенные спастикой ноги, спину зигзагом, скрюченные руки, черные зубы, трубку из живота... Тогда девочка становится Марусей, а не Петровой из палаты такой-то. 

Тогда медсестра приходит заплести косу, если мамы нет рядом. Тогда врач, говоря про нее, улыбается. Потому что мамина любовь сохранила личность этого ребенка, подсветила ее изнутри настолько, чтобы окружающие не могли этого не заметить. Порой прическа, только лишь прическа, может сказать так много. 

Надо хотеть смотреть. 

Издательство АСТ

***

На концерте сегодня аншлаг. Старые советские песни всегда идут на ура, со слезами радости на глазах, а сегодня к тому же выступает уже полюбившаяся в хосписе семейная пара артистов. Пока съезжаются пациенты — кто на коляске, кто на кровати, кто своим ходом, — волонтеры, как обычно, угощают пациентов и их родственников соком, чаем, кофе и сладостями. Мы с новым волонтером Димой стоим чуть с краю, я объясняю, что сейчас будет происходить и что здесь делают волонтеры. Он слегка затравленно озирается, нервничает в незнакомой обстановке. 

Рядом на коляске со столиком припарковался наш Николай Сергеевич. Ему всего сорок пять, но после инсульта говорит плохо, руки работают тоже плохо, однако ест он хорошо. Соком его уже напоили и оставили на столике конфету. Она лежит и манит. Николай ковыряет ее непослушной рукой, пытается освободить от обертки, сопит. Конфета вырывается. 

Дима срывается с места и, похоже, собирается совершить волонтерский подвиг — развернуть пациенту конфету. Еле успеваю поймать Диму за куртку и притянуть назад. — Но я хотел помочь! — оправдывается Дима. 

— Спокойно, иногда не стоит торопиться с помощью. И это трудно, — отвечаю я ему. — Постоим, посмотрим. 

Николай снова увлеченно выковыривает конфету из обертки: вот зацепил ногтем край, надавил, конфета появилась на поверхности, сжал ее двумя пальцами и отправил в рот. Оглянулся на нас и хитро скривился, довольные глаза блестят. 

— На концерте с Николаем нужно стоять рядом или подходить к нему время от времени, — говорю Диме, — потому что, как только начинают петь песни его юности, он расстраивается, плачет и очень стесняется этого. Поэтому говоришь ему что-то вроде: да ладно, настоящие мужики тоже плачут, я и сам порой… и хлопаешь его по плечу. Он успокаивается. 

Дима дикими глазами смотрит на Николая, но придвигается к нему ближе. Концерт начинается.

Поделиться
15 сентября 2021
Поделиться
«Переписка со всеми»: отрывок из книги Нюты Федермессер

Надо, видимо, просто жить. Каждый день. Как последний. Со всей полнотой, с радостью и со слезами, с работой и с развлекухой, с результатом и без. Радоваться надо. Потому что завтра есть не у всех.

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Переписка со всеми»: отрывок из книги Нюты Федермессер

Надо, видимо, просто жить. Каждый день. Как последний. Со всей полнотой, с радостью и со слезами, с работой и с развлекухой, с результатом и без. Радоваться надо. Потому что завтра есть не у всех.

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Подробнее
Всем
«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Нюта Федермессер: «Я бы очень хотела, чтоб моя работа научила меня радости»

Интервью с Нютой Федермессер, вошедшее в книгу «Вера в большом городе»

Подробнее
Пять причин, почему я предпочту хоспис для своих последних дней

Опытный онкопсихолог Анна Кан — о том, что было бы важно ей в конце жизни

Подробнее
Важно
Пять причин, почему я предпочту хоспис для своих последних дней

Опытный онкопсихолог Анна Кан — о том, что было бы важно ей в конце жизни

Заповеди хосписа

О чем необходимо помнить сотрудникам и руководителям хосписов

Подробнее
Важно
Заповеди хосписа

О чем необходимо помнить сотрудникам и руководителям хосписов

Пять причин, почему я предпочту хоспис для своих последних дней

Опытный онкопсихолог Анна Кан — о том, что было бы важно ей в конце жизни

Подробнее
О паллиативной помощи
Пять причин, почему я предпочту хоспис для своих последних дней

Опытный онкопсихолог Анна Кан — о том, что было бы важно ей в конце жизни

Заповеди хосписа

О чем необходимо помнить сотрудникам и руководителям хосписов

Подробнее
О паллиативной помощи
Заповеди хосписа

О чем необходимо помнить сотрудникам и руководителям хосписов

«Переписка со всеми»: отрывок из книги Нюты Федермессер

Надо, видимо, просто жить. Каждый день. Как последний. Со всей полнотой, с радостью и со слезами, с работой и с развлекухой, с результатом и без. Радоваться надо. Потому что завтра есть не у всех.

Подробнее
О паллиативной помощи
«Переписка со всеми»: отрывок из книги Нюты Федермессер

Надо, видимо, просто жить. Каждый день. Как последний. Со всей полнотой, с радостью и со слезами, с работой и с развлекухой, с результатом и без. Радоваться надо. Потому что завтра есть не у всех.

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
О паллиативной помощи
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Подробнее
О паллиативной помощи
«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Нюта Федермессер: «Я бы очень хотела, чтоб моя работа научила меня радости»

Интервью с Нютой Федермессер, вошедшее в книгу «Вера в большом городе»

Подробнее

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно