Каждый ребенок, которому нужна паллиативная помощь, может получать ее дома
Опыт тестирования единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи в Пермском крае Каждый ребенок, которому нужна паллиативная помощь, может получать ее дома
Опыт тестирования единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи в Пермском краеМы продолжаем серию публикаций о применении единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи в разных регионах России. Что она собой представляет, мы рассказали в этом материале. А о том, как обстоят дела в Ярославской области, написали в статье о Доме милосердия кузнеца Лобова.
Наш новый текст об опыте тестирования единой модели оценки и проектирования паллиативной помощи в Пермском крае.
Модель — это конструктор подсказок и рекомендаций по построению паллиативной помощи. Организация может использовать ее как в полном объеме, так и частично. Но в основе модели — качество жизни конкретного человека, его потребности, интересы, вкусы, радости и горести. Все это складывается в личную, неповторимую историю, конец которой паллиативная помощь может сделать чуточку легче.
В этой статье мы решили сделать акцент именно на человеческих историях, которые, как нам кажется, лучше проиллюстрируют реальную поддержку семей, где растут неизлечимо больные дети. Истории рассказали сотрудники Благотворительного фонда «Дедморозим».
В Пермском крае работает негосударственная выездная паллиативная служба. Она существует как часть проекта «Больше жизни», который совместно реализуют благотворительный фонд «Дедморозим» и автономная некоммерческая организация «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим».
Благотворительный фонд «Дедморозим» — это некоммерческая организация, команда которой разрабатывает новые технологии помощи детям в Пермском крае. Фонд помогает детям с тяжелыми заболеваниями, детям-сиротам и детям, имеющим риск остаться без родителей.
АНО «Дедморозим» в 2017 году получила лицензию на оказание медицинских услуг, а фонд привлекает пожертвования на развитие проекта.
Сегодня выездная паллиативная служба финансируется за счет средств государственного социального заказа, грантовых средств и частных пожертвований. В 2022 году агентство «Дедморозим» впервые стало исполнителем государственной услуги в социальной сфере по оказанию паллиативной медицинской помощи амбулаторно (на дому).
Кроме выездной паллиативной службы в проекте «Больше жизни» работают служба экипировки, которая бесплатно предоставляет в прокат медоборудование, и административная служба.
Проект «Больше жизни» направлен на развитие паллиативной медицинской помощи в Пермском крае. Сегодня в команде проекта работают 43 человека: врачи, медсестры, специалисты по социально-правовой работе, координаторы помощи семьям, психологи, медрегистраторы, игровые и физические терапевты, а также другие специалисты.
С 2019 года паллиативную помощь на дому стали получать дети на территории всего Пермского края. Раньше такая поддержка на дому была доступна только для детей, проживающих в Перми.
В 2022 году помощь на дому получили 295 подопечных: это более половины всех детей Пермского края, нуждающихся в паллиативной помощи. В течение 2022 года медицинские специалисты из «Дедморозим» выезжали к ним 2 776 раз. Специалисты по социально-правовой работе консультировали семьи 834 раза. Психологи и игровые терапевты консультировали семьи и проводили занятия 924 раза. О том, как развивалась паллиативная помощь в Пермском крае, читайте в этой статье.
«Четыре года назад мы узнали про девочку Арину с инкурабельной опухолью. Она проходила лечение в Москве, но медицина оказалась бессильна, и девочка вернулась домой на «долечивание по месту жительства». Пока мы смогли найти контакты родителей Арины, девочка умерла. Ее мама сказала, что Арина очень мучилась и ушла из жизни, страдая от боли и других тягостных симптомов. С тех пор многое изменилось», — рассказывает Галина Меркушева, координатор по организационно-методической работе.
Сегодня в Пермском крае работает регистр пациентов с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями, и когда выездная паллиативная служба видит, что на ее территории появился новый ребенок, за ним сразу закрепляется соответствующая команда специалистов. Доступ к регистру есть у всех организаций, которые оказывают паллиативную помощь в Пермском крае.
В 2022 году у выездной паллиативной службы АНО «Дедморозим» появился доступ к единой информационной системе здравоохранения, это дает возможность отражать в ней любое посещение врача выездной службы. Так формируется преемственность: ведь кроме паллиативной помощи ребенку требуется первичная, скорая и специализированная медицинская помощь. Теперь специалисты по паллиативной помощи и врачи из стационаров и поликлиник могут видеть назначения друг друга. Это помогает сделать так, чтобы любому тяжелобольному ребенку и его семье было не больно, не страшно и не одиноко.
Не больно
«У меня была трехлетняя подопечная Саша с опухолью головного мозга, — рассказывает Юлия Порхачева, врач по паллиативной медицинской помощи выездной паллиативной службы «Дедморозим». — Когда мы с ней познакомились, Саша носилась вокруг меня как электровеник, делилась конфетами, обожала мороженое и очень звонко хохотала. Мама и бабушка Саши прошли сложный путь и во время последней поездки в Москву услышали от врача, что все возможные варианты лечения исчерпаны. Мы познакомились, когда семья впервые не имела никакого плана, что делать дальше. Ярко светило солнце, и мама осторожно спросила меня можно ли теперь Саше гулять и в парк. Конечно, можно, ответила я.
Тогда же мы поговорили с мамой про то, как может меняться состояние, про возможные кризисные ситуации и о том, какое оборудование и лекарственные препараты могут понадобиться Саше дома. Маме было тяжело, но важно это слышать. Да, на тот момент эта информация казалась ненужной и слишком страшной, но всегда лучше знать, что тебя ждет. Быть готовым.
К сожалению, состояние Саши быстро ухудшилось и прогулок с парком и мороженым ей досталось немного. Но к тому моменту, когда появилась боль и слабость, дома уже были все необходимые препараты, мама умела пользоваться оборудованием, познакомилась со всеми членами команды паллиативной помощи, знала, как могут развиваться события и к кому обращаться.
Саша ушла через несколько месяцев. Мама и Саша не хотели в больницу, но семья рассматривала и этот вариант, если вдруг не справятся. У каждого это свое «не справимся»: кто-то боится судорог, кто-то — боли, а кто-то боится самого конца. Чтобы справиться, надо знать, что тебя может ждать, надо иметь возможность набрать номер врача и получить поддержку, надо иметь план действий. Мама и бабушка Саши справились.
Саша умерла дома, без боли. Все тягостные симптомы были купированы.
И это было бы невозможно, если бы паллиативную помощь не удалось подключить вовремя. Здесь был и контакт с лечащим врачом-онкологом, и доверие к команде сопровождения, и время на то, чтобы обо всем поговорить и все подготовить.
Мы никогда не знаем, сколько времени у нас есть, поэтому так важно начать взаимодействие как можно раньше».
Чтобы все дети, которые живут в Пермском крае, своевременно получали помощь, в выездной службе работают врачи из разных районов края. Сначала казалось, что эта идея утопическая и все члены команды должны работать на одной территории, рядом друг с другом. Но все получилось. Взаимодействие между специалистами удается выстраивать благодаря совместным встречам. А проживание врача рядом с ребенком позволяет тратить меньше времени на дорогу и более комфортно планировать визиты.
«К каждому ребенку, независимо от его места жительства, не менее раза в месяц приезжает врач по паллиативной помощи, — рассказывает Ирина Зыкина, руководитель проекта «Больше жизни», заведующая отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи АНО «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим». — Если состояние ребенка ухудшается, врач и медсестра, которые его сопровождают, договариваются, кому необходимо поехать внепланово, при необходимости для ребенка составляется индивидуальный план. Врач не просто дает рекомендации родителям, он также готовит консультативные заключения, чтобы специалисты, оказывающие первичную помощь по месту жительства, знали о состоянии ребенка, о том, что ему необходимо, и на что важно обращать внимание.
Команда «Дедморозим» на неформальной конференции «МОРОЗИЛКА», январь 2023. Фото из архива «Дедморозим»
Также консультативные заключения врача отправляются в Детскую клиническую больницу № 13, на базе которой работает «Хоспис для детей». Там выдают медицинское оборудование и расходные материалы детям, нуждающимся в паллиативной помощи. Если же получить за счет средств бюджета необходимое оборудование, расходные материалы или питание невозможно, или на это требуется слишком много времени, то консультативные заключения о потребностях ребенка отправляются в благотворительный фонд «Дедморозим».
«У меня есть подопечный Артем со спинальной мышечной атрофией Верднига-Гоффмана (1 тип), — рассказывает Резеда Исламова, врач по паллиативной медицинской помощи выездной паллиативной службы «Дедморозим». — Артем начал получать помощь Службы качества жизни, когда ему было 5 месяцев, и скоро ему исполнится 5 лет.
В 2019 году он уже нуждался в респираторной поддержке. Поскольку тогда никакое оборудование получить за счет средств бюджета было невозможно, Артем получил во временное пользование откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) за счет Службы экипировки «Больше жизни».
В 2020 году, когда отдельными видами оборудования и расходных материалов начали обеспечивать за счет средств федерального бюджета, Артем получил аппарат ИВЛ и откашливатель. Недостающее оборудование и расходные материалы были закуплены за счет благотворительных средств.
Получение паллиативной помощи в полном объеме не мешает Артему получать лечение спинальной мышечной атрофии препаратом Нусинерсен. А до того как препарат начали использовать в Пермском крае, не мешало участвовать в клинических испытаниях препарата Бранаплам. У Артема своевременно купируются все тягостные симптомы, проводится профилактика вторичных осложнений, его семья получает социально-правовую и психологическую поддержку, а также он получает патогенетическое лечение. Именно такой комплексный подход позволяет улучшать качество жизни пациентов».
Сегодня врачи выездной службы не могут выписывать рецепты на наркотические анальгетики самостоятельно. Каждый раз болевой синдром у ребенка требует взаимодействия с поликлиникой.
«Мы считаем, что в этом есть свои преимущества и недостатки, — говорит Екатерина Осипова, специалист по социально-правовому сопровождению проектов фонда «Дедморозим». — Да, было бы проще выписать рецепт самим, но практика показывает, что важно взаимодействовать с поликлиниками. Каждый врач обязан самостоятельно заниматься лечением болевого синдрома, а без опыта — это страшно. В том числе благодаря поддержке специалиста по социально-правовой работе участковые педиатры справляются, и в дальнейшем процесс идет проще.
К сожалению, на данный момент мы как некоммерческая организация не имеем права организовать выписку льготных рецептов, а родители, конечно, не должны платить за обезболивание ребенка как с точки зрения закона, так и с точки зрения морали. Это то, над чем можно работать, ведь раньше некоммерческие организации и медицинских лицензий не получали, и к единой информационной системе здравоохранения края доступа не имели, но сейчас нам кажется важным продолжать делать эту работу в связке с поликлиниками».
Не страшно
«О чем мечтают дети, если им семь лет и у них рак? На самом деле «мечт» много, — рассказывает Юлия Порхачева, врач по паллиативной медицинской помощи. — Я познакомилась с Ромой в начале августа, он ещё неплохо себя чувствовал и с удовольствием мечтал.
Пойти в первый класс, завести белого котенка и, конечно, самое заветное — квадроцикл. Мама даже согласилась на котенка и документы в школу отнесла. Казалось, что вот как все хорошо складывается, может, Ромка и не сможет долго в школу ходить, но будет у него настоящая линейка, школьная форма, одноклассники и дневник.
Не получилось. Состояние резко ухудшилось, и в конце августа мама забрала документы из школы. Теперь Рома меньше улыбается, много лежит, и мечт у него стало намного меньше.
Котенка завести не успели, а он Роме теперь и не нужен. Любимые прежде вкусности тоже не приносят удовольствие. Единственное, о чем ещё готов мечтать Рома, — квадроцикл. Ради него и обезболивающие уколы, и побольше сидеть, и побольше ходить. Даже разговоры о том, что Рома сможет сам поехать на пикник или к бабушке, мотивируют и заставляют ненадолго улыбнуться.
Я не знаю, позволит ли состояние Ромы кататься на квадроцикле через неделю, все может меняться слишком быстро. Но знаю, что сегодня Рома хочет и может.
Пермякам удалось исполнить Ромину мечту. Когда у Ромы появился квадроцикл, он начал выходить на улицу, улыбаться и даже ездить в гости к бабушке. Пусть ненадолго, но у Ромы появился смысл жизни». Этого бы не случилось, не будь в команде людей, которые занимаются немедицинской помощью: общаются с волонтерами, ищут возможность исполнить мечту ребенка.
Благодаря работе в связке с Благотворительным фондом служба может делать что-то сверх стандартной помощи. Например, в команде есть должность координатора помощи семьям. Он находится на связи с семьей по всем вопросам, координирует работу всех специалистов сопровождающей команды и придумывает, как порадовать подопечных.
Не одиноко
«Мы взяли на сопровождение Машу, когда ей было 14 лет и она попала в реанимацию, — рассказывает психолог Марина Владыкина. — До этого ее состояние было стабильным. В реанимации Яна, ее мама, посещала дочку по часам и очень переживала, что ее нет рядом постоянно. Такую длительную разлуку мама и дочка переживали впервые, и поддержка психолога помогала маме справляться с переживаниями.
Когда Маши не стало, ее мама страдала от сильного чувства вины. Несмотря на то что она знала про ограниченный срок жизни дочери, ее голову заполнили мысли о том, что она могла сделать иначе, чтобы как-то на состояние Маши повлиять. Сначала мы с Яной созванивались раз в месяц, через год потребность в таком регулярном контакте исчезла, но контакт сохранился. Сейчас Яна может набрать меня раз в год, но это уже не та работа, что прежде. Яна живет дальше».
Психологическая помощь семье может подключаться на разных этапах болезни ребенка. Иногда на это есть запрос, иногда нет. Тут важно не настаивать.
Сопровождение тоже может быть разным. Это могут быть звонки для поддержания контакта раз в три месяца или же ежемесячные визиты. Главное, чтобы семьи подопечных всегда знали, что им есть кому позвонить. Важно, что психологическое сопровождение семьи продолжается и после смерти ребенка. Обычно сопровождение в период горевания длится в течение года после смерти, но бывают семьи, которым требуется больше времени.
«В конце прошлого года мы взяли на сопровождение Арину, — рассказывает Марина Владыкина. — Мама Арины — боец, со всем справляется и всех поддерживает. И, кажется, давала слабину она только со мной. Арина умерла в январе. В апреле на одной из консультаций мама призналась, что все еще не сказала младшей 6-летней дочери о смерти сестры. В июне она согласилась встретиться, чтобы потренировать разговор с ребенком. Встретились, потренировались, мама почувствовала, как это может быть. Поняла, что ребенок может переживать и плакать, но и дочь, и она сама выдержат это. Разговор в итоге состоялся и принес им обеим успокоение, объединил еще больше».
***
В паллиативной помощи медицинская, психологическая и социально-правовая поддержка семьи и ребенка одинаково важны. Единая модель оценки и проектирования паллиативной помощи может стать хорошей основой для создания внутренней системы мониторинга и оценки качества и эффективности деятельности. Она поможет понять, как в организации соотносятся все составляющие качественной паллиативной помощи, и что можно сделать, чтобы их сбалансировать.
Фото на обложке: Музыкальный пикник для Антона, подопечного «Больше жизни»
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
