«Янтарные бусины» — книга Ольги Васильевны Осетровой — главного врача Самарского хосписа.
Название «Янтарные бусины» Ольга Васильевна объясняет так:
«Я словно тщательно собираю драгоценные кусочки разной формы, величины, цветов и оттенков: яркие, солнечные — и темные, почти черные… Очень часто в них, как в настоящем янтаре, — фрагменты чьих-то жизней и судеб, которые теперь стали частью моей собственной жизни и истории нашего такого маленького и такого большого хосписа. Я рассматриваю эти застывшие капли, бережно придаю им форму — и нанизываю янтарные бусины на крепкую суровую нить.
В этой книге — мои размышления о главном, дневниковые записи, а также истории наших пациентов под заголовком “На полях”: это название ведь многозначно — и трудная ежедневная работа, и вечерние, при свете настольной лампы, заметки на полях истории болезни…»
Публикуем небольшой фрагмент.
Апрель 2018
Пятница. Неделя была очень активной, много новых пациентов, и так сложилось, что госпитализировали трех новых, с однократным выездом накануне. Хорошая работа нередко имеет необычные следствия: всех троих родственники госпитализировали с намерением улучшить состояние — реабилитировать и продолжить лечение. И все — практически в крайне тяжелом состоянии. Надеемся, что удастся сломать эту стену полного отрицания, а значит — одиночества каждого из всех.
Работаем спокойно, работы так много много. Сегодня консультировала семью: врачи, знали о хосписах немало, но к нам обратились, когда Владимир уже десять дней ничего не ел из-за выраженной тошноты и рвоты. Откуда такой страх?
Коллеги-медики из других областей медицины говорят: «Вы всегда проигрываете смерти». Недавно коллега из другого города, приехавшая на стажировку, после выезда на визиты спросила: «Вам тяжело терять так много пациентов?»
Нет, мы не теряем наших пациентов — мы их провожаем. В ситуации, когда смерть неизбежна, а объективное состояние человека на момент обращения в хоспис — это страдание и короткий прогноз жизни, мы — побеждаем. Наши победы — это победы над болью и отчаянием.
На полях
У нас бывают пациенты, которые говорят: «Я хочу умереть быстрее» или даже «Помогите мне умереть быстрее». Но на самом деле эти слова значат только: «Помогите мне! Мне больно».
Это не обязательно — боль физическая. Бывает, что это боль одиночества, боль эмоциональная, вызванная страхом неизвестности, страданий и смерти. Вокруг может быть любящая семья, но, как ни парадоксально, даже самая любящая семья, нацеленная на выздоровление, не принимает реальности. Это самообман, но пациенту от этого становится тяжелее, возникают мысли об эвтаназии. И я такое видела много раз. Потому что рядом с человеком, по сути, нет никого…
***
Важная часть работы хосписа — помощь родственникам, потерявшим близких. Люди разные, поэтому такая помощь бывает нужна не всем. Кто-то переживает горе в себе. Кто-то впадает в агрессию, считает, что все вокруг виноваты.
Но кому-то, и очень многим, помощь извне необходима — и именно от тех, кто был все тяжелое время с ними рядом.
Нам ведь есть о чем поговорить…
На полях
О мечтах. Они тоже очень разные…
У нас была пациентка, которая исполнила свою мечту. Она хотела увидеть цветущую лаванду — увидела. Она хотела плыть в лодке через цветы лотоса — плыла. Хотела увидеть море и горы вместе с детьми — и она увидела это. Исполнение мечты стало возможным благодаря помощи многих людей, благодаря публикациям в соцсетях и СМИ различных НКО.
А у другого пациента, в очень бедной семье, была мечта о новой мягкой подушке. Его мечта исполнилась, и это стало его счастьем.
Счастье действительно как будто удлиняет жизнь… Оно раскрашивает мир в другие цвета. Жизнь не длиннее, но она ярче. И поэтому — другая.
Октябрь 2020
Должна была поехать на конференцию в Москву. Но жизнь вносит свои коррективы, и ехать не пришлось. Заболеваемость продолжает расти, за эту неделю умерло три хорошо знакомых человека, то есть это не какие-то отвлеченные смерти, а ближний круг… Плохо, что появляются и повторно заболевшие, те, кто болел в апреле.
Вместе с тем у нас из сотрудников пока никто больше не заболел, что удивительно и совершенно необъясни мо с житейской точки зрения. Ангел хранит. Теперь главное — плавный вход и выход, чтобы здоровые не заболели ближайшие две недели, до выхода трех ранее заболевших. С остальными, впрочем, как и с заболевшими, все в порядке, и — ура.
Много обращений в личных сообщениях по паллиативной помощи неонкологическим пациентам. Мы их официально взять под наблюдение не можем, к сожалению. И не помочь невозможно, целый день сегодня слушаю—говорю—слушаю
Больше всего нужно общение, голос, рассуждение и главное — выслушивание. Поняла, что не просто информации не хватает, — не хватает того, кто слушает вдумчиво, спрашивает и снова слушает.
***
Работа с семьей на самом деле занимает практически половину времени нашей работы. Потому что помощь пациенту — одно, а семье — еще и другое. Понять, как они воспринимают ситуацию; постараться объяснить, как на самом деле. Безболезненно, постепенно, спокойно, учитывая степень их готовности. Нельзя заваливать, даже лепестками роз. Тем более нельзя давать информацию избыточно, некорректно, травмирующе — в нашем случае.
Но нельзя и скрывать правду, вводить в заблуждение. Поэтому так важно искреннее общение, умение идти небольшими шагами в верном направлении. И как оказалось — и мы не сразу это поняли, — главное, что мы можем дать родственникам, чтобы утрата была менее болезненной, — это уверенность в том, что мы вместе с ними сделали всё, что возможно, в последние дни, часы и минуты любимого человека.
Мы говорим: «Да, сейчас она не хочет уже есть. Вместо того чтобы кормить, давайте каждые десять минут маленький кусочек льда, 5 на 5 миллиметров. Этим вы очень поможете. Вода всасывается прямо во рту, и нет жажды, и не пересыхает рот. Каждые два часа меняйте положение тела, вот так-то и так. Обезболивание по часам, смотрите график. И обязательно позвоните мне сегодня в шесть часов вечера, расскажите, как состояние. Возможно, что-то изменим, если будет необходимо».
Именно включение близких в помощь, признание важности оценки симптомов и состояния пациента ими самими, четкий план действий и его обсуждение и коррекция с близкими — приводят к уменьшению паники. Отсутствие паники сохраняет психику, а участие в помощи дает лекарство от потери.
Март 2024
Такое трудное время, так много мест горит—болит—саднит, но тем важнее — помогать пациентам, приносить в дома, и в палаты, и друг другу — цветы, надежду, заботу и любовь. Мы не просто должны делать, мы должны оставаться опорой для семей, должны быть крепким и надежным плечом для тех, кому тяжелее всего.
Слава Богу, вера дает возможность видеть небеса.
Солнце уже улыбается, хоть и сне́га — горки и горы. Но именно потому, что снега так много, солнца — больше. И весна — еще веснее…
В нашем хосписе и в домах у наших пациентов — тоже весна, теплая и трогательная. Ее действительно можно потрогать, потрогать и почувствовать запах первых тюльпанов, чуть горьковатый, едва уловимый, но без ошибочно узнаваемый.
На самом деле, не только самарские самаритя не принесли весну в квартиры и палаты, но и москвичи, и петербуржцы, и даже из Екатеринбурга приехал букет. Запах мимозы, оказалось, может создать праздничное настроение у всех; розовый зефир значительно улучшает аппетит, а набор конфет способен вдохновить на главный разговор с дочерью.
***
Я не боюсь смерти как факта и того, что за ней, — абсолютно. Я просто боюсь не совсем хорошо справиться с периодом перед ней.
Потому что это, наверное, самый главный в жизни экзамен. Хочется уходить на высоте. И вот именно такого ухода на высоте, этого своего главного экзамена, я,
конечно, боюсь. Как я его буду сдавать? Смогу ли я быть сильной? Смогу ли я быть поддержкой своим близким в этот момент?
Может быть, даже хорошо будет, когда я наконец-то стану маленькой и слабенькой. Может, это будет и хорошо, но не хотелось бы. Хотелось бы быть сильной.
На полях
Ушла семилетняя Ксюша, которая звала меня бабуля Оля. Даже когда ослепла, то узнавала меня по руке. Она не слышала и не видела, но, когда брала мою руку, я понимала, что она меня узнала.
Настоящее вхождение в семью, настоящие искренние взаимоотношения делают потерю не просто смертью какого-то пациента, а потерей нашей малышки, нашей Ксюши. Личной потерей близкого человека.
Когда мы впервые пришли к малышке, она страдала, ей делали четыре раза в день уколы, но боль — была. Мы наладили индивидуальную схему обезболивания. С ясной головкой она встретила свой день рождения, она радовалась.
Хоспис начал помогать, когда уже не было специального лечения, и мы понимали, что нужно сделать так, чтобы не было вот этого, этого, этого, чтобы Ксюша с сестренкой поговорила и чтобы та понимала, что происходит. Мы Ксюшу проводили как должно, как нужно, в любви, в заботе. Потом, когда уже ее не стало, мы и с сестрой поговорили.
Вот это я должна была сделать и — сделала. Но это стало глубоко личной потерей. Очень больной.
Но в этом и парадокс работы в хосписе. Именно оттого, что ты помог всей душой, всей сущностью, мозгами, руками, сердцем, — есть надежда, что эта рана заживет. Именно оттого, что эта рана была настоящей, она и может зажить. Потеря была настоящей, поэтому возможно исцеление.
В жизни каждого из нас есть и будут потери, и мой главный совет: смотрите прямо на это, называйте своим именем.
Когда Ксюша ушла, я пришла, рыдая, к мужу и говорю: «Моя Ксюша ушла». А он говорит: «Ну ты же все сделала, что от тебя зависело, ты и в выходные туда ездила».
Быть открытым — это тоже лекарство. Быть полностью в помощи — это и травма, и лекарство. Мы выходим из этого вместе с родителями Ксюши, мы общаемся. И я понимаю, что мне в миллион раз легче, чем им.
Янтарные бусины
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
