8-800-700-84-36 Круглосуточно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия
паллиативной помощи
8-800-700-84-36 Круглосуточно

«Проблемы пациента не должны быть проигнорированы»

Photo: Su San Lee / Unsplash
Невролог Ричард Слоан о потребностях пациентов с неврологическими заболеваниями и о том, почему важно принимать во внимание их близких и детей
Photo: Su San Lee / Unsplash
Поделиться
30 января 2019
Поделиться
Содержание
Симптомы при неврологических заболеваниях
О пациентах, их близких и детях

Невролог Ричард Слоан, бывший главный врач хосписа в Дорчестере (Великобритания), на IV конференции «Развитие паллиативной помощи детям и взрослым», организованной Ассоциацией хосписной помощи, прочитал доклад о палллиативной помощи для пациентов с неврологическими заболеваниями. 

Паллиативная помощь – это мультидисциплинарная помощь, которая позволяет облегчить физические и психологические симптомы пациентов. Мы задействуем навыки и умения других специалистов, чтобы повысить качество жизни пациентов, чаще всего с прогрессирующими заболеваниями. В паллиативной помощи мы понимаем, что взаимодействие с семьей пациента крайне важно для благосостояния всех сторон. Поэтому мы обеспечиваем систему поддержки не только для пациента, но и для его семьи. Паллиативная помощь продолжается и после смерти человека – мы должны позаботиться о родственниках умершего пациента. Очень важно оказать родственникам поддержку в тот момент, когда они горюют о потери близкого.

В старой модели паллиативной помощи человек начинал получать помощь специалистов только на последнем этапе жизни, когда медицинское лечение было приостановлено. В новой модели паллиативной помощи, которой придерживаются специалисты в Великобритании, оказание помощи начинается с постановки диагноза. Это особенно важно, когда мы имеем дело с неизлечимой болезнью, и нужно назначать пациенту сильные медикаментозные средства.

По мере прогрессирования заболевания медицинское лечение перестает оказывать должный эффект, и в таком случае, возможно, стоит отказаться от него, особенно если мы наблюдаем побочные эффекты. Очень важно не разделять помощь строго на медицинскую и паллиативную. Мы можем использовать оба вида помощи, и в таком случае пациент только выигрывает.

Почему появилась паллиативная помощь? Врачи признали, что медицинская помощь не отвечает всем потребностям пациентов с неизлечимыми заболеваниями. Кроме того, медицинская модель не подходит для лечения и контроля всех заболеваний. Если говорить про неврологию, препараты и эффективные методы лечения могут замедлить прогрессивные заболевания, но не обеспечить излечения.

Такие заболевания как болезнь Паркинсона, мультисистемная атрофия, обширный инсульт, рассеянный̆ склероз, амиотрофический боковой склероз, болезнь Гентингтона, деменция, большинство первичных и вторичных опухолей мозга – не могут быть вылечены и должны рассматриваться в рамках паллиативной помощи. Мы понимаем, что рано или поздно эти заболевания приводят к смерти, однако может пройти много лет, прежде чем болезнь начнет прогрессировать. И деменция является смертельным заболеванием, но, к сожалению, очень часто ее не могут диагностировать или не знают, как с ней справиться. Все специалисты, которые работают в медицинской сфере, должны обладать базовыми навыками оказания паллиативной помощи.

Особенность паллиативной помощи в том, что она позволяет прогнозировать исход. Она помогает нам подготовить пациента и его семью, предоставить им возможность выбора. Наши усилия не должны сводиться к тому, чтобы справляться только с кризисными состояниями.

Ричард Слоан во время выступления на конференции. Фото: Антон Якунин / Ассоциация хосписной помощи

Симптомы при неврологических заболеваниях 

Если вы спросите людей с неврологическими заболеваниями, испытывают ли они боль, многие скажут, что они ничего не знают об этом. Но на самом деле с болью они сталкиваются, особенно если болезнь связана с потерей подвижности. Пациент может не озвучивать это или стоически переносить страдание, хотя его можно было бы избавить от этого.

Если вы спросите: «Вы чувствуете боль?», пациент скорее всего ответит «Нет». А если вы спросите: «Чувствуете ли вы какой-нибудь дискомфорт?», пациент с вами согласится. Например, он скажет: «Да, из-за этого нарушен сон, я утром просыпаюсь и чувствую себя абсолютно разбитым». Почему это происходит? Из-за мышечного и суставного дискомфорта, который вызван высоким уровнем неподвижности при неврологических заболеваниях. Чтобы справиться с такой болью, мы используем лестницу обезболивания ВОЗ. Мы начинаем обезболивание с первого этапа – выписываем парацетамол или нестероидные противовоспалительные препараты. Если боль увеличивается, переходим ко второму уровню. Также мы можем перейти на третью ступень обезболивания, если это потребуется. 

Нейропатическая боль: лечениеАлголог Алексей Волошин о характеристиках боли, фармакотерапии, таргетой терапии и нейромодуляции

Некоторые врачи боятся выписывать опиоидные анальгетики, потому что даже в медицинских учебниках прописано, что они могут угнетать дыхательную функцию. На самом деле в малых дозах опиоиды могут устранить боль и не повлиять на дыхание, наоборот – улучшить состояние пациента и обеспечить более качественную жизнь. Конечно же, если дать пациенту огромную дозу, то действительно можно столкнуться с угнетением дыхания, поэтому нужно быть внимательным при назначении препаратов.

Очень часто при неврологических заболеваниях пациенты сталкиваются с мышечными судорогами или со спастикой. Есть препараты, которые помогают справиться с этими симптомами (баклофен, тизанидин, диазепам). Необходимо учитывать, что эти препараты могут вызывать состояние сонливости.

В паллиативной помощи мы привлекаем других специалистов, например, физиотерапевтов, которые помогают проводимыми процедурами снизить дискомфорт в конечностях и в суставах. Не обязательно, что эти процедуры увеличат силу мышц, тем не менее дискомфорт устранить удается. Также мы имеем возможность привлекать музыкальных терапевтов. Исследования подтверждают, что такая терапия оказывает благотворное влияние на состояние пациента: музыка способна снижать болевой порог.

При работе с пациентами с прогрессирующим неврологическим заболеванием нужно уделять внимание проблеме запоров. Нам может казаться, что это не такой уж важный фактор, но он приносит большой дискомфорт пациенту. Когда пациенты теряют мобильность, теряется сила мышц брюшной стенки, поэтому опорожнение кишечника происходит значительно хуже. Регулярное назначение необходимых препаратов способствует естественному опорожнению кишечника. Мы используем только два вида лекарственных препаратов – одни позволяют сделать стул мягким (докузат, лактулоза), другие стимулируют перистальтику кишечника (бисакодил, сенна). Если вы предвидите проблему, необходимо заниматься профилактикой, потому что назначение клизм впоследствии – это инвазивно и не комфортно для пациента.

Пациенты с неврологическими заболеваниями часто сталкиваются с проблемой слюнотечения. Особенно это неприятно в социуме, потому что на них смотрят окружающие и начинают думать, что у них какие-то психиатрические проблемы. У пациента-то нет психиатрических проблем, но люди так думают.

Дело в том, что при определенных состояниях нет возможности полностью проглатывать слюну и некоторое количество слюны пассивно выходит через рот. Есть ряд медицинских препаратов, которые могут снизить производство слюны и сгладить этот симптом (амитриптилин, гликопирроний, пластыри с гиосцином). Назначение антидепрессантов вызывает сухость во рту, хотя они убирают слюнотечение: вопрос в том, чтобы найти баланс между дозами разных лекарств и учесть возможные побочные эффекты.

Пациентам, которым тяжело глотать, иногда назначают капли от глаукомы (1% атропин), которые можно принимать через рот. Они впитываются слизистой ротовой полостью и слюнные железы начинают меньше вырабатывать слюну. Также для сокращения производства слюны можно использовать ботулотоксин в околоушные слюнные железы. Этот вариант подходит для сложных случаев, когда другие методы неэффективны. 

Пациенты с неврологическими заболеваниями часто страдают эмоциональной неустойчивостью. Пациент может без причины расплакаться: не нужен особый триггер или состояние грусти. Это заболевание, которое заставляет человека неконтролируемо плакать. Очень важно объяснить пациенту и тем, кто за ним ухаживает, что в этом нет вины пациента. Ни в коем случае не надо успокаивать пациента, говорить «не плачь» или «не беспокойся». Это как раз вызывает еще больше слез и эмоций, потому что пациенту некомфортно от такого внимания, он смущается. Если сделать вид, что ничего не происходит, неконтролируемый плач прекратится быстрее.

Тревожность и депрессияКак помочь пациенту справиться с расстройствами

У пациентов могут быть и другие сложности в моделировании эмоций, например, неконтролируемый смех. Чтобы помочь пациенту справиться с этим состоянием, можно назначить антидепрессант в небольшой дозе. Он позволит сократить частоту этих эмоциональных всплесков, эмоциональной лабильности, неустойчивости.

И тема, на которой я специализируюсь, – это респираторные нарушения. У пациентов возникает одышка из-за слабости дыхательной мускулатуры. Человека можно обучить дыхательным упражнениям и купировать одышку препаратами. Рекомендуется чаще сидеть, а не лежать. Морфин способен не только снимать боль, но и эффективен в малых дозах при дискомфортных ощущениях от одышки, когда легким не хватает кислорода.

Ричард Слоан во время выступления на конференции. Фото: Антон Якунин / Ассоциация хосписной помощи

При одышке пациенты обычно начинают нервничать. Для снятия тревожности назначаются бензодиазепины – самостоятельно или в комбинации с другими препаратами. Бензодиазепин или лоразепам можно глотать, а можно принимать под язык – они хорошо впитываются в ротовой полости и затем попадают в кровь.

О пациентах, их близких и детях 

Болеющий человек и ухаживающие за ним люди могут испытывать шок при сообщении диагноза. Это защитный механизм, который заставляет пациента принять ситуацию. Очень важно при сообщении диагноза не ударять пациента молотком по голове.

Пациент может столкнуться с этапом гнева – не принимайте это на себя, это нормальная реакция на плохие новости. Такая реакция может быть скрытой, тогда нужно постараться разговорить пациента. Можно спросить: «Как ты считаешь, ты перестал наслаждаться вещами, которые раньше тебе приносили удовольствие?», «Тебе сложно засыпать?» «Ты просыпаешься посреди ночи и не можешь опять заснуть?». Нужно активно спрашивать пациента о разных симптомах, а не думать, что будут какие-то явные признаки.

Тяжелобольной человек, в том числе с неврологическим заболеванием, иногда не сможет принять свой диагноз и то, что с ним происходит. Но с нашей помощью и поддержкой пациент более вероятно примет это. Мы должны дать надежду, что человека никто не забудет и не оставит наедине с бедой. Человеку очень важно поделиться своими чувствами и мыслями, и вы можете проявить эмпатию.

После таких разговоров пациенты иногда говорят: «Спасибо, доктор, мне намного легче. Как будто груз спал с сердца». Очень ценно, когда близкие тяжелобольных людей говорят: «Я чувствую, что у меня есть поддержка. Я доволен тем, как за ним / за ней ухаживают». Помните, что активное слушание имеет терапевтический эффект и нужно дать возможность пациенту и его семье выразить свои чувства, реалистичную надежду и поддержку. Это действительно поможет.

Семьи, которые ухаживают за людьми с неврологическими прогрессирующими заболеваниями, очень часто становятся изолированы от социальной жизни. Они могут ощущать это физически: «У меня больше нет времени на себя. Я не могу просто посидеть две минуты спокойно, потому что мой муж или жена требуют постоянного внимания и ухода. Я бы хотел просто посидеть минут пять, просто расслабиться, отдохнуть». Может появиться чувство вины, ощущение, что ты разочаровал человека, чувство неопределенности в будущем. Ухаживающий человек задается вопросами: «Смогу ли я также справляться с ситуацией, когда мой любимый человек будет все больше слабеть? Что меня ждет впереди?». Может появиться отчаяние в связи с коммуникативными трудностями пациента. Поэтому, если родственники не до конца поняли пациента, им нужно его переспросить: «Я действительно понимаю правильно, что ты хочешь мне сказать?». Иногда ситуация усложняется, и в какой-то момент из-за когнитивных изменений пациент уже не может принимать решения как раньше. Это может вызывать недопонимание между болеющим человеком и ухаживающими людьми.

Мы не должны забывать о детях, которые живут в семье человека с прогрессирующим неврологическим заболеванием. Если с детьми не говорить о болезни, даже если им по 4-5 лет, они все равно поймут и почувствуют, что с родителем что-то не так. Они могут не выражать это вербально, но поведение изменится. Дети могут быть слишком притихшими или, наоборот, очень активными. Возможны экстремальные изменения типичного поведения. Если такие изменения есть – это признак того, что ребенок переживает большую тревогу.

Как помочь семье в горе и горевании после тяжелой утратыФрагмент из книги Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире»

Дети очень жизнестойкие, и если родитель поговорит с ребенком о болезни, это может оказать хороший терапевтический эффект. Иначе дети могут начать фантазировать, придумать свое объяснение ситуации, вообразить все страшнее, чем есть на самом деле, и даже винить себя в этом. Рекомендуется задействовать психолога, который поможет ребенку преодолеть трудности.

В паллиативной помощи работают разные специалисты, которые составляют мультидисциплинарную команду. Если они работают плечо к плечу, то могут помочь пациенту преодолеть разного рода сложности: проблемы, связанные с потерей мобильности, с коммуникацией, с глотанием и другие. Пациент находится в центре всех видов деятельности, поэтому очень важно наладить коммуникацию между различными специалистами. Очень важно, чтобы специалисты давали одни и те же рекомендации, чтобы не вводить пациента в недоумение. И конечно, проблемы пациента не должны быть проигнорированы.

Очень важно начать разговор с пациентом о том, какие у него пожелания в отношении последнего этапа жизни. Разговор нужно провести тогда, когда человек еще может выразить свое мнение. Нужно быть готовым к тому, что пациент будет задавать вопросы, например: «Почему мне не становится лучше?». Этот тот момент, когда у нас появляется возможность объяснить пациенту, что лечение не обеспечивает желаемых результатов, но мы можем обсудить альтернативы.

Очень часто есть определенные барьеры на пути внедрения паллиативной помощи. Мы можем бояться расстроить пациента и не хотим говорить ему ничего неприятного. Нам, конечно, легче сосредоточиться на рутинных медицинских вопросах, предложить ему использовать другое лекарство или другие комбинации лекарств. Но таким образом мы отгораживаем пациента от паллиативной помощи и не делаем ситуацию легче для него.

Иногда нам просто не хватает определенных навыков общения: мы чувствуем, что не можем провести этот разговор в максимально деликатной форме и боимся его. Помните, что сложные разговоры – очень важная часть оказания паллиативной помощи, его неотъемлемая часть.

Если у вас есть такие определенные навыки коммуникации, то вам будет совсем не сложно найти время на проведение такого рода разговоров. Не обязательно провести весь разговор за один прием. Мы можем несколько раз вернуться к обсуждению важных вопросов. Можно сказать пациенту: «В следующий раз, когда вы вернетесь в клинику, можем еще раз обсудить этот вопрос». И если вы обладаете навыком активного слушания, то эти разговоры вам будет проводить намного легче.

В заключение хочу сказать, что паллиативная помощь представляет собой сложный комплекс разных типов помощи. Пациент как космонавт, который находится на околоземной орбите и не знает, где он в итоге приземлится и что с ним произойдет. Что же мы можем сделать? Мы должны проговорить все возможные альтернативы. И сделать это заранее, чтобы пациент чувствовал себя спокойно.

Поделиться
30 января 2019
Поделиться
О паллиативной помощи
«Для паллиативной помощи качество жизни имеет ключевое значение»

Татьяна Ионова об оценке качества жизни, профессиональных опросниках и работе с пациентами