Не могла спать и есть. Сотрудник детского хосписа – о своей жизни и эмоциях — Про Паллиатив
Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

Не могла спать и есть. Сотрудник детского хосписа – о своей жизни и эмоциях

Ирина Байдакова. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik.by
Ирина Байдакова из Белорусского детского хосписа о том, как учится расставаться с неизлечимо больными детьми, чего боится, из-за кого никогда не несет трагедию домой и почему все здесь – на своем месте
Ирина Байдакова. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik.by
18 октября 2019
Поделиться
18 октября 2019
Поделиться

В 2019-м Белорусскому детскому хоспису исполнится 25 лет: за четверть века здесь оказали помощь тысячам детей из разных уголков страны. Предлагаем вам статью белорусского ресурса "Sputnik": корреспондент побеседовал с одной из самых опытных сотрудниц и расспросил ее о подопечных, коллегах, родных и том, как она справляется с эмоциями.

Не пожалела ни разу

Ирина Байдакова работает в хосписе уже 16 лет: в 2003-м она пришла сюда специалистом по социальной работе. По образованию Ирина – биолог-химик с написанной, но не защищенной диссертацией и 25 годами работы в Академии наук.

"Я попала в хоспис совершенно случайно, столкнулась с Анной Георгиевной (Горчаковой, директором хосписа – Sputnik) благодаря подруге. Оказалось, что мы родственные души и даже работали на разных этажах одного корпуса Академии наук. Она спросила, легко так, не хочу ли я работать в хосписе, и дала мне три дня на раздумья", – вспоминает Ирина Байдакова.

Всерьез предложение Горчаковой она сперва не восприняла, однако уже спустя несколько дней оставила привычный Институт зоологии на месяц – присмотреться, а потом осталась насовсем и ни разу об этом не пожалела. Теперь говорит, что всегда была не на своем месте и чувствовала это.

Личный опыт: я работаю в хосписеМедицинский психолог - о пути в профессию, борьбе с "выгоранием" и о том, в чем нуждаются люди в конце жизни

"Я нерешительный человек. Я всегда хотела работать с детьми, а меня увлекли в Академию наук, и что-то всегда мешало мне сменить работу. Я не задумывалась о благотворительности, но всегда воображала себя либо в детском саду, либо в доме престарелых – наверное, чувствовала, что хочу помогать? О хосписе я тогда почти ничего не знала, а оказалось, что это мое место – где я могу реализовывать свои творческие планы, знать, что делаю что-то важное", – рассказывает собеседница.

"Месяц почти не спала – думала"

Ирина Байдакова говорит, что ничего тогда не боялась – женщину не пугала перспектива постоянных эмоциональных потрясений, однако знакомство с хосписом она не забыла.

"Помню, как пришла познакомиться с хосписом на новогодний праздник, еще в старое здание на Рокоссовского. Мы в то время почти не встречали на улицах людей с инвалидностью, а когда я увидела стольких детей в одном помещении… Нет, не испугалась, но, признаться, я месяц почти не спала – все думала, не могла нормально есть.

Я помню, как мне начали рассказывать об этих детях: про мальчика, на вид лет трех, со сложным ДЦП, а оказалось, что ему 20 лет; про двух ребят-братьев с миопатией Дюшенна, которые тогда ходили, а сегодня уже сидят в колясках, многие – возраста моих детей", – делится специалист.

По ее словам, хоть подобное и выбивало из колеи, жалеть этих детей у нее и в мыслях не было – просто хотелось помогать.

Мотивировало тогда и то, как взгляд ребенка на новое лицо с течением времени менялся с настороженного на доверительный. "Из тех времен я помню девочку Машу, которая пристально рассматривала меня во время первой встречи, и как потом ее взгляд теплел по мере нашего более частого общения. Мы смотрим на них как на обычных людей, которые играют, любят, танцуют в силу своих возможностей. И тогда все получается", – считает она.

Не приносить трагедию домой

Супруг Ирины (тоже биолог), как и дети, к ее работе сперва относился с некоторым недовольством: Ирина стала уделять семье не так много времени, как раньше. Но родные скоро свыклись.

"Муж у меня хороший, дети к тому времени уже подросли, я могла позволить себе переложить часть ответственности на них".

"А вот мама не могла принять, первые пять лет все искала мне работу. Даже стеснялась, когда знакомые говорили ей, что, например, слышали мое выступление по радио, говорила: "Тебя все жалеют, у тебя такая тяжелая работа".

"А потом и она поняла, что бороться бесполезно", – улыбается Ирина Байдакова.

Переживать все самое грустное женщина старается вне дома – с соратниками в хосписе, с психологом, но не с родными: ни к чему нести трагедию домой.

"Дома я говорю о том приятном, что происходит в хосписе. Конечно, все знают, когда я иду на похороны, но подробно говорить об этом ни к чему. Это тяжело, мой муж – очень душевный человек, и я знаю, что, если буду рассказывать ему все, он проникнется, а я совсем не хочу, чтобы он страдал", – говорит она.

Отправить детей по своим стопам Ирина никогда не стремилась: сын окончил технический вуз, дочь тоже занимается другим любимым делом. Женщина говорит, что дети у нее – отзывчивые, волонтерили в ее летнем лагере и всегда приходят на помощь, если нужно, но заняты другим. "Я ведь и сама сюда не собиралась, судьба привела", – уверена она.

 

В 2019-м Белорусскому детскому хоспису исполнится 25 лет: за четверть века здесь оказали помощь тысячам детей из разных уголков страны. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik.by

О работе

Основная работа Ирины – организация праздников для подопечных хосписа и курирование детского центра "Аист", летнего лагеря для здешних детей (а кроме того – контроль многих административных процессов: взаимодействие с министерствами, спонсорами и партнерами, поиск помощи извне и не только). Вместе с волонтерами она ставит спектакли, раньше писала мюзиклы, теперь – особенные сенсорные сказки.

Ирина говорит, что в хосписе невозможно не взаимодействовать с детьми, чем бы ты ни занимался. Выезжает летом руководить несколькими сменами в лагере. Помимо четырех смен для детей с инвалидностью, тут есть еще пятая – для сиблингов, детей, которые потеряли брата или сестру или учатся жить с особенностями его здоровья.

"Мы берем в лагерь детей с различными заболеваниями теперь уже до 30 лет, в частности, из регионов, из малоимущих, многодетных семей. С ними никак нельзя не общаться: вот, например, есть девочка Вика, которую необходимо переворачивать каждый час – я завожу себе будильники и хожу к ней ночами на автопилоте. Я очень люблю работать с детьми, именно работать, напрямую", – говорит она.

 

Главное - помогать, а не жалеть, - признается Ирина. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik.by

Тяжелее всего – терять

"Медики чаще находятся с очень тяжелыми детьми, можно сказать, они каждый день видят, как ребенок умирает, постепенно. Я общаюсь с ними на праздниках, в походах, на выставках – когда они в своей лучшей форме, на моих глазах они не под угрозой. И когда они уходят – для меня это всегда потрясение", – делится Ирина Байдакова.

«Нужно понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью»Главный специалист Минздрава – о том, с чего начинается паллиативная помощь детям

Она до сих пор вспоминает одну из первых пережитых смертей: в точных датах, даже, пожалуй, в часах. Рассказывать о ней без слез женщина не может: кто бы что ни говорил, делится специалист, не прикипеть – невозможно.

"У меня в лагере была девочка Юля. Она была со мной на смене, там ей стало нехорошо – было тяжело дышать. Мама приступ встретила спокойно, мол, это нередко случается и дома, а я встревожилась, и мы повезли ее по врачам, в итоге она оказалась в больнице в Минске.

Так получилось, что как раз в то время я ушла в отпуск и была на даче, далеко от города. Она звонила мне каждый день, однажды в одиннадцать вечера позвонила – жаловалась, что ей не хватает воздуха, а никто не приносит концентратор кислорода. Я все настаивала: мол, Юля, иди к заведующей, к дежурной медсестре, требуй.

А потом она позвонила с хорошими новостями: "Ириночка Васильевна, у меня все хорошо, меня выписали"… А через день умерла", – рассказывает собеседница.

 

Несмотря на всю эмоциональную сложность работы в хосписе, его сотрудники признаются, что хороших воспоминаний всегда больше. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik.by

Все ли я сделала правильно?

Директор хосписа Анна Горчакова считает, что главное в здешней работе – балансировать, занимать верное положение по отношению к подопечным: не привязываться слишком сильно, чтобы эмоции не мешали работать, но делать все, чтобы детям было лучше. Ирина Байдакова говорит, что невозможно не отматывать назад – не анализировать свое поведение с ребенком, которого не стало, не искать в нем "прорех".

"Я не ожидала, что она может так внезапно умереть, – казалось, ее состояние не было таким тяжелым. Но такая у нее была болезнь – легкие просто сжались, и она задохнулась, а сердце не выдержало. После смерти Юли я все думала: правильно ли я все сделала, точнее, все ли я сделала, что могла? Может, надо было все бросить и ехать к ней (и как, если до электрички ночью шесть километров пешком идти)? Теперь мне кажется, что я все же максимально выложилась тогда", – рассуждает Ирина.

Привязанности ведут и к тому, что сотрудники хосписа осуждают себя за них. Спустя три дня за этой трагедией последовала следующая – смерть девочки Кати, которая тоже отдыхала тем летом под кураторством Ирины. Женщина признается, что эта смерть не потрясла ее так же сильно: "Если честно, вспоминая их, я каждый раз прошу у Кати прощения".

 

Ирина признается, что после того, как ушла работать в хоспис из Академии наук, поняла, что нашла свое место. Фото: Валерия Берекчиян / Sputnik.by

Чтобы справляться с такими эмоциями, в хосписе есть свой ритуал с участием директора, психолога. Специалисты говорят, что, когда удается высказаться, становится легче. Надо сказать, что психологам в хосписе приходится весьма непросто.

Хороших воспоминаний больше

"Хороших воспоминаний множество! И в лагере, и на праздниках вспоминаешь все равно именно детей, со всеми их фразами, которые у нас становятся крылатыми, вспоминаешь, как скептично настроенные дети "оттаивают", как благодарят родители. Представьте, как мотивирует понимание того, что ты помогаешь этим детям почувствовать себя обычными людьми, полноценными членами общества", – восхищается Байдакова.

Этим проникается большинство людей, которых вовлекают в эту деятельность: по словам Ирины, в лагерь приезжают волонтеры весьма разного возраста, а специалисты хосписа с теплом наблюдают, как деловой обладатель престижной должности в какой-нибудь фирме переодевается в женское платье ради роли в спектакле, увлекается. И невероятно приятно, когда труд оценивают спонсоры и восторгаются им.

Подготовила Валерия Берекчиян

18 октября 2019
Поделиться
18 октября 2019
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Подробнее
О паллиативной помощи
«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

«Даже врач не готов говорить о смерти»

Социолог Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

Подробнее
«Даже врач не готов говорить о смерти»

Социолог Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Подробнее
Всем
«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

8 советов, как говорить с умирающим человеком

Теолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

Подробнее
8 советов, как говорить с умирающим человеком

Теолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

«Общение – это только часть проблемы»

Врач Анна Сонькина о том, как научить врачей общению с пациентами на равных и убедить антипрививочника поставить вакцину

Подробнее
Важно
«Общение – это только часть проблемы»

Врач Анна Сонькина о том, как научить врачей общению с пациентами на равных и убедить антипрививочника поставить вакцину

Введение в паллиативную помощь

Базовая информация о ключевых аспектах паллиативной помощи

Читать статью
Введение в паллиативную помощь

Базовая информация о ключевых аспектах паллиативной помощи

«Общение – это только часть проблемы»

Врач Анна Сонькина о том, как научить врачей общению с пациентами на равных и убедить антипрививочника поставить вакцину

Подробнее
Общение
«Общение – это только часть проблемы»

Врач Анна Сонькина о том, как научить врачей общению с пациентами на равных и убедить антипрививочника поставить вакцину

Введение в паллиативную помощь

Базовая информация о ключевых аспектах паллиативной помощи

Читать статью
Введение в паллиативную помощь

Базовая информация о ключевых аспектах паллиативной помощи

«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Подробнее
«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

«Даже врач не готов говорить о смерти»

Социолог Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

Подробнее
«Даже врач не готов говорить о смерти»

Социолог Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Подробнее
«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

8 советов, как говорить с умирающим человеком

Теолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

Подробнее
8 советов, как говорить с умирающим человеком

Теолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений