Не хочу, чтобы ради ухода за мной, дочери бросали свою жизнь — Про Паллиатив

Не хочу, чтобы ради ухода за мной, дочери бросали свою жизнь

Фото: Depositphotos.ru
История про то, как домашний уход за лежачим больным может опустошить жизнь его близких.
Время чтения: 5 мин.
Фото: Depositphotos.ru
Поделиться
07 октября 2020
Поделиться

Так бывает: тяжелая болезнь или просто старость приковывает человека к постели, лишает рассудка, наполняет тело болью и страданием. У близких возникает вопрос — ухаживать самим или отдать родного человека на попечение в дом престарелых или хоспис. Часто родственники решают обойтись своими силами, но мало кто из них отдает себе отчет в том, чего будет стоить такое решение. Ведь иногда наша любовь к близким настолько велика, что мы готовы пожертвовать ради них собой. Только речь, в большинстве случаев, идет не о красивом подвиге, а о ежедневном — неделя за неделей, а иногда и год за годом — «обмене» собственной жизни на тяжелый, неблагодарный, изматывающий труд. 

В течении трех недель Наталья Угодина ухаживала дома за своей лежачей свекровью, и это ее полностью измотало и опустошило. О своем опыте она написала в социальной сети, и пост стал необычайно популярным — многие в комментариях делились своими историями. Кому-то пришлось пройти через подобное: одни жалели о своем выборе, другие мучились чувством вины, третьи благодарили судьбу за то, что получилось доверить уход за близким человеком специалистам хосписа. 

Но ни один из комментаторов не хотел бы оказаться беспомощным и стать обузой собственным детям. Почти каждый человек для себя делал выбор в пользу хосписа или другого медико-социального учреждения.  

С разрешения Натальи публикуем ее пост. 

«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

Хочу поделиться с вами своими мыслями по сложному и очень деликатному вопросу — уходу за лежачими родственниками. Про старость, смерть, где и как лучше, как надо, деньги, возможности, как принято, что люди скажут и состояние медицины. Все в кучу свалю.

В середине лета у меня слегла свекровь. Это было ожидаемо — 95 лет, достойный возраст. Она скончалась. Мать четырёх детей, восьми внуков, девяти правнуков.

Была женщиной характерной, это если мягко сказать. Пока ходила, помощи почти никакой не принимала. Стиралку ставить нельзя — руками постираю, чай не с колонки вода; ремонт на кухне нельзя — газ же прямо в квартиру подают и буфет ей ещё свекровь подарила; ремонт в туалете нельзя — вас бы в минус тридцать в деревенский толчок; диван продавленный на кровать поменять нельзя — ишь удумали, на полатях не спали; полы мыть нельзя — в себе пока и чай не баре; микроволновку нельзя — на сковороде котлету разогреть не переломимся и т.д. Все до скандала.

Каким-то чудом одной из внучек удалось обновить ванную комнату и моему мужу обманом поменять два окна, на кухне и в ее спальне. Вроде соврал, что Собес оплатил. Холодильник ещё приличный смог купить, потому что предыдущий сдох от старости, слава богам.

Из «можно» было только: продукты привозить, всегда ругалась, что много,  пылесосить, возить в поликлинику и коммунальные счета оплачивать.

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Но пришёл срок и слегла эта железная женщина. До сих пор не понимаю, как так получилось. Куда эта куча кровных родственников и наследников делась, возможно сложности характера все же сказались, но дохаживала ее я с моим мужем, ее сыном.

И вот тут-то и начинается суть поста.

Три недели, всего казалось бы каких-то несчастных три недели мы обеспечивали достойный уход из этого мира моей свекрови.

Начнём с того, что в прошлом я — реанимационная медсестра. Знаем, умеем, практикуем. Лучше меня никто не сделает. Были куплены: медицинская кровать, противопролежневый матрас, средства ухода, специальное питание и понеслось.

Утренний туалет, измерение давления, укол, кормление, противопролежневый уход, смена белья, короткий сон, стирка, овощные соки, дневной сон, глажка, кормление, укол, смена памперса, мытьё, массаж, короткий сон, клизма, памперс, кормление, ужин, укол, смена памперса, измерение давления, расчесать, подстричь ногти, массаж, сменить ночную рубашку...

Откуда-то из советских времён у нас почти у всех головах, что умирать надо дома. Пусть все родственники вьются рядом, сострадают, ухаживают. Не приведи господи сиделку нанять. Это что же родные дочери и невестки брезгуют говно выносить?! Что я в родных стенах умереть не могу? Пусть рядом страдают, зря что ли рОстили? Стакан воды свой последний когда мне положен-то будет?

И тут мне хочется сказать.

Говно?! Да это самое лучшее, что случается с лежачим человеком. Подмыть и памперс поменять, это самая лёгкая часть процесса. Когда памперс полный и на запах понятный, это радость. Потому что поди добудь это говно у лежачего, тот ещё квест.

Проблема — это  некупируемые боли, каждодневные, почти бесполезные клизмы, сердечная и дыхательная недостаточность, в условиях квартиры или дома отсутствие подаваемого кислорода. Потому что может и денег у тебя есть, но кислород обеспечить очень непросто. Для большинства людей, читай — невозможно.

А ведь подавляющее большинство людей, которые всё ждут свой стакан воды, умирают от полиорганной недостаточности, в том числе дыхательной. И поверьте, задыхаться в полном сознании, даже в «родных стенах», это тот ещё кошмар. А если каким-то чудесным образом и денег ещё у родственников не случилось, примерно 100-150 косарей (тысяч рублей — прим.ред)?

Никто, никто (!!!) не умирает в реанимации и отделениях паллиативного ухода от дыхательной недостаточности в полном сознании.

Нет у человека, который уходит, животного ужаса в глазах, безумных хрипов и судорог. Нет у близких, находящихся рядом опустошающего бессилия, которое преследует тебя многие годы.

Всех подгружают. Есть препараты, простые и ясные как сапог.

Ты можешь быть хорошей дочерью или сыном, обеспечить медицинскую кровать, уход, сиделку, но нельзя пойти и купить их как аспирин, в аптеке.

Они очень эффективны в знающих руках, дают возможность человеку уйти спокойно и достойно.

Теперь о близких, которые «подают стакан воды».

За всех не скажу, но могу рассказать что чувствовала я.

Уход за тяжелобольным человеком – это не просто сидетьЧто такое патронажный уход за тяжелобольным человеком, какие перемены происходят в доме и почему важно сохранять навыки

В первые сутки мега активность. Найти, купить, доставить медицинскую кровать, противопролежневый  матрас, уходовые средства, памперсы и т.д. Потом началась рутина. День сурка. Начиная с четвертого дня, каждый вечер была только тревожная опустошенность. Приезжая домой, поздно вечером, мне хотелось только лечь, а надо было готовить куриный бульон и делать пюре из овощей и фруктов, запустить стиралку с бельем, утром погладить, отвезти обратно. Мысли только — сколько съела, давление, пульс, стул, не/удачная клизма, свекольный сок...

За эти три недели я совершенно запустила свой дом и бизнес.

Завтрак был унылым, бегом-бегом, общение с детьми по ватсап, внимания не требуют и ладно. Муж стал нужен только как поставщик расходных материалов для ухода.

Я забросила работу, не нашла в себе сил на участие в видеоконференции, а там было представление нового гендиректора, и первый раз в жизни подписала важнейшее допсоглашение к договору франчайзинга, не читая. Не подписывала документы не читая, с 1992 года. В какое-то утро я подумала, что душ — это лишнее, все равно меня никто не видит. Сделала гульку, надела чистую футболку и поехала. На следующее утро я подумала то же самое. Это меня испугало. Ещё полная опустошенность, безучастность к жизни и ощущение, что тебя выпотрошили.

В день, когда умерла свекровь, я легла в кровать вечером и встала только через шесть дней. Отключила телефон. Добредала до туалета, курила иногда, пила воду, что-то жевала из того, что приносили.

Все это время думала только о том, что я рафинированная тряпка, и как живут люди, у которых на руках многие годы лежачие родственники или ментальные инвалиды. Это повергало в ещё большую депрессию и никчемность.

Казалось бы, сделала все, что называется «социально одобряемым поведением», все и даже больше. Добровольно. «Спасибо» ни от кого не ждала. Мой осознанный выбор. Но совершенно точно поняла, что сама уходить так НЕ ХОЧУ!

Анкета-завещаниеВаши пожелания для близких и медиков на случай тяжелой болезни и последних дней жизни

Хочу. Чистую палату, яблочное желе на завтрак, кислород, задорных улыбчивых медсестёр, уверенного доктора, который подгрузит, понимая, что агония близко, не испытывать стыд за засранный памперс.

Не хочу. Чтобы мои дочери бросали даже на несколько недель свои семьи, работу, жизнь для того, чтобы обеспечить достойный мой уход самостоятельно. Не хочу их слез бессилия, и многолетнего потом самоедства, что можно было сделать как-то лучше.

Я за дома престарелых и паллиативные отделения. Очень надеюсь, что подобная индустрия разовьётся у нас, как во многих цивилизованных странах, к тому моменту, как я соберусь умирать.

Пока все не так, к сожалению. Видимо, нет запроса.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Поделиться
07 октября 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Человек умер. Что делать и как пережить?

Как справиться с чувством вины и приступами страха. Когда слезы бывают целительными, а когда становятся разрушительными. Почему важно слушать себя и не скрывать эмоции.

Подробнее
Личный опыт
Человек умер. Что делать и как пережить?

Как справиться с чувством вины и приступами страха. Когда слезы бывают целительными, а когда становятся разрушительными. Почему важно слушать себя и не скрывать эмоции.

Доктор Элизабет Кюблер-Росс. Из книги «Посреди жизни»

Автор концепции пяти стадий переживания горя, она видела ужасы войны, стала доктором в 31 год и посвятила жизнь заботе о неизлечимо больных

Подробнее
Личный опыт
Доктор Элизабет Кюблер-Росс. Из книги «Посреди жизни»

Автор концепции пяти стадий переживания горя, она видела ужасы войны, стала доктором в 31 год и посвятила жизнь заботе о неизлечимо больных

«Я хочу записать распоряжения — что делать, если меня хватит инсульт, выживу из ума или буду в коме»

Ко дню пожилого человека Милосердие.RU узнал, как готовятся к старости врач, священник, руководители фондов и автор детских книг о вере и Церкви

Подробнее
Родственникам
«Я хочу записать распоряжения — что делать, если меня хватит инсульт, выживу из ума или буду в коме»

Ко дню пожилого человека Милосердие.RU узнал, как готовятся к старости врач, священник, руководители фондов и автор детских книг о вере и Церкви

Памятка: уход за человеком в конце жизни

Как деликатно ухаживать за человеком в последние дни, какие слова сказать, а от каких воздержаться и как позаботиться о себе в это время

Читать статью
Родственникам
Памятка: уход за человеком в конце жизни

Как деликатно ухаживать за человеком в последние дни, какие слова сказать, а от каких воздержаться и как позаботиться о себе в это время

О помощи, спасателях и белых конях

Кто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

Подробнее
Важно
О помощи, спасателях и белых конях

Кто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

Смерть, которой ждут

Епископ Пантелеимон (Шатов) - о собственном опыте переживания смерти близкого, христианском отношении к умиранию и утешении верующего человека

Подробнее
Важно
Смерть, которой ждут

Епископ Пантелеимон (Шатов) - о собственном опыте переживания смерти близкого, христианском отношении к умиранию и утешении верующего человека

О помощи, спасателях и белых конях

Кто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

Подробнее
Психология
О помощи, спасателях и белых конях

Кто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

Смерть, которой ждут

Епископ Пантелеимон (Шатов) - о собственном опыте переживания смерти близкого, христианском отношении к умиранию и утешении верующего человека

Подробнее
Горевание
Смерть, которой ждут

Епископ Пантелеимон (Шатов) - о собственном опыте переживания смерти близкого, христианском отношении к умиранию и утешении верующего человека

Человек умер. Что делать и как пережить?

Как справиться с чувством вины и приступами страха. Когда слезы бывают целительными, а когда становятся разрушительными. Почему важно слушать себя и не скрывать эмоции.

Подробнее
Горевание
Человек умер. Что делать и как пережить?

Как справиться с чувством вины и приступами страха. Когда слезы бывают целительными, а когда становятся разрушительными. Почему важно слушать себя и не скрывать эмоции.

Доктор Элизабет Кюблер-Росс. Из книги «Посреди жизни»

Автор концепции пяти стадий переживания горя, она видела ужасы войны, стала доктором в 31 год и посвятила жизнь заботе о неизлечимо больных

Подробнее
О паллиативной помощи
Доктор Элизабет Кюблер-Росс. Из книги «Посреди жизни»

Автор концепции пяти стадий переживания горя, она видела ужасы войны, стала доктором в 31 год и посвятила жизнь заботе о неизлечимо больных

«Я хочу записать распоряжения — что делать, если меня хватит инсульт, выживу из ума или буду в коме»

Ко дню пожилого человека Милосердие.RU узнал, как готовятся к старости врач, священник, руководители фондов и автор детских книг о вере и Церкви

Подробнее
Конец жизни
«Я хочу записать распоряжения — что делать, если меня хватит инсульт, выживу из ума или буду в коме»

Ко дню пожилого человека Милосердие.RU узнал, как готовятся к старости врач, священник, руководители фондов и автор детских книг о вере и Церкви

Памятка: уход за человеком в конце жизни

Как деликатно ухаживать за человеком в последние дни, какие слова сказать, а от каких воздержаться и как позаботиться о себе в это время

Читать статью
Уход
Памятка: уход за человеком в конце жизни

Как деликатно ухаживать за человеком в последние дни, какие слова сказать, а от каких воздержаться и как позаботиться о себе в это время

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно