Этот материал продолжает серию публикаций об организации ВПС. Мы уже рассказывали про первые действия, которые стоит предпринять: публиковали чек-лист шагов для открытия службы, инструкции о получении медицинской лицензии и о том, как настроить работу команды. Этот текст поможет разобраться, как выездная служба начинает сопровождение пациентов-детей. Подготовить его помогла эксперт-практик Резеда Исламова, врач Службы качества жизни в фонде «Дедморозим». Паллиативную помощь этой команды ежегодно получают более 250 детей на дому и в интернатах в Пермском крае.

В какой срок после обращения проходит первичный выезд?

Зависит от состояния пациента и возможностей выездной службы. Обычно в случае тягостных симптомов специалисты стараются выехать в тот же день и отдают таким пациентам приоритет.

«Если ребёнок живёт в Перми, где находимся мы сами, то приезжаем в течение трех дней. Приоритет у детей с онкологическими заболеваниями. Если нужно добираться в город или посёлок на территории региона, то в ближайшие семь дней, это зависит от возможностей транспорта. Сейчас визитов по обращениям не так много. Наша служба закреплена за определёнными территориями, мы имеем доступ к регистру пациентов и сами связываемся с теми, кто в нём появляется. Бывает, что семья не сразу готова к визиту врача. Иногда родителям нужно время, чтобы посоветоваться и подумать, это влияет на сроки первого выезда. 

Мы также получаем информацию от лечебного учреждения, когда ребенок выписывается из стационара под наблюдение паллиативной службы на дому. В таком случае врач встречает ребёнка дома, чтобы настроить медицинскую технику, поддержать родителей и убедиться, что ребёнку дома безопасно», — делится опытом Резеда Исламова.

Как подготовиться к первичному выезду?

Главная задача — заранее собрать и изучить максимум информации о пациенте, чтобы не тратить на это время на выезде. Обычно сбором данных занимается координатор.

«В тот же день, когда мы получаем обращение или видим нового ребёнка в регистре, координатор связывается с семьёй по телефону. Представляется, рассказывает о службе и о том, какую помощь мы можем предложить, задаёт вопросы, чтобы понять потребности семьи», — перечисляет Резеда.

Коллеги могут также запрашивать документы для оформления договоров на оказание помощи, медицинскую документацию, чтобы лучше ориентироваться в анамнезе, или, например, фотографии ран, чтобы сразу приехать со всеми необходимыми перевязочными материалами.

В чём цель и задачи первичного выезда?

Если коротко, то установить доверие, определить потребности семьи, дать всю необходимую информацию и вместе составить индивидуальный план помощи. И, конечно, снять тягостные симптомы, если они есть.

«В случае с детьми иногда цель первичного выезда — вообще определить потребность в паллиативной помощи. Бывает, что маме кажется, что её ребёнку нужна такая поддержка и она звонит на горячую линию. Мы выезжаем и по состоянию можем определить, есть показания к паллиативной помощи или нет, поговорить об этом с мамой. Если показания есть, нам важно выявить, нужна ли также респираторная поддержка, дорогостоящая техника и расходные материалы. Всё это повлияет на план работы с семьёй. Но работу по нему стараемся начинать с запроса семьи, не навязываем со своей стороны какую-то услугу, а стараемся зайти со стороны, которая важна сейчас для них. Ещё один значимый момент — границы помощи. Важно дать информацию о том, что мы можем сделать, а что нет, чтобы семья не ожидала от нас того, что мы сделать не в силах», — обращает внимание Резеда.

От того, удастся ли установить доверительные отношения с семьёй, зависит многое: будут ли родители следовать рекомендациям, обращаться за советом и поддержкой. Словом, будут ли специалисты выездной службы и семья действовать как одна команда. Шаги, которые им предстоит сделать вместе, закрепляются в индивидуальном плане. Первые шаги подробно обсуждаются во время первичного выезда. После того, как посещение завершится, у близких должны остаться понятный план действий и рекомендации, на которые можно опираться. Лучше всего — в письменном виде.

Пациент и его близкие — единое целоеНюта Федермессер — о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Нюта ФедермессерФонд «Вера»

Психология и общение

Кто едет на первичный выезд?

Чаще всего врач и в некоторых случаях — медицинская сестра. Например, когда нужно сразу провести процедуры, обучить манипуляциям близких пациента.

Что берут с собой на первичный выезд?

Это могут быть: 

• Инструменты для объективного осмотра: фонендоскоп, тонометр, термометр, пульсоксиметр, в случае с детьми это также могут быть отоскоп, ростомер или сантиметровая лента, весы;
• Документы: информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство, согласие на обработку персональных данных;
• Бланк рекомендаций, чтобы зафиксировать ближайшие шаги, режим приёма препаратов и дозировки;
• Памятку на случай кризисных ситуаций, например, чтобы близкие знали, что делать при судорогах, болевом синдроме, кровотечении;
• Бланк осмотра, если нужно сделать записи о состоянии пациента;
• Бланки рецептов 107 и 148;
• Перевязочные материалы и лекарства, если нужно провести процедуры;
• Сильнодействующие лекарственные препараты и рецепты 107-у НП, только в случае, если у службы есть лицензия на оборот наркотических средств и психотропных веществ и их прекурсоров;
• Медицинское оборудование или ТСР, если заранее известно, что они нужны пациенту и служба может их предоставить.

По какому алгоритму действуют во время выезда?

Базовый стандарт для действий специалиста — это Калгари-Кембриджская модель медицинской коммуникацииXКалгари-Кембриджская модель медицинской коммуникацииэто метод структурирования беседы врача с пациентом..

«Эта модель направлена на эффективную коммуникацию, есть ряд пунктов, которые должны соблюдать врач или медсестра. Первый — установить контакт. Не сразу приступать к осмотру, а познакомиться, немного рассказать о себе и своих функциях. Например, родители не всегда знают, чем отличается врач-педиатр от врача по паллиативной помощи. Второй пункт — дать план. Рассказать, что я буду делать, обозначить время визита, чтобы семья могла ориентироваться. И только третий пункт — провести осмотр. Четвертый — дать и объяснить рекомендации. И, наконец, пятый — уточнить, всё ли понятно, есть ли вопросы и ответить на них. Разница между действиями врача и медицинской сестры не в алгоритме, а в содержании: врач больше ориентируется на лекарственные назначения, нутритивную и респираторную поддержку, а медсестра даёт рекомендации по общему уходу, по уходу за стомами, оборудованием», — объясняет Резеда Исламова.

С точки зрения алгоритмов последующие выезды не отличаются от первичного. Меняется только их содержание: пациент и его близкие уже больше владеют информацией, ориентируются в плане действий. Обычно на повторных визитах возвращаются к тем проблемам и договорённостям, которые обсуждали в прошлый раз и планируют следующие шаги с учётом происходящих изменений.

Заповеди хосписаО чем необходимо помнить сотрудникам и руководителям хосписов

Нюта ФедермессерФонд «Вера»

Психология и общение

По какому протоколу оценивают симптомы и жалобы пациента на первичном выезде?

В работе используют различные шкалы. Они выбираются в зависимости от состояния ребёнка и задачи, которая стоит перед специалистом:

• PaPaS Scale, чтобы определить, нуждается ли ребёнок в паллиативной помощи. Эта шкала не стандартизирована, не является золотым стандартом, но помогает врачу сориентироваться или перепроверить себя в случае сомнений;
• NIPS — Neonatal Infant Pain Scale — шкала для оценки боли у детей в возрасте до 1 года;
• FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, Consolability) — шкала для оценки боли у детей в возрасте до 3-х лет и невербальных пациентов;
• Шкалу Эланда (Eland body tool) — с её помощью ребёнок может указать на локализацию боли, а её интенсивность определить при помощи цвета;
• Рейтинговая шкала Вонга-Бейкера — с её помощью ребёнок может рассказать о своём самочувствии и интенсивности боли, выбрав одно из нарисованных лиц.
• Шкала по оценке функции глотания EDACS для пациентов с неврологической симптоматикой — чаще используется во время повторных выездах, но иногда и на первичных, если про симптоматику известно заранее.

Как оценивают социальные и бытовые условия жизни пациентов?

На первичном выезде это делают врач и медицинская сестра, но в дальнейшем — подключаются и другие специалисты службы, если они взаимодействуют с семьёй. 

Самое важное, что нужно оценить — насколько комфортная и безопасная среда сложилась у пациента дома, обеспечивает ли она его потребности. Удобно ли ему лежать, есть всё необходимое для перемещений, гигиенического ухода?

Как правило, список условий, на которые обращают внимание команды, сопровождающие детей, шире, чем у служб, которые помогают взрослым.

«Мы оцениваем, есть ли дома доступная среда, может ли ребёнок выйти на улицу погулять, насколько он социализирован, приходят ли к нему учителя или удаётся ли посещать школу. И если мы видим, что какой-то из этих элементов западает, всей командой думаем, что может сделать каждый специалист со своей стороны, чтобы изменить ситуацию к лучшему. Эти действия становятся частью индивидуального плана работы с семьёй», — объясняет Резеда Исламова.

«Наши победы — это победы над болью и отчаянием»Беседа с Ольгой Васильевной Осетровой, главврачом Самарского хосписа — о коллегах и пациентах, о том, что для людей становится важным в конце жизни

Валерия МихайловаОльга Осетрова

О паллиативной помощи

Где хранится информация о пациенте и первичном выезде к нему?

В медицинской информационной системе. Если работа службы не цифровизована, то на бумаге — в журналах и карте пациента.

«На выезде у нас есть бланк первичного осмотра. В нём есть место для записи объективных параметров, жалоб. После визита мы переносим эти данные в свою электронную систему. Она также передается в медицинскую информационную систему всего региона, чтобы поликлиника, к которой прикреплён ребёнок, видела наши рекомендации и знала, что мы его наблюдаем. В последующие визиты специалисты службы обращаются к этим осмотрам, чтобы определить динамику состояния, оценить насколько наши действия эффективны. А после того, как выезды в семью совершат не только врач и медсестра, но и, например, психолог, социальный работник или физический терапевт, команда собирается, чтобы составить комплексный индивидуальный план работы с семьёй. Он хранится в карте пациента», — рассказывает Резеда Исламова.

В чём главный результат первичного выезда?

Для команды выездной службы — это контакт с семьёй, полное представление о потребностях пациента и близких, первые шаги для индивидуального плана сопровождения, а также информация для продумывания следующих.

Для пациента и его близких — это облегчение острых симптомов, снятие тревоги, получение самой полной информации о возможных вариантах помощи и понимание ближайших действий.

Как планируются последующие выезды?

Частота следующих посещений зависит от состояния пациента. Визиты врача или медсестры могут быть ежедневными, если ребёнок проживает последние дни, испытывает боль и другие тяжёлые проявления болезни, нуждается в сложном уходе. А могут быть ежемесячными, если речь идёт, например, о ребёнке с нейромышечным заболеванием в стабильном состоянии. Случаются и внеплановые выезды, если состояние пациента резко меняется.

Как правило, врач планирует периодичность своих выездов самостоятельно и назначает частоту визитов медсестры. Посещения других специалистов планируются индивидуально, в зависимости от запросов семьи. 

«Родители могут договориться с психологом раз в три месяца встречаться очно, но при этом чаще проводить консультации по телефону или видеосвязи», — приводит пример Резеда Исламова.

Важно, чтобы специалисты в команде видели расписание друг друга, чтобы избегать пересечений и не перегружать пациента и его семью слишком частыми визитами.

Что такое хосписВсе, что нужно знать о паллиативной помощи в хосписе и не только

Редакция

О паллиативной помощи

Как меняется первичный и следующие выезды, если пациент живёт в детском интернате?

В учреждениях для детей с инвалидностью немало тех, кому нужна паллиативная помощь. И хотя в таких интернатах работают и медицинские специалисты, и психологи, и социальные работники, их меньше, чем объективно нужно, чтобы качественно позаботиться о каждом ребёнке с неизлечимым заболеванием. Выездные службы могут помогать им в этом. Так происходит, например, в Пермском крае, где команда Службы качества жизни сопровождает 89 детей в двух детских домах-интернатах.

Сопровождение ребёнка в интернате кардинально не отличается от поддержки детей в семьях. Глобальные цели специалистов остаются теми же, но меняется рабочий контекст.

• Взаимодействие не с родителями, а с директором и врачом учреждения.
  

Они представляют интересы ребёнка и поэтому индивидуальный план работы и все действия обсуждаются только с ними. Нередко у врача интерната может быть своё устойчивое мнение, что будет лучше для ребёнка.

«Бывают недоверие, сопротивление. Но это, наверное, так же, как и с семьями. Настраивать диалог и убеждать помогают клинические примеры, обучающие мероприятия для команды интерната и, конечно, результаты. Когда наши назначения действуют, коллеги задумываются о том, что действительно будет полезно ребёнку. Ещё важно общаться не только во время визитов, но и, например, отвечать на вопросы по телефону, поддерживать контакт», — делится опытом Резеда Исламова.

• Частота выездов зависит не только от состояния, но и от количества детей.
  

Во-первых, интернаты, особенно в регионах, часто расположены за пределами больших городов — до них нужно добираться. Во-вторых, не редкость, когда в них живут не один-два, а десятки детей, которым нужна паллиативная помощь.

«Один из ДДИ в нашем регионе расположен за 300 км от нас. Врач, которая закреплена за ним, выезжает туда один или два раза в неделю. Детей так много, что несмотря на частые посещения, получается, что каждый ребёнок осмотрен, в среднем, раз в месяц. Конечно, если есть дети в тяжёлом состоянии, то чаще», — рассказывает Резеда Исламова.

• Нужно выстраивать отношения со всей командой интерната на долгую перспективу.

В интернате о детях заботятся не только врачи, но ещё медсёстры, нянечки, воспитатели, игровые терапевты — большая команда. От отношений с ними зависит общий результат помощи детям, и это — отдельная работа.

«Раньше мы выезжали в интернат редко — один-два раза в месяц, но это не способствовало качеству помощи и укреплению контактов с коллегами. Частые посещения сняли психологический дискомфорт. Если раньше коллеги воспринимали нас как какую-то проверку, то благодаря частому общению, мы лучше поняли друг друга. Они увидели, что мы их помощники, что нам можно доверять. Чтобы поддерживать контакт, мы стараемся проводить мероприятия не только для детей, но и для сотрудников тоже. Например, психолог проводит семинар про профилактику выгорания, а остальные члены команды в это время занимаются детьми», — рассказывает про находки Резеда Исламова.

Благодарим Резеду за готовность делиться опытом и предоставленные материалы. Уверены, они помогут вам учесть все важные детали и грамотно организовать первичные выезды к детям в вашей команде.

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.