8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

Быть рядом с близким, когда ему плохо

Фрагмент из книги Нюты Федермессер «Из любви к тебе»

Быть рядом с близким, когда ему плохо

Фрагмент из книги Нюты Федермессер «Из любви к тебе»

В издательстве АСТ вышла новая книга директора Московского центра паллиативной помощи и учредителя благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер — «Из любви к тебе»

Книга посвящена памяти мамы Нюты — Вере Васильевне Миллионщиковой, одной из основательниц хосписного движения в России. В этом году ей исполнилось бы 80 лет. 

Публикуем фрагмент из главы «Человек в центре»

Я всегда знала, как это важно — быть рядом с близким, когда ему плохо.

Я знала это по рассказам мамы, которая всю жизнь считала главным человеком в больнице нянечку. Именно нянечка поднимала больную, тощенькую, ослабленную туберкулезом Верочку и подносила ее на руках к запотевшему окну. Показывала что там внизу, на улице, под серым вильнюсским дождем стоит ее мама Маруся, смотрит на окошки, видит бритую Верочкину голову, машет рукой и улыбается сквозь слезы. Марусины заплаканные любящие глаза дали маме силы выжить.

Я знала это, потому что когда в одиннадцать лет я приходила в себя после первого в жизни наркоза, мне было так страшно, что я отказывалась открывать глаза. И только когда врачи пустили к упрямой девочке маму, и только когда мама взяла меня за руку, а я по очертаниям ее обручального кольца убедилась, что это именно она, я согласилась вернуться в сознание.

Я знаю это по своим детям. Старший, Лёвик, ни на секунду не выпускал меня из поля зрения в коридорах детской больницы, пока было можно... А как только меня все-таки попросили остаться за дверями операционной, он жалобно так спросил, исчезая за поворотом холодного кафельного коридора на блестящей металлической тележке, голенький, с торчащими ребрами: «Мам, а ты? Я дальше один?»

И когда его вернули в палату, взгляд у него был повзрослевший.

Я знаю это по младшему сыну, Мишке, который провел самый важный период для формирования привязанности и стрессоустойчивости — первые полтора месяца жизни — в одиночестве в отделении реанимации, знаю, как трудно нам было снова доверять друг другу после этой разлуки. Он не верил, что я буду рядом, а я — что он не перестанет дышать в любой момент.

«Пустите меня туда! Пустите! Он же ждет меня! ему плохо там без меня, ему плохо! Скажите ему хотя бы, что я тут, что я пришла, что не уйду никуда! Скажите ему!»

Нюта Федермессер: Никогда не отнимайте у человека то, что у него не отняла болезньО том, что нельзя изменить ни ремонтами, ни закупкой дорогостоящего оборудования, ни финансовыми вливаниями, ни большой заработной платой. О медицинской этике

Это я говорила врачам перед глухо закрытой дверью детской реанимации. Я всю жизнь буду чувствовать себя виноватой в том, что мой ребенок был один, среди чужих людей, в страшном помещении, где никогда не гаснет свет, где вокруг от страха даже не плачут другие дети, где все время пикают какие-то приборы и люди ходят в перчатках и масках. А после следующей реанимации, куда меня тоже не пустили, Мишка на некоторое время перестал ходить и говорить. И это был не результат болезни, а результат моего вынужденного предательства.

Я знаю это по папе, который провел четыре последних дня своей жизни в реанимации. Папа ни минуты не был один: то я, то кто- то из моих сестер или брат были рядом. Папа знал, что умирает, но он видел, что жизнь его продолжается в детях и внуках, и ему не было страшно.

Пока, увы, право доступа в реанимацию к тяжело болеющему родственнику — это никакое не право. Это воспринимается нами как величайшая награда. А закрытые двери не позволяют думать о том, что врачи за этими дверями борются за жизнь близкого нам человека. закрытые двери — это всегда подозрения, страхи, недоверие и коррупция.

Именно из-за этого мне с Мишкой несколько лет назад пришлось поехать в Израиль, чтобы там сделать сыну в принципе плевую операцию. Он был у меня на руках, когда ему дали подышать через маску специальным газом, который его очень расслабил. Маску ему предложили на выбор: клубничную, банановую и шоколадную, они такими и были по цвету — розоватая, желтоватая и коричневатая. Он выбрал клубничную, пару раз вдохнул, стал такой расслабленный, милый и добрый, перестал вжиматься в маму. Когда он совсем размяк, его у меня забрали, и дальше в операционной он был без меня.

«Открытая реанимация»: новый подход к помощи ребенку и его семьеМедицинский психолог Алина Хаин о том, как «открытая реанимация» изменила общение между детьми, семьями и персоналом

Когда он еще спал, меня к нему уже позвали. И все то время, когда мы были не вместе, со мной рядом находился студент, а на стене рядом висел экран, на который все транслировалось из операционной. Студент говорил: «Видите, напротив фамилии вашего сына горит зеленая лампочка? Если бы она была желтой, это бы означало, что ситуация напряженная, но у нас такие профессиональные врачи, что они тут же пришли бы, всё бы исправили и лампочка бы тут же стала зеленой. А если бы, не дай бог, лампочка горела красным, то это означало бы, что ситуация критическая, но даже в этом случае не надо было бы волноваться, потому что у нас потрясающая команда медиков, и это сигнал только для них. Это значит, что они должны включить все свои компетенции, подойти к этому операционному столу, к этому ребенку, к этому хирургу и к этому анестезиологу, подключиться, чтобы через пять минут лампочка стала желтой, а еще через пять минут — зеленой».

И он стоял рядом и повторял это все время. разве на это нужно много денег? Много ума?

У нас в очень многих клиниках сегодня есть возможность из любой операционной транслировать все даже на личный компьютер федеральному министру. Видеосвязь организована на уровне всех районных больниц. Но при этом нет возможности сказать напуганной беспомощной маме, что все нормально...

Я жду не дождусь, когда мы в медицине поймем одну простую вещь: жалобы на плохое отношение или некачественную медицинскую помощь возникают тогда, когда с людьми не говорят.

Нужно приходить в семью не врачом, а человекомИнтервью с врачом Антоном Борисовым о неизбежности смерти и о любви к жизни во всех ее проявлениях

Большинство из нас — будем честны — не разбирается в качестве медицинской помощи. Мы реагируем на то, улыбнулись нам или нет, погладили нас по голове или нет, взяли нас за руку или нет, поплакали вместе с нами или нет. И даже если врач двадцать раз ошибся, мы ему всё простим, если он оставался с нами человеком.

Короче говоря, когда мы с коллегами из разных фондов вместе боролись за изменения в законодательстве и добивались допуска в реанимацию для родственников, — мы знали, зачем мы это делаем. А те, кто нам помогал, удивлялись: а что, у нас не пускают? Хм, странно, а в Европе пускают...

Да, увы, у нас в стране по-прежнему важен не пациент и не его семья, не то, как стресс и одиночество сказываются на выздоровлении. У нас если можно кого-то куда-то не пустить, то надо не пускать. И увы, пока только отдельные прогрессивные медики действительно понимают, что если человек попал в реанимацию, то в помощи нуждается вся семья, а посещение и возможность держать за руку — это терапия.

Конечно, определенные изменения произошли, потому что в больницах есть люди, которые и раньше рады были пускать родственников в отделения реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ), но боялись. Боялись руководства, боялись того, что их сочтут излишне либеральными. Но, к сожалению, большинство руководителей медицинских организаций (именно руководителей!) оказались совершенно не заинтересованы в таком допуске. К счастью, сам факт того, что право на посещение реанимации закреплено в законе, это уже шанс, что удастся свои права защитить, отстоять.

Инструкция: доступ родителей к ребенку в реанимациюЮрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, кто может навещать в реанимации ребенка и что делать, если врачи к нему не пускают

Но когда ты уже знаешь, что по закону-то можно пустить, а по факту — не пускают, тяжесть каждого такого случая приумножается. Выходит, что это не в стране у нас такие дурацкие правила, а из-за чьей-то косности и самодурства нарушается право конкретного ребенка и конкретного родителя на совместное пребывание. И ужас состоит в том, что я каждый день — каждый день! — получаю из разных регионов страны (Коми, Калининград, Хакасия, Санкт-Петербург, даже Москва) информацию о том, что родителей не пускают к ребенку в ОРИТ.*X*Пункт 15 части 1 статьи 79 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. No 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в российской Федерации» закрепляет за медицинскими организациями следующую обязанность: «предоставлять возможность родственникам и иным членам семьи или законным представителям пациента посещать его в медицинской организации, в том числе в ее структурном подразделении, предназначенном для проведения интенсивной терапии и реанимационных мероприятий, в соответствии с общими требованиями, установленными уполномоченным федеральным органом исполнительной власти».

Чем это оборачивается? Отсутствием доверия к системе оказания медицинской помощи, к институтам власти в целом, тяжелейшими психологическими травмами у людей, которые потеряли своих близких и не сумели с ними проститься. Жизнью с чувством вины. Такое никак не исцелить.

Это оборачивается большой бедой даже для тех детей, которые поправились и вышли из реанимации. Они всю жизнь боятся врачей, боятся белых халатов. значит, эти люди, эти дети, повзрослев, не пойдут вовремя к врачу, не будут проходить диспансеризацию и могут пропустить начало какой-то болезни. Это обязательно выйдет боком и человеку, и системе здравоохранения.

Я со своей вот этой слоновьей грацией за каждую историю хватаюсь и начинаю писать — теперь, к счастью, благодаря проекту «Регион заботы» появилась масса всяких знакомств в комитетах и министерствах по здравоохранению в регионах. И знаете, в ручном режиме — почему-то всегда пускают. Вот это меня потрясает. В ручном режиме ты всегда сумеешь договориться. Ну хорошо, пустят не все время быть вместе, хотя бы только приходить — не раз в месяц на пять минут, а каждый день на два часа. Но поверьте, даже этому родители рады. Потому что это лучше, чем ничего. И быть рядом важно не только для мам и пап несовершеннолетних детей, это для нас всех важно. Мне было важно быть рядом со своей мамой в реанимации, когда я сама уже дважды стала мамой. И рядом с папой, когда он умирал.

Шаблоны жалоб и заявлений для родителей тяжелобольных детейДопуск в реанимацию, проведение врачебной комиссии, получение лечебного питания и медицинских изделий, организация медико-социальной экспертизы — собрали шаблоны необходимых заявлений и жалоб в одном материале

Мне очень хочется, чтобы все поняли, что в вопросе допуска в реанимацию ключевой человек не тот, кто принимает или не принимает федеральный закон, и не врач, который стоит у дверей реанимации, и не медсестра, которая выходит через эти двери со своей смены. Ключевой человек — это руководитель медицинского учреждения. Именно руководитель — директор или главный врач — отвечает за качество помощи в своей организации, за соблюдение прав получателей помощи, за исполнение федеральных и региональных законов.

Нет таких главных врачей, которые не знают об изменениях в законодательстве. Их вызывают на совещания в департаменты, рассказывают, как важно сейчас поддерживать социальное равновесие, как важно не провоцировать людей на недовольство. Всё они прекрасно знают. И просто не хотят, или устали, или не пускают из вредности. А если какая-то другая причина — ну какая? Денег нет? Надо тогда не бояться об этом говорить. Но только на организацию допуска в реанимацию деньги особенно-то не нужны...

Первое: запомните, если что-то написано на бумаге, к сожалению, это далеко не всегда реализуется на практике. Второе: если вы знаете, что ваше право закреплено в законе, а значит, должно реализовываться, не бойтесь отстаивать свои права. И третье: не обвиняйте врача, а учитывайте, что он не до конца самостоятелен. Помните, что отвечает за качество услуг и за соблюдение ваших прав руководитель организации.

Всем нам сейчас нелегко, поэтому увидеться, побыть рядом, особенно когда пациенту очень и очень страшно, — важнее многого. Важнее, наверное, всего.

 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. 

https://pro-palliativ.ru/blog/byt-ryadom-s-blizkim-kogda-emu-ploho/
Поделиться

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно