Привлечь волонтеров — не всегда простая задача, а удержать их — целое искусство. Каждый приходит в хоспис со своей мотивацией, но причины для ухода часто совпадают. Исследование, проведенное в Первом детском хосписе Свердловской области, показало, что волонтеры не боятся смерти или тяжелой болезни, чаще всего они не готовы чувствовать себя беспомощными и очень боятся «запретных» чувств.
О том, как исследование изменило волонтерский проект хосписа и как оно может быть полезно другим программам и фондам, рассказала Марина Сенаторова, директор Благотворительного фонда «Первый детский хоспис в Свердловской области».
«Первым делом я подумала о волонтерах»
Первый детский хоспис Свердловской области — место особенное. Это не просто медицинское учреждение на 35 коек при областной больнице. Это дом, где по парку гуляют волонтеры с детьми, по коридорам ходят коты, а в выходные проходят мастер-классы. Хоспису пять лет, и все это время рядом с ним работает благотворительный фонд — чтобы закрывать немедицинские потребности пациентов и их семей: адресную помощь, психологическую поддержку и, конечно, волонтерство.
«Когда мы только начинали работать, я достаточно мало знала про благотворительность и НКО, — рассказывает Марина. — У меня была мысль: “на кого опереться в этой пока еще неопределенности?” И первым делом я подумала о волонтерах. Так был создан наш первый проект. И до сих пор волонтеры играют огромную роль: фонд небольшой, а задач — очень много. Мы безумно благодарны нашим сторонникам, которые и сами организовывают мероприятия в хосписе, и помогают нам проводить масштабные события, например, недавнюю конференцию «Майские встречи: ценность каждого дня».
Сегодня у фонда около 150 волонтеров. 35 из них — каждую неделю в субботу или воскресенье приходят к детям: играют, читают, гуляют. За три года — ни одного выходного маленькие пациенты хосписа не провели в одиночестве.
«Быть рядом и не знать, что делать с чужим страданием — очень мучительно»
«С самого создания проекта у нас собрался “костяк” — около дюжины волонтеров, которые приходили к детям каждые выходные, — говорит Марина, — наши верные помощники, наша “элита”. Но вышло так, что их количество практически не менялось на протяжении пяти лет. Новые люди приходили, проводили в хосписе один-два дня и больше не возвращались. Мы понимали, что у нашего “костяка” тоже накапливается усталость, и задумались почему так происходит и как мы можем это изменить? Так и появилась идея провести исследование».
С марта по апрель 2026 года психологи фонда поговорили с 37 волонтерами, с 14 из них провели глубинные интервью. Оказалось, что волонтеры готовы к смерти, но не готовы смотреть на страдание, которое не способны облегчить. И боятся непредвиденных ситуаций, например: у ребенка может выпасть трахеостомическая или гастростомическая трубка, или он может заплакать на прогулке, и, не имея достаточных навыков работы с невербальными детьми, волонтер не понимает, это от того, что солнце на улице светит ярко или ребенок испытывает боль.
«Быть рядом и не знать, что делать с чужим страданием — очень мучительно, — признает Марина. — Конечно, мы регулярно организуем самые разные обучения для наших волонтеров. Но, очевидно, этого недостаточно».
«Ты всегда оставляешь часть себя»
Смерть ребенка — безусловный лидер по эмоциональной тяжести. Волонтеры переживают не столько сам факт смерти, сколько пустоту — когда приходишь на следующий день, а ребенка уже нет.
«Когда регулярно приходишь, проводишь с ребенком время, конечно же привязываешься, — рассуждает Марина, — и этот разрыв привязанности — очень глубокая боль. Причем, даже если ребенок жив, но уехал домой или его перевели в другое учреждение — это в любом случае тяжело для волонтера: одни дети приходят на смену другим и для каждого нужно снова и снова находить в своем сердце любовь, снова и снова приходится справляться с пустотой — когда ребенок уходит, а ты остаешься».
Одна из самых трогательных историй, которыми делились волонтеры во время исследования, – о волонтерке Наталии и мальчике Илье. Она невольно выделяла его, улыбчивого и активного, среди других детей: «мог бы быть женихом моей внучки».
После того, как он ушел, Наталья начала замечать отчетливее, чем когда-либо: «Дети, которые были в хосписе, когда я начинала три года назад, — их нет. Все новые. Надо выстраивать новые отношения. Ты всегда оставляешь часть себя. И думаешь, на сколько тебя хватит, чтобы новым детям давать такую же любовь и заботу, как предыдущим?»
Волонтеры понимают, куда приходят, но это не делает их нечувствительными к тому, что, по сути, противоестественно — «внутренне принять, что ребенок не поправится» — это по результатам исследования вторая по сложности ситуация.
«Нашим помощникам тоже нужна помощь»
«Самым неожиданным для нас стало понимание, что мы все были сконцентрированы на задачах, на помощи детям, но упустили из вида очень важный момент — нашим помощникам тоже нужна помощь. — рассказывает Марина. — Создалось впечатление, что мы от наших волонтеров берем, берем, берем многие годы, а взамен ничего не даем. Да, у каждого своя мотивация, поэтому они остаются, продолжают приходить. Но им тяжело, у них нет инструментов, которые помогут справиться со сложными эмоциями, нет алгоритмов для экстренных ситуаций (пусть они никогда не случатся, но им будет спокойнее). Все наши волонтеры знают, зачем приходят, они понимают, куда они приходят, что это паллиатив, и смерть — неизбежна, но именно мы должны помочь им понять, как с этим жить потом».
Одним из самых важных результатов исследования стало то, что волонтеры запрещают и себе, и другим негативные эмоции.
Одна из девушек, впервые пришедшая в хоспис, написала в чате о том, что ей было некомфортно, потому что ей дали ребенка с трахеостомой, у которого постоянно текли слюни и сопли. «Я почувствовала брезгливость» — призналась она и получила шквал осуждения от «бывалых» волонтеров.
«Но разве это не нормально — чувствовать брезгливость в такой ситуации? — спрашивает Марина, — Девушка оказалась не готова увидеть ребенка с трахеостомой. Это нормально и не делает ее плохим человеком».
Еще одна история: Утром умер мальчик, с которым, конечно же, все волонтеры взаимодействовали не раз. Предупредить их заранее уже не получалось, и они узнали о его смерти, непосредственно оказавшись в хосписе.
Это была очень тяжелая смена. Кто-то сразу ушел, кто-то остался, но не мог сдержать слезы.
Вечером в чате разразилась буря: одни возмущались, что их не предупредили, что они вообще не приехали бы в этот день, другие — возмущались их «безответственностью», ведь другие дети не виноваты, они тоже нуждаются в заботе и общении.
«Тогда мы просто понимали, что что-то не так. Теперь, проведя исследование, видим, что наши волонтеры запрещали себе испытывать “сложные эмоции” и другим тоже этого не позволяли».
Волонтеры оказались заложниками собственного героизма. Стараясь достичь идеала, который выстроили себе сами, они запрещали себе быть живыми.
«Самым неожиданным в нашем исследовании стал не рейтинг страхов, а масштаб самоцензуры. Волонтеры годами копили в себе стыд, злость, бессилие, не говорили о них вслух, даже друг с другом. Оказалось, что проблема в том, что новым волонтерам было сложно, даже, пожалуй, некомфортно, в такой атмосфере, хотя, конечно же, нарочно их никто не “выдавливал”».
«Количество волонтеров, которые общаются с детьми, удвоилось»
На основе исследования фонд запустил семимесячный закрытый курс с психологом: он состоит из девяти ежемесячных групповых встреч длительностью по два часа. На этих встречах психологи фонда учат волонтеров легализовать “запретные” эмоции, помогают признать собственные чувства, даже если они кажутся плохими или неправильными, дают практические алгоритмы действий для самых разных ситуаций.
Волонтеры откликнулись на эту инициативу очень активно, а уже после нескольких встреч стал заметен результат:
«Буквально за пару месяцев количество волонтеров, которые общаются с детьми, удвоилось! — рассказывает Марина, — И это не разовые визиты — новые волонтеры приходят и остаются».
После завершения курса сотрудники фонда планируют проводить подобные встречи раз в квартал, чтобы новые волонтеры тоже могли присоединиться. Еще фонд готовит серию обучающих роликов об эмоциональной грамотности, а на сайте фонда скоро появится специальный раздел для волонтеров с полезными советами и статьями.
«Я очень горжусь нашим волонтерским сообществом, — говорит Марина, — И благодарна врачам, которые доверяют нам самое ценное — общение с детьми».
Полученные результаты исследования могут быть полезны и для сотрудников хосписа: «Ведь сотрудники испытывают те же чувства, — объясняет Марина. — Им тоже тяжело, стыдно, больно, они тоже привязываются к детям. Им тоже нужно разрешение быть живыми. Это, я уверена, положительно скажется на их работе, поможет не выгорать».
Если вы хотите больше узнать об исследовании, обращайтесь в благотворительный фонд “Первый детский хоспис Свердловской области”.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
