Это последняя часть перевода ключевых мыслей книги Риты Чарон «Нарративная медицина: почитание историй болезни» (Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness). Предыдущие части вы можете прочитать по ссылке.
Нарративное видение системы здравоохранения
Повествование (нарратив) в отличие от списков или формул, нелинейно, непредсказуемо, оно прокладывает свои собственные пути и разрушает собственные же ограничения и шаблоны. Оно создает новое из старого, хаос из порядка, связывает то, что кажется несовместимым, дает способность увидеть то, что скрыто.
В здравоохранении нарратив работает так же, как и везде. Разногласия в этой сфере мало чем отличаются от разногласий в образовании, политике, религии и даже в семье. Все их можно преодолеть благодаря способности рассказывать и слушать. Нарратив создает общность между врачом и пациентом, стирает иерархию и позволяет вместе работать в обстоятельствах, созданных болезнью. Таким образом, движение за объединение в сообщество, которое мы обсуждаем в этой главе, имеет большое практическое значение для достижения равноправного, доступного и достойного ухода за всеми.
Антрополог Виктор Тернер в своей книге описывал на примере африканских племен, обществ коренных американцев, францисканских монахов и хиппи, социальное явление, названное им «лиминальные обряды» — ситуацию, когда человек потерял прежний социальный статус, но еще не обрел новый. Так возникает особая связь между людьми — «коммунитас» (от лат. «общность») — это не социальная группа, а глубинная человеческая связь, это общности, неподвластные временным ограничениям, государству. Без этой общечеловеческой связи могло бы вообще не быть общества.
Тяжелобольные люди находятся именно в таком пограничном состоянии. Их статус больше не определяется профессией или семейным положением, но не сводится к «ожиданию смерти».
Те, кто остаются рядом с этими людьми, должны быть открыты, должны проходить их путь вместе с ними. В жестко структурированной иерархии системы здравоохранения, коммунитас, который становится доступен для нас благодаря повествовательной работе, может выполнять практические задачи: достойный и эффективный уход за нашими пациентами и поддержка медиками друг друга.
Нарративная онкология
Практика совместного рассказывания и осмысления историй помогает медицинским работникам справляться с эмоциональными нагрузками, укрепляет командный дух и делает видимым системное неравенство в здравоохранении.
Доктор Гвен Николс, которая руководит гематологической программой по борьбе со злокачественными новообразованиями в Колумбийском университете, обратилась ко мне за помощью. В онкологическом отделении произошла страшная трагедия: умерла беременная женщина с опухолью головного мозга, а вместе с ней погиб и плод. Ординатор, бывший в тот день на смене, хотел уйти из медицины. Доктор Николс, понимая, как мало делается для поддержки команды этого отделения, вспомнила о моих семинарах по рефлексивному письму и предложила запустить нечто подобное для своих сотрудников.
Так родилась «Нарративная онкология» — добровольные встречи раз в две недели в обед, с бутербродами и печеньем. На одну встречу приходило от четырех до двадцати человек — врачей, медсестер, социальных работников — они читали друг другу стихи или прозу о пациентах, без имен и деталей, чтобы сохранить конфиденциальность. После чтения мы обсуждали не только чувства, но и форму: жанр, язык, метафоры, — и находили более глубокие смыслы этих историй. Люди, годами работавшие рядом, открывались друг другу с новой стороны.
На одной из встреч старший онколог написала, как в выходные приняла пациента коллеги, и тот продолжал обращаться к ней за советами даже после возвращения своего врача. Ее раздражала эта ситуация: «Я не хотела брать на себя ответственность без полномочий». На что старшая медсестра заметила: «Теперь вы знаете, что чувствуют медсестры». Это был момент истины для всей команды.
Соцработник написала о пациентке с четвертой стадией рака груди:
Ты словно вырастаешь из этой холодной, безжизненной обстановки — как крокус ранней весной. Обманчиво хрупкая, но, Боже, какая сильная. Твоя нежная красота видна даже сквозь больничный халат и капельницы. Ты сжимаешься, когда я начинаю расспрашивать. Да, это было так тяжело — этот рак. Ты покачиваешься, делаешь глубокий вдох, восстанавливая силы. Вытираешь слезы и улыбаешься. «Я не часто плачу», — говоришь ты, но это горе неизбежно. В тебе чувствуется внутренний стержень, который, кажется, невозможно поколебать. Но как такое возможно? Эта болезнь такая уродливая и сильная... А может, и нет. Может, твой особенный дух просто нельзя сломить. Я прощаюсь, а ты подмигиваешь — будто знаешь мои мысли.
Крокус — это метафора, образ, который посетил автора случайно, но, как ей показалось, очень точно выразил ее впечатление от встречи с пациенткой. Этот цветок — символ весны, чуда после морозной зимы. В нем, как и в пациентке, чувствовалась жизнь, сколько бы ее ни осталось. И в противовес этой жизни — холодность и безжизненность больничной обстановки. Анализируя текст, мы заметили, как размывается граница между автором и пациенткой, это показывает, что автор идентифицирует себя с умирающей женщиной и переживает ее горе, как свое собственное.
Ещё один текст написала медсестра, впервые беременная, о пациентке с раком яичников.
По обхвату живота ей можно было бы дать все 40 недель — сегодня ей будут делать пункцию. Этим вечером на свет появятся нездоровые семь литров. Когда я захожу обсудить выписку, я ловлю себя на мысли, что мои объемы на 26-й неделе уже не скрыть. Она улыбается и говорит: «Похоже, у вас хорошие новости». Все позади. Мы можем продолжать. Я молча благодарю её за то, что она успокоила меня.
В этой истории ни разу не использовалось слово «беременность». Такие пропуски чего-то чрезвычайно важного в литературе называют апориями. Медсестра боялась, что умирающая молодая женщина плохо воспримет ее беременность. И, после того, как она прочитала свой текст, остальные участники поддержали ее и обсудили с ней вопросы связи ее жизни с жизнями (и смертями) пациентов.
Нарративная онкология объединяет нас как равных, независимо от статуса каждого из участников группы, для обсуждения наших пациентов и нашей работы. Эти успокаивающие и поддерживающие мероприятия помогают развивать навыки внимания и репрезентации, найти новые ракурсы для восприятия ежедневной рутины, объединяет, укрепляет связи.
У нас бывали посетители из других учреждений, проходящие практику, приглашенные гости. Следующий текст был написан научным сотрудником учебного заведения (я совершенно не помню, какого).
Когда я встретил Фрэнни, ей было 27. Ей был 21 год, когда ей диагностировали хронический миелолейкоз. Интерферонотерапия давно перестала помогать. Других эффективных методов лечения на тот момент не существовало. Будучи интерном, я дважды видел ее: один раз, когда ее госпитализировали с симптоматической анемией, другой — из-за одышки. Оба раза мы стабилизировали её состояние и выписывали. Она была грустной, смирившейся, изможденной, но очень милой девушкой. Она была благодарна за нашу помощь, устала от своей болезни, устала смотреть в лицо смерти.
Когда я встретил ее снова, она уже несколько недель не наблюдалась у врачей. Она была разрушена: истощенная (как скелет) выше пояса с массивными отеками (вздувшаяся) — ниже. Сознание спутанное. У нее был бластный криз. Лечащий врач не обсудил с ней вопрос отказа от реанимации. Несколько недель спустя я проводил реанимацию. Ее сестра проклинала меня и молилась, пока я ломал Фрэнни ребра и разрядами возвращал ее сердце к нормальному ритму. Я отправил ее в реанимацию, где она умерла через несколько часов в окружении чужих людей, бивших ее по уже сломанной грудной клетке.
Эта история написана плоскими, содержащими лишь факты, предложениями, которые как будто противоречат глубоким невысказанным чувствам. Судьба умирающей женщины переплетена с взрослением молодого врача, его профессиональные навыки растут, а ее состояние — ухудшается.
Личный врач Фрэнни никогда не обсуждал с ней вопрос о принятии решений в конце жизни, поэтому автору пришлось проводить реанимационные действия, хотя он понимал их бесполезность. Всем нам, тем, кто слушал его, показалось, что он глубоко сожалеет о том, что сделал, что он переживает те события, как будто они недавние, хотя прошло уже несколько лет. Он запечатлел горе и ярость сестры своей пациентки, он словно проклинает себя вместе с ней. Словно ее глазами он смотрит на реанимационные действия, расценивая их, как избиение. Он не защищается, а как будто просит прощения за свой поступок. Мы не могли отпустить ему этот грех, но плакали вместе с ним и показали, что понимаем, как этот опыт изменил его. Теперь он будет другим врачом. Фрэнни останется с ним навсегда и, возможно, поможет следующим его пациентам.
«Нарративная онкология» существует уже почти три года. Такие встречи снижают выгорание, укрепляют команду и в конечном счете делают помощь пациентам более человечной и осознанной.
«Быть тем, кто запускает счётчик, не хочется»
Как не умирать с каждым пациентом: честный разговор с онкологами
Преподавание — это акт повествования
Нарративная онкология показала более широкий потенциал нарративной медицины. Обучение нарративной компетентности стало еще и методом для преодоления разногласий в междисциплинарных командах. Совместное чтение и написание историй создает прочные партнерские связи между врачами, медсестрами и социальными работниками.
Углубляя понимание своей практики, мы развиваем честность, альтруизм и коллегиальность — ключевые черты профессионализма для медика. Мы увидели, что с нашими коллегами — врачами любых специализаций — нас сближает то, что все мы преодолеваем границы между болезнью и здоровьем, работой и жизнью, между собой и другими людьми. Эта работа естественным путем привела к искренности в желании соблюдать интересы пациентов и к радости от работы. И весь этот процесс еще раз подтверждает тот факт, что профессионализм требует участия сообщества. Все эти качества лучше развиваются, ценятся и практикуются именно в коллективе, а не по одиночке.
В наших клиниках мы реализовали несколько проектов с разными отделениями. Во всех случаях методы повествовательного обучения повышали внимание и репрезентативность, создавая неожиданные партнерские связи, улучшающие качество оказываемой медицинской помощи.
Наш опыт и экспертиза оказались настолько востребованными, что мы не только успешно реализуем собственные программы, но и выступаем консультантами не только для больниц Нью-Йорка, но и для медицинских учреждений по всей стране и за рубежом.
Работа — это основа для наших личных размышлений о смысле жизни. Благодаря нарративным компетенциям, мы начинаем отождествлять себя с местом работы не только как с источником зарплаты, но и как с местом, которое помогает нам понять, кто мы такие.
Наши семинары — это серьезная работа, а не отдых. Знания, которые мы даем — это часть клинической подготовки, а не способ переключиться.
Пациент даёт нам больше, чем мы можем дать ему
История о том, как клинический случай из практики медицинской сестры стал началом большой дружбы
За пределами профессий
Изначально программа предназначалась для преподавателей и студентов, но мы осознали, что она полезна врачам всех специальностей, но, кроме того, всем, кто так или иначе работает в больнице: клерками, транспортным работникам, уборщикам.
Мы все работаем в «чудовищно смертоносной среде человеческого здоровья», писал Ричард Хортон, редактор The Lancet. Мы все, независимо от наших навыков и обязанностей, объединены усилиями излечить пациентов.
Пациенты страдают от пренебрежительного отношения со стороны администратора не меньше, чем от старшего хирурга, и они могут испытать огромное облегчение благодаря доброжелательности уборщицы так же, как со стороны старшей медсестры.
Нарративное обучение вносит вклад в пациентоориентированную помощь, укрепляет благополучие сотрудников, сплоченность команд и повышает внимание к мнению пациентов. Оно дает персоналу новые клинические навыки, личное удовлетворение и уверенность в значимости их работы, а также помогает выравнивать разрушительную иерархию в больнице в пользу честного профессионального сотрудничества при уходе за больными.
Кроме того, наши методы помогают преодолевать и культурные различия между персоналом медцентров и жителями района. Появились проекты, которые сочетают нарративную медицину с обучением культурным компетенциям и помогают наладить уход с учетом культурных особенностей и сократить неравенство в состоянии здоровья представителей меньшинств.
В здравоохранении есть множество возможностей для налаживания связей между медицинскими работниками, пациентами и сообществами.
Болезням подвержены абсолютно все люди, и мы не вправе отказываться от возможностей, которые она дает в противовес всем тем безвозвратным потерям, которые неминуемо ее сопровождают.
Определяя нарративные методы как эффективные для преодоления разногласий между разными группами, мы надеемся способствовать справедливому и эффективному лечению.
Нарративные пути к социальной справедливости
Связи благодаря нарративу в здравоохранении выходят за рамки пары «врач—пациент» и охватывают более широкие сообщества, например, между врачом и медсестрой или даже гораздо шире, между сообществами болеющих и людьми, которые с ними работают. На всех уровнях — от личного приема до программ здравоохранения — истории помогают глубже узнать чужие потребности и боли, переосмыслить цели медицины. Это не панацея, а набор навыков и методов, которые имеют как преимущества, так и риски, но именно эти методы помогают преодолевать границы и добиваться эффективной помощи для всех.
Нарративные методы объединяют различные движения — группы защиты пациентов, активистов, международные организации — в более широком понимании здоровья. За последнее десятилетие ООН и ВОЗ стали концептуализировать цели здравоохранения через социальную справедливость: например, Комиссия ВОЗ по макроэкономике и здравоохранению включила отсутствие коррупции, насилия и репрессий в число требований для достижения задач здравоохранения. Индийский экономист Амартия Сен в книге «Развитие как свобода» пишет, что главная цель развития — свобода, включая свободу от болезней: «Плохое здоровье — неотъемлемая часть бедности, а преждевременная смертность, заболеваемость, которой можно избежать, и недоедание — ее проявления».
Таким образом, здоровье перестает быть «особым интересом» и рассматривается вместе со свободой от расизма, женоненавистничества, бедности и эксплуатации.
Активисты все чаще заявляют, что цели справедливого медицинского обслуживания неотделимы от социальной справедливости. Врач и антрополог Пол Фармер, работающий с больными туберкулезом и СПИДом на Гаити, в Восточной Европе и Африке, утверждает: «Опыт тех, кто болен и беден — и зачастую болеет именно потому, что беден, — напоминает нам, что неравенство в доступе к лечению составляет главную драму современной медицины». Фармер настаивает, что работники здравоохранения не могут игнорировать борьбу с несправедливостью, поскольку бедные люди не только чаще болеют, но им чаще отказывают в доступе к медицине.
Плохое здоровье возникает из множества причин: от случайных биологических факторов до отсутствия доступа к еде, жилью и помощи, а также из-за насилия, войн и репрессий. Во всех категориях, кроме первой, бедные страдают чаще.
Фармер сочетает истории пациентов с глубокими знаниями о политике и экономике и создает знание, недоступное статистике, эпидемиологии и политике, которые по самой своей структуре подобное знание отвергают.
Литературовед и эксперт по паллиативной помощи Дэвид Моррис в эссе «Повествование, этика и боль» рассказывает о миссис Чавес, беременной американке мексиканского происхождения, которой отказали в эпидуральной анестезии во время родов, потому что ее не покрывала ее программа страхования. Она вспоминает: «Анестезиолог даже не вошла в палату, пока не получила свои деньги... Я чувствовала себя животным». Моррис делает вывод, что биоэтика, рассматривающая проблему обезболивания, требует нарративных ресурсов, чтобы раскрыть как страдания, скрытые статистикой, так и сложно переплетенную структуру ответственности, затрудняющую получение адекватного обезболивания, и признать, что боль — это не просто медицинская проблема, а часть биокультуры.
Работы Фармера и Морриса показывают: нарративное знание о другом, особенно пережившем боль или травму, способствует улучшению здравоохранения в глобальных масштабах. Слушатель берет на себя этическую ответственность и даже может быть «заражен травмой».
Между частным и публичным применением нарративной медицины есть резонанс. Общность принципов во всех масштабах подтверждает фундаментальность нарративной практики: исцеление происходит через рассказывание, слушание и выполнение взятых на себя обязанностей.
Личная травма усугубляет общественное неравенство, а крупномасштабная травма причиняет личную боль, поэтому, чтобы повлиять на здоровье, нужно работать сразу на всех уровнях.
Мы не можем не рассмотреть и риски применения нарративных практик. Рой Шейфер предостерегает не упускать из виду властные отношения в нарративной работе: тот, кто слушает больного или травмированного рассказчика, находясь в относительном здравии, несет ответственность — не эксплуатировать и не использовать другого в своих целях.
К тому же не стоит забывать, о чем писал Дэвид Моррис: моральные сообщества «всегда склонны к исключению» тех, кого не считают моральными агентами, то есть с ними можно «не считаться». Если страдает не член морального сообщества, это страдание проще проигнорировать.
Но одна из важных функций литературы и нарратива — заставлять нас признавать страдание там, где мы обычно его не видим.
При этом свидетельствование о страдании приносит пользу и самому слушателю. Пол Фармер пишет, что в мире, раздираемом неравенством, медицина может быть работой по обеспечению социальной справедливости.
Страдание объединяет нас, в том числе и страдание от свидетельствования чужой боли, и чем сильнее мы страдаем, тем необратимее наше единство.
Подведение итогов
В идеале, нарративная практика включает расширенное моральное сообщество — от отдельных пациентов и коллег до учреждений, регионов и наций. Моя работа в Вашингтон-Хайтс, дает мне право участвовать в дебатах о национальном страховании и реорганизации системы здравоохранения. Мы, врачи, можем посвятить себя созданию систем, обеспечивающих безопасную, справедливую и ориентированную на пациента помощь для всех, кто страдает от отсутствия должного лечения, как в США, так и за пределами страны.
Мы больше не можем поддерживать систему, где разговоры о смысле жизни начинаются, когда пациент уже на пороге смерти, где содержание беседы с пациентом ограничено скриптами МКБ-9, где работа с эмоциями и ценностями разграничена по должностям, где растет число незастрахованных, а пациенты теряют возможность выбора.
Нарративная медицина помогает вовлечь врачей, медсестер, социальных работников и пациентов в совместное создание справедливой и гуманной системы. Как утверждает Амартия Сен, для этого требуется активное общественное обсуждение вопросов оказания медицинской помощи. Медицинские сотрудники могут стать искрой этого обсуждения, и, если до сих пор не стали, не потому, что им не мужества, а потому, что не хватает знания правил такого разговора.
На каком основании мы об этом говорим? Наше основание — не абстрактные теории, а увиденные нами боль и смерть, пропущенные семейные обеды, бессонные ночи и часы, проведенные в муках — не наших собственных, а муках больных людей, свидетелями которых мы стали.
Овладевая нарративными навыками, мы используем себя, как терапевтический инструмент, и помогаем людям, живущим с болезнью, обрести терпение, чтобы прожить оставшиеся им дни и увидеть их смысл.
Вместо того чтобы истощать, эта забота наполняет нас, помогая пациентам переносить их страдания, и сама по себе становится наградой, приносящей смысл, милосердие, мужество и радость.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
