Мамы, потерявшие детей, эксперты по паллиативной помощи, врачи и юристы – о настоящем и будущем паллиативной помощи для тех, кто может прожить совсем недолго.

Если во время беременности женщина узнает, что у ее ребенка несовместимые с жизнью пороки развития, у нее есть два пути: прервать беременность или решиться рожать. И первое, и второе – тяжелейшее испытание. Решившихся рожать гораздо меньше, и их выбор чаще встречает непонимание общества, близких и даже врачей. Но все может быть иначе.

Психологическим, медицинским и социальным сопровождением семей, где ждут рождения нежизнеспособного ребенка, должна заниматься система перинатальной паллиативной помощи. В мире она существует около 30 лет, в России – делает первые шаги.

А вдруг ошибка?.. 

Татьяна до сих пор помнит имя врача, который обследовал ее на УЗИ аппарате: Марк Соломонович долго и внимательно смотрел на экран, потом пригласил еще троих врачей. Одна из его коллег обернулась и вздохнула: «Бедная женщина...». «Я подумала – о ком это она? Мне только 23 года, я же не женщина, – вспоминает Татьяна, добавляя, что в те годы она вообще ничего не слышала о проблемах течения беременности. – Меня тогда интересовало только одно: мальчик у меня или девочка. Сама была еще ребенком! Я только и нашлась, что спросить: “Кто же у меня, доктор”? “Девочка, - говорит. - Но у нее не все в порядке с сердцем – порок, несовместимый с жизнью”. А дальше пошли какие-то непонятные термины, “гипоплазия правого желудочка”... Я ничего не понимала, не осознавала».

• И что же мне делать?
• Я  вам настоятельно советую прервать беременность. Ребенок жить не будет.
• Как?…

Это было первое УЗИ – 12 недель, и первая долгожданная беременность. От аборта они с мужем отказались. Спустя 25 лет Татьяна не понимает, как она смогла быстро принять ситуацию и перестроиться. «И все-таки мы надеялись: а вдруг ошибка. Если я сделаю аборт, как я буду дальше жить с мыслью о возможной ошибке? Если суждено этой жизни быть такой короткой, только внутри меня – пусть такой и будет, но это жизнь! Я решила, что как мама должна сделать все, чтобы дочке там было хорошо. Мы стали просто жить и радоваться нашей девочке».

Почувствовать себя родителями несмотря ни на что  

Большинство беременностей проходит нормально. В США, к примеру, у 3% детей уже в утробе обнаруживают патологии, угрожающие их жизни. Часто заранее этого не предсказать. Срок беременности, на котором будущие родители слышат от врача плохие новости, тоже может быть разным. А дальше – выбор.

«Патология плода. Рожать или прервать?» – спрашивает анонимный пользователь на одном из женских форумов. Таких дискуссий в сети множество.

«У жены моего родного брата умер первый ребенок, прожив трое суток. Беременность прошла “на ура”, все УЗИ были отличные, а когда родился, оказалось, что у него совсем не развились легкие. Почему этого не видели раньше – непонятно...»

«...У моей подруги была долгожданная беременность, 7 месяцев которой прошли прекрасно. Она попадает в больницу по поводу белка в моче, проходит очередное УЗИ, которое выявляет серьезнейшие патологии плода – однокамерное сердце и что–то еще. Итог... ребенок умер у нее внутри, а рожала она уже мертвого младенца». 

«У меня срок 19 недель. После УЗИ ставят диагноз – порок сердца, тетрада Фалло. Серьезный порок, операбельный, но гарантий никто не дает. Врачи советуют прерывать беременность, а я даже думать об этом боюсь».

Сегодня мировая медицина имеет опыт успешных внутриутробных операций, владеет технологиями, позволяющими проводить хирургическое вмешательство в первые сутки жизни, спасать и выхаживать новорожденных весом 500 граммов и даже меньше! Но пока практически бессильна перед генетическими заболеваниями, тяжелыми пороками развития – медицина не может обеспечить таким детям долгосрочную выживаемость. Речь о таких заболеваниях как двусторонняя агенезия почек, гипоплазия легких, анэнцефалия, синдром Эдвардса, синдром Патау, некорригируемые патологии сердечно-сосудистой и нервной систем.

Около 30 лет назад на Западе стала развиваться система помощи таким детям и их родителям – перинатальная паллиативная помощь. Перинатальный период (от греческого “peri” – вокруг, и латинского “natus” – рождение) включает в себя внутриутробное развитие плода (антенатальный период), роды и ранний неонатальный период (первые 7 дней жизни новорожденного). Другими словами, когда семье сообщают о патологиях развития плода и устанавливается диагноз (в основном, до 22 недели беременности), ей должна быть оказана помощь. Не только медицинская, но и психологическая, духовная и социальная.

И не только родителям, но и другим членам семьи: такое событие затрагивает всех, и старших братьев и сестер, и бабушек и дедушек.

В зарубежной практике существуют такие варианты: если ребенок рождается живым, он попадает либо в неонатальную реанимацию, либо малыша переводят в детский хоспис, где есть такая программа, либо выписывают домой под опеку выездной паллиативной службы. Если новорожденный прожил более 28 дней, он становится подопечным детской паллиативной программы.

Photo: Janko Ferlič @specialdaddy / Unsplash

Стали появляться исследования на тему: что дает такой подход семье.

В 2003 году американский акушер-гинеколог Байрон Калхун предложил своим пациенткам вместо положенного по медицинским показаниям прерывания беременности подключиться к программе перинатального хосписа. Участниками стали 28 из 33 пациенток больницы «с плодом с четко выраженной летальной аномалией» (пять выбрали прерывание беременности). С этими семьями работала мультидисциплинарная команда специалистов: их консультировали врачи и психологи, совместно с неонатологами родители разрабатывали план родов (как они будут действовать при различных сценариях, хотят ли родители увидеть своего ребенка после смерти, захотят ли подержать его на руках и т.д.), свою помощь предлагали социальные работники, а при желании семьи частью этой команды становился священник.

В итоге 17 рожденных детей прожили от 20 минут до двух месяцев. Одиннадцать умерли вскоре после родов. В память о них родители уносили домой «коробку памяти»: в расписанную вручную коробку помещалась одежда для новорожденного, одеяло, гипсовые отпечатки крошечных стоп и ладошек младенца, прядь его волос, фотографии, сделанные в больнице. В течение года после утраты семья находилась под наблюдением координатора службы, могла посещать группу психологической поддержки.

«Когда семье оказывают всестороннюю поддержку, – суммировал этот опыт доктор Калхун, – родители имеют возможность почувствовать себя отцом и матерью, несмотря на краткую жизнь их ребенка, и более мирно принять его смерть».

«А вы знаете новость? Ваша девочка умерла»

«После родов дочку кормить не принесли, и потянулось ожидание и неизвестность, – продолжает свой рассказ Татьяна. – Я знала, что она лежит этажом выше, я просила возможности ее хотя бы увидеть. Мне категорически отказали. Однажды я просто прорвалась на этот этаж, успела посмотреть на дочку несколько секунд, зафиксировала ее образ на всю жизнь. Как похожа она была на своего папу... Меня вытолкали под предлогом, что я не имею право здесь находиться. Я помню, что кричала в слезах: «Вы же сами женщины! Почему вы не даете мне увидеть своего ребенка?»

Следующие семь дней девочка провела в реанимации в городской больнице, а там же, в женском отделении, лежала и Татьяна, и, как признается, просто сходила с ума. Вместе с ней в палате находились другие женщины, трое из них ждали смерти своих детей.

Татьяна вспоминает соседку, лежавшую без движения лицом к стене, – у ее сына обнаружили непроходимость кишечника, 25 лет назад эта патология считалась инкурабельной. «Я была так удивлена: казалось, я одна такая, а оказывается, это горе переживают столько женщин… Боже мой!».

О смерти дочки Татьяна узнала в коридоре больницы, где сидела вместе со своей мамой: «Проходящий мимо врач, на ходу и как бы между прочим, сказал: “А вы знаете новость? Ваша девочка умерла”».

Выписка стала еще одним испытанием. Татьяна вспоминает: «Выписывали в общем порядке...»

«Я очень тогда просила персонал роддома: «У меня ребенок умер, можно я выйду через другую дверь?». Но ответ был один: «Нет, так не положено. Выписка на общих основаниях».

«И я ждала свою очередь в комнате, где мамочкам пеленали деток. Горя твоего не существует, и ты никто и ничто. Есть только заведенный порядок...».

Выбор, которого нет

Подобный порядок глубоко травмирует женщину и всю семью, перенесшую перинатальную утрату – об этом давно говорят психологи-практики и исследователи: родить, обнять, похоронить новорожденного, сколько бы он ни прожил, и отгоревать –  невероятно важно.

«Значимость потери может определяться только самой женщиной, – объясняет психолог Юлия Заманаева из петербургского роддома №17, который специализируется на ведении осложненной беременности. – Если это долгожданная беременность, уже с момента появления двух полосок на тесте женщина может воспринимать плод - ребенком, а себя матерью. Любая потеря достойна уважения, и никто не имеет права рассказывать паре, какую ценность для них ребенок имел или не имел, с какой скоростью и как им переживать его утрату».

Мама и старшая сестра - с новорожденным, имеющим несовместимые с жизнью пороки развития / Фото с сайта британской организации "Remember my baby" / www.remembermybaby.org.uk

Малыш Зои умер в утробе: кровеносная система в легких ребенка не развилась, чтобы функционировать самостоятельно. Экстренная госпитализация, роды – в обычном порядке, как у всех. Ребенка сразу же хотели унести, и Зоя несколько раз просила  “Дайте мне увидеть его” –“Зачем?” – “Это мой ребенок!”. “В душе еще теплилась надежда, вспоминает Зоя, что вдруг он окажется живым”. В итоге сына ей показали на расстоянии полутора метров. Врачи дали пустырник и валерьяну и вне протокола пропустили мужа в палату, за это супруги им очень благодарны. Правда, о возможности забрать тело новорожденного после вскрытия и хотя бы несколько минут подержать своего ребенка на руках им никто не сказал. «Ощущение пустоты в руках, наверное, могут понять только мамы, которые потеряли детей», – говорит Зоя.

Психолог Юлия Заманаева называет это явление «социальным вытеснением»: «Раз не видела ребенка, не жила с ним, значит, его и не было, и горя как будто бы меньше должно быть… Подруги и родственники женщин по телефону уговаривают не смотреть, запугивают: «Тебе это будет сниться! Зачем тебе кошмары по ночам?». И я как психолог объясняю, почему важно попрощаться. Ребенок стал частью жизни, родители ощущали его присутствие физически, и если женщина не видела ребенка, не держала, пусть даже короткий срок, то очень просто начать навязывать ей впечатление, словно ни ребенка, ни беременности не было, и, в итоге как мать она не состоялась».

Перинатальные психологи убеждены: создать память о родительстве, даже трагическом, очень важно.

Для этого за рубежом существует целая церемония прощания. В больницах чаще всего есть отдельная комната. В детском госпитале города Экрон (штат Огайо, США) семьям, чей ребёнок умер до рождения, в родах или после них, дарят “терапевтического” игрушечного мишку – родители не должны уезжать из госпиталя “с пустыми руками”. Он такого же размера и веса, как новорожденный ребенок. Мишка остается в семье на память.

Мишка, которого дарят родителям, потерявшим ребенка, в американском госпитале Акрон / Фонд "Вера"

При желании родителей на память изготавливаются отпечатки стоп их ребенка, умершего в родах или после. Госпиталь Акрон, США / Фонд "Вера"

Родители могут придумывать свои собственные ритуалы. Так Зоя, спустя год после потери ребенка, сделала фотоальбом из снимков УЗИ.

Татьяна похоронила своего ребенка на деревенском кладбище рядом с прабабушкой и прадедушкой, и для нее это было важно: «Там тихо и уютно. Мы всегда ее навещаем, когда бываем там. Мои дети знают, что у них есть старшая сестра. И оттого, что мы с мужем и детьми можем приехать, навестить, покрасить оградочку, прибраться, хоть как-то позаботиться, мне спокойнее. Все по-человечески. Как должно. Я не могу себе представить, если бы у меня не было и этой возможности».

Похороны – это и дань уважения жизни, которая все-таки была, и финальная точка в драматичной истории родительства. Психолог Юлия Заманаева рассказывает, что в своей практике ни разу не встречала родителей, которые бы жалели, что похоронили даже недоношенного ребенка. «А вот обратные ситуации встречались…»

Правда, согласно российскому законодательству, если ребенок умер до 22 недели, родители не имеют права забрать его тело, даже если тяжелый неизлечимый диагноз был установлен внутриутробно. Но об этом семье тоже должен кто-то рассказать...

Сплошные мучения или краткое счастье?

На решение родителей прервать беременность или родить ребенка, считает директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава, помимо личных убеждений и ситуации в семье влияет уровень медицинской и социальной помощи в городе и законодательство страны: «Как люди представляют себе рождение неизлечимо больного ребенка – это сплошные мучения, боль, отсутствие помощи, закрытые двери реанимации или это короткий, но все же счастливый период жизни вместе с пусть больным, но самым родным и любимым на свете ребенком?»

«У родителей должен быть выбор, – убеждена директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» и благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва. – Если вы хотите реанимацию и ИВЛ – пожалуйста, вот вам реанимация. Но если ребёнок уже в утробе матери признан инкурабельным, то у родителей должно быть право дать ему максимально спокойно и комфортно прожить столько, сколько ему отведено, без применения медицинских технологий, искусственно продлевающих жизнь».

Помочь людям оставаться родителями в их трагическом родительстве, даже если оно очень короткое, для кого-то несколько часов или несколько недель – редко дольше, – это основная задача перинатальной паллиативной помощи, по мнению Елены Полевиченко, главного внештатного детского специалиста по паллиативной медицинской помощи Минздрава России.

«Родители имеют возможность прожить этот опыт полноценно, закрыть эту книгу и открыть новую, – говорит Елена Владимировна. – Речь не идет о том, что надо заставлять кого-то рожать маложизнеспособных детей – это было бы жестокостью, уравниловкой, огромной формальностью, но нужно дать семьям возможность выбирать. И те семьи, которые прерывают беременность, не должны быть стигматизированы как бездушные. Мы не можем своим решением подменять выбор семьи, но наша задача – в полноценном и правдивом информировании. И то, как мужчина и женщина в последующем будут относиться к своей родительской репродуктивной роли, во многом зависит от того, как люди в белых халатах сработали с семьей в ситуации горя утраты, когда семья прощалась со своими мечтами о счастливом родительстве, о здоровом ребенке». 

Какие сложности в России?

Законодательство. «Перинатальная паллиативная помощь направлена на укрепление семьи – это для меня безусловно ясно, – объясняет Елена Полевиченко. – Основной вопрос сейчас: как интегрироваться в нормативно-правовое поле с этими благими устремлениями. Они не должны быть утопическими, а должны дружить с имеющейся российской нормативной базой здравоохранения, и это самое сложное».

Сегодня в российском законодательстве нет определения паллиативной перинатальной помощи, и вопрос, какое количество детей и их родителей в ней нуждаются, плохо исследован.

«Когда женщина узнает о диагнозе, у нее рушатся надежды на будущее: по сути, на УЗИ мама хоронит своего ребенка, – рассказывает Наталья Савва. – А обычно диагноз сообщается очень формально: «Вот вам направление на перинатальный консилиум для решения вопроса о прерывании». Беременная выходит за дверь, и если она решает сохранить беременность, дальше с ней никто не работает, никто не оказывает психологическую поддержку, не информирует о возможностях паллиативной помощи».

Консилиум без специалиста по паллиативу. Перинатальный консилиум – совещание врачей разных специальностей, где обсуждается диагноз, прогноз жизни ребенка, тактика обследований и лечения, целесообразность направления в специализированные отделения или центры. Сегодня в такой консилиум не входит специалист по паллиативной помощи.

«Поэтому на многочисленные вопросы, как жить с таким диагнозом дальше, женщина вынуждена искать ответы самостоятельно, в интернете, что только умножает ее страхи, – продолжает Наталья Савва. – Женщины отмечают давление со стороны специалистов вместо предоставления разносторонней информации для принятия взвешенного решения и выбора. Те, кто решили донашивать беременность, часто отмечают пренебрежительное отношение к себе и ребенку. В обществе идет стигматизация – от родственников и соседей до медперсонала, и женщина остается одна. Хорошо, если муж ее поддерживает».

Есть еще и медицинская сторона вопроса: на помощь новорожденным с пороками развития приходят акушерская и неонатальная службы, но не паллиативная, рассказывает Елена Полевиченко. Такие дети попадают в реанимацию, или в хирургическое отделение, или в отделение патологии новорожденных в больнице. Если врачебная комиссия установит, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, его переведут в паллиативное отделение или под опеку выездной службы хосписа. Но на это решение требуется время, а не у всех детей оно есть – их состояние слишком тяжелое.

Отказ от реанимации почти невозможен. В зарубежной практике перинатальной паллиативной помощи еще на этапе беременности особое внимание уделяется возможным вариантам ухода ребенка из жизни. Среди обязательных вопросов семье – «Что вы выберете, если вдруг ваш ребенок перестал дышать, захотите ли подвергать ли его интенсивной терапии?».

В России такой подход фактически неосуществим. «Даже если известно, что ребенок будет нежизнеспособным, например, с тяжелым поражением головного мозга – анэнцефалией, диагностированной еще на этапе беременности, в случае рождения врачи обязаны его спасать», – объясняет Наталья Савва. И в этом, по ее словам, заключается вся абсурдность ситуации: «Сначала матери предлагают, чтобы она абортировала ребенка или прервала беременность на поздних сроках путем введения фетоцида в сердце, чтобы ребенок родился мертвым. Но если она отказалась от этого и ребенок родился, то его точно будут реанимировать и подключать к ИВЛ, а семье вообще не разрешат принимать какие-либо решения по этому поводу». Жизнь новорожденного поддерживается, но качества жизни нет ни у кого – ни у родителей, ни у самого ребенка.

В законе есть основание не реанимировать пациента - состояние клинической смерти на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний. Но не все родители об этом знают. А врачи боятся попасть под статью. «За неоказание помощи у них может возникнуть уголовная ответственность, варианты в законодательстве не прописаны», – дополняет юрист фонда «Вера» Анна Повалихина.

Доступ в детскую реанимацию. Иногда сложности вызывает и возможность попасть в отделение реанимации (ОРИТ), где лежит ребенок. «Есть перинатальные центры, у которых все грамотно организовано, – рассказывает юрист фонда «Вера», – Но все зависит от главврача больницы: какие правила он установил, обычно так и работает, и если в конкретном учреждении доступ в реанимацию по будням с часу до двух, то сложно что-либо сделать, к сожалению. А родители боятся жаловаться и конфликтовать, потому что жизнь ребенка зависит от медработников». 

Photo: Hush Naidoo / Unsplash

Врачам тоже сложно: тяжелое состояние ребенка для них также стресс, а методических рекомендаций по психологической помощи матерям и ведению сложных разговоров нет.

“Свет в руках” помогает пережить потерю

О перинатальных потерях в России начали открыто говорить не так давно, и как и во многих сферах, инициатором изменений стали некоммерческие организации. Самая крупная из них – благотворительный фонд «Свет в руках» – выросла из личной истории.

В апреле 2016 года психолог по образованию и консультант по недвижимости Александра Фешина в родах потеряла сына – он погиб из-за асфиксии.

Тогда Александра стала искать в интернете хоть какое-то объяснение причин, почему это произошло, и «увидела, что весь интернет заполнен слезами мам, потерявших детей».

Но среди сотен похожих историй не нашла ни одной площадки, где такие семьи могут получить помощь. «В тот момент мир для меня рухнул, и все, чем я занималась раньше, стало для меня неинтересным. И может, потому, что как мама, я была накачана гормонами материнскими и хотелось дарить любовь, заботу, тепло, а ребенка не было, у меня возникло желание сделать сайт, на который попрошу психологов написать материалы для таких семей: пусть люди заходят и читают». 

Так появился фонд «Свет в руках», который помогает женщинам пережить перинатальную потерю – это и замершая беременность, и выкидыш, и мертворождение, и смерть в родах, и смерть младенца в первые 28 дней после рождения, в том числе от несовместимых с жизнью пороков развития. В широком смысле, перинатальной потерей считается даже неудачное ЭКО.

Одна из главных задач фонда – психологическое консультирование семей. В фонде работают более 60 волонтеров-психологов, ведущих очные и онлайн-группы поддержки в 14 городах страны, консультации по телефону (бесплатная горячая линия), скайпу, иногда – в переписке. За помощью уже обратились 2200 человек.

«Свет в руках» выпускает брошюры для родителей, переживших потерю, их родственников и друзей, и даже работодателей и распространяет их в женских консультациях и роддомах, помогает с юридическими вопросами, а также проводит образовательные семинары по коммуникации для врачей и медсестер в разных регионах страны.

«Очень жаль, что врачей и акушерок ещё на этапе получения образования не учат, как общаться с пациентом в сложной ситуации, как сообщать плохие новости», – говорит Александра Фешина.

«Когда мы проводили семинар в медколледже, увидели, что будущие акушеры даже не думали, что им может понадобиться принимать роды мертвого ребенка. Они учатся профессии про жизнь...»

«Но, выходя на работу, сталкиваются с таким количеством смертей, и не будучи готовыми, выгорают, нередко уходят из профессии». 

В середине октября в храме московского Новоспасского монастыря по инициативе фонда состоялся особый чин об утешении родителей умерших младенцев.

Есть и крупные региональные организации. В Санкт-Петербурге, например, работает «Семейный центр», который тоже консультирует семьи при перинатальных утратах, выпускает брошюры и обучает специалистов.

2018: первая пилотная программа перинатальной паллиативной помощи в Москве

В марте 2018-го Детский хоспис «Дом с маяком» запустил первую в стране программу перинатальной помощи, она работает для жителей Москвы и Московской области. К тому моменту фонд неоднократно получал письма родителей, которые ждали рождения больного ребенка, в феврале 2017-го вышла автобиографическая книга журналистки и писательницы Анны Старобинец «Посмотри на него» о сложном выборе между прерыванием и сохранением беременности в России.

Спустя девять месяцев, в ноябре 2018 года, департамент здравоохранения Москвы запустил пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи. Проект реализуется на базе Перинатального центра городской больницы №24, и «Дом с маяком» подключили к участию.

В Москве уже существует многоуровневая система пренатальной (т.е. дородовой) диагностики заболеваний. Теперь, благодаря проекту, в состав перинатального консилиума вошел специалист по паллиативной помощи детям. «Сейчас на консилиуме говорят: «Мы даем разрешение на прерывание, но здесь сидят специалисты паллиативной службы, они расскажут, какую могут предложить помощь, если вы решаете рожать», – поясняет Наталья Савва.

Перинатальная программа «Дома с маяком» построена по зарубежному образцу. Сначала Детский хоспис подробно рассказывает семье о заболевании, знакомит будущих родителей с другими семьями, в которых были или есть дети с аналогичным диагнозом. Дальше при необходимости руководитель программы Оксана Попова отправляется в женскую консультацию, где наблюдается беременная. «Иду к заведующей и рассказываю, что есть такая программа, есть такая мама, что решение семьи – осознанное, у родителей нет сомнений в этом выборе, и наша задача как специалистов – поддерживать их, сделать для семьи, что можем. Стараюсь наладить взаимопонимание».

«Дом с маяком» помогает разобраться с необходимыми анализами, обследованиями, вместе с семьей координатор, психолог и врач готовят план родов, обсуждая разные сценарии: что делать, если ребенок погибнет до родов или в них, хотят ли родители подержать ребенка на руках, хотят забрать тело ребенка и похоронить его. «Если ребенок задышит сам, что для родителей важно успеть: крестить, побыть рядом, постараться быстрее забрать домой, чтобы у ребенка была пусть короткая, но настоящая младенческая жизнь, ведь, оставаясь в больнице, нельзя рассчитывать на излечение», – продолжает Оксана. Все это заранее обсуждается с врачами роддома. С начала подготовки к родам и до момента выписки «Дом с маяком» и роддом при 24-ой больнице работают как одна команда, и врачи стараются учитывать все пожелания родителей.

Подопечные программы "Дома с маяком" Максим, Светлана и их дочка Маруся. У Маруси синдром Эдвардса

«Непросто было коллективу перестроиться, и нам как медикам, в первую очередь, тяжело не лечить, – рассказывает главный внештатный специалист по акушерству и гинекологии департамента здравоохранения Москвы и руководитель Перинатального центра при городской больнице №24 Антон Оленев. – Но мы готовились, проводили конференции, рассказывали о проекте, о выборе родителей, и сегодня всем коллективом стараемся поддержать семью, сделать все достойно, чтобы родители могли хоть и недолго быть счастливы вместе с их ребенком, быть самыми настоящими родителями. Мое глубокое убеждение – для тех людей, которые получили помощь и поддержку в такой ситуации, эта утрата не будет блокирующим фактором при дальнейшем выборе, становиться родителями или нет, у них не будет отторжения, связанного с роддомом как таковым». 

Во время беременности сотрудники Детского хосписа, поясняет Оксана, стараются вместе с родителями не только строить планы на будущее, но еще «обязательно ценить настоящее»: поздравляют семью с каждой прожитой неделей, делают приятные подарки.

«На будущее их надежды рухнули, но мы стараемся напоминать, что ребенок уже живет с ними и они уже родители. Вместе с семьей мы радуемся каждому дню, который проживает их ребенок еще до рождения, у нас есть психолог, священник, и семья может пообщаться с ними. Некоторые родители обязательно хотят успеть крестить ребенка, и мы договариваемся со священником, с врачами о том, чтобы провести таинство прямо в родзале, в реанимации». Однажды священник ждал за дверью операционной, когда ребенок родится, чтобы успеть его крестить.

Если ребенок рождается мертвым или умирает в реанимации, «Дом с маяком» вместе с врачами роддома организуют прощание, дают маме и папе подержать ребенка без трубочек и катетеров, стараются выполнить пожелания родителей – сфотографировать, сделать отпечатки ладошек и ступней, хоспис помогает с организацией похорон и оформлением необходимых документов.

Если ребенок жив и дышит, то в ускоренном порядке собирается врачебная комиссия, чтобы признать маленького пациента нуждающимся в паллиативной помощи, а дальше при желании родителей «Дом с маяком» организует транспортировку малыша домой, привозит и устанавливает необходимое оборудование. Часто бывает, что первое время родителям страшно одним оставаться с ребенком, выполнять необходимые манипуляции, тогда назначается индивидуальный пост – с семьей круглосуточно находятся специалисты хосписа.

Когда ребенок приезжает домой, к работе сразу подключается команда Детского хосписа. Если ребенок умирает дома, кто-то из команды приезжает, берет на себя общение со службами. После похорон с семьей работает психолог, есть встречи для родителей, перенесших утрату ребенка, а также в свое время женщине готовы помочь с подготовкой к новой беременности.

За год через эту программу прошло 15 семей. «Мне кажется, что все родители, как бы тяжело им ни было, не жалеют о своем выборе, у них была возможность что–то для ребенка сделать, встретиться с ним, – рассуждает Оксана. – Нам не кажется, что семей, сохраняющих беременность при тяжелом диагнозе, станет резко больше, но очень важно, чтобы у них была помощь и поддержка».

«Этих семей немного, но именно для них и работает проект», – соглашается Антон Оленев, добавляя, что уже сейчас обучение по перинатальной паллиативной помощи проходят специалисты московских роддомов, в планах – провести курсы для врачей поликлиник и женских консультаций, а также разработать методические рекомендации по организации перинатальной паллиативной помощи в акушерско-гинекологической сети.

Что нужно, чтобы система заработала в России? 

В последнее десятилетие в роддомах и перинатальных центрах разных регионов страны появляются штатные психологи, открывают свои двери для родителей отделения реанимации и интенсивной терапии.

Так, в 17-ом роддоме Санкт-Петербурга женщина рожает в индивидуальном зале, к ней может прийти кто-то из родственников, которых врачи дождутся и дадут возможность попрощаться с ребенком столько, сколько нужно. По желанию мамы малыша могут положить рядом или на живот. Если женщине предстоит родить малыша, умершего в утробе, ей обязательно предлагается помощь психолога. «Мамы часто просят сделать кесарево, чтобы «все быстрее закончилось», но без специальных медицинских показаний этого не сделают,  – врачи учитывают репродуктивное здоровье женщины, – говорит перинатальный психолог Юлия Заманаева. – Моя задача –  помочь маме воспринимать процесс донашивания ребенка до родов как принятие и прощание с малышом, а не как ужасный период, когда нужно отключиться от ситуации».

Так родители похоронили свою дочку Палому, умершую вскоре после рождения / Фото с сайта британской организации "Remember my Name"

В Ярославском областном перинатальном центре отделения работают по принципу «мать и дитя»: мама круглосуточно находится в палате вместе с ребенком. Когда дети лежат в реанимации, для их мам есть отдельная комната для постоянного проживания – сотрудники называют ее «гостиница». Врач Наталья Кондакова, главный внештатный неонатолог департамента здравоохранения Ярославской области, рассказывает, что доступ в реанимацию и в другие отделения для родственников всегда открыт, в тяжелых ситуациях с семьей работают психологи центра, может прийти священник. Если младенец погибает – еще до родов или после, врачи не ограничивают по времени прощание родителей с малышом, где бы это ни происходило – в родильном зале или в реанимации.

Но на федеральном уровне перинатальной паллиативной помощи в стране пока нет. Что необходимо сделать, чтобы она появилась?

«В первую очередь мы все должны признать потребность в такой помощи, она должна быть частью большой системы родовспоможения», – уверен Антон Оленев.

Затем, соглашаются все эксперты, нужно вводить это понятие в законодательство, разъяснять нормы, кому оказывается перинатальная паллиативная помощь, в каких случаях, как должны действовать врачи. Дальше – внести изменения в протокол работы акушеров, гинекологов и неонатологов с детьми, которым медицина не может помочь, в том числе и по объемам реанимационной помощи. «Родители, чаще всего, не питают ложных надежд на выздоровление ребенка, – говорит Оксана Попова. – Иногда им хочется просто побыть рядом с ребенком и отпустить его, не тратить драгоценное время на манипуляции, которые не помогут в его излечении и не облегчат жизнь малыша».

«Помимо изменения законодательства нужно работать с сообществом неонатологов и акушеров, знакомить их с современными представлениями о российской паллиативной помощи, – уверена Елена Полевиченко. – Это не какие-то утопические построения, а именно то, на что мы можем рассчитывать и по финансам, и по организации дела. И даже если мы выработаем замечательную нормативно-правовую базу, надо будет еще очень много сделать для изменения мировоззрения профессионального медицинского сообщества: возможности паллиативной помощи акушеры-гинекологи и неонатологи представляют недостаточно полно. И если мы в двух направлениях будем решать эту проблему – работать и с профсообществом, и с нормативно-правовым обоснованием проблемы – тогда будет результат».

«То, что государство может сделать уже сейчас, чтобы хоть как-то помочь таким женщинам – это написать методические рекомендации по психологическому сопровождению женщин, решивших не прерывать беременность, и изменить приказ по составу перинатального консилиума, чтобы туда обязательно вошел специалист по паллиативной помощи. Также нужно обучать специалистов основам паллиативной помощи и ведению трудных разговоров», – добавляет Наталья Савва.

Желание знать правила коммуникации при перинатальных утратах есть и у самих врачей: «Самое сложное – подобрать нужные слова, ведь врач тоже сопереживает, разделяет эту боль, и с каким-то протоколом нам было бы легче», – говорит Наталья Кондакова. Движение в эту сторону уже идет: например, в столице благотворительный фонд «Детский паллиатив» при поддержке Комитета общественных связей Правительства Москвы запускает курс для врачей и медсестер роддомов по перинатальной паллиативной помощи. Заявки на курсы по коммуникации во время перинатальных утрат принимает фонд «Свет в руках». Детский хоспис «Дом с маяком» готов делиться опытом с теми, кто захочет организовать такую помощь в регионах.

На создание продуманной системы перинатальной паллиативной помощи по всей стране, на то, чтобы подготовить общество, избавиться от стигматизации женщин, решивших родить обреченного ребенка, – могут уйти годы, соглашаются Наталья Савва и Елена Полевиченко. Но эксперты советуют паллиативным специалистам в регионах уже сейчас присоединяться к программам профилактики прерывания беременности и отказа от новорожденных, налаживать отношения с перинатальными центрами хотя бы на уровне организации психологической помощи.

Итак, где может получить социальную и психологическую помощь женщина, если она, несмотря на пороки развития ребенка, решилась его родить? Пока все очень сильно зависит от региона проживания.

В Москве и области – нужно обратиться в Детский хоспис «Дом с маяком». Во всех женских консультациях и городских поликлиниках столицы работают психологи, а благодаря пилотному проекту Департамента здравоохранения Москвы семья в любом случае познакомится со специалистом по паллиативной помощи.

«У нас уже немало городов, где работают перинатальные психологи, у нас есть фонды и организации, которые специализируются на паллиативной помощи: «Детский паллиатив», «Вера», «Дом с маяком», «Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи» – они могут помочь семье найти оптимальное решение. Но фонды будут решать эту задачу каждый раз с нуля, потому что стандартное ее решение в России сегодня не известно», – говорит Елена Полевиченко.

По ее словам, прежде чем захотеть стать родителями, желательно обсудить внутри семьи: что мы будем делать в случае плохих новостей. «Вы скажете: “Как ненатурально, даже ханжески было бы обсуждать такое событие заранее”! Но все же мне кажется, что такие разговоры, рассуждения о возможных исходах беременности и родов должны включаться в семье гораздо раньше, чем наступление беременности. Нужно понимать, что всякое будущее родительство потенциально содержит в себе риск очень серьезных нарушений детского здоровья».

Информация по организациям, которые оказывают психологическую и консультативную помощь при перинатальных потерях и ожидании рождения ребенка с тяжелым заболеванием, в некоторых регионах:  

Детский хоспис “Дом с маяком” (работает в Москве и Московской области). Телефон горячей линии: 8-495-649-39-49 или 8-800-600-49-29, info@childrenshospice.ru. Информация о программе “Перинатальная паллиативная помощь”: https://mayak.help/perinatal/.

Горячая линия фонда “Свет в руках” (помощь родителям, столкнувшимся со смертью ребенка, в том числе внутриутробной гибелью): 8-800-511-04-80, https://lightinhands.ru. Филиалы фонда работают в Челябинске, Калининграде, Барнауле, Красноярске, Ярославле и других городах.

Семейный информационный центр, г.Санкт-Петербург, телефон доверия: 8-812-407-28-25, http://www.lifecontinues.ru 

Фонд "Здоровый доктор - успешен", г. Новосибирск. Психологическая помощь для беременных, супружеских пар, кормящих мам, женщин, потерявших ребенка в родах, а также для врачей, соц.работников, людей "помогающих профессий": 8-913-717-78-51, http://здоровыйдоктор.рф/.

Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, г.Москва (консультации для специалистов по вопросам паллиативной помощи, в т.ч. перинатальной): 8-495-545-58-95, https://www.pro-hospice.ru/.

Если вам известны подобные организации в вашем регионе, вы можете сообщить об этом, написав на адрес: info@pro-palliativ.ru. Список организаций будет пополняться.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.