По оценкам специалистов, судороги встречаются не менее чем у 65% детей, нуждающихся в паллиативной помощи (то есть у каждого второго). Они сильно ухудшают качество жизни ребенка и могут представлять опасность для его здоровья. Подавляющему большинству детей постоянный прием противосудорожных препаратов жизненно необходим: лекарства помогают либо значительно сократить частоту приступов или даже полностью устранить их.
Юлия Лукьяненко, детский невролог в Первом московском детском хосписе Многопрофильного центра паллиативной помощи, рассказала, как меняется заболевание по мере взросления ребенка и как родитель может помочь.
Самое важное, что нужно знать родителям — в паллиативной помощи чаще всего проявляются три основные ситуации:
Структурная эпилепсия — это структурные изменения (повреждения) в мозге, которые нарушают работу нейронов и вызывают судороги: киста, опухоль, последствия инсульта или травмы, туберозный склероз, церебральные ангиомы, синдром Штурге-Вебера и т.д.
При симптоматической эпилепсии судороги возникают в результате инфекций (менингит, энцефалит), метаболических нарушений, гипоксических и аноксических поражений ЦНС (хроническая гипоксия плода, асфиксия новорожденного, перенесенная клиническая смерть), внутриутробных инфекций (цитомегаловирус, краснуха, сифилис), нейротоксического поражения и др.
Также у детей, нуждающихся в паллиативной помощи, часто возникают неэпилептические симптоматические метаболические или гипоксические судороги, дистонические атаки — то есть они лишь симптом, например, боли, очень низкого уровня сахара в крови или нехватки кислорода. Такое состояние может возникнуть у любого человека, даже без диагноза “эпилепсия”.
Что важно понимать родителям
При подборе терапии решающее значение для врача играют внешние симптомы: описание самого приступа и поведения ребенка перед приступом и после него — по ним врач может определить тип судорог, локализацию очага и возможную причину.
Если вы замечаете повторяющиеся, однотипные действия или состояния у вашего ребенка, снимите их на видео При условии, что это позволяет ситуация: приступы короткие, стереотипные и не сопровождаются остановкой дыхания. и покажите лечащему врачу.
В период полового созревания (8 – 14 лет) в организме ребенка происходят гормональные и нейроэндокринные изменения, которые могут как провоцировать судороги, так и защищать от них. Иногда дебют эпилепсии происходит как раз в этот период. Возможны учащение приступов или появление новых форм. Часто необходимо пересматривать имеющуюся или годами эффективную противоэпилептическую терапию, значительно корректировать дозы.
Также важно помнить, что нейроэндокринные изменения у ребенка с органическим поражением мозга могут провоцировать яркие психоэмоциональные реакции, нарушения поведения и сна, что в свою очередь может стать причиной дистонических атак или дополнительным триггером для прогрессирования эпилептического синдрома.
Сценарии изменения течения эпилептического синдрома в подростковом возрасте
-
Улучшение состояния. При некоторых формах эпилепсии, начавшихся в детстве, в пубертате наступает полная ремиссия — прекращение приступов. Среди детей, нуждающихся в паллиативной помощи чаще встречается ситуация, когда приступы становятся чаще, но при этом проходят легче (более кратковременные, самостоятельно купируются),
-
Ухудшение состояния. Приступы учащаются, появляются новые телодвижения во время приступов, могут возникать выраженные нарушения поведения.
Важно
Ухудшение состояния может сохраниться и после выхода из пубертата, но довольно часто состояние становится менее тяжелым, а приступы — более легкими и редкими.
-
Трансформация форм эпилепсии и типа приступов. Например, у ребенка были только фокальные приступы, а в пубертате стали развернутыми генерализованными тонико-клоническими.
Чего ожидать при трансформации форм эпилепсии и типа приступов:
1. Юношеская миоклоническая эпилепсия (ЮМЭ) проявляется проявляется миоклониями (подергиваниями мышц), чаще в руках. Если не лечить, со временем эти подергивания могут перерасти в полноценный большой судорожный припадок с падением, потерей сознания и судорогами во всем теле.
2. Переход от фокальных (локальных) к генерализованным приступам — это самая частая история в паллиативе. В результате такой трансформации приступы, которые ранее затрагивали только отдельные мышечные группы, не сопровождались нарушением сознания и дыхания, проходили самостоятельно в течение нескольких минут, могут трансформироваться в длительные и развернутые, которые сопровождаются потерей сознания, остановкой дыхания и необходимостью введения скоропомощных бензодиазепинов (диазепам, сибазон, мидазолам).
3. Появление абсансов — кратковременных эпизодов потери сознания, которые ранее не наблюдались.
Для мам девочек
При катамениальной эпилепсии приступы связаны с фазами менструального цикла. После нормализации менструального цикла и эндокринного баланса симптомы часто исчезают.
У мальчиков такой формы не наблюдается.
Что важно понимать ухаживающим
Появление или изменение типа, частоты, продолжительности и тяжести эпиприступов в период полового созревания — это нормально, ожидаемо и, главное, поддается коррекции.
Как правило, госпитализация не нужна, весь спектр необходимых обследований и коррекцию терапии можно провести амбулаторно под наблюдением выездной службы паллиативной помощи.
Есть рекомендации, которые ограничивают применение вальпроатов у девочек пубертатного возраста с сохранной репродуктивной функцией, т.к. они повышают риск развития СПКЯ (синдрома поликистозных яичников). Также они способны вызывать акне, сбои цикла, сильные менструальные боли.
Если по мере взросления ребенок значительно не меняется в весе, а приступы не учащаются, не становятся длиннее и выглядят так же, как и раньше, менять дозировку препаратов не нужно.
Что делать, если появились новые типы приступов или приступы стали тяжелее?
Новый тип приступов желательно снять на видео и при этом зафиксировать все факторы, которые могли повлиять на состояние ребенка: например, в это время он болел ОРВИ или плохо спал несколько ночей подряд.
Обязательно свяжитесь с вашим лечащим врачом.
Общие рекомендации
-
Регулярно наблюдаться у невролога-эпилептолога,
-
Своевременно сообщать врачу о побочных эффектах лекарств (сонливость, отказ от еды, рвота, потеря массы тела, изменения в анализах, связанные с приемом АЭП, аллергические реакции),
-
Не прекращать прием препаратов и не менять дозировку самостоятельно — это может спровоцировать учащение приступов или синдром отмены.
-
Вести дневник наблюдений — систематическая фиксация приступов поможет врачу точнее оценить динамику заболевания и подобрать терапию.
Дневник эпилептических приступов
СкачатьВ дневнике нужно отмечать:
-
Дату и время приступа (включая ночные эпизоды),
-
Продолжительность — сколько секунд/минут длился приступ,
-
Характер приступа:
- тип движений (подергивания, вытягивание, сгибание, замирание, запрокидывание головы, движения глаз и т. п.);
- вовлеченность частей тела (одна рука, лицо, все тело);
- наличие ауры (ощущение «мурашек», запаха, звука перед приступом);
- уровень сознания (сохраняется или теряется);
- вегетативные проявления (покраснение/побледнение лица, потоотделение, остановка дыхания, сатурация).
-
Предшествующие факторы (триггеры):
- недосып, переутомление;
- стресс, сильные эмоции;
- яркий мигающий свет, видеоигры, мерцание экрана;
- пропуск приема пищи;
- менструация (у девочек);
- ОРВИ, повышение температуры.
-
Состояние после приступа: сонливость, головная боль, слабость, спутанность сознания, речевые нарушения.
-
Принятые меры (если применялись): положение на боку, вызов скорой, приём экстренного препарата и его дозировка
-
Давать препарат нужно строго в одно и то же время каждый день. Если врач назначил прием два раза в сутки, значит принимать его нужно каждые 12 часов (например, 8:00 и 20:00), а не «утром и вечером». Если три раза в сутки — каждые 8 часов ( 7-15-23),
-
Лучше использовать напоминания: будильник на телефоне, стикеры, таблетницу с таймером,
-
Следите за запасом лекарств — не допускайте ситуаций, когда препарат заканчивается внезапно,
-
Храните лекарства правильно — согласно инструкции (температура, влажность, защита от света),
-
Учитывайте взаимодействие с пищей и другими препаратами:
- При пропуске дозы:
Что нужно помнить о препаратах
Важно
Эффективность терапии напрямую зависит от соблюдения схемы приема.
- некоторые АЭП лучше принимать во время еды, другие — натощак,
- антациды, кальций, железо могут снижать всасывание — интервал 2–3 часа,
- согласовывайте с эпилептологом любые новые лекарства (в т. ч. витамины, БАДы),
- по мере роста ребенка и изменения массы тела — обсуждайте с врачом корректировку дозы.
- если прошло немного времени (до 3-4 часов в среднем при двукратном приеме препарата и до 2 часов при трехкратном) — дать пропущенную дозу сразу,
- если близко время следующего приема — пропустить и вернуться к графику,
- никогда не изменять дозу и схему приема без согласования с врачом.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
