8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

Когда колодец пустеет

Что психолог может дать родителям тяжелобольных детей

Когда колодец пустеет

Что психолог может дать родителям тяжелобольных детей
Содержание
Врачи говорят — не сметь плакать
Кто точно знает, про что ты
Со мной что-то не так?
Мама, мама, мама...
Я ни за что не доверю... кому?
Успеть долюбить
Ваш психолог что, ребенка вылечит?
Как психолог может напортачить
А если не психолог?
Уходит вина, начинается жизнь
Куда можно обратиться

Психолог не может исцелить больного ребенка, не может щелкнуть пальцами и решить все проблемы. Но он может помочь изменить жизнь семьи к лучшему. О том, как это работает, рассказывает кризисный психолог, психолог Елизаветинского детского хосписа Лариса Пыжьянова.

Врачи говорят — не сметь плакать

Ни один психолог, даже самый профессиональный, не может изменить чужую судьбу — не важно, здоровый человек к нему пришел или болеющий. Его задача не в этом, он призван помочь увидеть свои силы, ресурсы и смыслы. Все это бывает недоступно тому, кто находится в тяжелой ситуации.

Внезапный стресс вызывает шок и отчаяние. Именно такой бывает реакция на болезнь, на резкое изменение жизни. Это и происходит, когда в семье появляется тяжело больной ребенок. «Я не знаю, что делать, я не справлюсь, моя жизнь разделилась на до и после, мне надо быть с ребенком, надо помогать и поддерживать, а у меня нет на это сил».

Многие мамы рассказывают, что в больнице врачи говорят им: «Так, все, не сметь тут плакать, сопли распускать, ты должна быть сильной, соберись, ты должна поддерживать своего ребенка, заходить в палату с улыбкой». А где взять улыбку, если маме страшно и невыносимо больно? Она ведь живой человек.

И потом, дети же все понимают. Однажды одиннадцатилетняя девочка сказала мне: не надо думать, что дети — это глупые люди. Они действительно сразу считывают, искусственная улыбка или естественная, спокойна мама или она в панике.

Поэтому задача психолога — помочь маме, папе, бабушке, братьям, сестрам, всем близким, осознать, что с ними произошло, не отрицать, принять ситуацию не как черную яму, в которую они упали, а как часть жизни, которой они жили и продолжают жить. Принять эту изменившуюся жизнь и найти силы, ресурсы, чтобы со всем справиться.

Что значит справиться? Продолжать жить, быть активным, действовать, чувствовать, не замораживать свои чувства в «у меня все хорошо». Нет. Важно именно проживать и горе, и отчаяние, и надежду, потому что если мы не примем ситуацию в реальности, мы не сможем адекватно реагировать на происходящее. А реагировать необходимо, потому что постоянно возникает потребность принимать важные решения, связанные с лечением ребенка, с жизнью, здоровьем, организацией жизни семьи вообще. 

Эпоха АлександрыЕвгений Глаголев, отец тяжелобольной девочки рассказывает о том, как изменилась жизнь его семьи, почему он решил сменить профессию и зачем родителям время от времени выезжать куда-то вдвоем

Кто точно знает, про что ты

Проблема одиночества семей с паллиативными детьми — это отдельная и очень болезненная тема. Весь мой опыт говорит, что если в семье тяжело болен ребенок, то сначала все бросаются помогать, спрашивают, что и как, интересуются, чем можно помочь и поддержать. А потом окружающие возвращаются к своей собственной жизни, и приходит ощущение брошенности. 

Тут есть еще и такой момент. Бывает, что мамы и папы сами закрываются от людей, потому что чужие вопросы, неуместные слова сочувствия и особенно советы становятся невыносимы, а сил так мало, что реагировать достойно не получается. Семьи, случается, отгораживаются даже от самых близких, а потом, когда первые страхи и растерянность проходят, когда они научаются жить в новой ситуации, появляется готовность к общению, оказывается, что связи потеряны. 

В Елизаветинском хосписе, где я работаю, есть программа, рассчитанная на 21 день: любая семья с паллиативным ребенком может дважды в год приехать из любой точки России и просто жить. Вернее, не просто, а жить полноценной жизнью, участвовать в различных занятиях.

Каждый раз я предлагаю родителям пообщаться в группе, и каждый раз слышу: «Боже мой, как важно оказаться среди тех, кто точно знает, про что ты. Что ты чувствуешь, о чем ты говоришь, что ты переживаешь». Потому что рядом могут быть хорошие, сочувствующие люди, но они, не имея подобного опыта, не могут по-настоящему понимать.

На группах поддержки мы говорим на любую тему, какую предлагают родители — от любви до болезней и смертей, и все говорят в унисон. Один начинает, другой продолжает. И этот общий опыт, общие переживания — это невероятно важно. Так, через общение с по-настоящему понимающими людьми, приходит понимание, что твои чувства и переживания — абсолютно нормальны. Что все, что с тобой происходит, действительно можно пережить. Что можно смотреть, как другие организуют свою жизнь, и перенять опыт. Есть чем поделиться, есть чем поддержать друг друга. И это тоже выход из одиночества.

Сейчас таких групп поддержки становится все больше, но если они недоступны, то встречи с психологом, с человеком, который понимает и активно показывает, что понимает, но не учит жить, тоже приносят облегчение.

Елизаветинский детский хоспис работает в подмосковной Истре с 2018 года. Там обучают родителей ухаживать за детьми с тяжелыми заболеваниями, обращаться со сложным оборудованием, действовать в экстренных ситуациях, подбирают терапию и питание, предлагают социальную передышку, поддерживают семьи, а также принимают семьи с тяжелобольными детьми из зоны боевых действий.

Специалисты хосписа поддерживают коллег из регионов и сопровождают семьи онлайн.

Когда ты четко понимаешь, что будет, а что — нет, проще становится житьИстория семьи, которая стала счастливой несмотря ни на что

Со мной что-то не так?

Общение с психологом помогает научиться запрашивать помощь, помнить, что это важно, не стыдно и нормально. Очень часто мы стесняемся просить других о помощи, потому что кажется, что мы ставим людей в неловкое положение, вроде как заставляем их чем-то жертвовать, и сами чувствуем себя неловко. А у родителей еще бывает блок — если я прошу о помощи, значит, я не справляюсь, я плохая мать/плохой отец. Мы говорим об этом и логически приходим к тому, что просить о помощи нормально, потому что если мы отдыхаем, если мы живем своей жизнью, значит, у нас больше ресурсов, чтобы заботиться о ребенке.

Надо сказать, я довольно часто слышу от родителей такую фразу: «Я чувствую себя виноватой/виноватым за то, что у меня болеет ребенок». И эта вина, как и предубеждения насчет помощи, абсолютно иррациональны, когда мы пытаемся докопаться до источника вины, обнаруживаем, его нет. 

Мысли о том, что «со мной что-то не так, раз у меня болеет ребенок», или еще «мой ребенок ничего не может дать обществу, только общество на него тратится», мучительны. Вам не обязательно оставаться с ними наедине.

Мне нравится приводить метафору про машину. Вот, скажем, ты едешь за рулем, у тебя полный бензобак. И встречаешь на обочине человека, у которого закончился бензин. Ты остановишься, отольешь ему половину и вы оба доедете до заправки, а потом отправитесь дальше. Но если у тебя самого на донышке, то какой бы ты ни был добрый, чудесный человек, тебе нечего дать другому. Даже если ты ему отольешь половину того, что есть, вы через десять метров оба заглохнете, и все.

Эта история — про материнский ресурс, и про семейный вообще. Понимаете, если у вас есть силы, если вы сами наполнены, вам есть что дать и болеющему ребенку, и здоровым детям, и мужу, и так далее. Если вы пусты, если вы отдали все, у вас нет сил, то вы ничего не способны дать.

Или взять колодец. Если вычерпывать из него воду быстрее, чем родник его наполняет, в какой-то момент вы забросите ведро и зачерпнется муть и грязь. Фу, плохой колодец! А это не колодец плохой, а вы, ребята, слишком часто к нему за водой бегаете. И он не успевает пополняться.

Как успеть все: подсказки родителям тяжелобольных детейМама двоих неизлечимо больных детей дает практические советы по управлению временем

Мама, мама, мама...

Я все время говорю — мама, мама, мама. Ведь, как правило, именно мама находится с ребенком, а папы работают 24 на 7, чтобы обеспечить жизнь паллиативному ребенку. А откуда маме брать силы, чтобы отдавать? Чтобы любить, ухаживать, заботиться? Откуда она сама наполняется?

Мы наполняемся от того, что приносит нам радость. И когда я спрашиваю у мам, что им приносит радость, откуда они черпают вдохновение, откуда приходят силы, большинство отвечает — я уже и не помню. Тогда мы садимся и пишем в красивый блокнотик постранично — вот моя любимая музыка. Это самое доступное, то, что можно включить фоном. Какую музыку вы любили раньше? Какая вам нравилась? Можете включить ее фоном, когда занимаетесь домашними делами? Могу.

Дальше — любимые книги. С этим сложнее, но есть у вас время хотя бы несколько страниц сесть и прочитать? Есть. Давайте вспоминать, какие. Что еще? Любимые фильмы, выпечка, вышивка. Когда ухаживаешь за болеющим ребенком, на все это времени мало, но задумавшись об этом, мамы говорят: «Боже, действительно, когда я сяду и полчаса повышиваю, у меня просто крылья появляются». Или порисую. Или выкладываю мозаику.

Кто-то говорит: «Для меня за счастье — выйти, десять минут на балконе с чашечкой кофе просто постоять и посмотреть на небо, чтоб меня никто не дергал, никто не звал, никто ничего от меня не требовал. Вот просто постоять и посмотреть на небо». Для кого-то — 10-15 минут посидеть на лавочке. Или куда-нибудь сходить.

Психолог учит маму заботиться о себе, давать себе подпитку, не стыдиться того, что на это тратятся время и ресурсы. Ведь это правильно и необходимо.

Сиделка. Рассказ Нюты Федермессер из книги «Истории о любви»Сиделка – это про неподдельную любовь к человеку тогда, когда он находится на пике своей слабости и беспомощности...

Я ни за что не доверю… кому?

Чтобы дать себе набраться сил, нужно, чтобы кто-то побыл с ребенком. Я предлагаю родителям в нашем хосписе, подумать, кто это мог бы быть. И, как правило, мамы говорят «Нет, я своего ребенка никому не могу доверить».

Приходится прилагать усилия, чтобы объяснить маме, насколько няни квалифицированные и заботливые, уговорить попробовать, посмотреть. Если семья в Москве, то есть фонды, которые предлагают особым семьям такую помощь, например, «Няни особого назначения». И у нас в Елизаветинском хосписе можно оставить ребенка, у нас тоже есть няни. В регионах можно оставить ребенка на социальную передышку. 

Сначала семьи относятся к идее с недоверием, а потом няня становится самым любимым и востребованным помощником. Потому что няня — это тот человек, который дает маме хоть чуть-чуть пожить своей собственной жизнью.

Да, есть неизлечимые болезни. Есть ситуации, когда мы четко знаем, что не можем спасти ребенка, что он умрет. В семью придет горе. Но то, что мы можем сделать для этого ребенка и для себя самих — это прожить оставшееся время полной и яркой жизнью. Чтобы в этой жизни были чистые, светлые эмоции. Чтобы кроме отчаяния, боли и усталости, в ней были радость, любовь и тепло. 

«Мне очень больно, но я учусь с этим жить»Обещание любить всегда

Успеть долюбить

Никто из нас не знает, когда и кто умрет. Мысль о том, что «мой ребенок умрет раньше меня, его жизнь будет коротка» выматывает, но кроме того — на самом деле мы не знаем, кто из нас умрет первым. 

Когда мой близкий друг заболел раком, он пришел ко мне прощаться. А я ему сказала — подожди, ты ж еще лечиться не начал. Он вылечился, с тех пор прошло лет двадцать, у него все хорошо. Недавно мы общались, и он вспомнил, что за те полтора или два года, когда он лечился, когда он уже решил для себя, что все, он умирает, за это время погибли четыре его абсолютно здоровых друга.  

В этой жизни мы можем быть уверены только в том, что мы все когда-нибудь умрем. Но когда — решать не нам. Как не мы решаем, когда нам на этот свет появляться. Поэтому важно не жить в ожидании смерти, а просто жить. 

Когда приходит смерть, мы ничего не можем с этим сделать. Это не остановить, не предотвратить. Но мы можем любить человека при жизни изо всех сил. Любить, говорить ему об этом, быть вместе. 

Наши родители любят своих детей той самой любовью, для которой, наверное, мы все рождены: не за что-то, не потому, что ты вырастешь и меня прославишь или стакан воды в старости подашь, а просто потому, что ты есть. И я тебя люблю, я с тобой, мы вместе. Эта безусловная и взаимная любовь — великая сила. Я думаю, именно благодаря ей семьи паллиативных детей и держатся так достойно. 

Ваш психолог что, ребенка вылечит?

От многих родителей я слышала, что когда им в больнице предлагали посетить психолога, они очень агрессивно это воспринимали. И спрашивали — а что психолог может сделать? Он мне что, ребенка вылечит? Или как-то изменит мою жизнь? Нет? Тогда не нужен мне ваш психолог. Так бывает. Человек должен осознать, с чем именно он не справляется, чтобы с этим прийти к психологу. 

Когда случается что-то внезапное, тяжелое, изменяющее жизнь, то, по крайней мере, в России, психолог — это последний, о ком думают. Потому что сначала врачи, сначала финансовая поддержка, организация жизни. Нужно время, чтобы люди поняли, что есть медицина, есть деньги, но вот что-то все равно тяжко и непонятно, что делать со своей жизнью. 

Возможно, если вместо «вам нужно к психологу» будут говорить мягче, другими формулировками, родители принимали бы психологическую помощь раньше. Что-то вроде «Вы сейчас растеряны. Сходите к нашему психологу, он поможет вам собраться с мыслями и продумать, как вам организовать свою жизнь дальше, как вам теперь общаться с ребенком или друг с другом». 

Ведь так и есть — психолог не вылечит ребенка. Но вы можете с ним обсудить и понять, как вам теперь вашу изменившуюся жизнь обустроить таким образом, чтобы было лучше для всех. Нет никаких готовых рецептов, которые психолог может раздавать всем, кто к нему обращается. Всегда идет индивидуальная работа, поиск решений именно для этой семьи. 

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезниЗачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Как психолог может напортачить

Надо признать, что психолог может напортачить — как кто угодно. Но в целом, мы работаем с конкретными запросами, с тем, с чем человека в данный момент не справляется, что для него самое сложное. Именно это и предлагаешь обсуждать. И дальше шаг за шагом идешь вслед за человеком. 

Ты не сам ему что-то рассказываешь или навязываешь, а слушаешь. Главная задача — слушать человека. И он всегда сам четко скажет, в чем именно и какая помощь нужна. И если в какой-то момент человек говорит тебе: «Стоп! Дальше не идем», то дальше мы не идем.  

Совершенно точно надо опасаться психолога, который говорит: «Я знаю, как. Я знаю, как вам жить, что вы должны делать, я знаю, что с вами происходит». Особенно если вы ему еще ничего не рассказали, а он уже, условно говоря, ставит вам диагноз.

Еще один звоночек — жесткий, менторский тон, когда вам начинают указывать, что вы должны чувствовать, когда вы этого не чувствуете. Когда вам не дают говорить. Если психолог говорит больше, чем слушает — это повод задуматься.

Уходить от психолога, даже если у него звания, опыт — это нормально. Нет универсальных психологов. Есть разные методики, разные специализации, разные люди, и один психолог может не подойти, а другой — вполне.

Помните, не может один психолог быть и детским, и семейным, и кризисным, и про потерю работы, и про денежные кризисы. Если вы видите у психолога в резюме или самопрезентации, что он решает любые вопросы, даже не обращайтесь. Если психолог дает оценки вам и вашим переживаниям, рассказывает, что это не так должно быть, а вот так, учит вас жить, уходите от него.

А если не психолог?

Иногда вместо или вместе с психологом требуется психиатр. Семьи тяжелобольных детей имеют дело с хроническим стрессом, как психическим, так и физиологическим. А на его фоне могут развиваться самые разные заболевания, в том числе психические. 

Консультация психиатра может потребоваться, если поведение человека резко изменилось. Если он всегда, вне зависимости от ситуации, перевозбужден. Или наоборот, стал пассивным и равнодушным, и это проявляется во всех сферах. 

А вот подруга — это не про психологическую помощь. Подруга, друг — это тот, кто априори на твоей стороне, кто тебя поддерживает. И в горе, и в радости. С кем ты можешь обсудить, с кем ты можешь поплакаться на плече, и он скажет: «Да, конечно, он идиот, ты умница и красавица». А для психолога клиент должен быть личностно безразличен. Только тогда психолог сможет помочь клиенту объективно оценить свои ресурсы.

Нужна ли мне поддержка?Тест для тех, кто долго ухаживает за тяжелобольным близким

Уходит вина, начинается жизнь

Как понять, что психологическая помощь работает? Очень просто, у семьи жизнь налаживаются. Люди начинают общаться друг с другом, говорить о своих чувствах, переживаниях. Открыто выражают свои ожидания, не скрывают эмоции, научаются запрашивать помощь как друг у друга, так и извне. И не стесняются этого.

Мама начинает чуть больше времени уделять себе, и при этом не испытывает чувства вины, а понимает, что когда ей будет хорошо, когда она будет в силах и в ресурсе, значит, будет хорошо всем. Потому что мама — это своего рода энергетический стержень семьи.

Еще у семей начинает расширяться круг общения, появляются новые социальные связи, новые люди, которые поддерживают. В идеале, мама находит для себя возможность чему-то учиться, перестает жить сегодняшним днем, а видит перспективу для себя, для семьи. 

И, наверное, самое главное — уходит чувство вины перед социумом. И страх перед социумом, ощущение, что дома безопаснее. Тогда семьи начинают просто жить. Выходить на улицу, когда им этого хочется. Начинают чего-то хотеть. Возвращается базовое доверие к миру, понимание, что вокруг не только враждебные, непонимающие люди, но и много нормальных, хороших людей, сочувствующих, сопереживающих, готовых помочь. 

Куда можно обратиться

Бесплатную психологическую помощь можно получить по единому телефону доверия 8 (800) 333-44-34. Звонить можно из любого региона. В Москве с городского телефона по номеру 051 бесплатно. С мобильного телефона по номеру 8 (495) 051 по тарифам оператора.

Экстренная психологическая служба помощи при МЧС: 8 (495) 989–50-50. Задать вопрос и получить консультацию можно на сайте psi.mchs.gov.ru.

В Петербурге по телефону доверия Городской психиатрической больницы № 7 им. академика И. П. Павлова («Клиника неврозов»): 8 (812) 323-43-43.

Кризисная служба «Душевный разговор»: 8 (812) 322-94-07.

В Казани городские телефоны доверия: 8 (843) 571-35-71, 8 (843) 277-00-00.

Психологическая служба «Сердэш 129»: +7 (843) 279-55-80.

Бесплатные телефоны доверия и горячие линии есть и в других крупных городах. Психологическую помощь семьям с особенными детьми предоставляет множество благотворительных фондов, работающих в регионах. Так, в Махачкале это благотворительный фонд «Мой солнечный мир», в Краснодарском крае — центр «Мир семьи», в Санкт-Петербурге — центр «Вместе».

Также психологов можно найти через хосписы и паллиативные отделения.

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

https://pro-palliativ.ru/blog/kogda-kolodets-pusteet/
Поделиться

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно