Александра Щеткина: «Если ничего не знать о деменции, уход превращается в испытание» — Про Паллиатив

Александра Щеткина: «Если ничего не знать о деменции, уход превращается в испытание»

depositphotos.com
Президент фонда «Альцрус» о том, как общаться с пожилыми родственниками с деменцией, и что делать, если у вашего близкого появились первые признаки этой неизлечимой болезни.
Время чтения: 8 мин.
depositphotos.com

Александра Щеткина. Фото из личного архива

По данным ВОЗ, сегодня в мире 50 млн человек страдают деменцией. И каждый год добавляется еще 7 миллионов. На начало 2020 года число больных деменцией в России оценивается в 1,85 млн человек — по численности таких пациентов мы находимся в первой десятке государств в мире.

Несмотря на то, что цифры гигантские, специалисты утверждают, что данные занижены. Во-первых, диагноз болезнь Альцгеймера часто не ставят, а во-вторых, семьи сами не идут к врачу, полагая, что деменция у близкого человека — «от старости» и «так у всех».

Печальная статистика означает, что так или иначе с деменцией столкнется каждый из нас, и лучше знать о том, как это бывает, заранее. 

Александра Щеткина, президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус», рассказала, чем занимается ее фонд, как общаться с пожилыми родственниками с деменцией, а также о том, что делать, если у вашего близкого появились первые признаки этой неизлечимой болезни.

Александра Щеткина работает в сфере благотворительности с 2006 года. Она начинала в фонде помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька», потом участвовала в различных международных проектах, была волонтером в международных лагерях для детей. Создать собственный фонд помощи людям с деменцией и их семьям Александру подтолкнула личная трагедия: тяжело заболела родная тетя.

Официально фонд «Альцрус» создан Александрой Щеткиной и врачом Марией Гантман в 2019 году, но работа ведется с 2017 года. Фонд входит в Международную Ассоциацию альцгеймеровских организаций (Alzheimer Disease International) и Международное движение Dementia Friends. Сегодня «Альцрус» — единственная НКО в России, которая занимается проблемой деменции в нашей стране.

Что делает фонд 

В нашем деле невозможно помочь один раз, скажем оплатив операцию, и все. Деменция — состояние пожизненное и неизлечимое. Поэтому адресная помощь — это значит помогать все время. Деньги на лекарства, на еду, на подгузники, на одежду, на сиделку требуются постоянно. И даже если они есть, решить ситуацию кардинально невозможно.

Александра Щеткина и волонтер Анастасия Потапова на Московском марафоне. Фото из личного архива

Наша помощь — это информация. Потому что когда у близкого человека обнаруживается деменция, буквально все привычные вещи вызывают вопросы. Как общаться с человеком с деменцией, как покормить, как его помыть и почистить зубы? А если он отказывается? А как ребёнку или подростку объяснить, что у бабушки деменция? Если ничего не знать о деменции, уход за человеком превращается в ад.

Наша задача — собрать максимум информации в одном месте: интервью, видео, брошюры, методички, буклеты, книги в помощь ухаживающим. Я читаю много зарубежных сайтов, переписываюсь с зарубежными коллегами, чтобы собрать информацию и адаптировать её под российские реалии. В этом году издали книгу «Поговорим о болезни Альцгеймера» — там масса полезной информации.  

Книга «Поговорим о деменции» издательства Олимп-Бизнес и другие из серии «Как жить» / Агентство социальной информации

Еще одно направление — группы поддержки для ухаживающих. Чтобы люди приходили, высказывались, может быть, плакали или обсуждали какие-то вещи. Ведь часто слышишь «я ненавижу свою бабушку» или «моя мама меня раздражает, хотя я понимаю, что это болезнь, но я так устала». Или, например, человек умер, и в душе его близкого осталась зияющая дыра, потому что он 15 лет за ним ухаживал. Об этих эмоциях нужно говорить. 

И наконец, помощь самим людям с деменцией, их психологическая поддержка на ранних стадиях. Для этой цели в прошлом году мы создали единственную в России сеть Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка».  

Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка»

Практику Альцгеймер-кафе изобрели на западе четверть века назад для эмоциональной и психологической поддержки людей с деменцией и их близких. Мы решили этот опыт попробовать у себя. Начинали с трудом: люди не привыкли бывать с родными, страдающими деменцией, в публичных местах. Сначала была всего одна семья, потом две, три. Потом люди стали узнавать, СМИ о нас написали очень душевную статью. И семьи стали приходить, рассказывать своим друзьям.

Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка» — это закрытые вечеринки с угощением и музыкантами, на которые приходят только семьи, где есть люди с деменцией. Все понимают друг друга. Поэтому если бабушка или дедушка вдруг начнет делать что-то странное, никто не будет показывать пальцем или ругаться. Люди собираются познакомиться, потанцевать, пообщаться — не на медицинские темы, а просто расслабиться в кругу друзей. 

Получается такой душевный праздник, и что важно — родственники начинают по-другому смотреть на своего близкого во время этих встреч. Он перестает быть исключительно «объектом ухода», а вновь становится мамой, папой, бабушкой или дедушкой, с которыми весело и хорошо. Моя тётя очень любила посиделки с родственниками, любила петь, танцевать - мне кажется, ей бы понравилось в нашем клубе. 

До пандемии такие встречи мы проводили в Москве, Санкт-Петербурге, Саратове. В ноябре открыли клуб в Калининграде. Сейчас встречи временно прекратились, но мы надеемся, что скоро все возобновится.

Встреча в альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка». Фото из личного архива Александры Щеткиной

Что чувствует человек с деменцией

Мед в головеСпециалист по уходу Лена Андрев о том, как перестать стесняться деменции у близких и сохранить гармоничные отношения в семье

Мы можем только предполагать, что чувствует сам человек с деменцией, основываясь на словах людей, которые ещё не утратили навык речи. Их ощущения часто похожи: «Я не такой, как был», «Мне стыдно, что я не могу вспомнить слова, чтобы выразить свои мысли», «Нужные слова просто выпадают из моей памяти», «Мне бывает страшно, потому что я не понимаю, кто вокруг меня находится и где я вообще», «Я боюсь выйти на улицу, потому что я боюсь потеряться». Но еще они говорят: «Я чувствую себя счастливым, когда рядом моя дочь», «Мне хорошо, когда мой муж берет меня за руки и я понимаю, что он рядом».  

На поздних стадиях деменции человек уже ничего не скажет, память уходит, воспоминания путаются. Как правило, остается то, что было давно. Это не всегда хорошее: бывают и воспоминания о войне, о бомбежках или о том, как пришли фашисты.

За Елену Малышеву и товарища Сталина

Часто люди с деменцией проявляют упрямство и ни в какую не соглашаются даже на самые обычные вещи. Например, отказываются мыться или идти к врачу. 

В таких случаях я советую начинать с уговоров, но иногда можно прибегнуть к хитрости. Например, один очень пожилой мужчина категорически не желал мыться.

Как только ни убеждали! Пока кто-то из родных не сказал, что товарищ Сталин приказал всем пенсионерам мыться каждый день. Подействовало! 

Многие пожилые любят программу Елены Малышевой. Для них хорошо «работает» фраза «Елена Малышева сказала, что надо». Авторитет есть и у мэров городов. Одну женщину удалось убедить пойти к врачу только сказав, что Собянин издал указ, что нужно проверить здоровье всем пожилым в связи с пандемией. 

В каждом случае все индивидуально: на кого-то действует обещание вместе поесть что-нибудь вкусное, на кого-то — белый халат врача. Но иногда за отказом стоит какая-то личная трагедия. У нас была история бабушки, которая панически боялась лейки для душа, потому что в детстве пережила концлагерь.

Один сплошной досуг

У человека с деменцией вся жизнь, по сути, состоит из одного сплошного досуга. Ведь у него нет работы, нет домашних обязанностей. Для большинства людей это неестественное состояние, которое страшно тяготит. Но занять такого человека крайне сложно: он не может концентрироваться, им управляют хаотичные импульсы.

Обычно мы отталкиваемся от прошлого человека: кем работал, что делал.

Допустим, бывшая учительница может писать что-то в тетрадях, «проверяя домашние задания». Для одной такой женщины родные купили детский мольберт, и она все время писала что-то на нем и стирала, как на школьной доске. Коллеги из Питера рассказывали, что у них был подопечный — рыбак-любитель. Ему нашли дело — вязать узлы из веревки.

Зарубежные коллеги советуют использовать тактильные вещи. Например, перебирать кусочки ткани разной текстуры. Люди с деменцией часто любят это делать. Моя тетя любила перебирать всякие бумажки.

Не стремитесь найти для вашего близкого досуг, осмысленный с вашей точки зрения.  Главное — человека занять.

Если ваша мама любит перебирать шкаф, выделите ей две полки и «дайте задание» перебрать их. Хорошо если получится привлечь родственника к бытовым домашним делам — взбить подушки, протереть стол, подмести. Даже если у него это получается некачественно — неважно. Человеку нужно чувствовать себя полезным, почувствовать, что он помогает. Давайте ему такую возможность, пусть заправит кровать, расставит тарелки. Главное, чтобы это было безопасно — не нужно давать что-то резать.

Из статьи "Зажигаем под «Синий иней»: как работает первое в России альцгеймер-кафе". Фото: Саша Бреус / daily.afisha.ru

Для некоторых людей хорошо работает куклотерапия: пожилые люди с деменцией начинают заботиться и нянчить куклу, как будто это настоящий ребенок.

Чтобы такой человек «принял» куклу, ее нужно не просто подарить. Разных по виду, по текстуре кукол, похожих на младенцев, раскладывают по дому, а пожилой человек сам выбирает, о какой заботиться.

Хорошо, если у вашего близкого есть любимая кошечка или собачка. Только следите, чтобы ей давали правильную еду: человек в деменции может легко насыпать в миску животного вместо корма стиральный порошок. 

Чтобы организовать «настоящий» досуг, можно включать старые фильмы или передачи вроде «Песни года». Уделяйте вашему близкому время: разберите вместе старые фотографии, спойте старые песни, потанцуйте, даже если вы просто встали и покачались на месте, для него это большая радость. 

Проблемы гигиены 

Когда взрослый человек ведет себя в плане гигиены как маленький ребенок, причем необучаемый, — это очень тяжело. Часто люди с деменцией наотрез отказываются мыться.

Человек в деменции срывает с себя подгузник. Что делать?О вариантах решения распространенной проблемы говорят специалисты по уходу за тяжелобольными людьми

Универсального совета нет, но можно попробовать некоторые «лайфхаки». Например, ванная — довольно холодное место. Там холодная плитка, холодные стены, сама ванна холодная. Перед тем как привести туда вашего подопечного, нагрейте помещение, пусть там приятно пахнет травами или хвоей, чтобы возникала ассоциация с баней. Используйте различные приспособления, которые облегчат процесс мытья. 

Помыть человека можно и в большом тазу, и даже в детском надувном бассейне прямо в комнате.

Не нужно мыть долго — протереть 5-7 минут мыльным полотенцем и потом смыть водой достаточно. Старайтесь касаться человека мочалкой, специальной рукавичкой, а не руками. Прикосновение чужих рук часто бывает неприятным. 

У пожилых людей кожа обычно сухая и тонкая, поэтому мыть чаще, чем раз в неделю, не надо. 

Важно

Планируйте гигиенические процедуры на первую половину дня. К вечеру пожилые люди устают и становятся более раздражительными.

Как общаться

Прежде всего — снизьте ожидания. Когнитивные способности человека с деменцией постоянно ухудшаются. Лекарств, которые бы препятствовали этому процессу, пока не существует. 

Не спорьте и не пытайтесь переубедить. Если ваш близкий «общается» со своими умершими родителями, говорит, что в квартире были грабители или бегают мыши,  не надо доказывать, что их нет: они для него абсолютно реальны. Спор забирает много душевных сил, но не имеет смысла. Вместе с тембудьте аккуратнее с подыгрыванием. Оно может помогать ненадолго и в какой-то момент вдруг перестать. 

Не перевоспитывайте и позволяйте делать странные вещи, если они не опасны. Например, бабушка вдруг начинает есть суп руками или обдирает обои в комнате. Когда такое вытворяет ребенок, мы делаем ему замечание, но, в отличие от ребенка, человека в деменции обучить ничему нельзя. 

Не ругайтесь на вашего подопечного. Иногда вам кажется, что он специально делает что-то вам назло. Это не так. Человек болен, и никто, включая его самого, в этом не виноват. Хотя бывают ужасные испытания, когда люди звонят буквально на грани и почти ничего нельзя сделать. 

Тема письма — безысходность

Бывают ситуации крайне тяжелые. Например, человек не спит который день и вместе с ним не спит весь дом. Ходит, включает свет, кричит, дерется. Лекарства никакие не помогают, у него сильные галлюцинации. Или вот недавно написал мужчина: «Прихожу домой, дедушка голый, обкаканный, и сам, и все вокруг обмазано какашками. А я устал, я с работы. У меня уже нет сил ни на что. Возможности нанять сиделку нет, а в ПНИ жалко отдавать...». Мне много приходит таких писем, в теме письма так и пишут — «безысходность». Я в таких случаях стараюсь перезванивать, потому что разговор хоть как-то помогает, даже если я ничего не посоветую. 

Что делать при первых признаках деменции

При первых признаках деменции надо решить три группы вопросов: медицинские, социальные и юридические. 

Медицинские вопросы — найдите врача, с которым вы могли бы постоянно быть на связи, который назначил бы обследование и был бы в курсе динамики состояния вашего близкого и в случае необходимости мог бы выписать лекарства.

Если при жалобах на ухудшение памяти у вашего близкого врач говорит: «Он старенький», ищите другого врача.

Социальные вопросы — спланируйте, кто и как будет ухаживать за вашим близким. Соберитесь «семейным советом». В него могут входить не только родственники, но и друзья и соседи, с которыми вы дружны. Обсудите, кто чем может помочь. Например, кому-то из ваших друзей будет несложно пару раз в неделю организовывать доставку горячей еды, чтобы снять с вас хотя бы заботу о приготовлении пищи. А кто-то, возможно, оплатит клининг вашей квартиры.  

Если у вас никого нет, обратитесь в социальные службы. Социальный работник может принести продукты, помочь с уборкой. Не отказывайтесь ни от какой, даже самой малой помощи. По возможности не взваливайте все на себя: вы быстро выгорите и от этого станет хуже и вашему близкому тоже.

Вебинар: Социальное обслуживание на домуЧто такое социальное обслуживание, какие социальные услуги и в соответствии с каким порядком предоставляются на дому

Подумайте, как можно сделать ваш дом более безопасным для человека с деменцией. Уберите лишние вещи, за которые можно зацепиться, споткнуться и упасть. Мы подготовили специальный чеклист — он поможет решить, что в ваших силах изменить в доме. 

Юридические  вопросы — оформите доверенность на представление интересов вашего близкого. Это позволит представлять его в социальных учреждениях, больницах, даст возможность использовать пенсионные накопления для ухода за ним. Если ваш близкий — собственник какого-либо имущества, по возможности переоформите его на других родственников. Это обезопасит вашу семью от мошенников, которые могут воспользоваться уязвимым состоянием больного человека.

Если у вашего близкого деменция и вам нужна поддержка, обращайтесь в Фонд помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус».

Беседовала Евгения Резван.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Благодарим за помощь в подготовке материала волонтерскую программу фонда помощи хосписам «Вера».

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Памятка: особенности общения с людьми с деменцией

Советы, что делать, если человек с деменцией не узнает родственника, ищет своего ребенка или отказывается принимать лекарства

Читать статью
Психологические и психиатрические проблемы
Памятка: особенности общения с людьми с деменцией

Советы, что делать, если человек с деменцией не узнает родственника, ищет своего ребенка или отказывается принимать лекарства

Коррекция возбужденного состояния при деменции

Что делать, когда ваш близкий человек, страдающий деменцией, кричит или много говорит, зацикливаясь на какой-то теме, совершает повторяющиеся движения, не может успокоиться? В чем причины такого поведения и чем можно помочь?

Подробнее
Психологические и психиатрические проблемы
Коррекция возбужденного состояния при деменции

Что делать, когда ваш близкий человек, страдающий деменцией, кричит или много говорит, зацикливаясь на какой-то теме, совершает повторяющиеся движения, не может успокоиться? В чем причины такого поведения и чем можно помочь?

Боль и деменция

Почему важно научиться распознавать болевой синдром и не оставлять его без внимания

Подробнее
Родственникам
Боль и деменция

Почему важно научиться распознавать болевой синдром и не оставлять его без внимания

Спутанность сознания, дезориентация, беспокойство — чем помочь?

Иногда неизлечимо больные впадают в ажитацию, не могут успокоиться, могут путаться во времени и пространстве, видеть людей и вещи, которых нет. Что можно для них сделать?

Подробнее
Родственникам
Спутанность сознания, дезориентация, беспокойство — чем помочь?

Иногда неизлечимо больные впадают в ажитацию, не могут успокоиться, могут путаться во времени и пространстве, видеть людей и вещи, которых нет. Что можно для них сделать?

Лора Уэймен о проблеме деменции: письмо геронтолога из США

О том, как справляются с проблемой деменции в Америке, почему всем важно знать симптомы заболевания и как вести себя в сложных ситуациях с больным деменцией

Подробнее
Важно
Лора Уэймен о проблеме деменции: письмо геронтолога из США

О том, как справляются с проблемой деменции в Америке, почему всем важно знать симптомы заболевания и как вести себя в сложных ситуациях с больным деменцией

«Я счастлива, что ты у меня есть»

Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией

Подробнее
Важно
«Я счастлива, что ты у меня есть»

Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией

Лора Уэймен о проблеме деменции: письмо геронтолога из США

О том, как справляются с проблемой деменции в Америке, почему всем важно знать симптомы заболевания и как вести себя в сложных ситуациях с больным деменцией

Подробнее
Уход
Лора Уэймен о проблеме деменции: письмо геронтолога из США

О том, как справляются с проблемой деменции в Америке, почему всем важно знать симптомы заболевания и как вести себя в сложных ситуациях с больным деменцией

«Я счастлива, что ты у меня есть»

Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией

Подробнее
Памятка: особенности общения с людьми с деменцией

Советы, что делать, если человек с деменцией не узнает родственника, ищет своего ребенка или отказывается принимать лекарства

Читать статью
Психологические и психиатрические проблемы
Памятка: особенности общения с людьми с деменцией

Советы, что делать, если человек с деменцией не узнает родственника, ищет своего ребенка или отказывается принимать лекарства

Коррекция возбужденного состояния при деменции

Что делать, когда ваш близкий человек, страдающий деменцией, кричит или много говорит, зацикливаясь на какой-то теме, совершает повторяющиеся движения, не может успокоиться? В чем причины такого поведения и чем можно помочь?

Подробнее
Симптоматическое лечение
Коррекция возбужденного состояния при деменции

Что делать, когда ваш близкий человек, страдающий деменцией, кричит или много говорит, зацикливаясь на какой-то теме, совершает повторяющиеся движения, не может успокоиться? В чем причины такого поведения и чем можно помочь?

Боль и деменция

Почему важно научиться распознавать болевой синдром и не оставлять его без внимания

Подробнее
Обезболивание
Боль и деменция

Почему важно научиться распознавать болевой синдром и не оставлять его без внимания

Спутанность сознания, дезориентация, беспокойство — чем помочь?

Иногда неизлечимо больные впадают в ажитацию, не могут успокоиться, могут путаться во времени и пространстве, видеть людей и вещи, которых нет. Что можно для них сделать?

Подробнее
Конец жизни
Спутанность сознания, дезориентация, беспокойство — чем помочь?

Иногда неизлечимо больные впадают в ажитацию, не могут успокоиться, могут путаться во времени и пространстве, видеть людей и вещи, которых нет. Что можно для них сделать?

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно