В умах людей паллиативная помощь, хоспис и подобные учреждения ассоциируются со скорбью, утратой, и вопиющей несостоятельностью нашей современной медицины в целом. Для большинства любая паллиативная интервенция остаётся неминуемо болезненной и уничижительной атакой, ведущей к страданию. 

Зачастую даже врачи думают, что паллиативная помощь является бездействием по отношению к пациенту, но это не так. Для специалиста, особенно онколога, паллиативная помощь — это профессиональное сопереживание, выраженное в действии. Ведь в ней постоянно звучит вопрос — «Что еще можно сделать?»

О том, что нужно знать врачам-онкологам о паллиативе и как должна быть построена маршрутизация пациента, которого невозможно вылечить рассказала врач-химиотерапевт Зоя Васильевна Дьяконенко. 

Сколько времени в обучении врача-онколога уделяется тому, как работать с паллиативными пациентами?

За все годы обучения в университете информации о том, как сопровождать паллиативных пациентов нам, по сути, не давали. На курсе по этике и деонтологии упоминалось, как говорить с пациентом на сложные темы. Но это капля в море в масштабах всего обучения. 

По большей части тонкостям работы с паллиативными пациентами, коммуникации с ними, мы учимся у старших товарищей, коллег. Какого-то специализированного обучения, например, как ординатура, не существует. Получить информацию о паллиативе, по сути, можно, только если интересуешься этим вопросом самостоятельно: найти обучающие программы, курсы повышения квалификации, посетить специализированные конференции, участвовать в лекциях или вебинарах, читать книги. Если есть желание, найти источники информации возможно. 

То есть тема паллиативной помощи стоит особняком и, например, на онко-конференциях эти вопросы не поднимаются? 

Вот сейчас мы говорим об этом, и я понимаю, что да, паллиативные конференции проводятся как отдельные мероприятия. Было бы хорошо, чтобы на Онкологическом конгрессе или подобных крупных мероприятиях проводились семинары или лекции, посвященные паллиативу.

Это было бы очень полезно, и не только для онкологов. Ведь, как правило, паллиативные пациенты от нас переходят к участковым врачам-терапевтам. А у них очень большая нагрузка, много задач и в результате перегрузки качество работы часто падает. У них обычно не бывает времени разобраться, что делать в той или иной ситуации со сложным пациентом.  

Когда становится понятно, что вылечить пациента невозможно, и ваша работа с ним заканчивается, как он может узнать о возможности получать паллиативную помощь, вы рассказываете ему? 

Да, конечно, именно я. 

Когда методы лечения исчерпаны, а состояние пациента продолжает ухудшаться, мы переводим его на симптоматическое сопровождение. 

Способы облегчения состояния пациента зависят от симптомов: подбор противоболевой терапии, установка всевозможных стом (для питания, испражнения, дыхания), проведение плевро-/торакоцентезов («откачки» жидкостей из грудной и брюшной полостей), а также оказание психологической поддержки. Наша задача сделать это так, чтобы качество жизни, короткой или длинной, не пострадало. 

В какой-то момент приходится объяснять человеку и его близким, что все методы куративного лечения исчерпаны и теперь мы можем бороться только с проявлениями болезни, но не с самим заболеванием. Я рассказываю о том, что это значит, о хосписах, выездных службах и о том, какие процедуры пациент и/или родственник может выполнять в домашних условиях, а для чего потребуется госпитализация в стационар. 

Многие люди очень боятся слова «хоспис», думая, что это место, где люди умирают. Поэтому я и говорю, что нужно больше рассказывать о паллиативе не только медикам, но и простым людям. 

Я объясняю своим пациентам, что в хосписах, безусловно, есть умирающие, но иногда туда госпитализируют для того, чтобы подобрать адекватную схему обезболивания, а потом, когда состояние человека стабилизируется, его выписывают домой. 

Некоторые процедуры невозможно провести дома, многие не могут организовать грамотный уход. Иногда в хоспис приезжают пациенты, у которых есть родственники, по тем или иным причинам не способные за ними ухаживать должным образом, с сильно запущенной симптоматикой, с выраженным болевым синдромом. В таких случаях лучше госпитализировать человека в хоспис и навещать, чем усугубить его состояние дома. При грамотной работе персонала даже самые запущенные и тяжелые случаи имеют шанс на улучшение состояния.    

Насколько хорошо у нас налажена маршрутизация паллиативных пациентов, осведомлены ли онкологи о том, как нужно действовать? 

К сожалению, не все коллеги-онкологи предлагают пациентам, которым это нужно, обратиться за паллиативной помощью. В большинстве случаев пациенты «сбрасываются» на участковых врачей. Заниматься такими пациентами действительно их задача, но я уже говорила о том, что они часто не знают, что делать или просто не успевают сориентироваться из-за большой нагрузки. 

В то же время не стоит забывать о специфике работы врача с пациентом. Хирурги, например, в большинстве случаев видят пациента один, максимум три раза, в то время как химиотерапевты ведут своих пациентов по несколько месяцев, а то и лет, проживают с ними горести и радости, ремиссии, выздоровления, прогрессирования и даже смерть, то же самое касается участковых врачей.   

Но в целом я могу сказать, что маршрутизация пациента — это наша боль. Есть пробелы в законодательстве, несостыковки в вопросах финансирования и достаточно много бюрократии. 

Еще одна проблема — нехватка… всего: паллиативных специалистов, коек, стационаров, кабинетов и выездных служб. Ситуация постепенно улучшается, но на это еще нужно время. 

Бывает, что на целый регион всего одно или два учреждения, оказывающих паллиативную помощь. Получается, пациента нужно везти 300-400 км до койки? Это же просто бред. Но, даже если человек добрался до стационара, там может попросту не быть мест.

Многие вещи не продуманы, нет четкой схемы работы, понимания кто за что отвечает и куда нужно направить пациента. Нередки такие ситуации: человек прописан в одном регионе, лечится в другом, а умирает в третьем. Часто он не может получить паллиативную койку из-за бюрократической путаницы. Или пациент, имеющий инвалидность, отказался от льготы в пользу денежной компенсации. В таком случае препараты, положенные ему по льготе, он получать уже не может. Восстановить соцпакет можно только раз в год. Если у него нет возможности приобрести препарат самостоятельно, что ему делать? Это кошмар.   

Благотворительные койки в московских хосписахДля кого они предназначены и кто за них платит

Что, по-вашему, стоит изменить, чтобы система стала удобной и для онкологов, и для коллег из паллиативного сопровождения, и, самое главное, для пациентов? 

Самое первое и самое важное — это повышение осведомленности о том, что такое паллиативная помощь, когда и кому она нужна и как ее получить. 

Для пациентов и их родственников, мне кажется были бы полезны «школы пациента». Они включают в себя образовательные программы, затрагивающие  различные аспекты паллиативной терапии, включая уход за больными, облегчение боли, психологическую поддержку и другие важные темы.

А для персонала должны стать обязательными различные обучения, например: по обезболиванию, коммуникации, по сложным психологическим состояниям пациентов во время лечения. 

Все это даст понимание, как работать, как вести таких пациентов, поможет минимизировать ошибки, снизит длительность ожидания в очередях или даже уберет необходимость идти в больницу тем, кто может без этого обойтись. 

Еще одно полезное, на мой взгляд, предложение, — разделение труда. Онкологов нужно разделить на диагностических специалистов, лечащих и паллиативных. И паллиативный специалист должен быть в каждом учреждении. 

Паллиативная помощь должна стать максимально доступной. Именно мы, врачи, можем предотвратить бессмысленные и безрезультатные хождения людей по разным учреждениям, бесконечное стояние в очередях. Особенно это касается амбулаторного звена. Важно наладить «передачу» человека из рук в руки паллиативному специалисту, который уже будет вести его до тех пор, пока не встанет вопрос о том, где пациент хотел бы провести оставшееся время, дома или в хосписе. 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.