Педиатр Наталия Савва рассказала порталу «Про паллиатив» о том, какая помощь нужна семье с тяжелобольным ребенком, почему родителям важно обсуждать с детьми диагноз и почему ребенку необходимо учиться несмотря ни на что. 

Родители не жалеют, что сказали ребенку правду 

– Ведется ли в России статистика по детской паллиативной помощи?

– Единого российского детского паллиативного регистра нет. Есть данные, которые на основе специальных формул Международной сети по паллиативной помощи детям рассчитал Благотворительный фонд «Детский паллиатив» совместно с Научным центром здоровья детей. Как минимум 180000 детей в России нуждаются в паллиативной помощи.

Сейчас в регионах пытаются создать регистры, но в большинстве случаев – это просто базы данных, составленные на основе списков из поликлиник. Есть и исключения. Так, в Татарстане на базе детского хосписа создали проспективный регистр. Там очень развиты телекоммуникационные технологии, все медицинские учреждения связаны единой информационной сетью и собирают данные о пациентах в реальном времени.

– В этих списках из поликлиник высокая погрешность?

– Да, очень большой недоучет. Например, в Москве по расчетным данным около 3000 детей нуждаются в паллиативной помощи, а по спискам из поликлиник и выездных служб детской паллиативной помощи в 2017 году мы знали только о 950 подопечных. В регионах недоучет очень большой потому, что не везде есть выездные службы. Подачей данных занимаются участковые педиатры, которые не всегда понимают, каким детям из детей-инвалидов нужна паллиативная помощь. Допустим, приходишь к педиатрам и спрашиваешь: сколько у вас паллиативных детей? Они говорят: «Один на участок». Потом прочитаешь лекцию про критерии паллиативности в детском возрасте, они говорят: «Десять детей». Многие воспринимают паллиативного ребенка как умирающего. Думают, раз он сейчас не умирает, значит, в паллиативной помощи не нуждается.

– Если говорить про критерии паллиативности, как определить, что ребенку нужна помощь?

– Критериев очень много, они субъективны, поэтому принимает решение не один врач, а несколько специалистов. Ребенка определяют в группу нуждающихся в паллиативной помощи на основании результатов врачебной комиссии. В нее обязательно входят специалисты по профилю заболевания ребенка. Если мы имеем дело с генетической патологией, то врач-генетик должен сказать, что нигде в мире не существует методов излечения данного заболевания и прогноз в отношении жизни ребенка неблагоприятный.

Даже если у ребенка неизлечимое заболевание, еще не значит, что он нуждается в паллиативной помощи. Если у него абсолютно стабильное хорошее состояние, он сам ест и пьет, у него нет потребности в медицинском оборудовании, то нам пока рано работать с этим ребенком и его семьей. Но мы должны принимать во внимание, что состояние у ребенка может однажды ухудшиться, и ему понадобится паллиативная помощь. А может быть наоборот: есть дети, которых мы можем снять с паллиативного учета, если они перестают нуждаться в помощи. Такое бывает в детском возрасте, например, с малышами с бронхолегочной дисплазией, тяжелыми врожденными пороками после операции.   

– С какими диагнозами ребенку показана паллиативная помощь?

–  Сам по себе диагноз никогда не определяет потребность в паллиативной помощи. Конечно, мы смотрим на основной диагноз: есть ли у ребенка спинально-мышечная атрофия (СМА), детский церебральный паралич, онкологическое заболевание или другие. Дальше мы обращаем внимание на сопутствующие болезни и осложнения, например, потеря веса, нарушение глотания, судороги, которые ничем не купируются.

Ребенок с онкологией или с ВИЧ может нуждаться в паллиативной помощи, а может не нуждаться. Если ВИЧ-инфицированные дети получают антиретровирусную терапию и прекрасно себя чувствуют, мы ими не занимаемся. Но если ребенок не получает препараты и у него развивается тяжелые осложнения СПИДа, он и его семья должны получать паллиативную помощь.

– Могут ли квартирные условия, экономическое положение в семье влиять на решение врачебной комиссии?

– Нет. В первую очередь важен физический статус ребенка. Есть разные анкеты, которые помогают врачам принять. По ним врачи оценивают состояние различных систем, например, дыхательной системы. Также есть вопросы, рекомендованные Всемирной организацией здравоохранения, например: «Удивитесь ли вы, если ребенок не доживет до 18 лет?». «Да» в ответе будет одним из показателей, что ребенок нуждается в паллиативной помощи. «Удивитесь ли вы, если ребенок умрет в течение 6-12 ближайших месяцев?». Если доктор говорит, что он не удивится, скорее всего, мы имеем дело с тяжелым и уходящим ребенком.

– Расскажите, как вы объясняете ребенку, что он оказался в хосписе?

– Мы стараемся говорить, как есть. Что это организация, которая занимается оказанием паллиативной помощи. Тут встает вопрос, что же такое паллиативная помощь? Ребенок, как правило, понимает, есть ли у него заболевание. Если родители с ним честны, он будет знать, что у него онкология, его лечили, но опухоль не ответила на все попытки лечения. И поэтому к нему будут приезжать специалисты детского хосписа, чтобы убрать симптомы и помочь жить максимально комфортной и насыщенной жизнью, несмотря на то что болезнь пока победить не удается.

К сожалению, в большинстве случаев родители не хотят говорить ребенку о том, что болезнь прогрессирует и ее не удается победить. Если ребенок маленький, три годика, это еще можно понять. Но когда ему 8-10 лет или он еще старше, он знает намного больше, чем думают родители: тайком читает все в интернете, общается в соцсетях, с друзьями по больнице, помнит ребят, которые умерли от этого диагноза.

И если ребенка обманывать и говорить, что все хорошо – образуется «заговор молчания», когда ребенок или не верит родителям и злится на них, или играет в их игру – жалеет, не хочет расстраивать и молчит, оставаясь со своими страхами, вопросами и желаниями наедине.

Очень часто, кстати, родители называют нас фондом, даже не будучи рядом с ребенком. Наверное, им самим так легче. Мы просим называть нас детским хосписом или выездной паллиативной службой.

– Родители бояться произносить слово «хоспис» вслух?

– Да, это такое зарывание головы в песок, самозащита.

– Вам приходится убеждать родителей поговорить с ребенком о диагнозе?

– Мы постоянно этим занимаемся. Говорим, что лучше бы не было стены между ребенком и родителями, недомолвок. Иначе ребенок может жить в страхе, что-то лишнее придумать и сильно переживать из-за этого. Если же ситуация очень тяжелая, мы обязательно стараемся дать надежду на облегчение: «Мы обезболим, мы поможем, ты не будешь мучиться. Мы уберем симптомы, которые тебе мешают. Мы не будем ставить тебе уколы, а дадим таблеточку. Боль отпустит, ты сможешь гулять».Любой ребенок, когда не понимает, почему ему становится хуже, начинает спрашивать: «Я умру?». И если при этом родители все равно отказываются разговаривать, мама от этого вопроса плачет, ребенок будет беречь родителей и перестанет спрашивать. Это все тот же «заговор молчания». Поэтому мы стараемся донести до родителей, что лучше бы они все-таки решились на разговор. Есть очень много международных исследований, результаты которых показывают, что родители, которые не сказали своим детям правду, после смерти ребенка часто сожалеют об этом. И никто из тех, кто сказал правду, не сожалеет, что этот разговор состоялся. И даже если случилось, что все после разговора поплакали, ничего страшного. Понятно, что это все безумно тяжело. Но отношения после этого становятся более открытыми, теплыми, искренними. Все понимают, что осталось очень мало времени, чтобы признаться друг другу в любви, и что сделать это нужно сейчас.

Родители не смогут принять болезнь ребенка 

– Как помочь ребенку с диагнозом жить так, чтобы не думать о болезни постоянно?

– Важно, что в хосписе работает междисциплинарная команда: одной семье помогают разные специалисты. Медики идут первым флангом. Заболевание у ребенка проявляется физически, у него может быть боль, рвота, одышка. Пока мы не уберем эти симптомы, его мысли всегда будут о болезни. Когда мы убрали физические симптомы, нам нужно чем-то занять ребенка. Если он останется лежать на кровати и смотреть в потолок, он будет свою болезнь все время в голове перемалывать, так с ума можно сойти. Поэтому у нас очень много немедицинских специалистов, которые занимаются психологическим, эмоциональным, духовным сопровождением, организуют мероприятия, исполняют мечты.

Более того, мы хотим, чтобы ребенок учился, несмотря ни на что. Чтобы он ходил в школу или учителя приходили к нему. Чтобы он был социально вовлечен в жизнь и был максимально самостоятельным, общался со сверстниками, друзьями, а также с теми людьми, которые нашли свои рецепты радоваться каждому дню. Если ребенок занят, он отвлекается и может вовсе перестать думать о болезни. И даже тогда, когда болезнь начнет прогрессировать, он все равно будет реже возвращаться к ней, если занят активными делами.

– Правильно ли я понимаю, что для некоторых родителей открытие, что ребенок с неизлечимым диагнозом может ходить в школу?

– Да. Более того, мы многих уговариваем это делать. Родители находят разные причины. Одни боятся, что ребенок в силу своих особенностей и тяжелой болезни не сможет усвоить программу или даже вообще что-то понять, если речь идет об органическом поражении нервной системы. Другие очень боятся инфекций, думают, ребенок будет сильнее болеть. А кому-то просто тяжело выбраться из дома, так как нет пандусов, ассистентов, хороших колясок, поддержки семейного окружения и подходящей школы.

– Что вы рекомендуете родителям?

– Если у ребенка есть когнитивные нарушения, связанные с поражением головного мозга, и он не может усвоить школьную программу, ему все равно нужна программа развития, может быть, индивидуальная. Пусть даже это будет не школьная программа, а игра. Какой бы ребенок ни родился, с ним обязательно нужно работать. Он ответит и поднимется на ступеньку выше. Ребенок через игру познает мир, развивается, борется со страхами и болезнью. Если с ребенком постоянно играть, он будет не только развиваться, но станет психологически стабильнее. 

– Как помочь родителям принять болезнь ребенка?

– Мне кажется, никто из родителей никогда не примет болезнь ребенка, потому что есть ощущение такой огромной вселенской несправедливости, что невозможно просто сказать «Ну, окей!», и пойти дальше. Другое дело – научиться жить с болезнью и не впадать в отчаяние. Важно поддержать родителей на плаву и сделать так, чтобы их мир перестал рушиться.  

Часто случается, что ребенок заболел, это уже длится год, два. Мама круглосуточно с ребенком, пытается вылечить, санирует, кормит, переворачивает, опять санирует, кормит, переворачивает. Она физически и морально истощается, теряет социальные связи с внешним миром и членами семьи, не находит времени ни для себя, ни для мужа, впадает в депрессию, постоянно раздражается и всех во всем винит. И однажды муж уходит, а мама остается одна. Она зла на весь мир: ребенка не вылечили, ее бросили, от государства все бесплатное нужно выбивать с боем, а сил уже давно нет, и денег тоже нет, в общем, все плохо. И вот наша задача сделать так, чтобы мама больше отдыхала.

Да, ребенок болеет, но у родителей должен быть какой-то график и время друг для друга, на сон, чтобы сходить в поликлинику или в парикмахерскую. Значит, нужна няня.

Детский хоспис «Дом с маяком» всегда старается предложить свою няню раз в неделю или покрыть какую-то сумму, чтобы у семьи была возможность нанять постоянную няню. В этом случае мама сможет даже пойти работать. Мир, который у нее существовал раньше, нельзя вернуть, но можно постараться построить новый, где будет место неизлечимо больному ребенку. У мамы не должна болеть голова о том, где взять лекарство, коляску, средства ухода, медицинское, психологическое, социальное и духовное сопровождение. К сожалению, государственная машина часто в этом не помощник. Только хорошая паллиативная служба может сделать так, чтобы неизлечимо больной ребенок был встроен в мир родителей, чтобы они не разошлись, пережили кризис и родили еще детей, которые будут очень любить нашего особенного малыша, играть с ним, помогать родителям. Любящих и заботливых сердец в семье должно быть много.

– Но иногда врачи говорят так: «Родите себе здорового».

– Это очень обидно звучит, и говорить так – большая ошибка. К сожалению, часто наше общество пока не готово воспринимать своим полноправным членом неизлечимо больного ребенка, особенно с тяжелыми поражениями головного мозга, с пороками развития, генетическими болезнями. Мы в Детском хосписе говорим, что будет еще один ребенок, который будет любить другого ребенка, заботиться, помогать ему.

Часто даже врачи советуют отказаться и сдать ребенка в интернат, чтобы он «не мешал нормально жить», «не разрушал семью». К счастью, большинство родителей не предают своих детей и, несмотря на все трудности и предубеждения со стороны окружения, любят больного ребенка не меньше, чем здорового.

–  Как помогают семье после того, как ребенок умирает?

– По канонам паллиативной помощи период острого горевания родителей может длиться от 6 месяцев до двух лет. Это то время, когда обязательно нужно оставаться в контакте с семьей, чтобы понимать, есть ли какие-то серьезные психосоциальные и духовные проблемы.

Смерть ребенка – это повторное крушение мира. Семья привыкла, что вся жизнь крутилась вокруг больного ребенка. И вот его нет, все кажется пустым, как и ради чего теперь жить? Нужно помочь пережить этот невыносимо сложный период. Кто-то из родителей справляется сам. А у кого-то возникают тяжелые психологические проблемы, и там нужна серьезная работа.

В Детском хосписе есть специальная групповая работа по гореванию, индивидуальная помощь психологов или членов команды, которые были наиболее близки семье. Есть ежегодные Дни памяти, когда родители встречаются с работниками хосписа. И это очень важно, потому что родственники из самых лучших побуждений могут стараться не разговаривать про умершего ребенка, чтобы не «травмировать» воспоминаниями. Или советовать: «Спрячь фотографии, начни жить заново». А на самом деле, мама-то всегда помнит и носит в сердце своего ушедшего ребенка. Для нее он всегда жив в душе. И хоспис – это как раз то место, где все готовы поговорить про ее ребенка, вспомнить какие-то веселые моменты. В нашей памяти ребенок тоже остается живым навсегда.

Фото: Ефим Эрихманн / Детский хоспис «Дом с маяком»

– Допустим, у родителей в семье психологические проблемы. Вы пытаетесь помочь, но они говорят, чтобы их не трогали.  Как быть в такой ситуации?

– Такое бывает часто. Когда мы берем семью под опеку, в большинстве случаев родители говорят: «Нам психолог не нужен, мы сами». Или: «Мы нормальные. У нас нет проблем психологических, а если есть, мы сами справимся». Люди не привыкли делиться проблемами с психологами. И запроса на психолога можно никогда не дождаться. Поэтому при постановке на учет мы говорим семье, что так как они обратились к нам за помощью, нужно познакомиться со всеми членами команды. У нас есть несколько встреч с психологом, которые мы просим, чтобы состоялись, а дальше – по желанию. Обычно за время этих встреч налаживается контакт, и встречи продолжаются, иногда по телефону. Но если кто-то после них говорит, что психолог не нужен – пожалуйста, мы не настаиваем. Убеждаем только тогда, когда ситуация совсем тяжелая. Поэтому психологическую и даже духовную поддержку должны уметь оказывать все члены команды, в том числе врачи и медсестры.

Родители думают, что сделают ребенка наркоманом 

– Когда вы в последний раз слышали, что ребенку предлагают потерпеть боль?

– Все время слышу.

– До сих пор так говорят?

– До сих пор. И первый, кто так говорит – это родители, потом все остальные – от близкого окружения до медиков. Иногда даже сами пациенты. На бытовом уровне отношение к боли и наркотическим обезболивающим пока мало изменилось. Государством приняты разные нормативные документы, упрощающие выписывание и получение наркотических лекарственных средств. Стало проще получить морфин. Но на предложение назначить морфин, чтобы снять сильную боль, чаще скажут: «Давайте подождем, потерпим. Лучше подождать. Зачем сейчас назначать такие сильные обезболивающие?».

– И врачи предлагают потерпеть?

– Да, часто, особенно, если ребенок не кричит, не корчится. В этой ситуации врач или родитель думает, что болит не очень сильно. Но это дилетантская оценка боли. Боль должна оцениваться по специальным шкалам, соответствующим возрасту ребенка, чтобы понять, насколько сильно и где болит. Поведение не всегда отражает силу боли у ребенка. Даже если он не орет, а просто сидит, не двигается, не разговаривает – болеть может очень сильно, что требует назначения сильных наркотических анальгетиков. А внешне что мы видим? Болит? Болит. Потерпите? Еще же не совсем прижало?

– Что вы обычно говорите, если при вас врач предлагает перетерпеть боль?

– Мы пытаемся обсуждать и объективно смотреть на ситуацию. Допустим, коллега считает, что ребенку не показаны наркотические анальгетики, а мы должны предоставить информацию, что они показаны. И это очень сложно, потому что боль – это субъективное ощущение человека, у которого болит. У нас нет градусника для определения силы боли. Если бы я показала 38С°, коллега бы согласился, что нужно дать жаропонижающее. Поэтому есть целая процедура: нужно в любом случае заполнить шкалу, подтвердить, что человеку не помогли обычные обезболивающие, описать его состояние.

– Вы сталкивались с ситуациями, когда родители отказывались от обезболивающих для ребенка из-за каких-нибудь мифов?

– Да, это бывает очень часто. Во-первых, родители опасаются побочных эффектов. На морфине бояться сделать своего ребенка наркоманом. Во-вторых, очень тревожатся, что если мы дадим морфин сейчас, то чем будем обезболивать, если боль станет сильнее. Даже мало кто из медиков знает, что у морфина нет потолочной дозы, если боль усилится – мы просто увеличим дозировку. Есть еще взрослые люди, которые могут говорить, что «я должен все это пережить, перетерпеть сам», потому что там какая-то есть причина.  

– Родители пишут отказы от обезболивания ребенка?

– Нет, не пишут. В отличие от государственных организаций, мы стараемся не давить на родителей, не привлекать их к ответственности, чтобы не раздавить, понимаете? Мы стараемся убеждать. Если они отказываются, мы делаем шаг назад и потом опять говорим, что ребенок мучается, что нужен препарат.

Если отказываются от морфина – предлагаем фентаниловый пластырь. И в большинстве случаев родители соглашаются, несмотря на то, что фентанил в сто пятьдесят раз сильнее морфина. В голове у людей противостояние к морфину есть, а к фентанилу нет, и они легче воспринимают слово «пластырь».

–  А что такое «детская форма» наркотического обезболивающего?

– «Детские формы» – это такое условное название. Имеется в виду, что это не инвазивные, жидкие формы, содержащие малые дозы препарата (капли, сироп). Ребенку сложно проглотить таблетку или капсулу, и он получает «детские формы». Если взрослый тяжело болен и не может глотать таблетки, ему тоже могут понадобиться жидкие «детские» формы. Кроме того, «детская форма» – это маленькая дозировка. Допустим, у нас есть таблетка 100 мг, а пациенту нужно 1 мг. Как быть с новорожденным – отщипнуть кусочек от этой лошадиной таблетки? Но по закону делить и крошить ее нельзя. И встает вопрос, как ребенка обезболить? Уколы для детей – это вообще не по-человечески. Если морфин действует 4-6 часов, надо делать 4-6 инъекций в сутки. Ребенок со второй инъекции начнет кричать, что ему больно. Поэтому нужно назначать «детские формы», жидкие, которые легко глотаются.

– Как объяснить ребенку, что такое боль и что такое обезболивающее? В книге «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям» сказано, что нельзя говорить ребенку о смерти метафорами. В разговоре о боли такой же принцип действует?

– С болью тем более. Когда у человека болит, надо говорить абсолютно прямые вещи. Что болит, как болит? Просто чем младше ребенок, тем меньше вопросов задаешь. Сказать о том, что болит, ребенок может с полутора лет. Другое дело, что он может не использовать слово «болит». И если вы спросите, болит ли, он может не знать, что это именно о его ощущениях. Часто педиатр употребляет слова, которые привычны в семье, например, «бо-бо», если мама привыкла так говорить с ребенком.

С 2,5 лет ребенок может локализовать боль. С 6-7 лет – описать свои болевые ощущения очень подробно. Если тебе нужно узнать, помог препарат или нет, на сколько его хватило по времени – садись вместе с ребенком, рисуй с ним, играй, и тогда он выложит тебе всю информацию. Сложность, конечно, еще в том, что ребенок боится, что его сразу потащат в больницу и будут делать уколы. Может молчать как партизан только потому, что не хочет вот этого. Здесь надо сказать, что больно не будет, что у нас капельки и все можно сделать дома, не волнуйся.

Родители имеют право выбора 

– Давайте поговорим о том, чем детская паллиативная помощь отличается от взрослой. Каковы принципиальные особенности?

– Многие взрослые специалисты считают, что различий нет, что ребенок – это маленький взрослый. Но педиатры, конечно, говорят – ничего подобного. Даже возраст от 0 до 18 – это вообще разные дети, физиологически разные. Когда зарождалась современная паллиативная помощь, строили только взрослые хосписы. Первый взрослый хоспис в Великобритании – 1967 год, первый детский там же – 1982 год. И все это время детей пытались поместить во взрослый хоспис. Но стало понятно, что эта идея – несостоятельна, должны быть детские хосписы.

И даже внутри детского хосписа есть территории и для маленьких детей, и для подростков. Потому что подростки – это другие люди уже. Им не нужны шарики. Им нужны компьютеры, барная стойка, друзья, гитара и кока-кола.

Ребенок, в отличие от взрослого, постоянно растет, развивается, даже если он неизлечимо болен. Соответственно, у него меняется организм, восприятие мира и психология. Человек, который работает в детской паллиативной помощи, должен знать физиологические детские нормы, детские заболевания, как играть с ребенком, возрастные аспекты психологии и коммуникаций. Кроме того, ребенок не принимает решение сам. И окружение у ребенка другое – мама и папа. У взрослых же – жены, мужья, дети. Единственное, что нас объединяет – общие подходы в теории, лечении, работа над качеством жизни.

–  Как различаются компетенции врачей детской и взрослой паллиативной помощи?

– Группы симптомов могут быть одинаковыми. Допустим, рвота может быть и у детей, и у взрослых. Только одни препараты используются в детском возрасте, а другие запрещены. Взрослый врач может этого не знать. Другое различие – это дозировки. Они зависят от веса, от возраста, от самой болезни. Детские дозировки взрослые врачи тоже, как правило, не знают. Если разделить дозу на вес ребенка, можно и не угадать.  

– Можно ли попросить вас рассказать об ошибках, понимание которых пришло с опытом работы с онкологическими больными?

– Скорее, это не ошибки, а открытия. Теория – это чужой опыт, который ты получаешь из книг. Книгу по паллиативной помощи можно читать всю жизнь, и каждый раз ты будешь читать ее по-новому, исходя из своего нового опыта.

Основное понимание, которое приходит с опытом – не надо давить на родителей, они должны иметь право выбора. И если тебе хочется что-то сделать для ребенка, а родители не хотят, нужно найти компромисс: принимать точку зрения родителей с одной стороны и действовать в интересах ребенка – с другой. Это для врача всегда очень сложно. Когда ты работаешь куративным онкологом, ты мыслишь протоколами, доказательной медициной, не спрашивая родителей – хотят они лечить своего ребенка или нет. В интересах ребенка, чтобы он не умер, нужно начать лечение как можно быстрее. А когда ты приходишь в паллиативную службу и ребенок признан инкурабельным, оказывается, что наша цель – качество жизни его и семьи, а потому очень важен выбор родителей и выбор ребенка. Ты должен предложить им разные пути развития событий и поддержать любой их выбор.

– Некоторые врачи ставят себе цель вылечить ребенка даже с неизлечимым диагнозом. Как врачу правильно сформулировать для себя цели, чтобы работать в профессии много лет и оставаться в нормальном состоянии?

– Во-первых, не ставить не реалистичные цели. Врач должен четко оценивать свои способности, возможности современной медицины и желание пациента и его семьи. Если он внутри себя не может принять факт, что болезнь нельзя вылечить, что нужно воспринимать жизнь и смерть как естественный процесс – не надо идти работать в паллиатив. Нужно оставаться куративным врачом и пытаться вылечить ребенка. Но в любой специальности врач все равно будет сталкиваться с детьми, которых вылечить нельзя, будет отвечать на вопрос – мучать или не мучать неэффективными куративными мероприятиями.

Если ты приходишь в паллиатив, где только неизлечимые дети, ты должен принять это как данное. Задача врача в паллиативе сделать так, чтобы не было симптомов, чтобы смерть ребенка была максимально комфортной и помочь родителям пережить это.

Но даже в паллиативе нужно быть профессионалом своего дела, иначе выгоришь. Нужна постоянно самообразовываться, читать опыт других, научные исследования. Ощущение, что не знаешь, что делать изъедает изнутри. Если ты грамотный специалист, ставишь реальные цели и понимаешь, что делать, чтобы ребенку и семье было хорошо – получаешь удовлетворение от работы. Не вылечил ребенка, но его семья благодарна. За что? За то, что ребенок ушел спокойно. Это действительно то, что дает силы работать дальше.

– Как врачу построить дистанцию между собой и семьей, ребенком?

– Это каждый для себя сам определяет. Тут надо почувствовать это на уровне интуиции. Дистанция должна быть такая, чтобы врач мог спать спокойно, но при этом не стал профессиональным циником. Так как мы круглосуточно живем чужими проблемами, нужно учиться сохранять силы и уделять время себе, семье, друзьям, хобби, жизни за пределами работы.

Фото: Ефим Эрихманн / Детский хоспис «Дом с маяком»

– Знаю, что некоторые врачи не отключают телефон на ночь, не переводят на горячую линию. Что с ними делать? Это же путь к выгоранию.

– Ничего, это их право. Стараемся просить, чтобы все-таки переключали телефон на горячую линию. С другой стороны, если приходит доктор, который сразу же переключает телефон и ему все равно, что с тяжелыми семьями – это настораживает. Когда ребенок ухудшился – врач, обычно, говорит маме: «Я с вами на связи – и сегодня, и завтра, и в выходные».

Семьи, на самом деле, очень хорошие. Если им все правильно объяснить: «Рабочий день со стольких до стольких, но, если что-то очень серьезное – звоните», будет мало звонков. Все всё понимают. И когда семья звонит ночью, доктор понимает, что там все очень плохо. Бывает, горячая линия по серьезным вопросам звонит врачам, если что-то нужно решать коллегиально. Никто просто так, по какому-то пустяку беспокоить не будет.

– Вы замечали изменения в отношении к детям с серьезными диагнозами?

– Остается предубеждение: если ребенок заболевает онкологией, он умрет. И это несмотря на то, что 8 из 10 детей сейчас вылечиваются. Наш «бытовой» менталитет не поспевает за прогрессом. Когда строился детский хоспис, жители соседних домов целую петицию написали, мол, не надо нам ваших хосписов и умирающих детей. Когда рождаются дети с тяжелыми генетическими заболеваниями, некоторые врачи, медсестры и родственники предлагают родителям отказаться от них, вместо того чтобы подставить плечо семье, помочь неизлечимому ребенку стать счастливым, несмотря на то что Бог дал ему такую короткую жизнь. В общем, нам всем есть еще куда расти в человеческом плане...

Радует, что в последнее время силами общественных организаций и государства развивается система оказания помощи неизлечимо больным. Люди стали больше об этом говорить и помогать в рамках благотворительности. Появляется среда для детей-инвалидов. Но бытовое невежество и предубеждения, иногда агрессия, непонимание остаются серьезными барьерами для наших детей и их родителей.

– Дети, с которыми вы работаете, рассказывали, что на них как-то посмотрели, что-то неприятное сказали, и на них это сильно повлияло?

– Рассказывают больше не дети, а родители. Когда они выходят гулять с ребенком, видят косые взгляды. Некоторые сильно переживают и не хотят потом выходить на улицу. Мы стараемся сделать так, чтобы родители выходили из дома, не жили в замкнутом мире. Пытаемся объяснить, что ребенок особенный, и скажите об этом обществу, не стесняйтесь его. Когда мы убираем внешние трубочки, ставим гастростому вместо зонда, ребенок не привлекает внимание зевак, и это уже хорошо. Надо пытаться менять отношение самих родителей к ребенку. Многие мамы, кстати, сейчас транслируют истории про диагнозы своих детей в социальные сети, не боятся просить о помощи. Это помогает снять косые взгляды и лишние вопросы из окружения. Более того, соседи и даже незнакомые люди начинают предлагают помощь, так как знают про ребенка все из первых уст. Очень важно, чтобы ребенок себя не стеснялся тоже, принял особенности своего организма, научился с этим жить и быть счастливым каждую минуту.

Записала Диана Карлинер