За последние 10 лет понятие паллиативной помощи стало привычным для организаторов здравоохранения. Паллиативная помощь в той или иной мере начала оказываться почти в каждом субъекте Российской Федерации, тысячи врачей прошли обучение и стали специалистами в этой области. Количество людей, получивших паллиативную помощь, ежегодно увеличивается, появляется все больше НКО, выбирающих помощь неизлечимо больным людям в качестве основного вида деятельности, растет число волонтеров, которые приходят в медицинские организации, чтобы поддержать тех, кого нельзя вылечить.  

Но чем шире охват людей так или иначе вовлеченных в эту сферу, тем чаще встает вопрос об оценке качества оказываемой помощи: правильно ли выстроена система на уровне субъекта или на уровне конкретной организации, эффективно ли используются имеющиеся ресурсы, всю ли необходимую помощь получает пациент?  А если что-то не работает, то как это можно исправить? 

На эти, а также множество других, более конкретных вопросов поможет найти ответы единая модель оценки и проектирования паллиативной помощи, которую, опираясь на свой многолетний опыт и лучшие мировые практики, при участии экспертов из разных сфер деятельности, разработали специалисты Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». 

Зачем нужна единая модель оценки и проектирования паллиативной помощи? 

Чаще всего, говоря о паллиативной помощи, мы ориентируемся на запрос конкретного человека, на его персональные потребности, которые зачастую не ограничиваются только вопросами медицинского характера. И если мы говорим о паллиативной помощи, как о подходе, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания, то и оценивать эффективность своей работы мы должны именно с этой позиции. То есть, кроме предупреждения и облегчения страданий, купирования боли и других тягостных физических симптомов — медицинских аспектов помощи, позаботиться и о психологической, социальной и духовной поддержке, расставить приоритеты с позиции его личных ожиданий. 

«Самому попить воды – мечта»Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Ольга Осетрова

Что такое паллиативная помощь

К сожалению, все существующие методологии оценки качества помощи и эффективности деятельности построены таким образом, что не позволяют нам дать точную оценку степени удовлетворенности самого получателя помощи. Это могут быть показатели оборачиваемости койки, достаточности коечного фонда в конкретном субъекте, укомплектованности кадров, обеспеченности медицинскими изделиями и прочее. Все эти показатели про управленческие результаты, не про самого человека.

Поэтому возникла идея проекта — совместить человека, его потребности и систему оказания помощи, которая не ограничивается только медицинскими организациями, оказывающими паллиативную помощь в стационарных или амбулаторных условиях, и описать весь путь человека, у которого была выявлена нуждаемость в паллиативной помощи: от момента получения заключения врача или врачебной комиссии, консилиума до работы с близкими пациента в период горевания. Нам важно научить не только решать саму проблему, но и видеть причины ее возникновения и решать их, чтобы не допускать повторения в будущем.

При этом, отвечая на вопрос, какая помощь и в каком объеме нужна пациенту, у организации должны быть соответствующие инструменты: алгоритмы, ресурсы, навыки. А наглядно показать, как может быть организован тот или иной процесс — вторая задача проекта.

Введение в паллиативную помощьНастольная книга для специалистов паллиативной помощи

Брюс Клеминсон (Bruce Cleminson)

О паллиативной помощи

Что такое единая модель оценки и проектирования паллиативной помощи?

Модель представляет собой конструктор подсказок и рекомендаций по построению помощи, как на уровне медицинской организации, так и на уровне субъекта Российской Федерации, который можно будет использовать по своему усмотрению, определяя необходимый объем для применения. Конструктор охватывает блоки, отвечающие на вопросы:

• Какую помощь и где может получить пациент, нуждающийся в том или ином виде помощи? 
• Какая помощь в субъекте отсутствует или оказывается на ненадлежащем уровне, относительно действующих государственных гарантий и рекомендованных профессиональным сообществом норм?
• Как построена система оказания помощи в регионе?
• Какие есть особенности оказания помощи?

Для конкретной медицинской организации модель оценки поможет найти ответы на вопросы:

• К какой категории пациентов относятся пациенты, получающие помощь в организации?
• Какой объем помощь получает пациент?
• Какие истинные цели и задачи ставит перед собой организация и какие хочет видеть в будущем?
• Какие результаты получает организация и ожидает получить в будущем?
• Сколько и каких ресурсов необходимо иметь, чтобы все работало? 
• Что должен знать и уметь персонал? 
• Какие шаги необходимо выполнить для достижения поставленных целей?  
• Какую роль и место занимает медицинская организация в государственной системе? 
• Как медицинская организация может развивать паллиативную помощь, где ее точки роста?
• Какие есть проблемы, которые пока не выявлены? 
• Как оценить будущие результаты? 
• Прочие ответы по конкретным частным случаям. 

В основе модели оценки — качество жизни человека, нуждающихся в паллиативной помощи, и его индивидуальные потребности через призму организации процессов оказания помощи.

Пациент и его близкие — единое целоеНюта Федермессер — о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Нюта ФедермессерФонд «Вера»

Психология и общение

Как это работает?

Шаг 1. Сбор общей информации об организации — участнике проекта, включая следующие блоки: 

• базовую информацию об организации (наименование организации, юридический статус, место нахождения, территория реализации деятельности); 
• описание особенностей региона (плотность населения, возрастной состав населения, материальный статус и прочее); 
• описание существующих в регионе социальной и медицинской систем оказания помощи; 
• описание целей и задач, направлений деятельности, программных / проектных целей; 
• ключевых контрагентов; имеющихся у организации ресурсов (трудовых, финансовых);
• описание целевой аудитории (состав, медицинские и социальные потребности) и объемов оказываемой помощи; 
• описание текущих проблем организации и формирование ожиданий от проекта. 

Данная информация позволяет составить портрет участника проекта и, учитывая особенности организации, сформировать алгоритм работы на следующих этапах.

Шаг 2. Медицинская организация-респондент отвечает на более детальные вопросы, касающиеся ее деятельности. Проводится углубленное анкетирование и предварительный анализ представленных данных. При этом объем вопросов, входящих в перечень для проработки на втором модуле, ограничен только теми направлениями деятельности, которые были отмечены участником проекта на предыдущем этапе. Это дает возможность сформировать персонализированные расчетные модели и обозначить проблемные зоны, требующие особого внимания, для конкретной организации-участника. 

Где учат паллиативной помощиОбзор программ повышения квалификации, стажировок по паллиативной помощи для врачей, медсестер и не только, а также — конференции, онлайн-библиотеки, журналы и другие источники знаний

Валерия Михайлова

Организация паллиативной помощи

Шаг 3.  Формирование ресурсной модели организации. 

На данном этапе участник проекта получает предварительный аналитический отчет о деятельности организации в разрезе тех направлений, которые были отмечены на первом и втором этапах проекта. Он сопоставлен с целевыми показателями деятельности организации, оказывающей паллиативную помощь (в стационарных и/или амбулаторных условиях). Это позволяет выявить слабые и сильные стороны организации. 

Отчет включает текстовое описание проблематики по направлениям деятельности, справки-подсказки с теоретическим материалом по сложным вопросам, таблицы с расчетами.

На этом этапе у участника есть возможность скорректировать или дополнить ранее внесенную информацию, если полученный результат обусловлен внесением ошибочных или неполных данных.

Шаг 4. Задача четвертого модуля — структурировать информацию, собранную на предыдущих этапах в формате аналитического отчета, содержащего описание деятельности организации, выявленных проблемных зон, точек роста, а также рисков, на которые требуется обратить внимание при разработке или актуализации стратегии развития организации. Приложением к аналитическому отчету будет проект стратегии, описывающей варианты решения выявленных проблем, а также проект дорожной карты, предусматривающей набор необходимых действий по целевых показателей       Стратегия развития организации, перечень целевых показателей и дорожная карта формируются участниками самостоятельно при методической поддержке экспертов Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» или с использованием методических материалов, разработанных для данного проекта.

На четвертом модуле участники проекта также получают чек-листы для самостоятельной проверки результатов своей деятельности, что позволит в будущем выявлять «узкие» места и самостоятельно, используя алгоритмы проекта, находить способы их решения.

Что на выходе?

• Дорожная карта в разрезе выбранных направлений деятельности. 
• Чек-листы по каждому направлению деятельности.
• Подсказки/шаблоны по каждому направлению деятельности. 
• Примерный бюджет и алгоритм расчета стоимости услуг
• Варианты стратегии развития. 

История Дома милосердия кузнеца ЛобоваИстория Дома милосердия кузнеца Лобова

Евгения Резван

О паллиативной помощи

Для кого?

Для руководителей медицинских учреждений и организаторов здравоохранения:

• Тех, кто работает давно. Например, в многопрофильной клинике есть паллиативное отделение. Как понять, все ли там делается правильно? Как развиваться при ограниченном бюджете? 
• Тех, кто работает недавно, пока имеет мало опыта, но хочет убедиться, что все процессы настроены оптимально. 
• Тех, кто только планирует открыть хоспис и хочет сразу все делать верно. 

Внедрение модели оценки и проектирования паллиативной помощи

Сейчас мы тестируем модель оценки и проектирования в трех учреждениях, оказывающих паллиативную помощь в Самарской и Ярославской областях, а также в Пермском крае. В первом полугодии 2023 года к тестированию модели присоединятся еще два учреждения — в Свердловской и Тверской областях. 

Предполагается, что внедрение модели поможет повысить эффективность работы не менее 140 специалистов этих организаций, под патронажем которых ежегодно находятся около 1300 пациентов выездных служб и стационаров, а качество помощи пациентам станет существенно выше.

По результатам тестирования мы планируем обеспечить доступность программы оценки и проектирования паллиативной помощи для широкого круга организаций по всей России, когда каждая организация сможет самостоятельно, используя алгоритмы программы, провести аудит, найти проблемные зоны и возможные точки роста.

В следующих публикациях мы подробно расскажем об опыте тестирования модели оценки и проектирования паллиативной помощи в пилотных медицинских учреждениях.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.