«Быть тем, кто запускает счётчик, не хочется»

Как не умирать с каждым пациентом: честный разговор с онкологами

«Быть тем, кто запускает счётчик, не хочется»

Как не умирать с каждым пациентом: честный разговор с онкологами

По статистике, в России почти 4 миллиона человек в год узнают о своем онкодиагнозе. Около 300 тысяч из них умирают в тот же год. Каждого такого пациента сопровождают хирурги, химиотерапевты, медицинские сёстры и многие другие помогающие специалисты. Как им оставаться в профессии после смерти пациента? Где грань между вовлечением в судьбу человека, зачастую выжигающим врача и равнодушием, которым медики иногда себя защищают? Что делать, если чувствуешь, что сделал не всё? Задали эти и другие вопросы врачам-онкологам Владиславу Евсееву и Гамзату Инусилаеву.

Об этом никто не говорит 

Главные советы о том, как проживать уход пациента, Гамзат Инусилаев слышал в ординаторских, больничных коридорах, во время пересменок. Старшие коллеги рекомендовали смотреть на вещи реалистично, помнить, что не всё в руках врача, стараться не сближаться с пациентами слишком сильно. В общем, не говорили ничего принципиально нового. Но говорили хотя бы что-то.

«В медицинских вузах, в аспирантуре, студентов-медиков не учат, как быть с тем, что пациенты умирают. Притом, всем очевидно, что каждый врач, работающий с онкологией, с этим столкнется», — рассказывает химиотерапевт Гамзат Инусилаев. Пару лет назад после смерти очередного пациента он разочаровался в профессии и идее лечения онкологии. Вся суть работы свелась для него к продлению страданий пациентов и их близких. Смириться с тем, что ни один протокол лечения не даст предсказуемого результата, было невозможно. 

«В этом есть жестокая специфика работы химиотерапевта. Если хирурги видят человека на ранних стадиях и расстаются с ним зачастую до ухудшения, то мы застаем последние и часто самые тяжелые дни», — делится Гамзат.

Остаться в профессии помогло осознание: эти дни — не только время, когда больно и тяжело. Это то время, которое человек может провести с родными и друзьями. Время, за которое нередко благодарны больше всего.

«Важно чётко дать себе ответ на вопрос: зачем ты оперируешь, зачем назначаешь лучевую или проводишь химиотерапию. Ради этого времени. Ты не выигрываешь жизнь целиком, но продляешь ее, насколько это возможно. Пока лично я не понял, что именно делаю, было очень тяжело. Каждая смерть забирала часть меня до тех пор, пока я не уяснил: даже один день — это много».  

Как говорить о том, что люди не хотят слышатьРекомендации помогающим специалистам, которым нужно побеседовать с пациентами на сложные темы
Важно

Понимание ради чего длится лечение, какая цель стоит перед врачом и пациентом, помогает избежать выгорания и ложных надежд для всех участников лечебного процесса.

«Часто в общей суете организационных разговоров о том, что нужно направление или надо срочно сдать анализы, пойти на госпитализацию и так далее, у нас не хватает времени или сил просто обсудить с пациентом, для чего вся эта терапия. Куда именно мы идём. И в этом разговоре опираться не только на специфику диагноза, но и на обстоятельства жизни человека. Полностью абстрагироваться от пациента, не вовлекаться в его проблемы — точно не способ. Если врач понимает, какие побочные эффекты лечения как влияют на ежедневную жизнь человека, какие из них действительно мешают его повседневной активности или работе, то с большей вероятностью получится либо договориться с человеком о последовательности лечения, либо о его прекращении, когда придёт время», — размышляет Владислав Евсеев.

Из собственной практики он вспоминает пациентку, которую консультировал дистанционно. У женщины был диагностирован рак молочной железы. На терапию организм отзывался плохо. Из-за метастазов в лёгких не останавливался воспалительный процесс. Длились переходящие одна в другую пневмонии. Во время очередной консультации Владислав предложил остановиться в лечении. По его оценкам никакая терапия уже не могла дать результат. Но сама пациентка и её родные настаивали на продолжении лечения. Последние дни женщина провела в не специализированном отделении терапии, где стремилась подлечить пневмонию. Результата это лечение предсказуемо не дало.

«Неприятно говорить о том, что все исчерпано и все заканчивается, что не надо больше ничего делать, потому что это больше навредит. Всегда проще сказать, что  есть ещё вариантик, попробуйте его. 

Я не уверен, что у меня была возможность подействовать на эту женщину, но, наверное, мне надо было быть более конкретным», — рассуждает Владислав.

Алгоритмы коммуникации в онкологии и паллиативеКнига основана на стандартах, разработанных одной из крупнейших в мире лабораторий, исследующих эффективность коммуникаций при общении с онкологическими больными

Приподнять потолок 

После ухода пациента врачи нередко пытаются отыскать причину его смерти в собственных ошибках. Удалось ли учесть все особенности работы организма конкретного человека? Достаточно ли внимателен был врач? Что если нужно было выбрать другой протокол? Эти размышления разъедают и связывают руки в следующих кейсах. Не утрачивать уверенность в себе как в специалисте, по мнению Владислава Евсеева, помогает научная работа и взгляд на статистику.

Примерно в одно и то же время к нему на лечение попали трое пациентов с метастатическим раком желудка. Первому назначили одну линию лечения, и она не вызвала никакой реакции организма. Перевести человека на другую схему врачи не успели: после первого же цикла состояние стало ухудшаться, пациент погиб в первые полгода болезни, испробовав только минимум возможных тактик лечения. Вторая пациентка тоже реагировала на лечение слабо, но изначальный ответ организма всё же был. Вслед за первой линией её перевели на вторую, на третью. Лечение не было простым, но дало ей прожить среднестатистическое время, которое фиксирует мировой медицинский опыт:11-12 месяцев. Третья пациентка ответила на терапию блестяще: долгое время после первого курса обходилась без активного лечения. Следом перенесла хирургическое вмешательство, вошла в ремиссию и теперь только наблюдается у специалистов.

Тест: Как общаться с пациентами?Проверьте, умеете ли вы подбирать правильные слова

«Если взять первый случай в отдельности, мне, честно, было очень тошно. Это был молодой пациент, который мне безумно нравился как человек, и мы как будто ничего абсолютно не смогли сделать. Но когда ты смотришь на все эти случаи в совокупности, то понимаешь, что на самом деле всегда будут такие сценарии. Будут те, кто проживёт “среднюю цифру”, те, кто выйдёт за неё и будут жить хорошо, и те, кто уйдёт существенно раньше. Но если мы понимаем, что условно при лечении распространённого рака поджелудочной железы выживаемость в среднем составляет около года, нам понятно, чего ждать. Если случается, что до средних статистических цифр человек не доживает, чувствуешь намного больше вины: что-то не распознал, что-то не так сделал. Но понимание средних цифр все-таки успокаивает: ты знаешь, что проблема не на твоей стороне, проблема в самой болезни».

По мнению Владислава, важно и полезно переключаться с собственно лечебной и диагностической практики на научную работу. Так врач может менять фокус своего взгляда: от конкретного пациента, с которым он может быть знаком годами, на специфику заболевания, опыт других специалистов, данные новых исследований. Вместе с тем, научная работа помогает почувствовать собственную принадлежность к врачебному сообществу, а значит, осознать, что в борьбе с болезнью специалист не одинок.

«Мы не можем изменить саму опухоль тем, что мы внимательнее относимся к пациенту или читаем много литературы и статей. Но мы можем быть лучшими специалистами. Нам, каждому в отдельности, не побороть болезнь раз и навсегда, не прыгнуть сквозь потолок, но вместе мы постепенно поднимаем его», — говорит Владислав. 

Паллиативная помощь — это профессиональное сопереживание, выраженное в действииКак онколог может помочь пациенту, которого невозможно вылечить

Не сколько, а как мне осталось жить 

Самый частый вопрос, который слышат онкологи — сколько мне осталось жить. Вопрос этот сам по себе может выбить из равновесия: страшно ошибиться, страшно пообещать то, что не в силах предсказать наверняка. И в целом быть тем, кто запускает счётчик, не хочется. Гамзат Инусилаев рассказывает о собственном способе справляться с такими вопросами. Своим пациентам он предлагает сфокусироваться на том, какое качество жизни будет у человека в следующие месяцы и годы. 

— Я прошу человека рассказать мне о своих планах. Кто-то собирается попасть на свадьбу к сыну, кто-то хочет построить дачу, у кого-то каждый апрель — отпуск. Вместе мы можем понять, что из задуманного осуществимо, а с чем стоит поторопиться. 

Такое смещение фокуса поможет человеку концентрироваться не на количестве дней, а на тех делах и встречах, которыми можно наполнить эти дни. Для врача этот механизм тоже может оказаться полезным: больше не придется назначать дату конца жизни и оставлять человека и самого себя в изматывающем ожидании. 

И хотя такая человекоориентированная коммуникация и помогает выходить из логики подсчёта дней, она, как и в целом общение с пациентами, ставит врача перед сложным вопросом: как найти баланс между эмпатией и безразличием. Вопрос этот как будто противопоставляет врача и пациента: эмпатичное общение даёт больше поддержки человеку с диагнозом, но изматывает врача; отстраненность и холодность могут сберечь помогающего специалиста, но лишают пациента части поддержки. Но это ложная дихотомия: выбор между эмпатией и безразличием не стоит. То, что требуется и от врача, и от пациента — понимать границы своих возможностей и пределы своей ответственности как на протяжении всего лечения, так и в момент конкретного диалога. Там, где справиться с ответственностью самостоятельно тяжело, стоит привлекать коллег.

— Я убежден, что нужны коллективные врачебные мероприятия, где можно было бы проговаривать то, что с нами происходит. Формат супервизий, дискуссий. Каждый из нас знает, что люди уходят, что это неизбежно, а онкология — та сфера, где с этим сталкиваешься чаще, чем другие. Но не нужно проживать это столкновение в одиночестве, без опоры на опыт друг друга, — размышляет Гамзат Инусилаев.

Когда скальпель бесполезен, слова становятся единственным инструментом врачаКак говорить с пациентом о приближающейся смерти?

О чем стоит помнить: 

  • каждый сохраненный для человека день значим и ценен.
  • если фокусироваться на качестве, а не на продолжительности жизни, переносить неизбежность ухода и для пациента, и для врача будет чуть проще.
  • статистика показывает среднюю цифру выживаемости с конкретным диагнозом, она не определяет течение болезни каждого конкретного человека, но позволяет специалисту ориентироваться и планировать.
  • многие врачи проходили и проходят через опыт умирания пациентов, обращаться к их опыту и делиться собственным — та возможность, что позволяет переводить катастрофическое переживание в рабочее.
  • научная работа поможет переключиться и даст понимание, что общими усилиями врачей и ученых медицина движется вперед, а значит, срок жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями увеличивается. Об этом трудно помнить в моменте, когда теряешь пациента, но это так.

 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

https://pro-palliativ.ru/blog/byt-tem-kto-zapuskaet-schyotchik-ne-hochetsya/
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Звоните круглосуточно и бесплатно, если:
· не знаете, как помочь вашему тяжелобольному близкому,
· хотите узнать, как ухаживать за вашим близким дома,
· вы растеряны, потеряны и вам нужна поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно