Многие родители детей, которым необходимо респираторное оборудование, уверены, что прогулки — несбыточная мечта, недостижимая роскошь или бессмысленное усложнение жизни. На самом деле ребенок с кислородным концентратором, трахеостомой, даже на аппарате ИВЛ может ходить гулять и путешествовать. Просто подготовка потребует больше времени и внимания.
Эта статья для родителей, которые боятся, сомневаются избегают выходить из дома с ребенком. Павел Бурыкин, руководитель службы сопровождения случая (дети) благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», врач-педиатр отделения выездной паллиативной помощи детям №91 ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ», разобрал самые частые страхи родителей, рассказал, какое оборудование подойдет и как подготовиться к прогулке.
Важно
Обязательно обсудите с лечащим врачом все риски, которые могут возникнуть именно у вашего ребенка, и учитывайте это при планировании прогулок.
«Любой ребенок, который нуждается в паллиативной помощи, это в первую очередь ребенок. Что делают обычно здоровые сверстники? Обязательно гуляют, минимум раза три в неделю. Любому ребенку нужны разные активности и развитие.
Ребенок больше любого диагноза
Как учатся в школе дети с неизлечимыми заболеваниями
Дети любят гулять, и этой причины должно быть достаточно. Возможность выходить из дома, гулять — это про качество жизни. Организовать это — задача родителей и команды паллиативной помощи».
Подготовка к прогулке с разными видами оборудования
Важно
Для прогулки нужно специальное оборудование: компактное, лёгкое, надёжное.
Условно респираторную поддержку можно разделить на три категории:
-
Кислородный концентратор — ребенок может дышать через через нос или через трахеостому.
-
НИВЛ (неинвазивная искусственная вентиляция легких).
-
ИВЛ (инвазивная искусственная вентиляция) — аппарат подключается к трахеостоме.
Дыхательная недостаточность: лечение на дому
Ответы на основные вопросы
|
Потребность ребёнка |
Что взять с собой |
Особенности подготовки |
|
Трахеостома |
|
Для защиты от холода подготовьте фланелевый (не шерстяной) шарф. Проверьте надежность фиксации трубки и оборудования (в кресле), уровень заряда аккумулятора. |
|
Потребность в кислороде |
|
Убедиться в зарядке аккумулятора и времени автономной работы. Если потребность выше 2–3 л/мин, то портативный концентратор не подойдет, нужен заправленный кислородный баллон. Заранее рассчитать, на сколько хватит кислородного баллона. |
|
Потребность в неинвазивной ИВЛ (НИВЛ) |
|
|
|
ИВЛ (через трахеостому) |
|
Если планируется прогулка, а не поездка на машине, поезде или полет на самолете, где всегда есть источник энергии для подзарядки, тщательно спланируйте маршрут и время. |
|
Если есть риск судорог |
|
Научиться действовать при приступе |
Емкость аккумулятора определяет длительность прогулки
Выходя на улицу, важно помнить, что жизнеобеспечивающая аппаратура, работает на аккумуляторе, и время его работы — ограничено. Узнать время работы можно в инструкции или опытным путем, отключив дома аппарат от сети.
В зависимости от того, в каком режиме аппарат работает, автономное время работы может быть разным.
Например, портативный кислородный концентратор на полной мощности 2,5 л/мин (максимально возможная мощность для аппаратуры, которую можно купить в России) будет работать меньше, чем, например, на потоке в 1 л/мин.
Прежде, чем идти гулять, обязательно проверьте, сколько аппарат работает на аккумуляторе. И, если прогулка планируется долгая, берите дополнительные аккумуляторы.
Коляска может расширить возможности
«С любым оборудованием (да и без него) нужна хорошая прогулочная коляска. Ребёнок должен быть хорошо позиционирован, чтобы ему было удобно и не больно».
Большинство детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, используют инвалидные коляски. В основном, современные коляски — громоздкие, тяжелые, потому что их делают индивидуально под каждого человека (ссылка на статью про коляску).
Плюс в том, что на такой коляске можно предусмотреть место для дополнительного оборудования. Минус — родителю бывает тяжело ее перемещать.
Как выбрать кресло-коляску для ребенка: 20 вопросов от родителей
Рассказываем, на что надо обратить внимание при выборе кресла-коляски и где его лучше покупать
Как подготовиться к прогулке
До прогулки
1. Проверьте заряд оборудования. Убедитесь, что все устройства полностью заряжены. Заранее проверьте, сколько работает батарея в условиях, близких к прогулке.
2. Рассчитайте время.
Время прогулки = время на саму прогулку + время на безопасное возвращение домой.
3. Соберите всё, что может понадобиться на прогулке (список индивидуальный).
Не забудьте: пальчиковый пульсоксиметр, и питание (если прогулка длинная).
4. Проверьте коляску. Убедитесь, что в ней оборудование надежно фиксируется, ребёнок хорошо позиционирован, нет риска перевеса или завала.
Во время прогулки
5. Контролируйте состояние ребенка: по ощущениям, внешнему виду, дыханию. Постоянно проверять сатурацию не нужно, только если есть сомнения.
6. Следите за батареей и временем. Планируя прогулку, добавьте немного времени на непредвиденные ситуации, чтобы не пришлось спешить и волноваться.
7. Если нет дублирующего аппарата, лучше гулять в пределах 10–15 минут от дома или машины.
После прогулки
8. Протрите оборудование от пыли. Менять фильтры и контуры не нужно, если прогулка была в обычных городских условиях.
Учитывайте индивидуальные особенности. Например, если у ребенка аллергия, а на улице цветение, фильтр придется менять чаще.
9. Поставьте на подзарядку. Периодически проверяйте время автономной работы оборудования, чтобы правильно рассчитывать время прогулок и быть уверенными в безопасности ребёнка.
Важно
Любая аппаратура должна проходить регулярный технический осмотр. Регулярность определяется рекомендациями производителя. Где-то проверку нужно проходить в зависимости от времени использования, где-то, как у машины, по «пробегу».
Путешествие с респираторным оборудованием
Для каждого вида транспорта — своя подготовка. Больше всего ограничений в самолете.
Зная и соблюдая правила, вы сможете путешествовать без проблем.
«Каждое лето кто-то летит или едет на машине и поезде на море. Например, у есть мальчик со СМА и множеством сопутствующих диагнозов, они с родителями и здоровыми братом и сестрой все вместе летают каждый год в Турцию».
Путешествия на машине
У портативной аппаратуры почти всегда есть 12-вольтовая зарядка от прикуривателя (в комплекте или можно купить отдельно).
Еще можно купить инвертор, который преобразует 12 вольт из прикуривателя в 220. Таким образом можно будет подключить оборудование прямо в машине.
Путешествия в самолете
Перед путешествием (до покупки билета) обязательно согласуйте с авиакомпанией, что вам необходимо будет оборудование прямо на борту.
Перед перелетом попросите вашего лечащего врача расписать подробно, какое оборудование и дополнительные материалы и в каком количестве нужно брать в салон, а что — сдать в багаж.
Еще желательно (но необязательно), чтобы врач написал справку о том, что по жизненным показаниям ребенку во время полета необходимо такое оборудование и такие лекарства.
Важно
В самолет нельзя брать кислородные баллоны. Если они необходимы, выбирайте другой транспорт.
Путешествия в поездах дальнего следования
Во всех поездах сейчас есть розетки 220 вольт. Вы без проблем можете к ним подключиться.
Никаких ограничений по провозу оборудования нет, даже баллоны с кислородом разрешены.
Я бы хотела, чтобы каждая мама паллиативного ребенка знала, что она не одна
Ольга Шелест о помощи паллиативным детям в Самаре и сыне с синдромом Канавана
Страхи родителей, которые мешают гулять с ребенком
«Ребенок заболеет»
Если у ребенка не установлена трахеостома, то температура для него вообще не важна. Но нужно внимательно изучить инструкцию к аппарату: при какой температуре он может работать. И еще помните, что при низкой температуре заряд аккумулятора расходуется быстрее.
Важно
Когда температура ниже +5 градусов, длительная прогулка для ребенка с трахеостомой — нежелательна.
Если вы гуляете при низкой температуре (от +5), обязательно надевайте ребенку фланелевый шарф или накройте им трахеостому.
Уход за трахеостомой
Основные правила и алгоритмы ухода за трахеостомой, стомой, канюлей
Когда ребенок дышит через трахеостому, воздух поступает напрямую в трахею, минуя носоглотку, где он обычно согревается. Не согретый воздух, поступающий напрямую в трахею — это серьезный риск возникновения апноэ или пневмонии.
«Оборудование сломается»
Когда ваш ребенок тяжело болен, практически все приходится продумывать до мелочей. Да, просто выйти на прогулку, взяв с собой мячик и панамку — не выйдет. Всегда держите при себе: дублирующие приборы, баллоны с кислородом, запасные трубки и мешок Амбу.
«Я не справлюсь»
Начинайте с малого. Сначала выйдите на 10 минут, посидите на лавочке возле подъезда. Это уже большой шаг. Постепенно страх пройдет, и вы сможете гулять все дольше и дальше, даже ездить в путешествия.
Обзор проверенного респираторного оборудования
Это портативное оборудование чаще всего используют для прогулок и путешествий, поскольку оно:
-
имеет регистрационное удостоверение РФ для использования в медицинских целях (на данный момент).
-
хорошо себя зарекомендовало и получило положительные отзывы как от пациентов и их родителей, так и от специалистов.
Это оборудование подходит и для использования дома, но, так как оно более компактное и мобильное, стоимость у него выше, чем у стационарного.
Аспираторы
DeVilbiss Vacu-Aide
Плюсы: мощный, дешевле аналогов.
Минусы: шумный, массивный.
Medela Clario
Плюсы: почти бесшумный, компактный.
Минусы: менее мощный, дорогой.
Кислородные концентраторы
Все перечисленные ниже портативные кислородные концентраторы имеют схожие параметры:
-
Оснащены тележкой или колесиками, чтобы их было легче передвигать.
-
Имеют постоянный поток (для детей используются только концентраторы с постоянным (не с импульсным) потоком).
-
Поддерживают мощность 2л/мин.
SimplyGo (Philips Respironics)
Плюсы: один из самых маленьких портативных концентраторов с постоянным потоком.
Минусы: дорогой.
SeQual
Zen-O
Аппараты инвазивной вентиляции легких (ИВЛ)
Puritan Bennett 560
Пожалуй, самый распространенный в России аппарат ИВЛ с аккумулятором. Но он снят с производства, поэтому приобрести его можно только б/у.
Важно
Обязательно обсудите с лечащим врачом все риски, которые могут возникнуть именно у вашего ребенка, и учитывайте это при планировании прогулок.
Luna 150
Аналог Puritan Bennett 560, который начали выпускать недавно.
Luisa (Löwenstein)
.jpg)
Плюсы: маленький размер, бесшумный, есть умная настройка.
Минусы: высокая стоимость
Аппараты неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ)
Портативные аппараты со встроенным аккумулятором, просты в обращении, подходят для детей.
Prisma
По оценкам пользователей, один из самых удобных для домашнего применения.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
