Утаивание болезни от близких – забота, героизм, страх? — Про Паллиатив

Утаивание болезни от близких – забота, героизм, страх?

Photo: Ian Keefe / Unsplash
Как и зачем говорить близким о неизлечимой болезни
Photo: Ian Keefe / Unsplash

Утаивание диагноза – нередкая практика. Человек узнал, что неизлечимо болен, но не спешит сообщать об этом близким. Хорошо это или плохо, и как с этим быть – рассказывает психотерапевт, эксперт фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Денис Кондратьев.

Психолог Денис Кондратьев. Фото из личного архива

- Утаивание диагноза может быть с разных сторон. Бывает, что врач скрывает смертельный диагноз от пациента, сообщает его родственникам, а те, в свою очередь, скрывают истинное положение вещей от болеющего. С другой стороны, нередко сам болеющий остается с бедой один на один, скрывает болезнь от своих близких. Чем руководствуются люди, утаивая болезнь?

- Во-первых, я убежден, что сообщать болеющему о диагнозе должен врач. Но на практике мы время от времени сталкиваемся с тем, что по каким-то причинам врач перекладывает эту задачу на родственников. Это плохая и неправильная ситуация. Как правило, такое случается, когда врач не обучен специально коммуникации с пациентами и тогда ему сложно спрогнозировать реакцию пациента и встретиться с ужасом, отчаянием, злостью, проще вовсе избежать тяжелого разговора. Кто-то отведет глаза и скажет: «Почитайте о своем диагнозе в интернете», кто-то вызовет на разговор супруга или взрослого ребенка пациента – дальше пусть разбираются сами.

6 непростых коммуникативных ситуаций между врачом и пациентомКак реагировать, если родственники пациента угрожают жалобами или уходят от общения, и почему врач не должен принимать решение за семью

Что-то похожее может произойти и внутри семьи. Человек в растерянности и просто не знает, как сообщить близкому о смертельной болезни. Он бы хотел все рассказать, обсудить, но не знает, как. Такие истории встречаются довольно часто. В итоге люди подолгу мучаются один на один с этой страшной новостью и не знают, как ею поделиться. В подобных ситуациях я слышал разные аргументы: «Я не могу себе представить, что я это скажу», «Не представляю, что с ним/ней будет, когда он/она это узнает», «Я боюсь, что, он/она что-то с собой сделает, когда узнает об этом».

Есть еще один распространенный мотив, почему люди не говорят близким о неизлечимой болезни. Обычно таким образом хотят позаботиться о близком. Скрывая диагноз от родного человека, они пытаются уберечь его от переживаний, от того ужаса, с которым столкнулись сами, приняв это известие. Это такая забота, которая на самом деле не совсем забота.

- Почему это не совсем забота? Разве плохо пытаться оградить близкого человека от страданий?

- Конечно, понятно и естественно желание оградить близкого от страданий, но только любая неизвестность – это источник и питательная среда для тревоги. Допустим, человек ходил к врачу, потом врач поговорил о чем-то с родственниками, и дальше повисает пауза, звучат какие-то общие слова, но диагноз не сообщается, при этом человек чувствует, что ему становится хуже, он принимает лекарства, но они не помогают. Это в любом случае будет создавать очень тревожный фон. Человек может осознавать это или не осознавать, но это будет работать на ухудшение его состояния, потому что фоновая тревога держит его в постоянном напряжении. Это будет влиять на физическое и психологическое состояние человека и – в итоге – на качество его жизни.

Вторая причина: любое умалчивание в семье какой-либо значимой информации приводит к напряжению между членами семьи.

Семья – это все-таки единый организм. Поэтому если мы пытаемся умолчать о какой-либо кризисной ситуации, это работает на ухудшение нашего контакта, который в этот период как раз очень важен.

Хороший, теплый, доверительный контакт особенно нужен, когда человек в тяжелой ситуации, в частности, когда в семье появляется паллиативный пациент. Ведь в этот момент трудно всем, и особенно нужна поддержка друг друга.

- Бывает, что болеющий скрывает свой диагноз от престарелых родителей, стараясь, с одной стороны, уберечь их от переживаний, а с другой, понимая, что они все равно не смогут взять на себя заботу о нем, и от этого наверняка будут мучиться еще сильнее.

- Да, бывают случаи, когда тот, кому ты вроде бы должен сообщить тяжелую новость, может быть не в ресурсе. Человек может плохо себя чувствовать, у него могут быть свои психические особенности, например, тревожное расстройство и т.д. И тогда любая тяжелая информация может совсем выбить человека из колеи. Конечно, такие вещи надо учитывать и по возможности помогать их чем-то компенсировать – медикаментами, психотерапией, выбором оптимального времени для разговора. Но скрывать смертельную болезнь от близких неправильно.

В фонде «Живи сейчас» мы работаем с людьми с БАС (боковым амиотрофическим склерозом). В среднем люди с этим диагнозом уходят в течение 3-5 лет с момента первых симптомов. Так что при БАС высока вероятность, что пожилые родители, к сожалению, переживут своего сына (БАС чаще всего диагностируют у 45-60-летних людей). Каково будет им встретиться с тем фактом, что сын болел, а они не были с ним рядом?

- Другая ситуация: смертельный диагноз поставили очень пожилому человеку. Его взрослые дети не хотят сообщать об этом болеющему – ведь он и так слабеет, в силу возраста. Их аргумент: «Зачем дополнительные переживания будут отнимать у человека последние силы?» Правы ли они?

- С одной стороны, старость – это такой период, когда человек действительно уже постепенно готовится к тому, что скоро его жизнь завершится. Поэтому человек старше 80 лет спокойнее, чем молодой, воспринимает известие, что он умрет не так, как представлял себе. Просто потому, что он больше готов к смерти. Но я все-таки считаю, что каким бы ни был возраст, человек имеет право знать о том, как он умрет.

В книге «Все мы смертны» Атул Гаванде пишет о том, что в современном обществе уходит такая социальная роль как «роль умирающего» – то есть человека, который знает, что скоро умрет. Эта роль ценна и важна тем, что «легализован» период, когда человек может провести важные разговоры, привести в порядок и завершить дела, которые он хотел бы решить до того, как умрет.

Для многих людей такое управление своими делами на краю жизни – это вообще-то важная задача.

Если же человеку не сообщают о скором конце жизни, он остается в неизвестности. Фактически мы за него решаем, как обходиться с тем временем, которое у него осталось. Мне кажется, если человек сохраняет ясность сознания (мы не говорим о случаях, когда человек страдает деменцией, болезнью Альцгеймера и т.д.), то он имеет право распоряжаться своей жизнью так, как он хочет, самостоятельно. И лишать его этого права – это негуманно и нечестно.

- Как наименее болезненно сообщить человеку о смертельной болезни? Ведь хочется избежать истерик.

- Уберечься от истерик и драм не получится. Мы вообще очень незначительно можем управлять состоянием другого человека. Поэтому тут принцип простой: убедитесь, что другой человек в ресурсе, и правильно сообщите.

- Что значит правильно? И как понять, в ресурсе человек или нет?

- Если речь идет о близком человеке, то вы примерно представляете его нормальное состояние. Он должен быть не «в минусе»: убедитесь, что он никуда не спешит, не слишком уставший, не выбит из колеи, не «заведен» проблемами на работе. У каждого своя точка нормы.

Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностяхВ Международный день БАС портал "Такие дела" опубликовал истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь

А дальше остается просто и прямо начать разговор: «Мне нужно с тобой поговорить, мне нужно сказать тебе кое-что важное»; «У меня такое заболевание» или «Врач сообщил мне, что у тебя такое-то заболевание»; «На сегодняшний день медицина не знает, как его лечить»; «Неизвестно, как долго оно будет протекать, но, как правило, улучшения бывают очень редко»; «Давай подумаем, как мы вместе будем с этим справляться».

Очень важно, во-первых, сообщить информацию в том виде, в котором она будет понятна и доступна человеку, а во-вторых, не оставить его одного. То есть, сообщив новость, дайте понять человеку: «Я с тобой, это не только твоя, но наша проблема, и мы пройдем этот путь вместе»; «Ты не один, давай вместе будем решать, как к этому готовиться». Можно сообщить и о своих переживаниях: «Я сам в шоке, но я хочу вместе с тобой искать способ, как теперь с этим жить».

***

Лариса Борисенко сейчас работает в фонде «Живи сейчас» старшей патронажной сестрой. С командой фонда она познакомилась пять лет назад, когда ее муж заболел БАС. «В какой-то момент врач сообщил мне диагноз Сережи, и, конечно, я принялась читать об этом все, что можно было найти в интернете. Было страшно, но я долгое время не могла подобрать слова, чтобы сказать мужу о диагнозе. Так и жили: говорили о чем угодно, только не о болезни. Пока однажды я не увидела экран его компьютера в тот момент, когда он отошел от него. Несколько страниц в браузере – и все о БАС. То есть мы оба все знали, изучали информацию, переживали все по одиночке, но не могли найти в себе силы, чтобы обсудить. Когда это выяснилось, стало проще. Последний год был для нас временем, когда мы могли говорить обо всем, вспоминать прошлое, говорить о наших общих мечтах, проговаривать свои страхи. Это было невероятно важно для нас обоих».

***

Увы, здесь не получится сразу снять все вопросы и избавить участников этой истории от страданий. Паллиатив – это всегда тяжело. Это всегда ощущение бессилия, с которым непросто смириться. И лучше это признать вслух, чем придумывать какие-то ложные ободряющие слова: «Мы что-нибудь придумаем, найдем врачей получше, ты только крепись». Подобные вещи – это, скорее, способ спрятаться от своего бессилия, чем встретиться с реальностью и начать жить в ней.

Такой же попыткой уйти от реальности может быть желание болеющего скрыть свою болезнь от окружающих. Героический эпос не изжит в нашей культуре. И когда человек пытается скрыть болезнь от близких людей, он пытается взвалить все на свои плечи, понести тяжесть беды самостоятельно. Для меня как для психолога эта установка на героизм в людях – скорее, печальный факт, и вот почему. Эпический герой по закону жанра не думает о себе, спасает всех и неизбежно умирает. Но в мирной жизни это сверхусилие героя, даже смертельно больного, – это трагедия, которая не нужна и которая мешает человеку решать свои личные задачи и оставаться в контакте с близкими.

Человек фактически постепенно умирает из-за болезни, но, скрывая это, он лишает себя возможности в полной мере быть собой. В этом смысле утаивание болезни – это тоже способ не встретиться с реальностью.

И если человек все же хочет по-настоящему позаботиться о своих близких, откровенность – лучший выход, который позволит человеку завершить жизнь, проживая ее во всей доступной полноте, а близким - избежать чувства вины за несделанное и непроговоренное, когда человека уже не станет.

Беседовала Анна Овсянникова

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Подробнее
Общение
«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Сообщение плохих новостей пациентам

О различных протоколах сложных разговоров врача с пациентом и его родными. О факторах, которые нужно учитывать при таком общении

Подробнее
Общение
Сообщение плохих новостей пациентам

О различных протоколах сложных разговоров врача с пациентом и его родными. О факторах, которые нужно учитывать при таком общении

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Всем
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

ДНК-тесты при БАС: какими они бывают и стоит ли их делать?

Кандидат биологических наук Федор Коновалов рассказывает о современных генетических тестах на мутации при боковом-амиотрофическом склерозе, их целях и интерпретации результатов

Подробнее
Всем
ДНК-тесты при БАС: какими они бывают и стоит ли их делать?

Кандидат биологических наук Федор Коновалов рассказывает о современных генетических тестах на мутации при боковом-амиотрофическом склерозе, их целях и интерпретации результатов

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Важно
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
Важно
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Общение
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
О паллиативной помощи
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Подробнее
Общение
«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Сообщение плохих новостей пациентам

О различных протоколах сложных разговоров врача с пациентом и его родными. О факторах, которые нужно учитывать при таком общении

Подробнее
Международный опыт
Сообщение плохих новостей пациентам

О различных протоколах сложных разговоров врача с пациентом и его родными. О факторах, которые нужно учитывать при таком общении

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

Подробнее
Неврологические проблемы
«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга

ДНК-тесты при БАС: какими они бывают и стоит ли их делать?

Кандидат биологических наук Федор Коновалов рассказывает о современных генетических тестах на мутации при боковом-амиотрофическом склерозе, их целях и интерпретации результатов

Подробнее
Неврологические проблемы
ДНК-тесты при БАС: какими они бывают и стоит ли их делать?

Кандидат биологических наук Федор Коновалов рассказывает о современных генетических тестах на мутации при боковом-амиотрофическом склерозе, их целях и интерпретации результатов