Больше 10 лет я работаю психологом, помогая людям и их семьям справляться с тяжелыми хроническими заболеваниями — раком, рассеянным склерозом, муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и другими нейромышечными болезнями. За это время я заметила, что вместе с болезнью человек теряет гораздо больше, чем просто физическое здоровье. Утраты бывают как видимыми — потеря силы, подвижности, внешнего вида, — так и невидимыми, но не менее болезненными: привычный образ жизни, планы на будущее, статус в семье и обществе, чувство контроля над жизнью и телом.
Неочевидные и непризнанные утраты
Алексей обожал свою дачу, летом целыми днями трудился на участке: копал, поливал огород, вечерами плавал в пруду и парился в бане, которую построил вместе с друзьями. Для него баня была не просто парилкой, а местом силы. Еще одним таким местом для него был тренажерный зал, который он за последние 20 лет своей жизни пропускал только по уважительным поводам. В зеркале он видел крепкого, загорелого мужчину — и этим гордился в свои почти 60. Но после диагноза рак желудка, операции и изнурительных курсов химиотерапии даже проходить мимо зеркала стало тошно: отражение теперь не соответствовало внутреннему ощущению себя. Алексей потерял больше 20 кг мышечной массы, но самой тяжелой утратой для него стал запрет на спортзал, баню и солнечные ванны. Сыновья старались поддерживать, привозили на дачу внуков, но привычное ощущение свободы и силы осталось в прошлом. И совершенно не с кем было об этом поговорить: во-первых, жаловаться он не привык, во-вторых, все окружающие твердили одно и то же: главное — вылечиться, а баня и спортзал — невелика потеря.
Как только мы слышим (или хотим произнести в чей-то адрес) «невелика потеря», стоит задуматься. А кто ее измерил и какой линейкой? О ценности утерянного говорит нам переживание горя. Именно горе — это реакция на утрату чего-то ценного и значимого для человека. И именно горе — единственный «измеритель» ценности потери. Мы не особо замечаем, когда исчезает что-то неважное, но горюем, если уходит что-то важное. Даже если для кого-то баня — всего лишь способ погреться, а солнце — источник ультрафиолета.
Олеся была убеждена, что спорт и правильное питание — лучший способ сохранить здоровье, особенно в её возрасте — чуть за сорок. Кристина верила, что если жить хорошо, делать добро и помогать тем, кому плохо, то в твоей семье тоже все будет хорошо. Но когда у Олеси диагностировали рак груди, а у Кристины родилась дочь с тяжелым генетическим диагнозом, их прежние убеждения рассыпались как карточный домик. Девушкам показалось, что рухнул весь мир, который, как оказалось, не подчиняется логике и не гарантирует безоблачной жизни. В этой ситуации важно не то, насколько эти убеждения были реалистичны, а то, что они служили опорой. А когда эту опору теряешь, становится страшно и непонятно, как жить.
Таких историй сотни. Болеющие люди постоянно утрачивают то, что было для них ценным.
В исследовании 2025 года Losses Related to Breast Cancer Diagnosis (Потери, связанные с диагнозом рак молочной железы) у женщин спрашивали, что они потеряли в связи с болезнью и лечением. Чаще всего (52% участниц) называли страх смерти. Хотя в этой ситуации страх смерти, скорее, стал их нежелательным приобретением, а вот его следствием как раз может стать ряд потерь: например, потеря ощущения безопасности, контроля над ситуацией, доверия к своему телу, спокойствия, радости и смысла жизни. Второй и третьей по числу упомянутых утрат было названо качество жизни (50% участниц исследования) и свободы (49%). Также участницы исследования отметили финансовые потери (28,7%), потерю возможностей (26,4%), работы (24,0%), переезд (как потерю привычного места жительства и окружения) (14,7%), разрыв с партнером или семьей (14,0%) и потерю целостности (13,2%). Почти пятая часть участниц исследования (18,6%) дополнили предложенный им список потерь собственными версиями — например, потеря волос, груди, личного имущества, душевного спокойствия и др.
Каждая из перечисленных утрат, по сути, является совокупностью множества факторов, переживаний, представлений, которые теряют болеющие. Например, за целостностью (integrity) стоит комплекс изменений на телесном и психологическом уровне — от нарушения физической целостности тела (при удалении молочной железы, репродуктивных органов, появлении шрамов) до потери самоидентичности. Разрыв с партнером или семьей — это всегда потеря социальных связей и ролей, круга поддержки, тепла, ощущения нужности.
«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» — как не стоит утешать
О типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит
Как реагируют близкие и при чем тут бесправное горе
Когда болеющий признается своим близким, что утратил что-то значимое, он чаще всего выражает сожаление об этом. «Эх, как же хочется в баню!», «Как у меня может быть рак? Мое “второе имя” — ЗОЖ, никакого рака при таком образе жизни быть не может!», «Почему наша семья? С нами этого не должно было случиться!».
Как реагируют близкие чаще всего? Есть несколько (кажущихся логичными) способов:
-
Быстро и легко обесценить эту утрату, чтобы болеющий увидел, что и сожалеть то здесь не о чем.
-
Перенести внимание из текущего момента в светлое будущее и пообещать, что там «всё будет хорошо».
-
Показать, что бывает хуже и страшнее, поэтому лучше не гневить судьбу и благодарить, что лишился только бани и спортзала (а не ноги, например, вон посмотри на нашего соседа).
И всё это мы делаем автоматически, исходя из железной (вроде бы) логики: не надо замечать печаль, фрустрацию, тоску и боль. Зачем? Это же негатив! Надо проскакивать мимо него как можно быстрее, и тогда будет казаться, что в жизни есть только приятное и радостное. И всё будет хорошо.
Фрустрирующий дисклеймер от психолога: нет, это так не работает, простите.
Помимо обесценивания чувств, близкие такой реакцией еще и задают рамки и условия горевания. Они как бы говорят нам: нет, такая потеря как волосы (баня, представление о справедливости и т.п.) не заслуживает ни твоих чувств, ни твоего внимания, и уж тем более, нашего признания и сочувствия. Вот если бы ты потерял ногу! (Хотя будьте уверены, если вам ампутируют ногу, вы обязательно хоть раз услышите аргумент «хорошо, что не обе, и вообще, ты жив — и радуйся»).
Люди не выдерживают чужую боль
О том, что можно сделать для человека, потерявшего близкого. Личный опыт
Так человек оказывается в ситуации бесправного или нелегитимного горя (disenfranchised grief).
Концепцию бесправного горя разработал американский психотерапевт Кеннет Дока в 1989 году. Он называет нелегитимным такое горе, при котором человек переживает утрату, но не получает социальной поддержки и не может открыто выражать свои чувства. Общество и близкое окружение лишают его «права на горе», потому что не признают значимость этой утраты или считают подобные переживания неприемлемыми.
Это происходит из-за культурных норм, которые определяют, какие виды утрат считаются «достойными» скорби, а какие — нет. К тому же, близкие могут испытывать дискомфорт от чужой боли и других считающихся неконвенциональнымине являющиеся общепринятыми, не соответствующие традициям чувств, поэтому склонны умалять значение утраты или избегать разговоров на эту тему. Внешнее воздействие усиливается внутренним: из-за страха показаться слабым или чувства стыда человек сам может запрещать себе открыто горевать. Все вместе это ведет к эмоциональной изоляции, подавлению чувств и затрудняет полноценное переживание утраты.
Особенно остро бесправное горе проявляется при утратах, не связанных со смертью. Именно люди, проходящие через тяжелый диагноз и изнурительное лечение, вынуждены регулярно испытывать бесправное горе в связи с потерями, которые общество не признает. «Волосы? Работа? Возможность ходить в спортзал? Ощущение своей нужности? Картина справедливого мира? Что за чушь, разве об этом можно горевать?!» Такое горе часто игнорируется или воспринимается как слабость, и человек лишается права на открытое выражение своих эмоций. И всё это не только усугубляет его одиночество, лишает поддержки, но, что самое вредное, мешает горю выполнять свою важную работу.
У горя есть работа, но ему надо помогать ее выполнять
Человек, живущий с заболеванием, ограничивающим его возможности и влияющим на жизнь, действительно утрачивает что-то значимое. И реакция горя на утрату возникает не просто так: горе выполняет работу, и задачи этой работы заключаются в том, чтобы помочь человеку научиться полноценно жить после потери.
Модель «четырех задач горя» разработал в 1982 году американский клинический психолог Уильям Уорден. Он предложил рассматривать процесс горевания как выполнение четырех важных психологических задач. Эта модель широко используется в современной психотерапии утрат и обсуждается в научных статьях о работе с горем. И хотя изначально Уорден предложил свою модель для проживания горя в результате смерти близкого, но в дальнейшем он описывал и возможности ее применения в процессе горевания о не связанных со смертью утратах.
В своей книге «Counseling and Grief Therapy» Уорден выделил четыре универсальные задачи, решение которых поможет человеку научиться жить после потери близкого:
-
Признать реальность утраты.
-
Пережить боль потери.
-
Научиться жить без умершего.
-
Найти в своей новой жизни место умершему и способ хранить память о нем.
Эти задачи отражают активный и динамичный процесс адаптации, в ходе которого горюющий постепенно восстанавливает эмоциональное равновесие и социальные функции.
К потерям, не связанным со смертью, эта модель тоже применима, Уорден писал об этом в своих более поздних работах. Вот, как я вижу задачи горя при переживании утрат, связанных с тяжелым заболеванием и лечением.
1. Утрата должна быть признана — прежде всего, тем, кто ее переживает. К сожалению, из-за социальных норм и стереотипов люди нередко сами запрещают себе признавать ценность утраченного. Признание — первый шаг на пути к устойчивости. «Да, мои волосы были главным богатством моей внешности, и мне безумно жаль их потерять». «Да, баня — это мой образ жизни, это мой кайф, очищение, общение с друзьями, ощущение своего тела, и теперь я всего этого лишен». «Да, я думала, что здоровый образ жизни — гарантия от рака, хотя бы пока не наступила старость, а теперь я вижу, что даже он ничего не гарантирует, и не понимаю, на что я могу опираться и в чем быть уверенной, и это делает меня беспомощной, и еще мне ужасно обидно». На этом шаге будет здорово, если близкие разделят эту утрату: достаточно выслушать и не пытаться обесценивать.
2. Чувства, которые человек переживает в связи с утратой, важно заметить, назвать и прожить их. Это может быть боль, фрустрация, отчаяние, чувство несправедливости, злость, раздражение, страх — всё, что угодно. Трудность этого шага в том, что мы не привыкли встречаться с этими своими переживаниями, мы предпочитаем считать их чем-то неприятным и ненужным, и по возможности избегать. Но секрет обращения с этими переживаниями очень простой: их нужно замечать, их нужно признавать, им нужно давать внимание, с ними нужно провести какое-то время. И только тогда они с облегчением вздохнут и скажут: ок, ты нас видишь, мы для тебя важны, нам нужно было это услышать, теперь мы успокоились и не будем бесконечно тебя напрягать. Близкие и здесь будут весьма кстати: важно валидировать чувства горюющего, выдерживать его злость, печаль или отчаяние. Иногда можно предложить креативные способы выразить эту гамму чувств: поорать вместе, повыть, отлупить боксерскую грушу.
3. Адаптироваться к жизни с учетом утраченного. На этом шаге речь идет пока только о социально-бытовой адаптации: женщина покупает парик, чтобы скрыть отсутствие волос, или учится красиво повязывать на голове платок. Мужчина ищет способы получать физическую нагрузку и испытывать те же (или похожие) телесные ощущения, которые были у него в бане и во время тренировок. Мама больного ребенка формулирует для себя новые объяснительные конструкции о том, как устроен мир и справедливость. Все это — способы заново учиться жить без того, что было утрачено, адаптации к изменившемуся миру и примерка на себя новых социальных ролей.
4. Четвертый шаг, по теории Уордена, — найти связь с утраченным в процессе перехода к новой жизни. Автор концепции говорит, прежде всего, о связи с умершим, создании и хранении памяти о нем. А для утрат, не связанных со смертью, этот шаг можно трактовать как эмоциональную перестройку в процессе адаптации к новой жизни. На этом этапе происходит изменение эмоционального отношения к утраченному. Человек учится переключать внимание с того, что ушло на новые жизненные задачи, направлять энергию в созидательное русло и формировать новую связь с окружающим миром. Если человек может спокойно говорить об утраченном, вспоминать с нежностью о своих выпавших в результате химиотерапии красивых волосах, с печалью — о кайфе парилки, если он может пошутить над своим прежним представлением о том, как должна работать справедливость в мире. И если при этих воспоминаниях человек не испытывает мучительной боли, тревоги и отчаяния, это знак того, что он успешно решил все четыре задачи горя.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
