10% детей, нуждающихся в паллиативной помощи в Пермском крае, живут в ДДИ — домах-интернатах для детей с инвалидностью и тяжелыми множественными нарушениями. Ребята попадают сюда, когда остаются без поддержки родных. Их судьба в учреждении может сложиться по-разному: кто-то проведет здесь всю короткую жизнь, кто-то обретёт новую семью или вернётся в родную, кто-то, повзрослев, окажется в психоневрологическом интернате или попадёт в проект сопровождаемого проживания. В «Дедморозим» мечтают, чтобы каждый ребёнок жил дома, а не в казенном учреждении. А пока это не стало реальностью, организуют домашние условия и оказывают паллиативную помощь там, где ребёнок находится. Как это работает — узнали у команды «Дедморозим».
Забота с уважением
Волонтёры «Дедморозим» впервые побывали в интернатах для детей с инвалидностью больше 15 лет назад. Фонда тогда ещё не было, только затея по исполнению новогодних желаний. Дети с поддержкой воспитателей писали о своих желаниях Деду Морозу, а «Дедморозим» публиковал эти письма и находил тех, кто исполнит детские мечты. Со временем волонтёры стали приезжать в интернаты круглый год и поняли, что некоторые желания не исполнить новогодними чудесами, даже если под подарочной обёрткой — современные инвалидные кресла и дорогие уходовые средства.
Потому что первая большая проблема — недоступность качественной медицинской помощи.
В ДДИ направляют детей с тяжёлыми диагнозами: ДЦП, СМА, миодистрофией Дюшенна, Спина Бифида и другими. В Пермском крае два таких интерната, и оба — за сотни километров от краевого центра:
-
в 150 км от Перми — город Оса, около 20 тысяч жителей и чуть больше 100 детей в интернате. В основном, те, кому не требуется специализированная медицинская помощь.
-
в 220 км от Перми — умирающий шахтёрский посёлок Рудничный, местных жителей практически не осталось, в интернате живут около 130 детей и треть из них нуждаются в паллиативной помощи.
При этом в больницах Рудничного и Осы не могут вести пациентов с такими особенностями здоровья — нет ни подходящих условий, ни профильной практики. Максимум, могут оказать экстренную помощь или направить в детскую больницу в Перми, добираться до которой несколько часов.
Но качественная помощь нужна там, где живёт ребёнок. Каждый день.
Без неё болезни прогрессируют быстрее, причиняют больше страданий (от пролежней до контрактур) и чаще приводят к несчастным случаям. Чтобы повлиять на ситуацию, «Дедморозим», ставший к тому времени фондом, оплачивал консультации профильных специалистов — ортопедов, эрготерапевтов, помогал организовать госпитализации в федеральные центры.
«Но в итоге помощь получали единицы — в основном, ребята, которые могли общаться и поддерживали контакт с нами. А, например, дети из отделения милосердия часто оставались без внимания. Раньше, когда мы навещали их, то обращали внимание на чистоту комнат, на запахи, на размещение кроваток. Казалось — вокруг цветные стены, мягкие бортики, кровати стоят не тесно, и всё у детей классно!», — вспоминает Надежда Ли, директор и соучредитель фонда «Дедморозим».
Осознав, что часть детей остаётся без внимания, «Дедморозим» вместе с руководителями ДДИ запустили диагностику всех ребят по стандартам Всемирной организации здравоохранения. В учреждения приехала команда специалистов — не только врач, но и логопед-афазиолог, инструктор ЛФК, психолог. При первом посещении они осмотрели каждого ребёнка и предложили коллегам программу изменений. Её ключевая идея — поработать не только над медицинскими аспектами помощи, но и организовать среду для жизни, близкую к домашней. Где можно, например, играть на полу в комнате, кушать столько времени, сколько требует процесс, а не режим интерната, и не проводить всё время лежа в кровати. В итоге на протяжении двух лет персонал ДДИ обучали принципам заботы с уважением, физиологическому кормлению, навыкам функциональной реабилитации.
Что ждет человека в психоневрологическом интернате, если он неизлечимо болен
О состоянии паллиативной помощи в ПНИ и других проблемах системы психоневрологических интернатов
Работа интернатов перестроилась за время программы. Особенно заметно — в отделениях милосердия. Здесь появились пространства для игр, а кроме нянечек стали работать воспитатели. Группы детей сделали меньше, чтобы у сотрудников было больше времени на контакт с каждым ребёнком. Все эти решения привели к тому, что дети больше не находились на постоянном постельном режиме. Их стали чаще доставать из кроваток, вертикализировать, играть и общаться с ними, кормить сидя. Больше половины детей, которые питались через зонд, начали кушать с ложки и у некоторых ребят это привело к развитию речи. Также в штат интернатов ввели ставки дефектолога, логопеда, психолога. Подробнее о результатах программы можно узнать здесь
Параллельно работе c ДДИ в «Дедморозим» зародилось направление паллиативной помощи. Сначала команда фонда участвовала в открытии государственного детского хосписа в Перми: помогала обустраивать палаты, распространять информацию среди родителей тяжелобольных детей, привлекать волонтёров. Ребята из интернатов тоже стали пациентами хосписа — стали регулярно приезжать на обследования, корректировку терапии, подбор медицинского оборудования. А когда в «Дедморозим» появилась служба качества жизни, её команда начала оказывать выездную паллиативную помощь прямо в интернате.
Как помогать, когда домом стал интернат
«Поначалу мы столкнулись с недоверием сотрудников ДДИ, — говорит Марианна Шпанагель, координатор помощи семьям в Службе качества жизни. — Ситуация изменилась, когда мы стали стабильно выезжать в интернаты: в Рудничном, где детей больше, бывали 2 раза в неделю, в Осе – 2 раза в месяц. И так на протяжении года. Я уверена, что именно системность повлияла на отношения. Теперь коллеги не боятся сказать нам о проблемах — знают, что мы вместе найдём решения. К тому же персонал часто меняется. И для новеньких мы уже те, кто знает детей лучше, может что-то подсказать».
В команду на выезд обязательно входят врач и игровой терапевт. Раз в месяц присоединяются психолог и команда волонтёров. По необходимости могут приехать медсестра, эрготерапевт, специалисты по социальной работе и по физической терапии, специалисты, которые обучают использованию медицинского оборудования.
Волонтёры чаще всего играют и занимаются творчеством с детьми, выводят их на прогулки, а чтобы не навредить, перед выездом обязательно проходят обучение: игровой терапевт объясняет им, как взаимодействовать с ребятами в интернате.
Психолог во время визитов уделяет внимание не только детям, но и сотрудникам — ежемесячно проводит с ними встречи для психологической разгрузки.
Специалист по социальной работе помогает с внесением изменений в ИПРА, получением технических средств реабилитации и лечебного питания за счет государственного бюджета. А специалист по физической терапии подбирает и настраивает ТСР, специальные приспособления для позиционирования (валики, подушки).
«В этом году мы подписали с интернатами соглашение о предоставлении медицинского оборудования и ТСР в прокат. У „Дедморозим“ есть парк оборудования, которое мы передаем во временное пользование нашим подопечным в семьях. Теперь такая возможность открыта и для интернатов. Это очень удобно, когда оборудование требуется здесь и сейчас, или когда нужно подобрать коляску или вертикализатор, чтобы затем купить подходящие», — объясняет Марианна.
Как помогать с медицинским оборудованием на дому
Инструкция для НКО
Работа паллиативной службы в интернате финансируется за счёт регионального бюджета и средств благотворителей. Ежегодно «Дедморозим» выигрывает конкурс на исполнение государственного социального заказа и оказывает паллиативную помощь на дому наравне с государственными бригадами. За каждой из них закреплены разные территории Пермского края. Районы, где расположены ДДИ, как раз в зоне работы «Дедморозим». Но средства государственного социального заказа можно направить только на оказание врачебной помощи. Для оплаты остальных специалистов и расходов «Дедморозим» задействует другие источники — гранты, поддержку от фонда «Вера», пожертвования компаний и неравнодушных людей.
Проводим первичный выезд к ребенку
Рассказываем, как устроено первое посещение выездной патронажной службой тяжелобольного ребёнка дома или в интернате
Индивидуальный план помощи каждому ребёнку в интернате обязательно обсуждается с директором и врачом учреждения.
«Нередко у врача интерната есть своё устойчивое мнение, что будет лучше для ребёнка, — делится опытом Резеда Исламова, врач Службы качества жизни. — Настраивать диалог и убеждать помогают клинические примеры и, конечно, результаты.
Когда наши назначения действуют, коллеги задумываются о том, что действительно будет полезно ребёнку.
Ещё важно общаться не только во время визитов, но и, например, отвечать на вопросы по телефону, поддерживать контакт».
И всё же иногда служба качества жизни взаимодействует с родителями ребят из интерната. Это происходит, когда они возвращаются в родную семью или обретают новую. В этом году два мальчика, которых Служба качества жизни сопровождала в интернате, вернулись в свои семьи.
«Мы консультировали родных. Один ребёнок остался под нашим сопровождением, а второй уехал в район, где на дом выезжает государственная бригада. Конечно, поддержка от паллиативной службы — это серьезный аргумент для родителей, чтобы вернуть ребёнка домой. Одна из мам рассказывала, что Алёша* — её первый ребёнок. Он родился с инвалидностью, чего никто не ожидал. В роддоме говорили отказаться, никаких служб помощи на дому тогда, больше 10 лет назад, не было. А теперь не так страшно, когда специалисты приезжают прямо в семью, когда можно позвонить за поддержкой», — делится Марианна.
Какой бы качественной ни была помощь в интернате, с жизнью дома её не сравнить. Оказавшись дома, дети быстрее набирают вес, становятся более открытыми и общительными.
Совсем другая жизнь ждёт тех, кого не заберут из интерната в семью. Истории таких ребят подтолкнули «Дедморозим» запустить Службу будущего — команду, которая помогает выпускникам интернатов начать жизнь за пределами учреждений и организует сопровождаемое проживание. Как устроена работа этой службы, рассказываем в следующем материале.
*имена детей изменены
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
