Если ребенок невербальный и не может сообщить о боли, не отвечает вопросы родителей или врача – это не значит, что он не испытывает боль. Среди невербальных детей –дети с органическим или дегенеративным поражением центральной нервной системы, с когнитивными расстройствами, с нарушениями интеллекта, речи. Также к категории невербальных детей относят детей до трех лет, которые не говорят в силу возраста, или говорят плохо.

Оценка боли у любого человека, в том числе у невербального, базируется на его субъективных ощущениях. Если ребенок не разговаривает, в первую очередь, нужно обратить внимание на его поведение. В большинстве случаев, чем сильнее боль, тем сильнее ребенок выражает беспокойство – кричит, плачет. Но у некоторых детей обратная реакция на боль, и чем сильнее болит, тем меньше они двигаются. Они зажимаются, не хотят общаться, играть, есть. Любое подобное изменение поведения должно настораживать. Важно понимать, если ребенок не кричит, не бьется в судорогах, это не значит, что его болевой синдром не требует назначения обезболивающих препаратов.

Дети с органическим поражением центральной нервной системы часто страдают головной болью, связанной с повышением черепно-мозгового давления. У ребенка могут болеть уши, если у него отит, или желудок, если у него гастрит, запоры или рефлюкс. Если ребенок лежачий, у него могут появиться инфекция мочевыводящих путей или образовываться соли, вызывающие боль при мочеиспускании. Часто у тяжелобольных детей встречаются подвывихи тазобедренных суставов, и это тоже вызывает боль.

Боль может быть даже у детей в коме и проявляться в виде судорог, которые купируются обезболивающими препаратами. Может быть множество разных причин, которые приводят к усилению болевого синдрома, к изменению поведения, и нам нужно обращать внимание на этих детей, внимательно обследовать их.

Оценка боли 

Чтобы понять, насколько сильная боль у ребенка, нужно использовать специальные шкалы. Шкалы бывают для новорожденных детей (например, NIPS), и универсальные (например, FLACC) – для детей разного возраста, в том числе для невербальных подростков. Для детей с нарушением речи, но с сохранностью когнитивной системы можно использовать цветную шкалу Эланда: она позволяет не только установить наличие боли, но и понять, что чувствует тело ребенка, как оно отвечает на боль.

Пользоваться шкалами могут взрослые, которые много времени проводят с ребенком, кормят его, укладывают спать, видят изменения в его поведении – родители, няни, ухаживающий персонал в интернате. Также шкалу используют медики во время визита пациента, чтобы определить наличие или отсутствие болевого синдрома. И если у ребенка боли нет, врачи в медицинской документации обязательно должны записать, что боли действительно нет, указать, что ее не проигнорировали и не забыли оценить. Необходимо выбрать одну шкалу и использовать ее регулярно, а не только в ситуациях, когда ребенок себя беспокойно ведет.

У некоторых детей может быть настолько сильная боль, что они лежат и не могут пошевелиться. Если ребенок был активный, и в какой-то момент слег, это могло произойти не только потому, что заболевание прогрессирует, но и потому, что ему больно. С вербальными детьми мы пытаемся поговорить об их самочувствии, с невербальными сложнее. Один из показателей боли у обездвиженного неговорящего ребенка – это визуальное проявление боли при попытке пошевелить или провести осмотр.

Маленькие дети, испытывающие боль, часто проявляют агрессию в отношении взрослых. Показательный случай из практики: девочка просила маму «почесать спинку», и когда мама этого не делала, девочка злилась и могла даже ударить. Оказалось, что у ребенка метастазы вдоль позвоночника, которые вызывали сильнейшую боль.

Подобное поведение может проявиться и у детей, получающих обезболивание. Например, на третьи сутки обезболивания на фентаниловом пластыре девочка стала отказываться от еды, становилась агрессивной и постоянно просила «потереть ножку». Мы предположили, что нужно увеличивать дозу фентанилового пластыря. Некоторым детям из-за повышенного метаболизма нужно менять пластырь не раз в 72 часа, а каждые 48 часов. Повысив дозировку, маме нужно было обратить внимание на поведение ребенка и на его реакции на обезболивание. В помощь маме мы рекомендовали вести дневник боли.

Дневник боли 

Дневник боли – это дневник суточного наблюдения за ребенком, который помогает проанализировать беспокойство ребенка, изменения в поведении и выявить причину боли.

Заполнять дневник боли нужно детально: как ребенок спит, что он ест, пьет, какие лекарства принимает. Если у ребенка появилась боль, нужно описать ситуацию, при каких обстоятельствах и в какое время это произошло. Дневник позволяет определить локализацию боли у невербальных детей. Если ребенку сделали операцию на спине – это не значит, что болит именно спина. Если боль появляется сразу после кормления с проявлением одинаковых симптомов, мы можем предположить, что у ребенка проблемы с кишечником.

Родители обычно очень хорошо понимают и чувствуют своего ребенка. И врачи часто ориентируются на их ощущение, особенно если речь идет о младенцах. Мама понимает, когда ребенок расслаблен и улыбается, и когда ему явно становится плохо, он плачет, поджимает ноги. В другой ситуации он бы успокоился. Если ребенок постарше, мама обычно с таким же успехом может определить: ребенок плачет, потому что ему что-то не дали или не разрешили или потому ему больно.

Иногда, конечно, мама может сказать: «Мне не кажется, что у ребенка болит». Поэтому помимо шкал у невербальных детей мы обязательно использует объективные методы оценки состояния ребенка. Обращаем внимание на частоту сердечных сокращений, на дыхание. Если ребенок спокойно лежит, но у него происходит нарастание пульса, скорее всего, мы имеем дело с болью.

Чтобы уверенно сказать, что у невербального ребенка болевой синдром, нужно провести целое расследование. Сложнее всего определить боль у невербального ребенка-сироты из интерната. Исследование, проведенное фондом «Детский паллиатив», показало, что работники интернатов занижают показатели боли у детей, не замечают симптомов, изменения в поведении. Ко всему прочему у них нет такого контакта с детьми, как у родителей. Поэтому дети в интернатах остаются недообезболенными, лечение они получают, как правило, при очень тяжелых проявлениях болезни, если получают вовсе. И если ребенку требуются сильные наркотические анальгетики, то назначить их, как правило, невозможно, потому что многие интернаты в России не имеют лицензии на сильные наркотические препараты.

Иногда врачи сталкиваются с тем, что родители ненамеренно завышают оценку боли, а изменения поведения ребенка связаны не с болью, а другими причинами. Мы замечаем это, когда приходим на визит, разговариваем и смотрим дневник боли. Дневник помогает снизить психоэмоциональное восприятие, объективизировать данные, насколько это возможно.

Обезболивание у невербальных детей назначается по лестнице обезболивания ВОЗ, так же как и у вербальных детей. Сначала врач назначает самый простой препарат для обезболивания ребенка, смотрит на ответ. Если боль по шкале снизилась, но не ушла полностью, врач планово назначает более сильный препарат. Эффект нужно наблюдать несколько дней и фиксировать эти данные в дневнике боли. Также дневник боли позволяет понять, как работает пролонгированный препарат, нужно ли использовать дополнительно «короткие» формы наркотического анальгетика для быстрого снятия боли.

Общение с невербальным ребенком 

Иногда родители договариваются со своими детьми о разных символах и знаках, которые будут означать боль. Скажем, у некоторых детей с нейродегенеративными заболеваниями даже в тяжелом состоянии сохраняется контакт глазами.

Мама может составить список слов («жарко», «холодно», «болит» и т.д.), и попросить ребенка чуть-чуть отводить палец в сторону, если он испытывает похожие ощущения. Мама может спросить ребенка, больно ли ему, и соответственно он может жестом сигнализировать об этом.

Если говорить о детях с синдромом Ретта, то в общении с ними родители используют игровые карточки с символами или словами. Ребенку очень сложно сосредоточиться и выбрать слово глазами, но он может это сделать. Поэтому родители набираются терпения и дожидаются ответа ребенка, это очень важно, если он может это сделать и сообщить о своих чувствах. Для детей со спинальной мышечной атрофией, у которых хороший интеллект, но слабые мышцы, используется специальная компьютерная приставка Тоби, с помощью которой дети общаются с внешним миром. Поэтому для взаимодействия с некоторыми невербальными детьми и оценки боли можно использовать специальные приспособления, которые помогают сделать невербальных детей вербальными, наладить с ними систему общения и лучше понимать их.

Записала Диана Карлинер