Детские дома-интернаты часто находятся за сотни километров от региональных центров, а их воспитанники имеют тяжелые множественные нарушения развития. Как в таких условиях организовать паллиативную помощь детям, которым нужно постоянное медицинское наблюдение, реабилитация и социализация?
В детских домах-интернатах могут жить 10–20% всех детей региона, нуждающихся в паллиативной помощи. Статистику приводит Анастасия Жданова, программный директор социального проекта Народного фронта «Регион заботы». А по оценке фонда «Детский паллиатив», в региональных интернатах паллиативная помощь нужна 25–30% детей.
Этот вопрос обсуждали 26–27 сентября в Екатеринбурге руководители интернатов, врачи, главные внештатные специалисты по паллиативной помощи и сотрудники благотворительных организаций. На стратегическую мастерскую «Паллиативная помощь детям и молодым взрослым в интернатах: проблемы и решения» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и социального проекта Народного фронта «Регион заботы» приехали 50 человек из 17 регионов России.
Мы расскажем о ключевых проблемах и их решениях, которые выделило профессиональное сообщество.
Как дети оказываются в интернатах
Больше трети детей, живших в 2021 году в Самарском доме-интернате, имели родителей: 51 ребенок из 124. Статистику привела Ольга Шелест, исполнительный директор Благотворительного фонда «Евита».
Почему семьи отдают детей с тяжелыми нарушениями развития в интернаты? Как показало исследование благотворительной организации «Перспективы» от 2022 года, матери и отцы боятся, что не смогут работать, не знают, с кем оставить ребенка, и нуждаются в отдыхе и помощи. А еще родители часто просто не видят другого пути. В фонде «Евита» опросили 195 семей, где дети с тяжелыми заболеваниями живут дома. 46% родителей рассказали, что им рекомендовали поместить ребенка в интернат уже в момент рождения. Почти треть таких рекомендаций исходила от врачей.
В ответ на вопрос, почему они все-таки не согласились отдать ребенка в интернат, родители чаще всего говорили, что не представляют, как жить, если ребенок окажется далеко и среди чужих людей. При этом 81% семей сообщили, что нуждаются в помощи. Почти половина родителей среди самых необходимых мер поддержки назвали социальную няню.
Результаты этого опроса показали, насколько важна для родителей поддержка на разных этапах: консультации в роддоме, социальная няня, помощь медицинских специалистов с реабилитацией, возможность передышки. Чем раньше такая помощь появляется, тем больше у ребенка шансов сохранить семью и не попасть в интернат.
Ольга Шелест рассказала также о такой практике, как «социальный консилиум». Эти встречи проходили в интернате: директор и юрист интерната, специалисты органов опеки и соцзащиты и общественники обсуждали с родителями, какие меры поддержки нужны конкретной семье.
На «социальных консилиумах» определились с решением 34 семьи. 11 детей вернули в семьи, в их числе 2 ребенка, которым нужна паллиативная помощь. 23 ребенка поместили в интернат, из них 11 тех, кто нуждался в паллиативной помощи.
Позже консилиум стали проводить на базе регионального Министерства социально-демографической политики. Решение передавать или нет ребенка в интернат семьи принимают уже после разговора с представителями здравоохранения, Минсоца, органов опеки, Комплексного центра социального обслуживания населения и общественниками.
В 2026 году, по данным благотворительного фонда «Евита», благодаря социальной и медицинской поддержке семей, в Самарской области родители не отдали в интернат ни одного ребенка с тяжелыми нарушениями здоровья.
Работа социального консилиума иллюстрирует идею «единого окна» для семей. О его необходимости говорили многие участники мастерской: родителям нужен проводник, который объяснит, на какую помощь можно рассчитывать и как получить поддержку, и свяжет между собой социальные службы, медиков, образовательные институты и НКО.
Значимый взрослый как часть паллиативной помощи
Когда ребенок из семьи оказывается в интернате, это событие кажется необратимым. Дальше вся система сосредотачивается только на том, чтобы обеспечить ему уход. Участники мастерской предложили другой подход: помещение в социальное учреждение не должно означать, что ребенок не может вернуться в семью. Нужно восстанавливать отношения ребенка с родственниками или искать приемную семью и готовить его к жизни вне интерната.
Философия паллиативной помощи и сиротская система находятся в глубоком ценностном конфликте. Интернат — идеальная система для социальной мутации ребенка. Мама там конвейерная, ее функция разбита на участки: врач, повар, логопед. А мечта ребенка — жить с мамой. Интернат должен стать транзитной зоной. Мы не делаем из интерната теплый дом — мы ищем семью. Вывод простой: ребенку нужен не идеальный интернат, а свой взрослый. И наша работа — чтобы этот взрослый появился.
Цель «Маяка» — сокращать пребывание ребенка в сиротской системе. Поэтому в учреждении появился отдельный социальный работник, который занимается поиском родственников детей. Восстановление связей важно, даже если возвращение ребенка в семью пока невозможно. Для ребенка, который много лет провел в социальном учреждении, встреча с родственником может означать появление собственной семейной истории.
Похожую задачу решает проект «Значимый взрослый» Благотворительного фонда имени Ани Чижовой в Чувашии.
Когда сотрудники фонда начали работать с детским домом-интернатом, в его отделении милосердия жили 24 ребенка с тяжелыми нарушениями здоровья, на которых приходилось две няни, рассказала программный директор фонда Лариса Кожанова. Улыбался лишь один ребенок, 20 детей плакали, когда смотрели на взрослых, персонал заходил в палаты только для ухода, а время кормления занимало 2 минуты.
Фонд создал службу воспитателей, и у каждого ребенка появился постоянный взрослый, который знает его привычки и потребности. Один воспитатель сопровождает трех-четырех детей с восьми утра до восьми вечера. Он помогает организовать режим дня, занимается с детьми по индивидуальным программам развития, проводит групповые занятия и организует праздники. А еще учится понимать желания ребенка, помогает ему выбирать одежду, следить за личными границами и постепенно привыкать к общению с другими людьми. Параллельно со службой воспитателей с детьми работает выездная реабилитационная команда.
За время работы проекта «Значимый взрослый» число детей, которые стали откликаться на игру и общение со взрослыми и другими детьми, выросло с одного до шестнадцати.
Этот опыт показывает, насколько для ребенка с тяжелым заболеванием важна эмоциональная связь со значимым взрослым. Только медицинская, реабилитационная и социальная помощь не могут обеспечить ребенку полноценную жизнь.
Медицинская помощь: почему не выявляют осложнения и что не так с госпитализацией
Из-за расположения интернатов вдали от региональных центров, дети оказываются вдали и от узкопрофильных специалистов.
Между тем, постоянное медицинское наблюдение важно для детей с тяжелыми заболеваниями еще до того, как им потребуется паллиативная помощь. Такие осложнения, как ограничение подвижности суставов, сколиоз, нарушения глотания, недостаточность питания, развиваются постепенно и их нужно вовремя выявлять и лечить.
Показательную статистику привел врач-психиатр Александр Белов, руководитель медицинского направления фонда «Дорога жизни».
В выборке фонда из всех маломобильных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, только 2,8% были младше шести лет, 44,4% приходились на возраст 7–12 лет, а 47,2% — на 13–18 лет.
Белов связывает эту картину с развитием у детей осложнений, которые не выявили и не лечили вовремя. Например, контрактуры и сколиоз у детей с ДЦП не неизбежны: они могут развиваться и усиливаться без своевременной помощи.
На мастерской привели пример шведской программы CPUP. Она предусматривает регулярное наблюдение за детьми и взрослыми с ДЦП и раннее лечение нарушений. После внедрения программы доля детей, которым потребовались ортопедические операции из-за контрактур и костных деформаций, снизилась с 40% до 15%.
Александр Белов рассказал, насколько большой разрыв возникает между формально существующей диспансеризацией и реальным наблюдением. Команда фонда «Дорога жизни» сравнивала работу поликлиник в трех регионах, врачи фонда провели 486 совместных осмотров в девяти учреждениях. В отдельных случаях разрыв между необходимым и фактически выполненным объемом обследований и рекомендаций доходил до 90%. Во время осмотров выявлялись ранее не зафиксированные диагнозы, назначали дополнительные обследования и формулировали более подробные рекомендации по наблюдению.
Проблема, по словам Белова, не сводится к работе конкретных врачей. В системе не хватает детских специалистов, времени на полноценный осмотр и понятного порядка действий после диспансеризации. Самый короткий медицинский осмотр, который зафиксировала команда, занял 30 секунд.
Анастасия Жданова обращает внимание еще на одну проблему. Иногда обследование выявляет нарушения, врач дает рекомендации, но дальнейшей помощи нет: ребенок не попадает к нужному специалисту, назначения остаются невыполненными. Поэтому важно оценивать не только факт осмотра, но и то, привел ли он к необходимому лечению и наблюдению.
Отдельная сложность — плановая госпитализация. Ребенку из интерната за одну поездку в медучреждение часто нужно решить сразу несколько задач: например, получить консультации невролога и стоматолога, пройти хирургическое обследование и установить гастростому.
Поэтому до поездки важно согласовать с медиками обследования и консультации, чтобы по возможности провести их в один приезд. Нужно передать медицинской команде актуальные сведения о диагнозах, лечении, питании, уходе и способах общения. С ребенком должен ехать знакомый взрослый, который знает его особенности и может помочь специалистам понять его состояние.
И еще до выписки нужно решить, кто и как продолжит помогать ребенку в интернате, ведь медицинская помощь не заканчивается госпитализацией. Необходимо исполнять рекомендаций врачей и наблюдать за ребенком после его возвращения в интернат. А для этого нужна согласованная работа специалистов медицинского учреждения и интерната.
Почему специалистам важно работать вместе
Паллиативная помощь в интернате не сводится к уходу за ребенком. Это еще и оценка и терапия боли, профилактика и лечение судорог, одышки, спастики и контрактур, контроль нутритивного статуса и подбор способа питания. Поэтому врачам интернатов необходимо взаимодействовать с узкими специалистами — неврологами, диетологами, эрготерапевтами — и паллиативными службами.
Как можно выстроить медицинскую помощь детям в интернатах, показывает опыт Пермского края, где удалось наладить совместную работу профильной службы здравоохранения, НКО и социального учреждения. Об этом рассказала Светлана Баранова, главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи детям при Минздраве Пермского края и заведующая хосписом для детей, вместе с коллегами из Рудничного дома-интерната «Территория заботы» и фонда «Дедморозим».
Рудничный интернат находится больше чем в 300 километрах от Перми. Одной из острых проблем в нем была недостаточность нутритивной поддержки для детей с тяжелыми неврологическими нарушениями и затруднениями глотания: приоритет отдавали питанию через зонд, было общее меню на всех детей, не хватало регулярного наблюдения. Сотрудники пермского хосписа для детей государственной Детской клинической больницы №13 организовали детям плановую установку гастростом, привлекли в штат диетолога-нутрициолога и обучили сотрудников интерната уходу за детьми. Еще в регионе утвердили алгоритм обеспечения детей специализированным лечебным питанием. А фонд «Дедморозим» организовал регулярные выезды междисциплинарной команды в интернат, где специалисты наблюдают за детьми, корректируют питание и уход и обучают персонал. Важную роль сыграла вовлеченность директора интерната: она поддержала перемены и помогла сотрудникам применять новые подходы в ежедневной работе.
Совместная работа специалистов интерната, НКО и медиков позволила улучшить качество жизни детей и сократила число госпитализаций в стационары и реанимацию, подвела итог Баранова.
Обучение: учить всю команду интерната
Медицинские рекомендации работают, только если выполнять их каждый день. На мастерской говорили о нехватке подготовки у сотрудников интерната — инструкций и лекций для них недостаточно, нужны практические навыки: как безопасно кормить ребенка, ухаживать за гастростомой, менять положение больного, замечать признаки боли.
Об опыте организации обучения рассказала Валерия Товпыга, директор «Детского хосписа» Ленинградской области. В 2025 году в хосписе прошли стажировку сотрудники интерната, а специалисты хосписа стали приезжать в интернат. Процедурная медсестра и инструкторы по адаптивной физкультуре показывали техники ухода и разбирали конкретные медицинские случаи. О результатах говорят цифры.
В мае 2025 года в отделении милосердия интерната жили 20 детей, у 15 из них была хроническая нутритивная недостаточность, а у трех пролежни. За первые восемь месяцев 2026 года тяжелой нутритивной недостаточности и пролежней не зафиксировано. В разы сократилось количество экстренных госпитализаций из отделения, а 18 детям установили гастростомы.
Еще один пример — проект фонда «Детский паллиатив» «Милосердие в действии». Обучение внутри проекта строится по принципу «равный — равному»: его проводят специалисты с практическим опытом работы с детьми с тяжелыми нарушениями развития.
Всего в проекте «Милосердие в действии» приняли участие 19 детских домов-интернатов в разных регионах России. Обучение прошли около 900 сотрудников, в поле работы оказались 600 детей.
В каждом учреждении специалисты провели трехдневный практикум: вместе с сотрудниками интернатов осматривали детей, составляли индивидуальные рекомендации по уходу, лечению, обезболиванию. После этого команда несколько месяцев консультировала сотрудников учреждения онлайн и следила за тем, как меняется состояние детей.
Обучать нужно не только медсестер, обратила внимание Елена Цветкова, директор Кунцевского центра содействия семейному воспитанию. Навыки нужны помощникам воспитателей, нянечкам и сотрудникам столовых — всем, кто ежедневно взаимодействует с ребенком. Для этого в Москве создали центр практических компетенций «Особые практики», где учат кормлению и уходу за ребенком — бережному, с уважением к потребностям и личным границам.
Опыт этих команд показал: нужно обучать всех сотрудников интерната и консультировать их после обучения. А еще важной является поддержка руководителя учреждения: чтобы применять новые навыки, сотрудникам нужны условия. А результатом обучения должны быть изменения в качестве жизни ребенка.
От разговора — к решениям: два главных вывода
Итоги двух дней работы в Екатеринбурге участники зафиксируют в меморандуме. Документ отразит мнение профессионального сообщества и станет отправной точкой для работы.
Два главных вывода уже известны.
Первый — важно предупредить попадание детей в интернат. Для этого междисциплинарной команде нужно работать с семьей, где родился ребенок с тяжелым заболеванием, еще до решения отдать его в социальное учреждение: информировать и предлагать конкретную помощь. А если ребенок туда попал, стараться сохранить для ребенка связь с родственниками или искать значимого взрослого.
Второй — важна непрерывность медицинской помощи, а это вопрос тесного и постоянного взаимодействия ведомств: Миндрава, Министерства социального развития, Минобразования. В основе качественной паллиативной помощи детям в интернатах — сотрудничество тех, кто отвечает за медицинскую помощь, социальную поддержку, ежедневный уход, повседневную жизнь и социализацию ребенка.
Не для всех проблем удалось найти решение. Участники обозначили, как сложно организовать медицинскую помощь внутри интернатов — из-за вопросов финансирования и разграничения ответственности между медицинскими и социальными службами. Отдельного внимания требуют госпитализация детей со сложными медицинскими потребностями, сопровождение в конце жизни и поддержка детей после 18 лет.
Следующий шаг — определить, какие решения уже можно внедрять на уровне учреждений и регионов, а какие требуют изменений нормативной базы, регулирования маршрутов помощи на федеральном законодательном уровне и финансирования.
Мастерская в Екатеринбурге прошла при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Фото: Анастасия Пигалёва
