Ежегодно в фонд помощи хосписам «Вера» поступают десятки обращений с просьбой помочь организовать хоспис. Часто обращаются различные НКО — и начинающие, и опытные, а также специалисты из государственных медицинских учреждений. Иногда, приходят довольно эмоциональные запросы от людей, столкнувшихся с тяжелой болезнью близких. Им хочется что-то изменить в системе здравоохранения, как-то повлиять на организацию паллиативной помощи взрослым и детям.

Сотрудники фонда откликаются на каждое письмо, но далеко не всегда обращение приводит к реализации задуманного. Это связано с тем, что зачастую те, кто нам пишет, не очень представляют себе некоторые базовые вещи — например, чем отличается паллиативное отделение от отделения сестринского ухода; какие услуги может оказывать выездная патронажная служба (ВПС), а какие нет; как обстоят дела с паллиативной помощью в конкретном регионе и как это выяснить и многое другое. 

А еще бывает так, что люди не всегда знают, какие, кроме хосписа, существуют форматы оказания паллиативной помощи — хотя они могут оказаться гораздо проще и дешевле в реализации. Скажем, создание выездной патронажной службы потребует значительно меньше ресурсов, чем строительство стационара. 

В этой статье мы собрали ответы на самые распространенные вопросы, касающиеся организации паллиативной помощи. Они помогут разобраться, куда можно направить свои усилия, как оценить имеющиеся ресурсы, где искать поддержку. 

С чего начать? Соберите информацию

Прежде всего, стоит выяснить, как обстоят дела с паллиативной помощью в вашем регионе/городе/населенном пункте — нужны ли дополнительные учреждения или существующая система справляется. А если нет, то какое количество людей недополучает помощь. Также постарайтесь выяснить, какие у региона есть планы. Может оказаться так, что в настоящий момент паллиативных коек не хватает, но в ближайший год запланировано открытие нового стационара или выездных служб. 

Сориентируйтесь по карте учреждений паллиативной помощи России

Зайдите на карту учреждений паллиативной помощи России и посмотрите, что есть в вашем регионе.  

На карте обозначены только те учреждения, которые:

• имеют лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи;
• оказывают услуги бесплатно;
• действительно оказывают паллиативную помощь (к сожалению, бывает так, что формально учреждение считается оказывающим паллиативную помощь, но в реальности этого не происходит).

Можно применять фильтры по аудитории, которой оказывается помощь (всем, взрослым, детям) и видам оказания помощи:

• амбулаторно (в том числе на дому) — это кабинеты паллиативной помощи и выездные патронажные службы;
• стационарно — хосписы, центры (в том числе респираторные) и отделения паллиативной помощи, паллиативные и сестринские койки, отделения или дома сестринского ухода;
• в дневных стационарах — получение паллиативной помощи без круглосуточного пребывания;

Есть еще два дополнительных фильтра:

• координационный центр – центр информирования населения по вопросам получения паллиативной помощи,
• некоммерческие организации (НКО).

О том, что представляют собой все эти виды учреждений, читайте тут.

Как понять, насколько закрыта потребность в паллиативной помощи?

Сначала нужно понять, сколько человек в вашем регионе/городе нуждается в паллиативной помощи. Это делается по формуле: количество всех умершихXколичество всех умершихдемографическую статистику по всей России легко найти в открытых источниках. Например, на сайте Федеральной службы государственной статистики https://rosstat.gov.ru (от всех причин) людей за год нужно умножить на коэффициент 0,67. Например, в 2022 году в Самарской области умерло 44876 человек. Значит в паллиативной помощи нуждается чуть больше 30 тысяч человек.

Теперь сопоставьте цифры и факты, которые вы выяснили. Согласно исследованиям, чтобы все взрослые (то есть люди старше 18 лет), кто нуждается в паллиативной помощи, ее получали, на 100 тысяч населения должна быть одна выездная патронажная служба и 30 хосписных коек на 400 тысяч. То есть в городе, где живет миллион человек должно быть 10 выездных служб и 75 мест в паллиативном стационаре. Для детей другие нормативы: должен быть один врач по паллиативной медицинской помощи на 20 тысяч детского сельского населения или на 50 тысяч детей, живущих в городах.

Свяжитесь с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи

Подсчеты, которые мы описали выше, надо сделать для общего понимания ситуации, но все это сухие цифры — реальность же, даже при полном благополучии в статистике, может быть совсем иной. Чтобы выяснить, как все на самом деле, стоит обратиться к главному внештатному специалисту по паллиативной помощи (ГВС). Такие специалисты есть по разным медицинским направлениям. Федеральные ГВС назначаются в Минздраве России и подчиняются непосредственно министру здравоохранения РФ. Сейчас в паллиативной помощи это Диана Владимировна Невзорова (паллиативная помощь взрослым) и Елена Владимировна Полевиченко (она занимается детским паллиативом). Есть еще и ГВС регионов, краев, областей. Полный список, кто и где работает смотрите здесь.   

Задача главных внештатных специалистов — участвовать в определении стратегии развития соответствующего медицинского направления (в нашем случае — паллиативной помощи) и тактических решений по ее реализации, направленных на совершенствование медицинской помощи, а также изучать и распространять новые медицинские технологии. Что именно делает ГВС, а это довольно внушительный список обязанностей, можно узнать из Приказа Минздрава РФ от 25 октября 2012 года №444. 

То есть главный внештатный специалист по паллиативной помощи должен обладать полной информацией о том, как в этом плане обстоят дела на вверенной ему территории, и какую помощь в развитии паллиативного направления вы могли бы оказать региону. 

Надо честно сказать — все мы смертны, откладывать жизнь некудаГлавный внештатный специалист по паллиативной помощи в Приморье Андрей Александрович Денеж — о фронтовом наследии, врачебной доброте и роли мечты в паллиативной помощи

Свяжитесь с НКО, которые занимаются паллиативной помощью в вашем регионе

Некоммерческие организации — еще один важный «игрок» на поле помощи неизлечимо больным людям. В некоторых регионах есть НКО, которые берут на себя довольно большой участок работы, при этом плотно сотрудничая с государством. Например, Благотворительный фонд «Дедморозим» — в 2022 году они оказали помощь на дому почти половине всех детей Пермского края, нуждающихся в паллиативной помощи.

В Ярославской области жителям окрестных деревень помогает Дом милосердия кузнеца Лобова, в Самаре — АНО «Самарский хоспис». Кстати, главный врач Самарского хосписа Ольга Васильевна Осетрова также занимает должности Главного внештатного специалиста по обезболивающей терапии в Самарской области и Главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Приволжского федерального округа. 

«Наши победы — это победы над болью и отчаянием»Беседа с Ольгой Васильевной Осетровой, главврачом Самарского хосписа — о коллегах и пациентах, о том, что для людей становится важным в конце жизни

Частично НКО, занимающиеся паллиативной помощью, нанесены на карту учреждений. Их также можно поискать в Реестре социально ориентированных некоммерческих организаций Министерства экономического развития РФ. Ссылки на НКО, которые оказывают паллиативную помощь или работают в смежных областях, есть в этой подборке. 

Оцените свои ресурсы

Организация хосписа, выездной патронажной службы или дома сестринского ухода требует таких же ресурсов, как и любое коммерческое предприятие. Вам потребуются:

• люди,
• деньги, 
• нормативно-правовое сопровождение,
• контакты с представителями государства,
• информационная поддержка. 

Разница лишь в том, что услуги, которые вы будете предоставлять клиентам (в нашем случае — пациентам и их близким), будут полностью бесплатны. 

Соответственно и подходить к этому следует как к любому бизнес-проекту. Например, Екатерина Овсянникова, директор Благотворительного медицинского частного учреждения «Хоспис на дому» в Санкт-Петербурге, предварительно провела полноценное маркетинговое исследование. 

«Мы выясняли, с чем ассоциируется у людей паллиативная помощь, понимают ли они, что такое помощь медико-социальная. Делали swot-анализ рынка — пытались понять, нужен ли хоспис в Невском районе Санкт-Петербурга — рассказывает Екатерина, — Дальше писали устав проекта, анализировали стейкхолдеров, риски, формулировали финансово-кадровую модель. То есть вели типичную проектную подготовку».

Как рассчитать вложения?

Выше мы уже писали, что паллиативная помощь может оказываться в разных форматах. Это может быть хоспис, паллиативное отделение в стационаре, кабинет паллиативной помощи, выездная патронажная служба. Каждый из этих форматов потребует совершенно разных вложений. Плюс — важно понимать «исходную точку» вашего текущего положения в системе здравоохранения. 

Если вы — руководитель или представитель многопрофильной больницы, это одна история. Она предполагает, что у вас уже есть помещение, транспорт, специалисты (которых возможно потребуется дополнительно обучить, но они все же есть), лицензии на медицинскую деятельность и на деятельность по обороту наркотических средств и психотропных веществ, и многое другое. 

Совсем иная ситуация, если вы начинаете «с нуля». Тогда, первое, что надо сделать, — это определиться с набором услуг, который вы хотите оказывать и вашей целевой аудиторией. Кому, собственно, вы хотите помогать? Ведь от этого зависит штат, бюджет, лицензирование, оснащение и многое другое. Пошаговую инструкцию, чтобы определить, каким пациентам организация может помочь, а каким нет, читайте в этой статье.

А что с сотрудниками?

Даже если у вас имеются достаточные финансовые и материальные ресурсы, ключевой фактор, от которого зависит успех — это люди. Квалифицированный врач, опытная медсестра, специалист по социальной работе, координатор, психолог, бухгалтер, волонтеры — именно их профессионализм и, не в последнюю очередь человеческие качества, решают, получат ли пациенты помощь и в каком объеме. Это неожиданно может стать проблемой. «Когда мы подбирали сотрудников, то совершенно не учли дефицит кадров среди медиков, — говорит Екатерина Овсянникова, — Если бы мы подумали об этом «на берегу», то не замахивались бы на пятьсот пациентов в первый год работы либо предусмотрели больше ресурсов на рекрутинг».

Взаимодействие с государством

По определению паллиативная помощь — это комплексный подход, который включает в себя медицинскую, социальную, психологическую и духовную поддержку. Организовать все эти виды помощи — полноценно и качественно — сложно одному учреждению, особенно если речь идет о вновь созданном НКО. 

Взаимодействовать с системой здравоохранения, системой социальной защиты придется. Лучше сразу заручиться их поддержкой. Чтобы понять, с кем именно вам нужно сотрудничать, сначала выясните, по какому сценарию вы будете оказывать помощь. Условно их существует три: «консультируем», «назначаем» и «выполняем». И тут мы снова возвращается к выбору целевой аудитории, о котором писали выше. Как реализованы эти сценарии, например, в Доме милосердия кузнеца Лобова в Ярославской области, читайте в этой статье. 

Кроме того, в деле организации хосписа или ВПС очень поможет поддержка властей — губернатора или мэра региона. Чтобы эффективней найти с ними общий язык не лишним будет ознакомиться с региональной программой развития паллиативной помощи. Такие программы сейчас появились во многих субъектах РФ. Совпадение ваших целей и интересов с государственными может существенно помочь вашему делу.

Коротко о главном

• Изучите ситуацию с паллиативной помощью в вашем регионе/городе/населенном пункте.
• Изучите программу развития паллиативной помощи вашего региона.
• Изучите тематическую литературу и нормативно-правовые акты, регулирующие паллиативную помощь. 
• Познакомьтесь с людьми: главными внештатными специалистами по паллиативной помощи.
• Найдите соратников из числа работающих в регионе НКО.
• Определитесь с целевой аудитории вашей помощи.
• Определитесь с форматом, в котором вы планируете оказывать паллиативную помощь.

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

Фото: Adobe Stock