Как успеть все: подсказки родителям тяжелобольных детей — Про Паллиатив

Как успеть все: подсказки родителям тяжелобольных детей

Depositphotos.com
Мама двоих неизлечимо больных детей дает практические советы по управлению временем
Время чтения: 5 мин.
Depositphotos.com
04 октября 2021
Поделиться

Анна Черепанова с мужем и сыном. Фото из личного архива

Я — мама двух тяжелобольных сыновей. Когда в нашей семье родились мальчики с неизлечимой болезнью — синдромом Тея-Сакса (свою историю я рассказывала в этой статье), кроме обычных домашних дел — приготовление еды, стирка, уборка и прочее, в нашу жизнь вошли и другие заботы. 

Теперь наши дни заполняли гигиенические процедуры, прием лекарств строго по часам, ингаляции, обработка трахеостом и гастростом, переворачивание каждые 1,5-2 часа днем и ночью, уход за медицинским оборудованием... А вместо гаджетов, которые обычно бывают в семьях с детьми, появился аппарат ИВЛ, откашливатель, виброжилет, помпа для подачи энтерального питания, пульсоксиметр и еще дюжина других девайсов, помогающих нашим детям жить.

Анна Черепанова с мужем и сыновьями. Фото из личного архива

Каждая секунда имеет значение и смыслИстория Ани и Славы Черепановых. Родителей, потерявших двоих детей

Сначала голова шла кругом от того, как вообще можно все успеть, как не свалиться от усталости. Постепенно мы осознали, что без четкого расписания, без распределения обязанностей наших сил и здоровья надолго не хватит. От понимания ситуации перешли к практическим действиям. И освоили тайм-менеджмент — искусство управления временем.

Не сказать, что это было легко, но в результате многие с недоумением спрашивали нас с мужем: как это у вас получается все успевать и при этом выделять время на себя? Разве это возможно? Возможно, отвечали мы. Только для этого надо соблюдать несколько правил.

Анна Черепанова с мужем и сыном. Фото из личного архива

Четко планируйте дела

Шаблоны жалоб и заявлений для родителей тяжелобольных детейДопуск в реанимацию, проведение врачебной комиссии, получение лечебного питания и медицинских изделий, организация медико-социальной экспертизы — собрали шаблоны необходимых заявлений и жалоб в одном материале

Я завела перекидной календарь,где по пунктам расписывала все дела на день.

Сделанное помечала галочками или попросту вычеркивала — это очень мотивирует, смотришь, сколько всего переделано и думаешь «Ого, какая я молодец!».

Планировала и записывала все: режим дня мальчиков, визиты к врачу, походы в поликлинику, посещения собеса или МФЦ.  

В списке я отмечала, когда и куда нужно написать, позвонить, с кем встретится, что обсудить, когда требуется купить нужные медикаменты и расходные материалы. 

Неотложные дела я выделяла ярким маркером: например, каждые 10 дней нам необходимо было выписывать рецепты и заказывать противосудорожные препараты.

Также я использовала приложения для планирования в смартфоне, ставила «напоминалки». Это помогало сориентироваться в многочисленных делах и ничего не упустить из виду.

Приложение «Заметки» в смартфоне

Что сделать?

  • Заведите место для записи дел. Это может быть ежедневник или перекидной календарь, или стикеры, наклеенные на стену или холодильник, или просто листок бумаги. Держите список задач в поле зрения: например, повесьте его на видном месте.

Приложение по планированию Remember The Milk

Идеально — план в смартфоне, так он будет всегда под рукой. 

  • Запишите все дела, включая самые мелкие и даже «не особо важные»

Приложение по планированию Any.Do

  • Если перечень в смартфоне, поставьте «напоминалки».

Приложения для планирования

Расставляйте приоритеты 

Сделать абсолютно все, конечно, невозможно, поэтому нужно правильно расставлять приоритеты. У нас на первом месте, конечно, всегда стояли дела, связанные с жизнью мальчиков. Сначала все неотложное и важное, потом — то, что не требует пристального внимания, дальше — все остальное. 

Как правильно одевать ребенка с двигательными нарушениямиЭрготерапевты рассказывают, что делать, чтобы ребенку не было больно при одевании и почему детям, которые не могут ходить, все равно следует надевать обувь

Что делать?

  • Определите приоритет для каждого дела. Например, можно использовать такие теги: «жизненно важно», «важно», «срочно», «хорошо бы сделать», «если хватит времени». Можете придумать и свои обозначения.
  • Распределите дела согласно приоритетам. Чем важнее дело — тем выше он в списке

Стремитесь к многозадачности

Каждый вечер, когда я записывала на завтра повседневные дела, я мысленно анализировала записи и планировала, какие задачи можно совместить. Многие дела можно выполнять одновременно: отправляясь в поликлинику или аптеку, я брала с собой список продуктов или бытовой химии, заодно заходила в управляющую компанию, магазины, на почту. 

Наша детская поликлиника расположена очень неудобно, в стороне от остановки транспорта. Пешком идти далеко, а обращаться туда приходилось очень часто. Поэтому мы купили велосипеды. Добавился еще и «побочный эффект»: мы похудели, наматывая километры по городу. 

Поездка на велосипеде. Фото из личного архива Анны Черепановой

Мы старались планировать время так: если с утра предстояла поездка, на этот день планировали побольше дел, связанных с внешним миром, чтобы следующие дни быть максимально дома. Я заранее готовила еду на завтрак, обед и ужин, складывала в контейнеры, чтобы после поездки не готовить в спешке: оставалось только разогреть готовое. 

Визит в МФЦ. Фото из личного архива Анны Черепановой

Когда разговаривала по телефону — а общалась я довольно много — брала в руки влажную тряпку, протирала пыль, раскладывала вещи по местам, складывала грязную посуду в посудомойку. Вечером оставалось время на то, чтобы почитать ребятам книги, просто побыть с ними рядом.

Что делать?

  • Планируйте предстоящий день с вечера, чтобы проанализировать задачи и понять, что из них можно совместить. Можно делать это прямо на бумаге, например, проводя линию от одной задачи к другой. 
  • Выходя на улицу по делам, подумайте, что еще можно сделать по пути (куда можно зайти, какие вопросы решить и что купить). 
  • Заранее планируйте маршрут (в том числе, изучайте, как проще, быстрее и удобнее добраться на общественном транспорте). 

Организуйте все сферы жизни

Набор безопасности для ребенкаРассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить

Как ни странно, организованность, системность могут стать «островком стабильности» при таком ритме жизни. Четкий распорядок дня автоматизирует процессы. Мозг начинает воспринимать их как рутину, а как что-то новое. А значит, меньше расходует ресурсов. Например, мы с мужем всегда организовали ночное дежурство: я дежурила до четырех часов ночи, затем с четырех до восьми утра дежурил муж. А с восьми начинались утренние лечебные и гигиенические процедуры. Досыпали по очереди днем. 

К тому же от самоорганизации родителей тяжелобольного ребенка зависят многие вещи. Это важно, если нужно вовремя дать назначенные врачом лекарственные препараты: строго по времени, до или после еды. 

Конечно, у нас, как и у обычных людей, не всегда все получалось на отлично, но мы очень старались.

Что делать? 

  • Старайтесь максимально структурировать все сферы жизни: от личного времени и бытовых дел до вопросов ухода за ребенком. 

Используйте все технологические возможности

Как дать ребенку лекарство: правила и лайфхакиКак разделять таблетки на части, всегда ли можно дробить препараты и какие особенности есть у введения лекарств через питательные трубки

Интернет-магазины — очень полезная вещь. Мы довольно часто ими пользовались. Приобретали онлайн все билеты: на поезд, самолет, в кино, в театр. Пользовались всевозможными кэшбэк-сервисами, баллами, бонусами, милями, скидками — это значительно экономило наш совсем небольшой семейный бюджет. 

Что делать?

  • Не торопясь сравните цены, изучите ассортимент, ориентируясь на акции и скидки.
  • Имейте в виду: лекарства и расходные материалы тоже можно купить через онлайн-аптеки (многое можно купить только там). 
  • Изучите системы накопления кэшбека: на банковских картах, в магазинах, аптеках, билетных сервисах.

Помощники по дому. Фото из личного архива Анны Черепановой

Главные помощники на нашей кухне — мультиварка, пароварка, вафельница, гриль, термопот и посудомоечная машина. Каждый день безропотно включалась утром и вечером наша безотказная стиральная машина. Без нее невозможно представить уход за нашими детьми. Несмотря на то, что постоянно пользовались одноразовыми пеленками и подгузниками, все равно накапливалось белье для стирки. Также полноценно использовались для уборки пылесос и парогенератор. Ну и, конечно, нельзя было обойтись без множества медицинских приборов, которые облегчали жизнь наших сыновей.

Что делать?

  • Определите, какая бытовая техника вам нужна больше всего. Это может быть робот-пылесос, вместительная стиральная машина, сушилка для одежды или мультиварка, посудомоечная машина. 
  • Если возможности купить технику самостоятельно нет, обратитесь в фонды или общественные организации — там могут помогут. 
Профилактика и лечение пролежней у детейЧтобы у тяжелобольных детей не возникало пролежней, нужно соблюдать те же правила ухода, что и для взрослых. Но есть ряд особенностей.

Вот как примерно выглядел распорядок дня наших мальчиков:

  • 7:00 Подъём, гигиенические процедуры. Обработка гастростомы, трахеостомы.
  • 07:30 Измерение давления, температуры тела, пульсоксиметрия.
  • 8:00 Лекарственные средства по назначению лечащего врача.
  • 08:30 Медицинские манипуляции (Откашливатель, Виброжилет).
  • 9:00 Положение, лежа на спине с приподнятым или без приподнятого головного конца.
  • 09:10 Кормление.
  • 10:00 Утренняя прогулка на улице по сезону и погодным условиям.
  • 11:00 Положение на правом боку, Положение на правом боку (положение 30° или 45°).
  • 12:00 Лекарственные средства по назначению лечащего врача.
  • 13:00 Положение на левом боку, Положение на левом боку (положение 30° или 45°).
  • 13:10 Кормление.
  • 13:30 Обработка гастростомы, трахеостомы при необходимости.
  • 14:00 Массаж, ЛФК.
  • 15:00 Положение на животе.
  • 16:00 Высаживание в кресло-коляску.
  • 17:00 Лекарственные средства по назначению лечащего врача.
  • 17:10 Кормление.
  • 18:00 Положение Фаулера (положение 45° положение 60° ).
  • 19:00 Вечерняя прогулка по сезону.
  • 20:00 Положение лежа на животе.
  • 20:30 Вечерние гигиенические процедуры.
  • 20:45 Обработка гастростомы, трахеостомы по необходимости.
  • 21:00 Лекарственные средства по назначению лечащего врача.
  • 21:10 Кормление.
  • 22:00 Положение лежа на спине.
  • 23:30 Кормление.
  • 24:00 Положение на правом боку, Положение на правом боку (положение 30°).
  • 01:00-06:00 Переворачивать каждые 2 часа.

Смена подгузников в течении дня и по необходимости.

Подмывание в течении дня и по необходимости.

Санация в течении дня и по необходимости.

Медицинские манипуляции в течении дня и по необходимости.

Вам может быть интересно:

Когда ты четко понимаешь, что будет, а что — нет, проще становится жить. История семьи, которая стала счастливой несмотря ни на что.

Адаптивная одежда для детей. Какую одежду можно подобрать детям с контрактурами и протезами.

Алина и СМА. Личная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА».

«Не понимала, что может скрасить жизнь моей пациентки, пока не приехала к ней».Педиатр паллиативной службы Новосибирска — о своей работе, маленьких пациентах и их родителях.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

04 октября 2021
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Профилактика и лечение пролежней у детей

Чтобы у тяжелобольных детей не возникало пролежней, нужно соблюдать те же правила ухода, что и для взрослых. Но есть ряд особенностей.

Подробнее
Уход
Профилактика и лечение пролежней у детей

Чтобы у тяжелобольных детей не возникало пролежней, нужно соблюдать те же правила ухода, что и для взрослых. Но есть ряд особенностей.

«Мы учимся ценить каждое мгновение жизни»

Интервью с Ириной Владимировной Горячевой, руководителем хосписа «Бутово»

Подробнее
Уход
«Мы учимся ценить каждое мгновение жизни»

Интервью с Ириной Владимировной Горячевой, руководителем хосписа «Бутово»

Как правильно одевать ребенка с двигательными нарушениями

Эрготерапевты рассказывают, что делать, чтобы ребенку не было больно при одевании и почему детям, которые не могут ходить, все равно следует надевать обувь

Подробнее
Родственникам
Как правильно одевать ребенка с двигательными нарушениями

Эрготерапевты рассказывают, что делать, чтобы ребенку не было больно при одевании и почему детям, которые не могут ходить, все равно следует надевать обувь

Набор безопасности для ребенка

Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить

Подробнее
Родственникам
Набор безопасности для ребенка

Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить

Как дать ребенку лекарство: правила и лайфхаки

Как разделять таблетки на части, всегда ли можно дробить препараты и какие особенности есть у введения лекарств через питательные трубки

Подробнее
Важно
Как дать ребенку лекарство: правила и лайфхаки

Как разделять таблетки на части, всегда ли можно дробить препараты и какие особенности есть у введения лекарств через питательные трубки

Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь

Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру

Подробнее
Важно
Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь

Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру

Как дать ребенку лекарство: правила и лайфхаки

Как разделять таблетки на части, всегда ли можно дробить препараты и какие особенности есть у введения лекарств через питательные трубки

Подробнее
Уход
Как дать ребенку лекарство: правила и лайфхаки

Как разделять таблетки на части, всегда ли можно дробить препараты и какие особенности есть у введения лекарств через питательные трубки

Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь

Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру

Подробнее
Стомы
Врачи предлагают поставить ребенку гастростому, а я боюсь

Почему родители боятся — разбираемся вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру

Профилактика и лечение пролежней у детей

Чтобы у тяжелобольных детей не возникало пролежней, нужно соблюдать те же правила ухода, что и для взрослых. Но есть ряд особенностей.

Подробнее
Симптоматическое лечение
Профилактика и лечение пролежней у детей

Чтобы у тяжелобольных детей не возникало пролежней, нужно соблюдать те же правила ухода, что и для взрослых. Но есть ряд особенностей.

«Мы учимся ценить каждое мгновение жизни»

Интервью с Ириной Владимировной Горячевой, руководителем хосписа «Бутово»

Подробнее
О паллиативной помощи
«Мы учимся ценить каждое мгновение жизни»

Интервью с Ириной Владимировной Горячевой, руководителем хосписа «Бутово»

Как правильно одевать ребенка с двигательными нарушениями

Эрготерапевты рассказывают, что делать, чтобы ребенку не было больно при одевании и почему детям, которые не могут ходить, все равно следует надевать обувь

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Как правильно одевать ребенка с двигательными нарушениями

Эрготерапевты рассказывают, что делать, чтобы ребенку не было больно при одевании и почему детям, которые не могут ходить, все равно следует надевать обувь

Набор безопасности для ребенка

Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Набор безопасности для ребенка

Рассказываем, для чего он нужен и что в него должно входить

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно