Ежегодно в фонд помощи хосписам «Вера» поступают десятки обращений с просьбой помочь организовать хоспис. Часто обращаются различные НКО — и начинающие, и опытные, а также специалисты из государственных медицинских учреждений. Иногда, приходят довольно эмоциональные запросы от людей, столкнувшихся с тяжелой болезнью близких. Им хочется что-то изменить в системе здравоохранения, как-то повлиять на организацию паллиативной помощи взрослым и детям.
Сотрудники фонда откликаются на каждое письмо, но далеко не всегда обращение приводит к реализации задуманного. Это связано с тем, что зачастую те, кто нам пишет, не очень представляют себе некоторые базовые вещи — например, чем отличается паллиативное отделение от отделения сестринского ухода; какие услуги может оказывать выездная патронажная служба (ВПС), а какие нет; как обстоят дела с паллиативной помощью в конкретном регионе и как это выяснить и многое другое.
А еще бывает так, что люди не всегда знают, какие, кроме хосписа, существуют форматы оказания паллиативной помощи — хотя они могут оказаться гораздо проще и дешевле в реализации. Скажем, создание выездной патронажной службы потребует значительно меньше ресурсов, чем строительство стационара.
В этой статье мы собрали ответы на самые распространенные вопросы, касающиеся организации паллиативной помощи. Они помогут разобраться, куда можно направить свои усилия, как оценить имеющиеся ресурсы, где искать поддержку.
С чего начать? Соберите информацию
Прежде всего, стоит выяснить, как обстоят дела с паллиативной помощью в вашем регионе/городе/населенном пункте — нужны ли дополнительные учреждения или существующая система справляется. А если нет, то какое количество людей недополучает помощь. Также постарайтесь выяснить, какие у региона есть планы. Может оказаться так, что в настоящий момент паллиативных коек не хватает, но в ближайший год запланировано открытие нового стационара или выездных служб.
Сориентируйтесь по карте учреждений паллиативной помощи России
Зайдите на карту учреждений паллиативной помощи России и посмотрите, что есть в вашем регионе.
На карте обозначены только те учреждения, которые:
- имеют лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи;
- оказывают услуги бесплатно;
- действительно оказывают паллиативную помощь (к сожалению, бывает так, что формально учреждение считается оказывающим паллиативную помощь, но в реальности этого не происходит).
Можно применять фильтры по аудитории, которой оказывается помощь (всем, взрослым, детям) и видам оказания помощи:
- амбулаторно (в том числе на дому) — это кабинеты паллиативной помощи и выездные патронажные службы;
- стационарно — хосписы, центры (в том числе респираторные) и отделения паллиативной помощи, паллиативные и сестринские койки, отделения или дома сестринского ухода;
- в дневных стационарах — получение паллиативной помощи без круглосуточного пребывания;
Есть еще два дополнительных фильтра:
- координационный центр – центр информирования населения по вопросам получения паллиативной помощи,
- некоммерческие организации (НКО).
О том, что представляют собой все эти виды учреждений, читайте тут.
Как понять, насколько закрыта потребность в паллиативной помощи?
Сначала нужно понять, сколько человек в вашем регионе/городе нуждается в паллиативной помощи. Это делается по формуле: количество всех умершихдемографическую статистику по всей России легко найти в открытых источниках. Например, на сайте Федеральной службы государственной статистики https://rosstat.gov.ru
(от всех причин) людей за год нужно умножить на коэффициент 0,67. Например, в 2022 году в Самарской области умерло 44876 человек. Значит в паллиативной помощи нуждается чуть больше 30 тысяч человек.
Теперь сопоставьте цифры и факты, которые вы выяснили. Согласно исследованиям, чтобы все взрослые (то есть люди старше 18 лет), кто нуждается в паллиативной помощи, ее получали, на 100 тысяч населения должна быть одна выездная патронажная служба и 30 хосписных коек на 400 тысяч. То есть в городе, где живет миллион человек должно быть 10 выездных служб и 75 мест в паллиативном стационаре. Для детей другие нормативы: должен быть один врач по паллиативной медицинской помощи на 20 тысяч детского сельского населения или на 50 тысяч детей, живущих в городах.
Свяжитесь с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи
Подсчеты, которые мы описали выше, надо сделать для общего понимания ситуации, но все это сухие цифры — реальность же, даже при полном благополучии в статистике, может быть совсем иной. Чтобы выяснить, как все на самом деле, стоит обратиться к главному внештатному специалисту по паллиативной помощи (ГВС). Такие специалисты есть по разным медицинским направлениям. Федеральные ГВС назначаются в Минздраве России и подчиняются непосредственно министру здравоохранения РФ. Сейчас в паллиативной помощи это Диана Владимировна Невзорова (паллиативная помощь взрослым) и Елена Владимировна Полевиченко (она занимается детским паллиативом). Есть еще и ГВС регионов, краев, областей. Полный список, кто и где работает смотрите здесь.
«Нужно понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью»
Главный специалист Минздрава – о том, с чего начинается паллиативная помощь детям
Задача главных внештатных специалистов — участвовать в определении стратегии развития соответствующего медицинского направления (в нашем случае — паллиативной помощи) и тактических решений по ее реализации, направленных на совершенствование медицинской помощи, а также изучать и распространять новые медицинские технологии. Что именно делает ГВС, а это довольно внушительный список обязанностей, можно узнать из Приказа Минздрава РФ от 25 октября 2012 года №444.
То есть главный внештатный специалист по паллиативной помощи должен обладать полной информацией о том, как в этом плане обстоят дела на вверенной ему территории, и какую помощь в развитии паллиативного направления вы могли бы оказать региону.
Надо честно сказать — все мы смертны, откладывать жизнь некуда
Главный внештатный специалист по паллиативной помощи в Приморье — о фронтовом наследии и роли мечты в работе врача
Свяжитесь с НКО, которые занимаются паллиативной помощью в вашем регионе
Некоммерческие организации — еще один важный «игрок» на поле помощи неизлечимо больным людям. В некоторых регионах есть НКО, которые берут на себя довольно большой участок работы, при этом плотно сотрудничая с государством. Например, Благотворительный фонд «Дедморозим» — в 2022 году они оказали помощь на дому почти половине всех детей Пермского края, нуждающихся в паллиативной помощи.
В Ярославской области жителям окрестных деревень помогает Дом милосердия кузнеца Лобова, в Самаре — АНО «Самарский хоспис». Кстати, главный врач Самарского хосписа Ольга Васильевна Осетрова также занимает должности Главного внештатного специалиста по обезболивающей терапии в Самарской области и Главного внештатного специалиста по паллиативной помощи Приволжского федерального округа.
«Наши победы — это победы над болью и отчаянием»
Беседа с Ольгой Васильевной Осетровой — о коллегах и пациентах, о том, что для людей становится важным в конце жизни
Частично НКО, занимающиеся паллиативной помощью, нанесены на карту учреждений. Их также можно поискать в Реестре социально ориентированных некоммерческих организаций Министерства экономического развития РФ. Ссылки на НКО, которые оказывают паллиативную помощь или работают в смежных областях, есть по ссылке.
Важно
Обратите внимание и на те НКО, которые не занимаются паллиативной помощью напрямую, но работают в смежных областях. Например, помогают с лечением онкологических заболеваний или ВИЧ.
По тому, как люди умирают, можно судить об обществе
Основатель фонда «Обнимая небо» Наталья Налимова — о паллиативной помощи в Омске
Что почитать об организации паллиативной помощи
Специалисты Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» подготовили информационно-справочное пособие «Как организована паллиативная помощь в России». В нем рассматриваются основные вопросы по организации оказания паллиативной медицинской помощи взрослым и детям; по социальной поддержке пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, а также предлагаются алгоритмы действий в наиболее часто встречающихся ситуациях.
Руководство и предложения для планирующих организацию хосписа или службы паллиативной помощи «С чего начать» Дерека Дойла, одного из основателей Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи, обобщает многолетний зарубежный опыт в доступной манере изложения, включает перечень полезных ресурсов и список рекомендуемой литературы. Руководство предназначено для руководителей и организаторов здравоохранения, сотрудников медицинских организаций, оказывающих паллиативную медицинскую помощь взрослому и детскому населению, а также для социально ориентированных некоммерческих организаций, работающих в сфере хосписно-паллиативной помощи.
Организация паллиативной помощи: от философии к практике
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» разрабатывает единую модель оценки и проектирования паллиативной помощи
Оцените свои ресурсы
Организация хосписа, выездной патронажной службы или дома сестринского ухода требует таких же ресурсов, как и любое коммерческое предприятие. Вам потребуются:
- люди,
- деньги,
- нормативно-правовое сопровождение,
- контакты с представителями государства,
- информационная поддержка.
Разница лишь в том, что услуги, которые вы будете предоставлять клиентам (в нашем случае — пациентам и их близким), будут полностью бесплатны.
Соответственно и подходить к этому следует как к любому бизнес-проекту. Например, Екатерина Овсянникова, директор Благотворительного медицинского частного учреждения «Хоспис на дому» в Санкт-Петербурге, предварительно провела полноценное маркетинговое исследование.
«Мы выясняли, с чем ассоциируется у людей паллиативная помощь, понимают ли они, что такое помощь медико-социальная. Делали swot-анализ рынка — пытались понять, нужен ли хоспис в Невском районе Санкт-Петербурга — рассказывает Екатерина, — Дальше писали устав проекта, анализировали стейкхолдеров, риски, формулировали финансово-кадровую модель. То есть вели типичную проектную подготовку».
Как рассчитать вложения?
Выше мы уже писали, что паллиативная помощь может оказываться в разных форматах. Это может быть хоспис, паллиативное отделение в стационаре, кабинет паллиативной помощи, выездная патронажная служба. Каждый из этих форматов потребует совершенно разных вложений. Плюс — важно понимать «исходную точку» вашего текущего положения в системе здравоохранения.
Если вы — руководитель или представитель многопрофильной больницы, это одна история. Она предполагает, что у вас уже есть помещение, транспорт, специалисты (которых возможно потребуется дополнительно обучить, но они все же есть), лицензии на медицинскую деятельность и на деятельность по обороту наркотических средств и психотропных веществ, и многое другое.
Совсем иная ситуация, если вы начинаете «с нуля». Тогда, первое, что надо сделать, — это определиться с набором услуг, который вы хотите оказывать и вашей целевой аудиторией. Кому, собственно, вы хотите помогать? Ведь от этого зависит штат, бюджет, лицензирование, оснащение и многое другое. Пошаговую инструкцию, чтобы определить, каким пациентам организация может помочь, а каким нет, читайте в этой статье.
Важно
Даже не проводя расчетов, а только по опыту работы фонда помощи хосписам «Вера», можно с уверенностью сказать: расходы на открытие хосписа-стационара несоизмеримо больше, чем на открытие выездной патронажной службы (ВПС). К тому же ВПС сможет охватить значительно большее количество пациентов.
Где учат паллиативной помощи
Обзор программ повышения квалификации, стажировок для врачей, медсестер и не только, а также другие источники знаний
А что с сотрудниками?
Даже если у вас имеются достаточные финансовые и материальные ресурсы, ключевой фактор, от которого зависит успех — это люди. Квалифицированный врач, опытная медсестра, специалист по социальной работе, координатор, психолог, бухгалтер, волонтеры — именно их профессионализм и, не в последнюю очередь человеческие качества, решают, получат ли пациенты помощь и в каком объеме. Это неожиданно может стать проблемой. «Когда мы подбирали сотрудников, то совершенно не учли дефицит кадров среди медиков, — говорит Екатерина Овсянникова, — Если бы мы подумали об этом «на берегу», то не замахивались бы на пятьсот пациентов в первый год работы либо предусмотрели больше ресурсов на рекрутинг».
Взаимодействие с государством
По определению паллиативная помощь — это комплексный подход, который включает в себя медицинскую, социальную, психологическую и духовную поддержку. Организовать все эти виды помощи — полноценно и качественно — сложно одному учреждению, особенно если речь идет о вновь созданном НКО.
Взаимодействовать с системой здравоохранения, системой социальной защиты придется. Лучше сразу заручиться их поддержкой. Чтобы понять, с кем именно вам нужно сотрудничать, сначала выясните, по какому сценарию вы будете оказывать помощь. Условно их существует три: «консультируем», «назначаем» и «выполняем». И тут мы снова возвращается к выбору целевой аудитории, о котором писали выше. Как реализованы эти сценарии, например, в Доме милосердия кузнеца Лобова в Ярославской области, читайте в этой статье.
Кроме того, в деле организации хосписа или ВПС очень поможет поддержка властей — губернатора или мэра региона. Чтобы эффективней найти с ними общий язык не лишним будет ознакомиться с региональной программой развития паллиативной помощи. Такие программы сейчас появились во многих субъектах РФ. Совпадение ваших целей и интересов с государственными может существенно помочь вашему делу.
Нюта Федермессер: Никогда не отнимайте у человека то, что у него не отняла болезнь
О том, что нельзя изменить ни ремонтами, ни закупкой дорогостоящего оборудования, ни финансовыми вливаниями, ни большой заработной платой. О медицинской этике
Коротко о главном
- Изучите ситуацию с паллиативной помощью в вашем регионе/городе/населенном пункте.
- Изучите программу развития паллиативной помощи вашего региона.
- Изучите тематическую литературу и нормативно-правовые акты, регулирующие паллиативную помощь.
- Познакомьтесь с людьми: главными внештатными специалистами по паллиативной помощи.
- Найдите соратников из числа работающих в регионе НКО.
- Определитесь с целевой аудитории вашей помощи.
- Определитесь с форматом, в котором вы планируете оказывать паллиативную помощь.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Фото: Adobe Stock
Этот материал оказался полезным?
