Мы продолжаем публиковать перевод ключевых мыслей книги Риты Чарон «Нарративная медицина: почитание историй болезни» (Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness). Предыдущие части вы можете прочитать по ссылке.
Биоэтика в нарративной медицине
Законодательства в области медицины и знаний о моральных принципах недостаточно для специалистов, которые имеют дело с тяжелобольными людьми. Постепенно они понимают, что им также необходимо овладеть сложными навыками восприятия и интерпретации историй болезни, чтобы лучше слышать своих пациентов и помогать им делать выбор в вопросах здоровья и лечения, сообразно с их ценностями.
Таким образом, нарративный подход обновил и переопределил саму суть биоэтики, наделив ее мощным инструментом для работы.
Основы биоэтики для специалистов детских паллиативных служб
Расцвет биоэтики
Биоэтика в ее современном виде зародилась в середине 1960-х годов, как ответ на злоупотребления и конфликты интересов в медицине. Она поставила под сомнение безусловный авторитет врача и потребовала защиты для пациентов. В 1966 году гарвардский анестезиолог Генри Бичер разоблачил врачей, которые проводили эксперименты на пациентах без их согласия. Новые медицинские технологии — появление диализа и реанимации — заставили общество задуматься, что врачи теперь могут решать, «кто будет жить, а кто умрет».
Медицинская этика существовала со времен Гиппократа, однако до открытий в области антибиотиков, стероидов, химиотерапевтических препаратов и нейролептиков, представляла собой не более чем расплывчатые клятвы не причинять вред, правила вежливости и поведения. Многие специалисты предполагают, что неумолимый темп технического прогресса сам по себе способствовал появлению новой категории медицинских работников — специалистов по этике.
Традиционные клятвы и правила оказались недостаточными в эпоху быстрого технологического прогресса, который опережал способность врачей этично его применять.
В 1972 году были опубликованы результаты исследования в Таскиги, где шестистам темнокожим мужчинам отказали в лечении от сифилиса, даже когда стал доступен пенициллин. Сочетание научного высокомерия и расизма показали, что моральные недостатки медицины невозможно списать лишь на чрезмерный энтузиазм или недостаток вежливости. Это событие привлекло внимание всей страны, и в результате этого и других подобных событий: инъекция раковых клеток пожилым пациентам в больнице в Бруклине и заражение детей в государственной больнице Уиллоубрук вирусом гепатита В — все без согласия пациентов — специалисты по биоэтике взяли на себя роль защиты пациента от врача.
Таким образом, многие из ранних проблем биоэтики — информированное согласие, защита автономии пациентов и распределение ресурсов — были вызваны бесконтрольностью врачей. Существовали обоснованные подозрения, что они способны причинить вред пациентам, не только из-за недобросовестности, но и в интересах науки и исследований.
Предположение о том, что отношения между врачом и пациентом — это состязание, видимо, определило развитие биоэтики, по крайней мере, в Северной Америке. Посредники между ними обычно были специалистами в области права или моральной философии с юридическим уклоном.
Стремление защитить пациента от врача, защитить его автономию, породило новые проблемы. Теперь, чтобы не манипулировать пациентами, некоторые врачи стали отказываться давать пациентам профессиональные рекомендации, бросая их одних в трудной ситуации принятия решений о лечении.
Таким образом попытка защитить пациента стала равнозначна отказу от него.
Конечно, в парах «врач-пациент» могут быть разногласия и разочарования, могут возникать недоразумения. Встречаются и недобросовестные врачи. Но отношения между врачом и пациентом не обязательно должны быть враждебными и эксплуататорскими. Такое видение этих отношений ограничивает их развитие, стремления к заботе и партнерству.
Врач, пациент, родственники: трудности коммуникации
Психологи — о личных, профессиональных, социальных, командных проблемах, которые препятствуют хорошей коммуникации
Первенство милосердия
У меня была пациентка — женщина средних лет в глубокой депрессии. Она не говорила по-английски и мы общались с помощью переводчика. У нее было множество заболеваний, невыносимые боли в спине. Она была очень бедна и одинока.
Состояние этой женщины было настолько подавленным, депрессия была настолько сильной, всепоглощающей, что находиться рядом с ней было тяжело. Мне пришлось подавить собственное желание дистанцироваться. Просто посмотреть результаты анализов и назначить дозу нужного препарата — было бы, безусловно, проще.
Но ей не нужны были механические действия, она нуждалась во мне, как в свидетеле ее отчаяния.
Хотя за лечение депрессии отвечал другой врач, мне нужно было признать реальность, в которой она живет, — боль и всепоглощающую тьму.
Недавно у неё умерли мать и младшая двоюродная сестра. Смерть сестры породила у моей пациентки страх, что у нее тоже диабет, и ипохондрия еще сильнее усугубила ее депрессию.
Благодаря тому, что мы начали разговор с обсуждения ее жизни, настроения и страхов, разговор об анализах, лекарствах, ЭКГ — прошел для нее легче и был более эффективным.
Мне кажется, что для создания эффективного терапевтического альянса важнее были не мои профессиональные врачебные навыки, а моя способность быть рядом с ней, не убегая от ее чувств.
Оглядываясь назад, я понимаю, что удовлетворение от проделанной работы — от того, что я нашла подход к ней, нашла в себе силы быть рядом, — было удовлетворением врача-терапевта, а не специалиста по этике или нарратолога (кем я тоже являюсь).
Важно
Этим рассказом о своей работе я хочу привлечь внимание к милосердию, которое мы можем проявлять каждый день, к добрым поступкам, которые мы можем совершать в нашей работе. Наш выбор — это не просто проявление человечности, это основа клинической эффективности и этичной медицины.
Что произошло бы с биоэтикой, если бы она рассматривала отношения «врач-пациент» не только как регулируемый договором, потенциально конфликтный союз, а как отношения уязвимости и доверия, где обе стороны раскрывают свои цели, страхи и способствуют взаимному уважению и доверию?
Иногда очень трудно наскрести в себе милосердие
Монолог медсестры хосписа о том, как видеть в пациентах людей, не судить и уметь задать себе вопрос «зачем?»
Нарратив создает новые смыслы для биоэтики
Традиционная принципиальная биоэтика плохо приспособлена для решения реальных проблем в отношениях между врачом и пациентом: она не поможет врачу, ухаживающему за женщиной в депрессии и с сердечно-сосудистым заболеванием, или педиатру, которому нужно поговорить с родителями двухлетнего мальчика, у которого обнаружили аутизм.
В середине 1980-х годов начали появляться альтернативные подходы к решению этических проблем в здравоохранении: феминистская этика, этика ухода, казуистикаописание редких и необычных случаев заболеваний или повреждений, которые представляют научный и практический интерес. и другие. Все они разделяют понимание, что смысл человеческой жизни проистекает из жизненного опыта, и что определения правильного и благого зависят от контекста, перспективы, культуры и времени. Вместо того, чтобы разделять врачей и пациентов, они, каждый по-своему, направлены на сближение. Ведь все люди объединены тем, что смертны.
Дело не в том, что кто-то болен, а кто-то здоров, а в том, что все умрут.
Все эти многочисленные подходы признают, что каждый человек заболевает по-своему, что болезнь для каждого имеет уникальное значение и что каждая смерть означает конец конкретной (единственной в своем роде) жизни. Некоторые из этих практик предполагают, что человек должен рассказать о том, через что он проходит, чтобы понять свои переживания и, следовательно, медицинские работники обязаны выслушивать своих пациентов. А это значит, что для подготовки нужно работать с текстом, развивать навыки рефлексивного восприятия, самопознания и внимательного слушания.
По мере того как медицина все больше внимания уделяет истории болезни и личности пациента, это неизбежно ведет к изменению биоэтики. Врачи, владеющие нарративными навыками, лучше понимают ценности пациента и могут вступать с ним в глубокие отношения. Этичность становится не внешним дополнением, а внутренним свойством такой практики.
Развитие нарративной биоэтики идет через:
-
внимание — умение слушать и быть свидетелем страдания,
-
репрезентацию — необходимость точно представлять услышанное,
-
присоединение — истории становятся частью нас и формируют наше мышление.
Нарративные свойства медицины, которые мы рассматриваем на протяжении всей этой книги, действительно важны для практики специалиста по биоэтике. Как биоэтике, так и клинической практике не хватает того способа видения, который стал возможен благодаря сложной нарративной практике.
Южный сад
6-й Гарден-Саут — больничный этаж, на котором несколько месяцев назад я и мои студенты ухаживали за неизлечимо больными пациентами. За это время мы столкнулись с несколькими этическими вызовами и учились решать их через понимание историй пациентов и их семей.
У миссис Б. была терминальная стадия рака молочной железы. Ей было 48 лет, и она очень хотела жить. Ее сыновья требовали «сделать все», вызывая у ординатора гнев и чувство вины, потому что куративная медицина уже ничего не могла сделать для этой пациентки.
Я предложила собрать встречу, на которой присутствовали сыновья пациентки, их жены, социальный работник, ординатор, интерн и студент-медик, ухаживающий за пациенткой. Ординатор смог объяснить, что продолжение лечения бесперспективно и главное, что можно сейчас сделать для их матери — избавить ее от боли и дискомфорта. После этого разговора стало ясно, что требования сыновей, на самом деле понимающих, что их мать умирает, были ничем иным, как единственным доступным им способом проявить свою любовь к матери и стремление помочь ей.
Мистер А. — мужчина средних лет, уже давно страдающий от алкоголизма, был госпитализирован с почечной недостаточностью. Медики применяли мочегонные средства, откачивали жидкость из брюшной полости, восполняли недостаток питательных веществ. Но пациент все глубже погружался в энцефалопатию и кому. Несмотря на подозрение, что довольно агрессивное лечение усугубляет состояние мужчины, ординатор и интерн проконсультировались со специалистом по печени, анализировали физиологические нарушения, связанные с терминальной стадией печеночной недостаточности, разрабатывали новые подходы… Они не сдавались. И однажды утром их пациент очнулся и, когда я поприветствовала его, моргнул. Он моргнул! Представьте, если бы мы сдались.
Еще были две женщины с осложнениями после лечения. Одна — с лихорадкой и признаками бактериального сепсиса, вероятно, из-за инфицированного трансплантата для доступа к диализному аппарату, вторая — с легочным и неврологическим расстройствами, возникшими после операции. Эти случаи заставили команду задуматься: «Что лучше для пациентов — с нами или без нас?»
Мы поняли, что даже принимая риски лечения, врачи чувствуют ответственность за осложнения.
Что моя команда узнала о биоэтике? Что слова (например, «сделать все») могут иметь множество противоречивых значений, и что этичная медицина требует диалога, чтобы раскрыть этот смысл. Мы узнали о долге перед лицом болезни, о том, что наши обязанности неизменны, несмотря на возможные ошибки и несовершенства медицины. Они не предписаны надзорными органами, а познаются благодаря смирению и опыту. Важно не впадать в нигилизм и самообман, а продолжать работу.
Мы научились видеть чудо (как пробуждение мистера А.), не сдаваться, не останавливаться. Мы узнали, что в нашей работе часто возникают непредвиденные обстоятельства — в случае агрессивного рака молочной железы, в успехе или неудаче диуреза или лечения человека с алкоголизмом, в том, как мы и наши пациенты реагируем на болезни.
Мы поняли, что наши медицинские знания несовершенны. То, как мы пытаемся объяснить болезни — это просто истории, которые мы рассказываем себе и пациентам здесь и сейчас. Но медицина развивается, старые теории сменяются новыми, а вместе с ними меняются и эти истории.
Этический аспект возникает, когда врачи и пациенты (здоровые и больные) видят уникальность друг друга. Когда они осознают: все мы находимся где-то между рождением и смертью. Когда они пытаются найти смысл в случайных и часто несправедливых страданиях. То, как мы общаемся, как относимся ко времени, как справляемся с неопределенностью и признаем уникальность друг друга (да и свою собственную), все это про то, насколько мы способны слышать. И именно благодаря этому рождается доброта, милосердие, и врачи могут в полной мере применять и науку, и справедливость, и искусство лечения.
Духовное завещание главврача Первого московского хосписа Веры Миллионщиковой
Практика нарративной биоэтики
Такой подход требует, чтобы врач сам становился инструментом лечения. Специалист по этике должен войти в ситуацию, готовый страдать вместе с пациентом, а не выносить суждения издалека. Его задача — сесть рядом, выслушать историю, впитать в себя боль пациента, собрать разные точки зрения и стать тем «сосудом», в котором они смешиваются. Тот, кто практикует такую этику, изменится сам, если проявит мужество и доброту к другому.
В заключение я хочу привести историю, написанную моей студенткой:
Альтаграсия. Я одержима ее именем. Для меня оно пропитано духовными, романтическими и таинственными оттенками.
“Yo se que yo voy a morir en el hospital.” Я знаю, что умру в больнице. Сжимая свое морщинистое лицо, обвисшее с левой стороны, своими жилистыми, иссохшими руками с сухой, как бумага, лиловой кожей, она смотрела на меня сквозь пальцы, похожие на когти. Она как ребенок, прячется.
Прогрессирующее истощение. Она не ест. Она пинается, она бьет, она сжимает и сгибает твои пальцы. Нет, ты не можешь открыть ей глаза, чтобы посветить фонариком, и ты не можешь открыть ей рот. Она прячется от меня глубоко внутри своего тела.
Медленно она умирает... Ее мозгу 79 лет, он перенес инфаркт. Но мне хочется верить, что в ее сознании есть сложная, полная достоинства печаль, которую она утаивает от мира. Она лежит в кровати, сетуя, страдая, скорчившись на боку, оплакивая таинственные и не очень потери своей жизни.
Мы все проходим в её палату и вглядываемся в нее. «Hola, hola», — тихо зову я. Она отмахивается руками и закрывает лицо. Я все думаю о ее предчувствии: «Yo soy que yo voy a morir en el hospital». Действительно ли я слышала, как она это сказала? Не показалось ли мне, что она способна говорить?
Альтаграсия, изящная и, кажется, отрешенная, делает вид, что нас здесь нет.
Описывая пациентку, студентка проявляет уважение и надежду: в этой угасающей жизни есть смысл. Альтаграсия предстает не жертвой, а героиней, наделенной грацией, знающей то, чего не знают другие. Такое видение позволяет студентке заботиться о ней естественно и с доброжелательностью.
Этика, которой можно обучить с помощью нарративного тренинга, находится в рамках медицинской этики. Это не внешний набор правил и не контракт. Она действует не только в сложных случаях, а определяет всю клиническую практику. Нарративная биоэтика дает врачу устойчивое осознание уязвимости — своей и чужой, чувствительность к обязанностям, которые рождаются из близости, уникальности каждого и осознания того, что время истекает. Если болезнь порождает истории, то исцеление требует доброты, готовности быть их частью и позволять им менять себя.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
