Андрей Гнездилов и Виктор Зорза – пионеры хосписного движения в России. Хоспис №1 в петербургском поселке Лахта был открыт именно ими. Гнездилов, по профессии врач-психиатр, известен своими нестандартными  методами работы. Подопечные называют его не иначе как Доктор Балу – тем самым медведем из книг Редьярда Киплинга. Поговорим мы именно об этом: о сказках, о вере и том, как хоспис исцеляет своих постояльцев по обе стороны жизни.

"Мы понимали важность своей миссии"

- Вы – основоположник хосписной помощи в нашей стране. Расскажите, как все начиналось.

- Понятие “хоспис” в России связано, в частности, с именем Виктора Зорзы. Это известный английский журналист, он пережил трагедию – болезнь и смерть совсем молодой дочери. И его дочь, умирая в английском хосписе, сказала: “Папа, сделай все, что угодно, только облегчи состояние тех, кто страдает от онкологических заболеваний”. Зорза бросил свою карьеру в политической журналистике, приехал в Россию и целиком отдался созданию первого российского хосписа.

За образец были взяты хосписы, открытые десяток лет назад в Англии. Организовать такое учреждение нам помогали иностранцы – передавали лекарства, перевязочный материал. Нам помогало общество милосердия « Ленинград», куда входили Дмитрий Лихачев, Даниил Гранин и Анатолий Собчак, собирали деньги, переживали вместе с нами. А чиновники – препятствовали. Зачастую, чтобы получить один препарат, приходилось тратить целые сутки, стоять в очередях в кабинеты. Я подсчитал: 53 раза я ездил в различные инстанции! Вот в таких условиях мы работали. Но, в конце концов, чиновники с нами стали мириться и решили посмотреть, на что мы годны.

Андрей Владимирович Гнездилов
Фото: vk.com/club479029

После первой встречи Зорза разыскал меня по Союзу писателей и спросил: “Андрей, сколько вы получаете?”. А я получал всего 80 рублей в месяц. “Переходите ко мне и будете получать вдвое больше”, – предложил он. Мы заняли небольшое помещение в сельской больничке. Там помещалось 60 человек. Согласно принципам, разработанным в хосписах Англии, Франции, Германии и Америки, более 30 человек содержать нельзя.

- Почему?

- Это травмирует больных: ведь информация о смерти соседа переносится буквально от двери к двери – и человеку, услышавшему о чужой смерти, надо время, чтобы прийти в себя, такие известия не должны звучать слишком часто, одно за другим.

Так, мы сократили количество коек до 30. Пространство было строго рассчитано, было тесновато - больные лежали голова к голове, спина к спине. Но нас поддерживали, и был энтузиазм!

Хочется с теплом вспомнить то время, когда произошла демократизация общества, и люди почувствовали себя именно согражданами, а не просто толкающимися в очереди, рвущимися вперед обывателями. Многие приносили в хоспис цветы, ягоды, фрукты, что очень радовало больных. У нас появились журналы, куда записывались последние слова постояльцев, сохранялись их фотографии – и люди радовались, что их слова, их обращения к сестрам, к врачам не пропадут после их смерти.

Вообще в основу хосписа легли две теории: атеистическая и теистическая. Мы на своем опыте видели, что люди верующие более плодотворно проживают оставшуюся жизнь. В дореволюционной России большинство верило, что в мир приходят, как в школу, учится, и, прожив жизнь мирно и спокойно, можно уйти в другой мир, который обещает Библия и Евангелие. Если крестьянин заболевал и чувствовал, что он, так сказать, дальше не годен, он шел в баню, парился, возвращался, надевал чистую одежду, ложился под образа и неделю-две там находился, в состоянии подготовки к переходу в иной мир. Содержание его сновидений и переживаний совпадало с теистическим началом. В какой-то из дней он умирал, а его грехи ему отпускались священником. Система церемониала действовала умиротворяюще и не вызывала такой бури протеста, которая зачастую поднимается в душе атеиста.

В повести Льва Николаевича Толстого «Смерть Ивана Ильича» есть удивительно точное описание переживаний умирающего человека, которому все лгали в глаза, а он все чувствовал и понимал, где лгут, а где искренне сочувствуют. Иван Ильич был богатым человеком, имел много знакомых и большие связи, но никто не мог помочь ему на смертном одре, кроме простого дворового юноши. Тот брал ноги больного и клал себе на плечи, и умирающий испытывал облегчение.

- Получается, хосписные сотрудники как будто берут на себя обязанности вот этого дворового юноши… Не самые легкие обязанности.

- Да, действительно – и между прочим, больных приходилось поднимать и переворачивать без всякой автоматизации, на руках - они просто отказывались от помощи машин: ведь руки – самое мягкое и надежное, что можно было предложить...

Мы сталкивались не столько с конгломератом болезней, сколько с конгломератами чувств. Кто-то привозил своих родственников в хоспис, чтоб столкнуть их с себя, чтоб не мешали жить. Их отношение к умирающим было холодным. И мы подмечали, вникая глубоко в психологию пациентов и их родственников, что шикарные, изукрашенные цветными камнями могильники – не признак того, что родственник объяснялся в любви к покойному. Это был не памятник любви, а памяти чувству вины: недодали внимания, любви и заботы – такая струна здесь звучала. Благодаря таким памятникам родственники как бы искупали свою вину за то холодное обращение, которое они оказывали своим умирающим от онкологии родным.

Но, как ни странно, оптимистичные ноты побеждали. Многие из нашего персонала помнят ситуацию: подъезжает машина, больной развеселился и смеется. Мы спрашиваем:

- Что это вас так заняло?

– Да вон, Чичиков приехал.

– Какой Чичиков?

– Какой, Николая Васильевича Гоголя! Чичиков за мертвыми душами.

Юмор в таких условиях носил особую специфику, не говоря уже о том, что люди, проживающие свои последние дни, более интересны и глубоки, чем те, кто прожили жизнь, так сказать, глядя в окно трамвая, машины.

Внутри больницы было более-менее спокойно и душевно. Мы понимали важность своей миссии, были вдохновлены ею, но иногда не замечали, как надрывались.

"Для больного самый главный человек – тот, кто его понимает"

- Труд в хосписе  действительно очень тяжелый…

- Когда я учился хосписному делу в Англии, я видел, что медсестры получают дополнительные деньги. Ни у кого там не возникало мысли их осудить: все понимали, что труд хосписной сестры требует дополнительного материального вознаграждения.

Представьте себе: медсестры и санитарки много раз за день поднимают и переворачивают больных, перемещают их, моют, да так, чтобы им не было больно. День и ночь во время дежурства, а иногда и подменяя кого-то, врачи и медсестры старались, чтобы людям – пациентам – было хорошо, чтоб они никогда не оставались в одиночестве. Иногда у персонала возникали симптомы выгорания. Но никто не думал о собственном здоровье: видя, что человек тонет, мы не могли не протянуть ему руку.

Бывали, например, такие диалоги. К сестре обращается больной:

- Сестричка, можно вас на минуту?

– Пожалуйста, что вы хотите?

– Сестричка, обнимите меня, пожалуйста.

Та обнимает, а больной говорит:

- Ну, вот мы-то страдаем, а вы за что?

Нередко бывало, что последнее объятие заключало в себе прощание с окружающими…

- Кто работает в хосписе? Какие это люди?

- Эти люди чисты перед Богом, перед своими товарищами, и, конечно, обстановка в хосписе должна быть почти семейной. У нас было такое равенство, при котором главенство определяется не должностью: для больного самый главный человек – не обязательно главврач, а тот, кто его понимает, кто может разделить его печаль, посидеть рядом, подержать за руку.

- Обычно любому человеку трудно дается разговор с умирающим, с тяжелобольным. А как персонал справляется? Нужны особые знания и навыки, склад характера?

- Тут не надо быть энциклопедистом, чтобы знать, чем помочь больному. Так, я всегда говорю, что существует эмоциональный, интеллектуальный и духовный контакт врача с пациентом, но и физический контакт очень важен. Пациентов много, часто мы спешим, но достаточно поговорить с человеком, взяв его за руку, прикоснувшись к нему, и вы увидите, что та же информация становится для пациента полезной, лучше усваивается, чем что-то другое.

Так умирала одна молодая женщина. Рядом с ней сидел муж, держал за ее руку и все, казалось бы, было прекрасно – идеальная сцена смерти больной. Несмотря на то, что муж сидит рядышком, больная мечется в бессознательном состоянии; чувствуется, что страдания пронизывают ее насквозь. Наша сестра подходит к мужу и говорит:

- Вы ее держите здесь, удерживаете.

– А что же я могу сделать?

– Пойдите погуляйте часик и приходите.

Он уходит, сестра садится на его место, берет больную за руку и начинает ей петь. Что вы думаете? Колыбельную! Вдруг лицо больной исправляется, она улыбается, кладет, как ребенок, ладошки под щеку, ложится на бочок и умирает, то есть засыпает последним сном.

Фото: Ефим Эрихман / Фонд "Вера"

Мы часто видим, что сама ситуация смерти производит впечатление и на больных, и на их родственников. Смерть очень различна – сколько людей, столько и смертей. И мы всегда задумывались над тем, как можно распознать, кто умер хорошо, а кто плохо. Человек, который умирает с улыбкой на лице – а таких не так много было – это поддержка не только для его родственников, но и для врачей, медсестер, которые поначалу очень остро переживали каждую смерть. Бывало, что врач задерживается на вызове, за ним заезжают и видят: сидит врач и больная, обнявшись, и обе рыдают, оплакивают ее. Вот так переживали…

- Как Вы считаете, какими качествами должен обладать человек, чтобы работать в хосписе?

- Зорза предполагал, что, для того чтобы работать с онкологическими больными нужно иметь достаточно силы воли, оптимизма.

Но, Вы знаете, когда о нашей работе говорят как о героизме, мы чувствуем себя неудобно. На самом деле, вся обстановка нашей работы как бы уравнивает нас с нашими пациентами, которым мы стараемся помочь. Мы вдруг начинаем чувствовать, как наши больные. У меня даже была полубредовая идея – я бы хотел испытать то, что испытывают наши больные, а ведь это испытание не простое. Но оно не бессмысленное, за ним что-то есть.

Например, помню такой эпизод: навстречу мне выходит больная, она держит руку у щеки, и видно, что ей больно. Я подхожу к ней:

- У вас боли? Почему вы скрываете это? Подошли бы к медсестре, она бы сделала укол обезболивающий.

Та говорит:

- Да не так страшна эта боль, доктор, я ее еще могу терпеть. Но, знаете, мне кажется, что вместе с болью из меня выходит все дурное.

У нее мотивации другие. И то, что она переносила, терпела боль, хотя можно было и не терпеть, действительно, носило немного суеверный характер, но помогало ей: она находила поддержку в мыслях о том, что ее страдания имеют смысл, что они могут послужить предостережением и помощью ее близким, детям. То есть какой-то глубокий родник начинал бить в груди человека, что приводило к таким вот диалогам.

Или, к примеру, я беседовал с другой больной, и она говорит:

- Андрей Владимирович, говорите со мной откровенно – я не боюсь смерти.

Я отвечаю:

- Ну как так? Все мы боимся, тут нечего стесняться.

- Ну, в моем случае это иное. Я прожила простую жизнь рабочего человека, не в богатстве, не в роскоши, и единственное, чего я хотела, так это выйти замуж по любви. Я вышла! Прошло несколько лет, и я благодарила Бога за то, что у меня родилась дочь, потом появилась внучка, и я мечтала, что поставлю ее на ноги. И вот я фактически исполнила все, что хотела, и узнала все то, что можно было узнать об этой жизни, и я хочу большего.

Представляете, она смогла в смерти увидеть смысл и понять, что не исчезнет, а останется в памяти своей дочери, и внучки. А « Я хочу большего» вообще могло бы лечь в основу целой философии.

Присутствие - в этом суть и миссия хосписа

- Вы знамениты тем, что применяли сказкотерапию, арт-терапию, терапию колокольными звонами. Как Вы помогали больным “переходить” из этой жизни? Какими способами?

- Можно по-разному относиться к этому. Вот представьте: вы заболели. Что бы вы хотели, чтобы вас умиротворило? Вы представляете какую-нибудь старушку, которая сидит около вас и рассказывает истории. И лампа живого света, и колокола – да, всё это важно. Но самое важное – присутствие. Присутствие, или терапия присутствием – это самое важное, что можно сказать о хосписе.

Идея хосписа родилась из истории евангельских времен. Когда Христос накануне того, как Его схватили и повели на суд, обратился к ученикам, которые были там же, в Гефсиманском саду. Он обратился к своим ученикам и сказал:

- Друзья Мои, Я прошу вас… Эта ночь страшно тяжела. Я хочу, чтобы вы не спали, а были со Мною.

И они закричали:

- Конечно, мы будем с Тобою, и ни один не сомкнет глаз!

Но не прошло и получаса, как они заснули. Он снова разбудил их и сказал:

- Вы обещали, что будете со мною. Побудьте со мною!

Такому великому существу как Христос, и Ему требовалось помощь близких, простых людей. Даже для Бога это такое гигантское расстояние и такая великая просьба. Трижды Он обращался к ним, трижды они обещали и трижды не выполнили обещание.

Хоспис являет собой этот образ - «побудьте со мною», «не уходите, побудьте со мною». Каждый человек нуждается в такой помощи.

- То есть это такое совместное бытие, да? Быть с другим человеком.

- Да, хоспис являет собой этот образ. В этой связи вспоминается другой яркий пример. Меня позвали посмотреть девушку, у которой обнаружили рак. Ей было 22 года. Она пошла к лечащему врачу, онкологу, и спросила, что ее ожидает. Врач ответил, что дело зашло слишком далеко, и помочь уже ничем нельзя. Она поблагодарила его и ушла. Пришла домой, легла в постель, отказалась есть, пить, разговаривать, и встревоженные родители позвали меня, чтобы я посмотрел и психологически поддержал ее. Я пришел, заглянул в ее комнату, а она даже головы не повернула. Ну, думаю, зачем я ввязался: что я скажу, чем успокою эту девушку? И вдруг я вспомнил, что у меня в портфеле - кукла принца очаровательного. Я вытащил этого принца, подошел к ней и протянул. Она смотрит на меня и не понимает: думает, я шучу над ней. И нахмурившись, говорит:

- А что это Вы мне показываете?

Я ей говорю:

– Я принц Щелкунчик, я услышал о твоих несчастьях и пришел к тебе, чтобы быть с тобой и защищать тебя от всех неприятностей, от дурных снов.

Она минуту смотрела на меня, потом вдруг зарыдала, схватила эту куклу, прижала к груди и больше не отпускала ее. Прошло время, родители звонили мне, приветы передавали. Однажды пришли лично и говорят:

– Доктор, мы готовы заплатить любые деньги за эту куклу.

– Да что вы. Я подарил эту куклу!

– А, правильно. Она говорила еще, что Щелкунчик обещал быть с ней всюду, где она окажется. И просила похоронить его вместе с ней, чтоб ей было не страшно.

И тут открылась еще одна вещь: оказывается, она страдала клаустрофобией, то есть боязнью узкого пространства - боялась лежать в гробу на громадном кладбище... И вот с присутствием куклы, которую она не выпускала из рук, ушла в мир иной успокоенной.

- Интересно получается: в начале жизни ребенок соприкасается с куклой, и в конце жизни взрослый тоже нуждается в кукле. Почему так?

- Вы знаете, кукла – один из атрибутов сказки. Взрослые рассказывают детям истории, сказки, и эти сюжеты часто закладываются в жизнь человека. Когда очень сильно чего-то хочешь, не сомневаешься, то просто сочиняешь сказку с таким сюжетом, который тебе хочется видеть. И она обязательно сбывается. Неважно где, когда и как, даже если ты уже не хочешь этой сказки, тебе все равно на блюде преподнесут ее судьбой. Это удивительно! На самом деле, внутренний ребенок живет в каждом из нас. А поэзия сказки спасает, создает внутренний мир, который человека поддерживает в трудную минуту.

Photo: Apho / Unsplash

Заметьте, что самое счастливое время у человека – это детство. В силу чего? В силу того, что у ребенка воображение великолепно работает. И он получает куклу как наставника, как учителя. Когда нет живого человека, с которым можно разделить свои настроения, чувства, мысли, кукла становится лучшим другом. Мы же часто берем, хотим того или нет, талисманы. Вот путешествуешь, попадаешь на море, берешь камушек, а потом таскаешь с собой – и он становится для тебя драгоценным. И ты идешь с ним бесстрашно в темноту…

- Вы заметили, есть ли особенности умирания у женщин и мужчин?

- Есть. Женщина умирает легче. Сама возможность воспроизводить потомство приводит к тому, что внутри женщины нет такого понятия – бессмысленности жизни, с которой человек уходит. Нет обиды в сердце. И именно смерть иногда дает понимание того, что происходит с человеком. Если человек понимает смысл жизни, если он может сочинить сказку про самого себя, то, быть может, эта сказка не успеет свершиться, но свершится в жизни твоего ребенка.

- А что же с мужчинами?

- С мужчинами труднее, конечно. Они более брутальны. Есть градация, которую я попытался установить, – как характер человека предопределяет его конец. Один – романтик, он хочет, чтоб все заметили его поведение, он такой возвышенный, и умереть он хочет на вершине горы, у бурлящего синего моря, которое выбрасывает золотую рыбку к его ногам. Другой – шизоидного типа, тип Дон Кихота, он сочиняет свою собственную историю, видит в мельнице великана, в стаде овец – враждебное воинство, он живет в своем мире, не соприкасаясь с окружающими, а просто приписывает им те или иные свойства. Есть тип циклоид - это Санчо Панса, который живет от веселого к грустному, и всегда хочет быть на людях – не чтобы порисоваться, просто для него поддержка окружающих очень важна. Еще один тип – эпилептоиды, это лидеры, они идут сражаться, их мечта – умереть в борьбе, в бою. И отношение к смерти, к умиранию, соответственно, у разных людей разное.

А часто бывает, что на конец человека, на его судьбу влияет его установка – мы неоднократно становились свидетелями таких случаев. Например, поступил один пациент, который достаточно оптимистично относился к своему положению, был настроен по-боевому: “Я пережил две войны, переживу и третью. Посмотрим, кто кого еще подергает за усы – я смерть, либо она меня!”, - говорил он.

Но однажды он не смог встать – врачи обнаружили метастазы в позвоночнике. Беспомощное положение больного заставило его попрощаться со всеми. Он ожидал смерти каждую минуту, а когда мы говорили ему, что с такими метастазами можно прожить еще несколько лет, больной только благодарил и отмахивался. “За мной пришла смерть, я уже почувствовал ее”, - говорил он. Через два-три дня он действительно скончался, не имея на то, так сказать, медицинских оснований.

Главное – доверять жизни

- В чем ценность этой работы конкретно для Вас?

- Вы знаете что, я стал иначе смотреть на жизнь. Если я заболеваю, то думаю: ну что мои болячки по сравнению с тем, что я вижу в хосписе - когда я встречаю смерть или борьбу со смертью, или примирение со смертью?

Появляется логическое поведение: вот иду я, вижу - человек просит милостыню, и понимаю, что не это подвигает меня подойти и подать, а то, что я не могу пройти мимо, не подав. Складываются особые взаимоотношения: ты, даже не замечая, совершаешь добрые поступки. У меня в голове до сих пор память об одной девушке, дочке нашей медсестры. Девушка ехала в автобусе, был собачий холод, автобус продувается всеми ветрами, дующими с залива. И с ней ехала старушка, с голыми руками, они даже посинели. Девочка подходит и спрашивает:

- А вы далеко едете?

Старушка отвечает:

- Далеко!

– Слушайте, наденьте перчаточки.

Она снимает свои шерстяные перчатки, отдает старушке и уходит.

- Как будто какой-то ген милосердия у всех хосписных сотрудников…

- Это удивительно! Знаете, почему так происходит? Что бы ни говорили, я вижу, как сама работа очищает человека от бессмысленности, которая бросается в глаза, когда идешь по улице, слышишь матерщину со всех сторон...

- Какие напутствия Вы бы дали тем людям, которые работают в этой сфере?

- Как бы мы там ни старались, мы только облегчаем боль. Вот Парацельс, великий врач древности, говорил так: “Придёт время, и каждый врач, каждая сестра должны стать лекарством для больного”. Это очень важная мысль, об этом стоит задуматься… Сделать одного человека на какую-то минуту счастливым, услышать “спасибо” за последний стакан воды – это великая вещь! И ведь это не стакан воды, по сути, это последний стакан любви, который умирающий получает от окружающих, от человечества. И Виктор Зорза говорил: “Вы должны понимать, что вы несете людям”.

Само умирание и смерть могут быть трагическими, наносящими удары и ломающими человека, но могут, наоборот, раскрыть какое-то неожиданное отношение людей друг ко другу, открыть то удивительное, чего раньше они не проявляли друг к другу.

Мне вспоминается мальчик 14 лет. Мать его пила, в семье было еще двое маленьких детей. И вот он приходил - очень редко, раз в месяц - но приходил навещать мать. Однажды он пришел после долгого перерыва и - как раз в день ее смерти. Ему говорят:

- Мама твоя умерла. Её уже замотали в простыни и готовят для машины.

“Чичиковские”, кстати, машины, которые приезжали за трупами.

Он говорит:

- Слушайте, я хочу проститься с мамой. Я хочу, чтобы вы разрешили мне посмотреть в ее лицо.

Сердобольные сёстры, зная, что в хосписе возможно вообще всё, разрешили. Пошли смотреть. Парнишка размотал мать всю, плачет и целует каждый кусочек её тела...

Хоспис – это особый дом: это место, где человеку все дозволено, а окружающие его люди прислушиваются, чтобы исполнить его последнее желание. Хоспис нельзя ровнять ни с кем - так считал Виктор Зорза.

- Что бы Вы хотели донести вообще всем, не только сотрудникам хосписов? Ведь каждый рано или поздно столкнется с умиранием, со смертью…

- Мне кажется, самое важное – это не бояться жизни и доверять ей. Поверьте, это я не только из своего опыта говорю, это и опыт великих людей, которых я уважаю: Толстого, Достоевского, Чехова, Куприна – и многих других. Важно, чтобы человек верил в то, что он приходит сюда, в жизнь, как на праздник. Чудо и тайна жизни часто открывается в самые последние минуты жизни. Мир – это чудо, которое дается человеку для того, чтобы он жил в нем, радовался ему. И тут, в хосписе, познаешь это.

Беседовала Алёна Шиманская

Записала Екатерина Крюкова