Обычно, когда мы говорим о хосписе, наш фокус внимания на пациенте. Это естественно: именно он нуждается в медицинской помощи и уходе. Но рядом с тяжелобольным человеком всегда есть кто-то еще. Тот, кто сидит у постели, кто разрывается между домом и хосписом, кто несет на себе груз тревоги, вины, бессилия. Сегодня мы хотим поговорить о близких пациентов.
Ирина Мачавариани, руководитель службы помощи координаторов и волонтеров в хосписе и на дому (взрослые) и Оксана Приходько, координатор хосписа «Дегунино» рассказали о том, как профессиональная, волонтерская и человеческая поддержка помогают родственникам пациентов хосписов пройти их путь, сохранив душевные силы для заботы о близких.
Ирина Мачавариани: В хосписе пациент и его близкие неразделимы. Нередко именно родственники находятся в наиболее сложном эмоциональном состоянии.
Семья попадает в хоспис на определенном этапе жизни. Мы не знаем, какими были их отношения раньше, какой путь они прошли до этого момента. Кто-то из родственников находится рядом неотлучно — глаза в глаза, рука в руке. Другие приезжают редко. Но это не означает, что у пациента нет семьи.
Многие родственники испытывают острое чувство вины. Они спрашивают себя: «все ли я сделал?», «почему не заметил раньше?», «достаточно ли помогал на этапе лечения?» Это чувство часто мешает им по-настоящему проживать то время, которое осталось. Такие эмоции невозможно просто убрать. Нельзя сказать человеку: «не испытывай вину, ты должен быть сейчас со своим близким». Любой разговор требует бережности, корректности и понимания границ.
Задача команды хосписа — быть рядом. Если семья хочет остаться наедине со своим близким, мы все равно даем понять, что в любой момент можно прийти к нам. Здесь нужны деликатность и понимание: мы не должны вторгаться в их мир.
Большая ошибка — когда координатор или волонтер, находясь в плену собственных эмоций и переживаний, перестает видеть человека и начинает поступать с ним так, как хотел бы, чтобы поступали с ним самим.
Важно понимать, чем действительно можно помочь. Быть рядом можно по-разному: с более активным участием или с почти незаметным присутствием.
Что делают координаторы и волонтеры для родственников? Какие форматы помощи существуют?
Ирина Мачавариани: В филиале Савеловский родились группы поддержки родственников. Их придумала координатор Оксана Приходько. Мы долго размышляли, как организовать эту работу, для какой аудитории. Постепенно появилась идея встреч для близких наших пациентов.
Оксана Приходько: Я интересовалась опытом коллег из хосписов Лондона и Германии. Выяснилось, что в других странах такие встречи не проводят. Идея довольно простая, но, вероятно, в силу многозадачности и постоянной занятости на подобные вещи часто не хватает времени и ресурсов. К тому же действительно непросто понять, с какой стороны подойти к этой теме.
Однако каждому координатору и сотруднику стационара очевидно, насколько быстро и сильно истощаются родственники, особенно те, кто проводит у постели близкого целые дни.
Из личного опыта я знаю, какое это облегчение, когда появляется возможность хотя бы ненадолго «вынырнуть», поговорить с другими людьми о том, что болит и тревожит.
После первой, пробной встречи в филиале Савеловский, мы задумались, не нужно ли придумать что-то дополнительно, например, пригласить массажиста или кого-то еще, но поняли: все это не нужно близким тяжелобольных, им важна возможность ощущать поддержку тех, кто их понимает, делиться своими переживаниями. На встречах они могут поговорить о том, о чем невозможно говорить с семьей и друзьями, которые уже устали от однообразных тяжелых разговоров и переживаний.
Это боль, которую невозможно разделить за обычным кухонным столом.
Ирина Мачавариани: В филиале Савеловский встречи длятся с половины четвертого до семи вечера, иногда затягиваются и дольше.
Очень важно организовать комфортное пространство: перед каждой встречей мы расставляем мебель так, чтобы было удобно сидеть и разговаривать. В разных хосписах формат складывается по-своему: где-то это круглый стол, где все сидят вместе, где-то длинный стол позволяет разбиваться на группы.
Мы стараемся все сделать красиво и по-домашнему: используем чайные и столовые сервизы, готовим что-то простое, но с изюминкой. Еще у нас есть добрая традиция: если участник приходит ненадолго, мы собираем ему угощение с собой в контейнер.
Оксана Приходько: Когда встречи стали регулярными и родственники привыкли, появилась потребность в дополнительной помощи: с организацией пространства и приготовлением угощений. И мы обратились к волонтерам. Они привнесли новые идеи, а наполнение столов стало еще разнообразнее. Но суть встреч осталась неизменной — комфорт и безопасность, возможность говорить о самом тяжелом и самом важном.
О чем участники говорят на этих встречах? Темы наверняка очень непростые.
Оксана Приходько: Темы могут быть самыми разными. Главное — дать людям возможность выговориться, рассказать о своей боли, и не бояться быть честной и тактичной в ответ на слова собеседника. Найти способ помочь, а если его нет, просто выслушать.
Ценность этих встреч еще и в том, что люди, проговаривая важные вещи, открывают для себя феномен предгоревания. Об этой стадии горевания мало говорят, поэтому многие даже не понимают, что с ними происходит.
В разговорах родственники чаще всего возвращаются к самому тяжелому — к чувству беспомощности. Они сидят у постели близкого и не понимают, что делать, чем помочь, особенно когда человек уже не в контакте.
Медики объясняют, как ухаживать, как делать перевязки, как обрабатывать полость рта, ведь для человека, сидящего у постели, важна каждая мелочь. Но и мы можем, понимая потребности, предложить что-то, например, взять за руку или надеть носки, включить любимую музыку или почитать вслух. Слух — это единственный орган чувств, который сохраняется до самого конца. И даже если человек никак не реагирует, с ним можно и нужно разговаривать, вспоминать общие теплые моменты.
Подобные знания снижают чувство беспомощности.
Часто близкие тяжелобольных людей отказываются от помощи, которую предлагают волонтеры и которая им действительно нужна. Как предложить помощь так, чтобы человек ее принял?
Оксана Приходько: Я думаю, что у волонтера, который регулярно приходит и уже знаком человеку, гораздо больше шансов установить доверительный контакт.
На этой тонкой нити доверия можно строить разговор и предложение о помощи не будет выглядеть формальным.
Постепенно мы учимся говорить о своих чувствах, например: «Дина, я сегодня шла на работу и думала, встречу я вас утром или нет. И мне было тревожно и больно, потому что я понимала: если не встречу, значит, Кирилл ушел». Я могу так говорить, потому что между нами уже есть контакт. Это честно. А родственники очень чутко чувствуют фальшь.
Но и в честном разговоре важно сохранять такт, чтобы не обрушить на человека свои переживания.
Новый волонтер пока так общаться не может. Но он может просто сказать: «Я рядом. Я буду здесь в течение дня».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
